La truffa delle cellule staminali: effetto placebo e viaggi della speranza

Da darwinweb.it NEWS & ANALYSIS, La truffa delle staminali (18 maggio 2006):

Una clamorosa truffa ai danni di pazienti affetti da gravi malattie è balzata agli onori della cronaca e ha dato inizio a una serie di inchieste giudiziarie in molti paesi del Nord America e in Europa. Negli Stati Uniti si sta per celebrare un processo contro Stephen van Rooyen, uomo d’affari sudafricano, e la sua compagna, la modella Laura Brown, rei di aver commercializzato una falsa cura contro la sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative. La coppia, che ora deve rispondere di 51 capi di imputazione, ha fondato la Advanced Cell Therapeutics (ACT), che ha sede in Svizzera e offre in cliniche dislocate in 12 paesi una terapia basata su iniezioni di cellule staminali derivanti dal cordone ombelicale. Secondo medici ed esperti questo intervento, non sperimentato e illegale, sarebbe non solo inefficace ma anche pericoloso. Recenti indagini hanno rivelato che la ACT è nata dopo che la Biomark, altra compagnia fondata dai due truffatori, era stata chiusa nel 2003 dopo una condanna per frode a seguito di un’inchiesta della Food and Drug Administration. Rooyen e la Brown si sono difesi sostenendo che il loro intento era quello di offrire assistenza medica ai malati e di aver sempre utilizzato personale medico qualificato per seguire i propri pazienti. Nonostante il sito web della ACT raccolga false testimonianze di malati poi guariti, molte persone sono state ingannate e si sono rivolte alla società americana nella speranza di trovare una cura per malattie oggi inguaribili. Ed è proprio questa la ragione del favore riscosso da molte terapie spesso scientificamente discutibili. Uno dei casi più famosi è quello di Huang Hongyun medico cinese che a partire dal 2001 ha operato nel suo ospedale di Pechino circa 600 persone affette da vari disturbi neurologici iniettando cellule derivanti dal tessuto neurale olfattivo di feti abortivi. Questa terapia, che Huang sostiene porti grandi risultati, non è consentita al di fuori della Cina e le maggiori riviste scientifiche occidentali rifiutano di pubblicare gli articoli del medico cinese. Lo scetticismo deriva dalla natura aneddotica dei successi, dalla mancanza di studi eseguiti con controlli rigorosi e dall’assenza di follow-up dei risultati ottenuti. Nel marzo 2006 è stato pubblicato uno studio di tre scienziati californiani su sette pazienti di Huang che dimostra l’assenza di benefici e sottolinea invece la presenza di numerosi effetti collaterali. Ma nonostante tutto questo l’ospedale di Huang raccoglie ancora oggi pazienti provenienti da tutto il mondo. Il problema, secondo Dobkin, uno degli autori dello studio, è la condizione disperata di questi malati che li rende vulnerabili e facilmente influenzabili. Molte volte gioca un ruolo determinante l’effetto placebo: spesso è l’intervento chirurgico stesso a portare benefici, anche se solo momentanei, e inoltre è noto che il 40% degli individui che hanno subito gravi lesioni al midollo spinale ottengono spontaneamente un certo miglioramento. L’unica prova in grado di dimostrare l’efficacia di queste terapie sarebbe un controllo a lungo termine ma, nonostante il mondo scientifico abbia ripetutamente sollecitato Huang a eseguire queste verifiche, finora non è stato intrapreso alcuno studio serio. Recentemente un gruppo di ricercatori sponsorizzato dalla International Campaign for Cures of Spinal Cord Injury Paralysis ha stilato delle linee guida per aiutare pazienti e medici a valutare al meglio questi trattamenti ed evitare così inutili viaggi della speranza.

In Italia il nome di Huang ci ricorda il desiderio di Ambrogio Fogar di sottoporsi alla terapia sperimentale del medico cinese. Fogar, paralizzato dal 1992, è morto prima di intraprendere il viaggio (È morto Ambrogio Fogar, lo spirito dell’avventura, la Repubblica, 24 agosto 2005).