Famiglie SMA

Da stamattina, mercoledì 29 maggio, alle 10 in punto, per 10 giorni parte un tamtam nella rete firmato Famiglie SMA. Nel portale dell'associazione dei genitori di bambini e degli adulti con atrofia muscolare spinale, ogni mattina verrà caricato un video diverso. Pochi secondi o pochi minuti per raccontare i sentimenti e il Valore della Vita, mettendo per immagini il titolo del convegno associativo che si svolgerà a Roma dal 21 al 23 giugno, una tre giorni con un programma incalzante che comprende nel suo primo giorno un corso di aggiornamento sulla ricerca scientifica per il personale sanitario, accreditato ECM per operatori del settore medico-chirurgo. Alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale interverranno sui temi della presa in carico del paziente SMA e della corretta comunicazione della diagnosi. A lanciare l'evento, da un'idea di Simona Spinoglio, counselor e delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA, e per la regia di Ariel Palmer, un esperimento visivo per trasmettere, anche a chi non ha un'esperienza diretta di vicinanza a un bambino affetto da atrofia muscolare spinale, la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante come questo. Per dire che mentre la ricerca scientifica continua il percorso verso una cura, in molte famiglie si snoda di minuto in minuto la ricerca quotidiana di gioia nelle piccole cose e nei grandi legami d'amore con i bambini. Che giocano, vanno a scuola, hanno voglia di vivere come e più di tutti gli altri.Dieci piccoli video - cinque mini spot e cinque mini interviste - che mostrano la vita come un albero dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico. Il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Per ognuna ci sono uno spot e un'intervista.Aiutateci a rimbalzare questi video nella rete, mostriamo a tutti la Vita che c'è nella SMA!In anteprima il primo video: L'ALBERO DELLA VITA: IL PROFUMO DEI FIORI.

Famiglie SMA.

Atrofia muscolare (Sma)

Pubblichiamo integralmente una lettera aperta di 60 famiglie e pazienti affetti da atrofia muscolare (sma) che chiedono una corretta informazione sulla malattia e un maggiore rispetto per i pazienti stessi.
Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono).
Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono il loro futuro mattoncino su mattoncino, modificando il progetto in corsa con le novità che la malattia porta. Siamo madri e padri che hanno perso il loro figlio, il loro bene più profondo, la loro stella, un pezzo di cuore, di anima, di vita: il dolore più grande che un genitore possa affrontare.
Siamo la voce, flebile, che nessuno sta ascoltando. Noi viviamo con una malattia, la SMA (atrofia muscolare spinale), resa nota dai casi mediatici relativi alle cellule staminali con il metodo del dottor Vannoni. Non è nostro interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo”, per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale.

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Autorizzazione concessa

Ricevo da Filomena Gallo, Presidente Associazione Amica Cicogna ONLUS, e volentieri posto.


Salerno, 11 gennaio 2010
Il giudice autorizza l’accesso alla fecondazione assistita con diagnosi genetica preimpianto ad una coppia fertile

Il Giudice Antonio Scarpa del Tribunale di Salerno autorizza, per la prima volta in Italia, la diagnosi genetica preimpianto ad una coppia fertile portatrice di una grave malattia ereditaria, l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1).
Questa malattia causa la degenerazione e la morte motoneuronale con la conseguente inarrestabile paralisi e atrofia di tutta la muscolatura scheletrica e costituisce oggi la più comune causa genetica di morte dei bambini nel primo anno di vita, con una morte per asfissia.
La coppia si è rivolta al ginecologo Domenico Danza, per accedere alla procreazione medicalmente assistita e poter effettuare la diagnosi preimpianto con tecniche combinate di citogenetica e di genetica molecolare al fine di avere un figlio che potesse vivere. Lo specialista non ha potuto consentire l’accesso alle pratiche di procreazione medicalmente assistita perché la legge 40 del 2004 lo consente solo per casi di sterilità/infertilità.

Il Giudice Antonio Scarpa, ha così motivato la sentenza:
“Il diritto a procreare, e lo stesso diritto alla salute dei soggetti coinvolti, verrebbero irrimediabilmente lesi da una interpretazione delle norme in esame che impedissero il ricorso alle tecniche di pma da parte di coppie, pur non infertili o sterili, che però rischiano concretamente di procreare figli affetti da gravi malattie, a causa di patologie geneticamente trasmissibili; solo la pma attraverso la diagnosi preimpianto, e quindi l’impianto solo degli embrioni sani, mediante una lettura “costituzionalmente” orientata dell’art. 13 L.cit., consentono di scongiurare tale simile rischio”.

Il Tribunale di Salerno, per la prima volta in assoluto, ha consentito di ricorrere alla procreazione assistita preceduta da diagnosi genetica preimpianto alla coppia fertile e che ha già avuto altre 4 gravidanze naturali, ordinando il trasferimento in utero dei soli embrioni sani, superando con una interpretazione della legge 40/04 in linea con la Carta Costituzionale, il disposto dell’art. 1 comma 2 e art. 4 comma 2 della L. 40/04 che stabilisce il divieto ad accedere alla fecondazione assistita a chi non ha problemi di sterilità.

Dichiara l’Avv. Filomena Gallo, legale della coppia ricorrente, “i miei assistiti hanno chiesto l’accesso alle tecniche di fecondazione assistita perché è l’unica speranza per avere un figlio che viva, poiché la malattia di cui sono portatori è la forma più grave, fa nascere bambini morti o che non sopravvivono oltre l’anno di vita. Il tribunale di Salerno con l’ordinanza del Giudice Scarpa, ha emesso una decisione chiara e rispettosa dei diritti dei soggetti coinvolti. Sono stati oggi riconosciuti e affermati diritti inviolabili, trascurati dalla legge 40/04 e invece tutelati costituzionalmente, quali: 1) tutela del diritto alla salute della donna; 2) tutela del diritto all’informazione nel trattamento sanitario; 3) tutela del diritto alla procreazione cosciente e responsabile.

Il tribunale di Salerno ha operato per la salvaguardia della supremazia del diritto e delle connesse libertà della coppia tutelate dalla Carta Costituzionale, ha operato una interpretazione della legge sulla fecondazione assistita costituzionalmente orientata, nel rispetto del diritto alla salute ma in questo caso anche alla vita di un figlio che diversamente sarebbe morto.