martedì 8 marzo 2011

Bentornato paternalismo!


Nia è l’acronimo per nutrizione e idratazioni artificiali. È qualcosa di cui puoi avere bisogno quando non puoi alimentarti per via fisiologica. Per una patologia o per una condizione di incoscienza. Può essere un ricorso temporaneo o permanente.
Hai bisogno di firmare un consenso informato, che è quel foglio che bisogna firmare ogni volta che ti sottoponi a un intervento chirurgico o medico.
In quel foglio si dovrebbe sintetizzare la seguente idea: che tu come paziente sei stato informato correttamente ed esaustivamente dei rischi della tua condizione, della prognosi, delle alternative terapeutiche e assistenziali (se esistono alternative, se non esistono sarai informato che la tua scelta è tra la proposta per cui si richiede il consenso informato e l’astenerti dal fare alcunché). In quel foglio dichiari che sei stato informato e che accetti il determinato trattamento. Ogni consenso, ovviamente, può essere tale solo se è espresso in modo consapevole. La condizione necessaria per la consapevolezza è l’informazione. Non possiamo entrare qui nel merito delle difficoltà intrinseche e di tutti i possibili modi in cui l’accertamento della corretta informazione e della consapevolezza del paziente presenti ostacoli e faglie.
Ciò che ci interessa è ricordare il principio e il meccanismo che caratterizza ogni intervento medico. L’importante è ricordare che puoi scegliere. Puoi anche rifiutare. Nessuno può obbligarti: questo è il cuore dell’autodeterminazione, questo è quanto affermato nella carta costituzionale. Questo è quanto avrebbe dovuto decretare la fine del paternalismo, secondo cui il medico è colui che decide della vita del paziente e prende per lui le decisioni. Invece il paternalismo è un’abitudine ancora radicata e una tentazione spesso irresistibile. A volte per buone ragioni: perché si pensa davvero che stai facendo la scelta sbagliata, proprio com’è difficile non cercare di imporre il nostro punto di vista all’amico che ha scelta l’ennesima fidanzata sbagliata. Soprattutto se siamo convinti che il nostro amico non sia davvero consapevole. A volte per ragioni meschine e presuntuose. Qualsiasi siano queste ragioni il paternalismo è moralmente condannabile e legalmente messo da parte, perché la decisione è affidata al paziente, a parte eccezioni in cui vi sia l’impossibilità di esprimere un consenso per l’urgenza o quando si delinea la necessità di un trattamento sanitario obbligatorio. In tutti gli altri casi un adulto ha il diritto di scegliere se e come curarsi.
Le direttive anticipate possono essere considerate una estensione temporale del consenso informato.
In fondo già accade: firmo oggi per un intervento che si farà più tardi o domani, per esempio. Le direttive anticipate mi darebbero la possibilità di decidere oggi per un futuro possibile in cui non posso più farlo perché sarò incosciente: per una patologia o per un incidente. Oggi io potrei decidere senza delegare nessuno a farlo in una condizione in cui la mia volontà non può essere espressa.
Ed eccoci alla Nia e alla discussione del disegno di legge sulle direttive anticipate di trattamento che esclude che si possa decidere al riguardo. La Nia è un obbligo, una imposizione, nonostante le si indichi con espressioni come “diritto imprescindibile”. Secondo i difensori di questo legge ripugnante non siamo in grado di decidere se vogliamo essere nutriti e idratati artificialmente, siamo fantocci nelle mani dei vari burocrati: da Eugenia Roccella a Maurizio Sacconi, tutti preoccupati di imporci un bel tubo nello stomaco.
I punti dolenti sono molti.
A cominciare dal negare statuto medico alla Nia, contro il parere delle associazioni di categoria. E contro ogni ragionevolezza. Basterebbe infatti sapere di cosa si parla per evitare di rendersi ridicoli. La sostanza nutritiva è un preparato farmaceutico che viene somministrato per via enterale o parenterale, cioè attraverso una sonda nasogastrica o ipercutanea nel primo caso, oppure tramite un catetere venoso nel secondo caso. Infilare un catetere in una vena comporta rischi settici e metabolici.
Se questa legge verrà approvata, i suoi fautori dovranno sbrigarsi a eliminare la necessità del consenso informato al riguardo.
Ma poi c’è il punto più bizzarro e più inutile: se anche non fossero trattamenti medici, ma forme assistenziali, il passaggio dallo statuto non medico all’obbligo è assolutamente illegittimo. Posso rifiutare anche trattamenti assistenziali! Posso rifiutare la compagnia di persone a me non gradite. Perché non potrei scegliere liberamente sulla nutrizione e idratazione artificiali?
Nessuno osa ancora imporle alle persone coscienti - considerando che serve un intervento chirurgico per inserirti la valvola e considerando quanto sia invasivo il sondino nasogastrico. Entrambe pratiche su cui il consenso è necessario. Nessuno può impormi un tubo nel naso o una PEG.
E allora ecco lo scenario che questa legge delinea: se siamo coscienti possiamo rifiutare, se non lo siamo no. E letteralmente è vero, perché se sono incosciente non posso esprimere alcuna preferenze né rifiutare (nemmeno consentire, ovviamente). Ma è per questo che servono le direttive anticipate. Perché io possa oggi anticipatamente dire cosa voglio per domani in cui mi troverò in condizione di incoscienza.
O le direttive sono anticipate o non lo sono. Se non lo sono non serve alcuna legge. In caso contrario come si può minare l’anticipazione segnando questa discriminazione tra una persona cosciente e una che non lo è?
È vero che questa anticipazione solleva un problema filosofico complesso che riguarda l’identità personale e la possibilità di esprimere oggi una preferenza su una condizione che non sto vivendo e posso solo immaginare.
Ma è vero anche che questo problema filosofico ci si pone in molte altre circostanze e non si rivela una condizione sufficiente per minare quell’anticipazione. Ogni forma contrattuale, ogni appuntamento, ogni richiesta per l’indomani mattina presente un problema di anticipazione. Ti dico oggi che domani vorrei essere svegliata da te alle 7. E come possiamo sapere che nel sonno io non cambi idea? Che io non voglia più essere svegliata alle 7 ma alle 10? Che fareste voi, mi svegliereste o mi lascereste dormire?
Per fare un’analogia più vicina alla Nia: durante l’anestesia necessaria per un intervento chirurgico, perdo forse il diritto che ho espresso prima della sedazione? Oppure dovrei essere continuamente essere risvegliata per accertare che il consenso sia ancora attuale?
La strategia dello statuto non medico, insomma, non è solo evidentemente costruita su fondamenti marci, ma è anche fallimentare allo scopo prefissato. Le direttive anticipate disegnate dal disegno di legge in discussione sono intrise del più bieco e sciocco paternalismo. Mantengono solo il nome e l’apparenza di uno strumento per dichiarare anticipatamente le nostre volontà. Sono un corpo imbalsamato presentato come l’ospite d’onore.

iMille, 8 marzo 2011.

11 commenti:

DiegoPig ha detto...

Le obiezioni che lei solleva sono le stesse che si sollevano da quando si discute delle D.A.T.

E non dubito che anche le obiezioni saranno le stesse, come la stessa sarà l'irrilevanza delle obiezioni.


E' evidente, quindi, che chi propone questa legge o non ascolta o non capisce (e, sinceramente, non saprei per quale delle due ipotesi propendere).


Quindi la mia personale previsione del futuro è la seguente: la legge verrà approvata e qualcuno solleverà quesito di costituzionalità.

La corte costituzionale affronterà la questione sollevata e troverà la norma incostituzionale, abrogandola.

Il governo tuonerà contro i giudici attivisti che sovvertono il potere del parlamento, potendosi così fregiarsi del titolo di difensori delle vita e martiri dei principi.


Cordiali Saluti,
DiegoPig

Anonimo ha detto...

@ Diego

concordo sul fatto che se la legge va davanti alla corte questa la dichiara illegittima anche se visto che si puo´adire la corte solo in via incidentale magari ci volgioni anni perche tutta la legge venga annullata.
Ci vorrebbe un bel referendum, purtroppo ormai pero' la societa' civile italiana si e´autrofizzata 8no che abbia mai goduto di buona salute) e si rischia un altro flop come quello sulla legge 40.

Simone

Anonimo ha detto...

Probabilmente non si arrivera' mai, per fortuna, ad un giudizio di legittimita'. Infatti, chi dovrebbe sostenerlo, quel giudizio? Invece il problema e' un altro. Questa legge non va bene a chi insegue l'eutanasia, ovvero l'omicidio del consenziente, omicidio che in Italia non puo' trovar posto. Per curiosita', e chiarezza personale, chiedo a Simone e Diego di illustrarmi, per favore, quale tipo di norma, in tema di fine vita, andrebbe loro bene, sia nel caso di malato terminale, che di coma, perche' si tratta di situazioni totalmente differenti.
Cordiali saluti
francesco sirio

DiegoPig ha detto...

Per Francesco Sirio, 8/3/11 12:30

"Probabilmente non si arrivera' mai, per fortuna, ad un giudizio di legittimita'. Infatti, chi dovrebbe sostenerlo, quel giudizio? "


Un qualsiasi giudice dietro richiesta di un qualsiasi cittadino?
E' già successo con la legge 40, ricorda?





"Questa legge non va bene a chi insegue l'eutanasia, ovvero l'omicidio del consenziente, omicidio che in Italia non puo' trovar posto."



Grazie per aver chiarito cosa intendevo quando scrivevo "E' evidente, quindi, che chi propone questa legge o non ascolta o non capisce".







"chiedo a Simone e Diego di illustrarmi, per favore, quale tipo di norma, in tema di fine vita, andrebbe loro bene, sia nel caso di malato terminale, che di coma, perche' si tratta di situazioni totalmente differenti"



Da parte mia va benissimo una legge che crei gli strumenti per garantire a questi pazienti gli stessi identici diritti del paziente non terminale e non in coma.

Quindi una legge le cui D.A.T. siano vincolanti per il medico (proprio come vincolante per il medico è la volontà del paziente cosciente).





Cordiali Saluti,
DiegoPig

Anonimo ha detto...

@ Francesco sirio

Io vorrei una legge che permetta a tuti di ricevere solo le terapie che vuole ricervere.
In realta' per questo non serve nessuna legge, lo prevede gia' il diritto vigente!
Il suo distinguo tra un malato terminale e uno in coma non ha nessun senso.
La legge serve proprio per esprimere la volonta' in caso in cui non lo si possa piu' fare perche incoscienti.

Chi dovrebbe sostenere il giudizio di legittimita: il tutore dell´incapace che giace in un letto di ospedale sottoposto a una terapia che lui ha espressamente rifiutato?

Simone

Anonimo ha detto...

@ Diego

Un qualsiasi giudice dietro richiesta di un qualsiasi cittadino?
E' già successo con la legge 40, ricorda?

non e´cosi semplice....non esiste il ricorso diretto alla corte costituzionale come in Germania.

Simone

DiegoPig ha detto...

Per Simone, 8/3/11 13:47


"non e´cosi semplice....non esiste il ricorso diretto alla corte costituzionale come in Germania."


Non intendevo il ricorso diretto, ma il ricorso indiretto, cioè la richiesta ad un giudice di agire in modo contrario alla legge, il quale giudice solleva o meno la questione di costituzionalità.

Che è, appunto, quello che è successo con la legge 40, se non sbaglio.

Cordiali Saluti,
DiegoPig

Anonimo ha detto...

@ Diego

Si ma io prima di poter fare ricorso al giiudice devo dimostrare che la legge e´stata applicata. Quindi per esempio, per dichiare incostitzionala la norma secodno dui il medico puo´sottopormi a una procedura che io ho espressamente rifiutato questo deve avvenire o ci deve essere il fondato sospetto che questo si verifichi.

Simone

paolo de gregorio ha detto...

Beh, io non sono un giurista, ma mettiamo che: ritiro il modulo della dichiarazione anticipata, leggo la parte prestampata in cui mi si fa obbligo di sottostare alla volontà di altri rispetto ad un prestabilito trattamento; mettiamo ancora che a tutela della mia persona, in previsione di una non scongiurabile perdita di conoscenza, io vada poi con detto modulo in mano da un giudice contestando la legittimità di tale incombente intromissione nella mia libertà, con la richiesta esplicita di ottenere la possibilità di firmare un testo emendato che riconosca un mio diritto (se non avessi già ottenuto, dietro esplicita richiesta, dall'autorità competente riconoscimento di tale modifica in calce).

In questo caso il giudice potrebbe ritenere fondata la mia richiesta, e spedire il tutto ai giudici costituzionali? Non sarebbe forse sufficiente dimostrare al giudice di merito che quella formulazione da un lato mi imporrebbe la firma su di un consenso che è illegittimo chiedere, in alternativa alla rinuncia in toto di sottoscrivere la dichiarazione che potrebbe venire comunque intesa come sottoponibile al criterio di silenzio assenso su quel particolare punto?

Il problema starebbe nel fatto che verosimilmente la sottoscrizione della dichiarazione anticipata sarebbe su base volontaria, il che potrebbe indurre a dichiarare infondata la mia richiesta (visto che nessuno mi obbliga a firmare). D'altro canto esso sarebbe anche l'unico strumento dichiaratamente ammissibile per precisare delle direttive anticipate e quindi si potrebbe provare a dimostrare che sia firmando che non firmando io sarei un cittadino con l'incombenza esplicita di un arbitrio sulle mie volontà nel malaugurato caso perdessi conoscenza.

D'altronde, credo, anche se la firma di un contratto è su base volontaria mi pare che io potrei comunque andare tranquillamente da un giudice con in mano il contratto illegittimo propostomi dall'azienda X, per esempio in cui mi si chiedesse di uccidere un uomo al mese per avere garantite le mensilità. Insomma, un contratto illegittimo forse può comunque essere sottoposto a giudizio, anche se non vige mai l'obbligo di sottoscriverlo.

Anonimo ha detto...

@ Paolo

Dipende da molti fattori. Io volevo solo sottolineare che non ne' scontanto ne' semplice arrivare a una pronuncia della Corte Costituizionale. Per la legge 40 ci sono voluti piu di 5 anni e la Corte non ha ancora dovra' (deciso sul divieto di fecondazione eterologa e se lo fara quest´anno (non e´assolutamente detto, possobile ci voglio piu' tempo o la Corte siprenda piu tempo) sono passati 7 anni! Esistesse quello che in Germania si chiama Verfassungsbeschwerde sarebbe molto piu' facile.

Simone

paolo de gregorio ha detto...

Simone. Sono d'accordo che sarebbe più facile se fosse come in Germania.

Diciamo che mi stavo chiedendo se qui possa, in ipotesi, tentare di farsi valere un principio che non era applicabile nel caso della legge 40: in quel caso, la persona che deve chiedere di veder riconosciuto un diritto deve trovarsi nella condizione di dover sottostare alla legge e sentirsene eventualmente impedita, ricorrendo al giudice con in mano un diniego esplicito.

Al contrario, nel caso delle dichiarazioni anticipate ci sarebbe l'inedita circostanza che comunque io non avrei nessuna garanzia che in mia vece qualcuno un domani (alla Beppino Englaro verso Eluana) impugnasse per me una decisione presa da alcuni medici (su indicazione della legge) a fronte di una mia ipotetica volontà contraria. Quale altro modo giuridico avrei allora io per garantirmi contro la legge per contrastare un eventuale sopruso, che accadrebbe esplicitamente (secondo la legge) a partire dall'ora esatta in cui io non fossi più nelle condizioni di chiedere giustizia al giudice, se non quello di rivolgermi al giudice in via preventiva? Sarei altrimenti materialmente nell'impossibilità di ricorrere contro una prescrizione legale: perché se sono cosciente non mi riguarda, se non sono cosciente non posso certo nemmeno dire "ah!".

Il caso andrebbe certamente accortamente argomentato, a grandi linee sostenendo dal giudice ordinario che: se non firmo la dichiarazione, è implicito che accetto che le decisioni in mia vece verranno prese secondo valutazioni di altri; ma se la firmo, allora in relazione a idratazione e alimentazione, allo stesso modo, si certificherebbe che le decisioni verrebbero prese da altri in mia vece. Se tanti impugnassero questo pezzo di carta, forse un cittadino o un avvocato abile li si troverebbero, e un giudice sufficientemente accorto anche.

Senza con ciò togliere che, in tempi più lunghi, anche in assenza di ciò la questione potrebbe ugualmente arrivare un domani davanti al giudice costituzionale in seguito al ricorso di un congiunto/tutore della persona impedita.