Medici obiettori: un problema italiano

D, la Repubblica, 17 novembre 2011.

Sulla mia vita scelgo io. Giornata Nazionale del Testamento Biologico

Il programma completo. Sulla mia vita scelgo io. Giornata Nazionale del Testamento Biologico, Udine, Teatro Palamostre, 19 novembre 2011, dalle 8.30 in poi.

C’è chi dice no

Provate a domandarvi: “chi sono gli obiettori di coscienza?”. In molti mi hanno risposto: “i medici che non vogliono eseguire aborti per ragioni di coscienza”. La risposta è parziale e approssimativa.
C’è di mezzo anche una questione anagrafica: oggi, al contrario di qualche tempo fa, di obiezione di coscienza si parla soprattutto in campo sanitario. Inoltre l’interruzione di gravidanza è uno dei temi più controversi dal punto di vista morale.
La risposta però è soprattutto l’effetto di un profondo cambiamento semantico avvenuto in questi anni.
Questo cambiamento è stato consacrato quando il diritto alla obiezione di coscienza è entrato come diritto positivo nelle leggi italiane: prima con il servizio civile alternativo alla leva, poi con la legge 194 sulla interruzione volontaria di gravidanza e la legge 40 sulle tecniche riproduttive.
Fino ad allora chi sceglieva l’obiezione di coscienza si opponeva a una legge, a un divieto o a una imposizione. Era un reo. Poi sono stati tracciati dei confini legali. Una specie di riserva in cui gli obiettori potevano essere addomesticati. L’obiezione di coscienza è entrata nel sistema normativo e l’obiettore, seppure a certe condizioni, è stato autorizzato dalla legge.
Qual è il significato originario della obiezione di coscienza? L’obiezione di coscienza è un esempio illuminante dei rapporti tra le scelte individuali e le leggi dello Stato; tra l’ambito normativo e lo spazio della nostra morale. La libertà di scelta altrui non è minacciata dalla decisione dell’obiettore genuino, se non in un senso debole per cui ogni nostra azione riguarda anche gli altri. Il conflitto non è tra un singolo e l’altro, ma tra un singolo e l’obbligo di rispettare un divieto o un ordine la cui violazione non lede il diritto di qualcuno. Non è un diritto positivo, ma un modo per “sottrarsi” – in via eccezionale – a una qualche norma. Anteporre un dovere morale a una legge comporta però un prezzo da pagare, spesso molto alto. L’obiezione di coscienza, inoltre, è una azione pacifica e individuale.
Il profilo dell’obiettore ha subìto negli ultimi anni un vero e proprio stravolgimento e oggi l’obiezione di coscienza è spesso usata, senza troppi complimenti, come un ariete per contrapporsi a diritti individuali sanciti dalla legge. È frequente che lo scontro sia tra un singolo e l’altro: “i medici che non vogliono fare aborti per ragioni di coscienza” entrano direttamente e personalmente in conflitto con le donne che richiedono quel servizio previsto dalla legge 194.
La manipolazione del suo significato è compiuta: l’obiezione di coscienza è spesso brandita come arma contro l’esercizio delle singole volontà. È un destino buffo per uno strumento dal sapore liberale e libertario, più affine all’individualismo e alla disobbedienza civile che all’autoritarismo e al moralismo legale.
Da Antigone alle donne che oggi chiedono di abortire, passando per il Dr House e per i medici che non vogliono prescrivere la contraccezione d’emergenza, l’odierna obiezione di coscienza merita una riflessione attenta. Non possiamo più eludere alcune domande: come può funzionare un servizio fiaccato dal 75% di defezioni (questa è la percentuale nazionale degli obiettori di coscienza rispetto alla interruzione di gravidanza)? È giusto scegliere una professione e poi chiedere un esonero? Perché dovrebbe valere solo per i medici, e non per gli avvocati, i giudici o le forze dell’ordine?

Kevorkian

Photo by Jeff Kowalsky.

“I’m trying to knock the medical profession into accepting its responsibilities, and those responsibilities include assisting their patients with death”, aveva dichiarato nel 1990.
Un lungo articolo di ieri su The New York Times ricorda la storia di Jack Kevorkian (Dr. Jack Kevorkian Dies at 83; A Doctor Who Helped End Lives).
Comunque la si pensi, Kevorkian ha avuto il merito di rompere il silenzio ipocrita sulla morte e sulla sofferenza, sulla malattia terminale e sul legittimo desiderio - da parte di alcuni - di non sopravvivere in condizioni penose e senza prospettive di miglioramento.
In più ha avuto il merito di non arretrare di fronte alle conseguenze delle sue scelte scontando 8 anni di carcere.
Mi vengono in mente i tanti che strepitano sulla immoralità di qualche atto standosene comodamente in poltrona e limitandosi a far finta di niente. Non so perché mi vengono in mente molti obiettori di coscienza sulla 194 o sulla contraccezione di emergenza. Mi vengono in mente anche i tanti che strepitano di morte naturale e di diritto sacro alla vita. Ma poi mi fermo qui perché il panorama è troppo desolante.

Bentornato paternalismo!

Nia è l’acronimo per nutrizione e idratazioni artificiali. È qualcosa di cui puoi avere bisogno quando non puoi alimentarti per via fisiologica. Per una patologia o per una condizione di incoscienza. Può essere un ricorso temporaneo o permanente.
Hai bisogno di firmare un consenso informato, che è quel foglio che bisogna firmare ogni volta che ti sottoponi a un intervento chirurgico o medico.
In quel foglio si dovrebbe sintetizzare la seguente idea: che tu come paziente sei stato informato correttamente ed esaustivamente dei rischi della tua condizione, della prognosi, delle alternative terapeutiche e assistenziali (se esistono alternative, se non esistono sarai informato che la tua scelta è tra la proposta per cui si richiede il consenso informato e l’astenerti dal fare alcunché). In quel foglio dichiari che sei stato informato e che accetti il determinato trattamento. Ogni consenso, ovviamente, può essere tale solo se è espresso in modo consapevole. La condizione necessaria per la consapevolezza è l’informazione. Non possiamo entrare qui nel merito delle difficoltà intrinseche e di tutti i possibili modi in cui l’accertamento della corretta informazione e della consapevolezza del paziente presenti ostacoli e faglie.
Ciò che ci interessa è ricordare il principio e il meccanismo che caratterizza ogni intervento medico. L’importante è ricordare che puoi scegliere. Puoi anche rifiutare. Nessuno può obbligarti: questo è il cuore dell’autodeterminazione, questo è quanto affermato nella carta costituzionale. Questo è quanto avrebbe dovuto decretare la fine del paternalismo, secondo cui il medico è colui che decide della vita del paziente e prende per lui le decisioni. Invece il paternalismo è un’abitudine ancora radicata e una tentazione spesso irresistibile. A volte per buone ragioni: perché si pensa davvero che stai facendo la scelta sbagliata, proprio com’è difficile non cercare di imporre il nostro punto di vista all’amico che ha scelta l’ennesima fidanzata sbagliata. Soprattutto se siamo convinti che il nostro amico non sia davvero consapevole. A volte per ragioni meschine e presuntuose. Qualsiasi siano queste ragioni il paternalismo è moralmente condannabile e legalmente messo da parte, perché la decisione è affidata al paziente, a parte eccezioni in cui vi sia l’impossibilità di esprimere un consenso per l’urgenza o quando si delinea la necessità di un trattamento sanitario obbligatorio. In tutti gli altri casi un adulto ha il diritto di scegliere se e come curarsi.
Le direttive anticipate possono essere considerate una estensione temporale del consenso informato.
In fondo già accade: firmo oggi per un intervento che si farà più tardi o domani, per esempio. Le direttive anticipate mi darebbero la possibilità di decidere oggi per un futuro possibile in cui non posso più farlo perché sarò incosciente: per una patologia o per un incidente. Oggi io potrei decidere senza delegare nessuno a farlo in una condizione in cui la mia volontà non può essere espressa.
Ed eccoci alla Nia e alla discussione del disegno di legge sulle direttive anticipate di trattamento che esclude che si possa decidere al riguardo. La Nia è un obbligo, una imposizione, nonostante le si indichi con espressioni come “diritto imprescindibile”. Secondo i difensori di questo legge ripugnante non siamo in grado di decidere se vogliamo essere nutriti e idratati artificialmente, siamo fantocci nelle mani dei vari burocrati: da Eugenia Roccella a Maurizio Sacconi, tutti preoccupati di imporci un bel tubo nello stomaco.
I punti dolenti sono molti.
A cominciare dal negare statuto medico alla Nia, contro il parere delle associazioni di categoria. E contro ogni ragionevolezza. Basterebbe infatti sapere di cosa si parla per evitare di rendersi ridicoli. La sostanza nutritiva è un preparato farmaceutico che viene somministrato per via enterale o parenterale, cioè attraverso una sonda nasogastrica o ipercutanea nel primo caso, oppure tramite un catetere venoso nel secondo caso. Infilare un catetere in una vena comporta rischi settici e metabolici.
Se questa legge verrà approvata, i suoi fautori dovranno sbrigarsi a eliminare la necessità del consenso informato al riguardo.
Ma poi c’è il punto più bizzarro e più inutile: se anche non fossero trattamenti medici, ma forme assistenziali, il passaggio dallo statuto non medico all’obbligo è assolutamente illegittimo. Posso rifiutare anche trattamenti assistenziali! Posso rifiutare la compagnia di persone a me non gradite. Perché non potrei scegliere liberamente sulla nutrizione e idratazione artificiali?
Nessuno osa ancora imporle alle persone coscienti - considerando che serve un intervento chirurgico per inserirti la valvola e considerando quanto sia invasivo il sondino nasogastrico. Entrambe pratiche su cui il consenso è necessario. Nessuno può impormi un tubo nel naso o una PEG.
E allora ecco lo scenario che questa legge delinea: se siamo coscienti possiamo rifiutare, se non lo siamo no. E letteralmente è vero, perché se sono incosciente non posso esprimere alcuna preferenze né rifiutare (nemmeno consentire, ovviamente). Ma è per questo che servono le direttive anticipate. Perché io possa oggi anticipatamente dire cosa voglio per domani in cui mi troverò in condizione di incoscienza.
O le direttive sono anticipate o non lo sono. Se non lo sono non serve alcuna legge. In caso contrario come si può minare l’anticipazione segnando questa discriminazione tra una persona cosciente e una che non lo è?
È vero che questa anticipazione solleva un problema filosofico complesso che riguarda l’identità personale e la possibilità di esprimere oggi una preferenza su una condizione che non sto vivendo e posso solo immaginare.
Ma è vero anche che questo problema filosofico ci si pone in molte altre circostanze e non si rivela una condizione sufficiente per minare quell’anticipazione. Ogni forma contrattuale, ogni appuntamento, ogni richiesta per l’indomani mattina presente un problema di anticipazione. Ti dico oggi che domani vorrei essere svegliata da te alle 7. E come possiamo sapere che nel sonno io non cambi idea? Che io non voglia più essere svegliata alle 7 ma alle 10? Che fareste voi, mi svegliereste o mi lascereste dormire?
Per fare un’analogia più vicina alla Nia: durante l’anestesia necessaria per un intervento chirurgico, perdo forse il diritto che ho espresso prima della sedazione? Oppure dovrei essere continuamente essere risvegliata per accertare che il consenso sia ancora attuale?
La strategia dello statuto non medico, insomma, non è solo evidentemente costruita su fondamenti marci, ma è anche fallimentare allo scopo prefissato. Le direttive anticipate disegnate dal disegno di legge in discussione sono intrise del più bieco e sciocco paternalismo. Mantengono solo il nome e l’apparenza di uno strumento per dichiarare anticipatamente le nostre volontà. Sono un corpo imbalsamato presentato come l’ospite d’onore.

iMille, 8 marzo 2011.

Divieto di saluto allusivo

“L’ordinanza - spiega [il sindaco di Genova] Marta Vincenzi - non ha contenuti moralistici e vuole mettere a disposizione della polizia urbana uno strumento più efficace che permetta ai vigili di non girarsi dall’altra parte e di intervenire”.
L’ordinanza cui fa riferimento Marta Vincenzi ha per oggetto il “divieto di esercizio della prostituzione in luoghi pubblici, aperti al pubblico o visibili al pubblico, con abbigliamento indecoroso e modalità che possono offendere la pubblica decenza ed il libero esercizio degli spazi” (ordinanza n. 31, 26 ottobre 2010).
Già questo basterebbe a far rizzare i capelli, non foss’altro per la difficoltà di intendersi sulla “pubblica decenza” e per l’ossimoro della protezione del “libero esercizio degli spazi” che compare dopo una serie di gravi violazioni delle libertà individuali.
L’offesa alla pubblica decenza, poi, riesuma un cadavere che tale dovrebbe rimanere: il reato senza vittime, tipico delle tradizioni istituzionali illiberali e moralistiche - nonostante il parere di Vincenzi.
Non serve nemmeno entrare nel merito delle questioni per rilevare l’assurdità dell’ordinanza dunque. E se vi fosse ancora qualche dubbio basta soffermarsi sull’articolo 1: “Nel territorio comunale è fatto divieto in luogo pubblico, aperto al pubblico o visibile al pubblico 1. di porre in essere comportamenti diretti in modo non equivoco ad offrire prestazioni sessuali, consistenti nell’assunzione di atteggiamenti di richiamo, di invito, di saluto allusivo, ovvero nel mantenere abbigliamento indecoroso o indecente in relazione al luogo, ovvero nel mostrare nudità”.
Basta cioè immaginarsi di essere colui investito di eseguire l’ordinanza per infilarsi in un cul de sac degno degli incubi burocratici più tetri.
Come riconoscere comportamenti volti inequivocabilmente ad offrire prestazioni sessuali? Come superare la barriera della privatezza delle nostre intenzioni? Come individuare un saluto equivoco da uno magari formulato per educazione oppure senza fini equivoci?
Per non parlare della difficoltà di barcamenarsi sul fronte abbigliamento: è vero che a Castellamare hanno deciso di vietare le minigonne e chi fa sesso in macchina finisce in galera (quindi l’ordinanza genovese è in buona compagnia!), ma almeno “minigonne” e “fare sesso in macchina” hanno la virtù di essere comprensibili, mentre “nudità” lascia il povero vigile in una incertezza irrisolvibile. Pretendere di stabilire quali siano gli abbigliamenti consoni a seconda dei luoghi è più difficile di quanto potrebbe sembrare.
Anche il “visibile al pubblico” delinea scenari grotteschi: dalle finestre di casa propria potrebbe essere visibile al pubblico una nostra nudità o un nostro comportamento equivoco.
I vigili d’ora in poi potranno anche non voltarsi dall’altra parte per merito di questa ordinanza, ma non c’è dubbio che si troveranno di fronte a difficoltà interpretative insuperabili, oltre che davanti a una ordinanza lesiva di alcuni diritti fondamentali, a cominciare dalla libertà di parola e di vestizione. La regolamentazione dello spazio pubblico è una questione seria e complessa. Questa ordinanza, invece, sarebbe un bel canovaccio per una commedia dell’arte tutta italiana.

Giornalettismo, 29 ottobre 2010.

Verso il traguardo (ma sarebbe meglio darsela a gambe)

Ci avviciniamo sempre più a una legge orrida e illiberale. Una perfetta sintesi di paternalismo, ignoranza e strafottenza. Evviva.
Qui ne abbiamo scritto talmente tante volte che quasi quasi ci siamo annoiati.

Di Pietro e Tavella: io non capisco

Qualche giorno fa un articolo di Susanna Tamaro ha avviato un dibattito sul femminismo e sulle libertà delle donne. Non voglio affrontare il dibattito per intero o provare a rispondere alla questione se oggi le donne siano più o meno libere di un tempo oppure quanto siano libere.
Ma voglio commentare il pezzo di due nostre vecchie conoscenze: Alessandra Di Pietro e Paola Tavella, La libertà femminile e il fallimento delle istituzioni, Il Corriere della Sera, 21 aprile 2010. Sottotitolo: Negli altri Paesi d’Europa i movimenti libertari hanno coinvolto larghe fasce della popolazioni, in Italia no.
Le autrici sembrano contente del fatto che

Negli altri paesi d’Europa i movimenti libertari hanno coinvolto larghe fasce della popolazioni, attraversato partiti e istituzioni, ammodernato mentalità, pratiche politiche, e anche legislazioni che sono state sentite e attuate.

Continuano elencando le conquiste che, nonostante questo non sia accaduto in Italia, le donne italiane hanno ottenuto: dalla legge sui salari ai congedi parentali (pur nella loro imperfetta applicazione) ai profondi cambiamenti delle mentalità.

Le leggi hanno funzionato solo in parte, eppure in altri e decisivi livelli dell’esistenza femminile avvenivano cambiamenti radicali che hanno innovato gli stili di vita di tutti, uomini donne e bambini. Famiglie allargate, libertà di scelte sulla salute, percorsi spirituali, imprenditoria femminile, formazione, difesa della scuola, integrazione degli stranieri, volontariato, cura della terra e dell’ambiente sono tutti settori della vita individuale e sociale dove la libertà è misurabile ed è superiore a quella di vent’anni fa. L’hanno allargata e coltivata le donne, senza leggi che lo comandassero, e si è trasformata in un vantaggio per tutti.

Condivisibile o no la loro interpretazione. Ma ancora non è questo il punto. La questione è la posizione di Di Pietro e Tavella nei confronti della legge 40 e soprattutto del referendum che ne è seguito.
Come può conciliarsi la legge 40 con la libertà delle donne? Una legge che le tratta come povere sceme perché decide al posto loro e elenca molti divieti, ingiustificati e ingiustificabili. Ma la posizione di Di Pietro e Tavella è molto lontana. In Madri Selvagge (qui la mia recensione al libro) descrivono le tecniche di riproduzione assistita come «una galleria di orrori, [...] storie di donne che subiscono ogni sorta di tortura pur di avere figli» (pp. 6-7). Avvertono il pericolo di non riconoscere il nemico patriarcale insito nella separazione tra riproduzione e corpo femminile (p. 7), ricordano la definizione delle biotecnologie come olocausto per le donne (p. 8), denunciano la congiura maschile volta a prendere il controllo della riproduzione riducendo il corpo femminile a ‘carne da riproduzione’ (p. 8). Paragonano la procreazione assistita alla lotta armata: entrambe renderebbero vittime le donne. Esprimono il proprio sospetto verso la legge 40 in nome dell’inimicizia per le leggi sul corpo delle donne: ma viene da domandare a Di Pietro e Tavella, esiste forse una legge che invade tanto il corpo delle donne quanto la legge sulla procreazione medicalmente assistita? Una legge tanto paternalista? Illiberale?
Quanto scrivevano nella lettera in cui spiegavano le ragioni dell’astensionismo al referendum suddetto (che non raggiunse il quorum) rende ancora meglio il profilo delle due femminste libertarie. Io non capisco come una legge che tratta le donne come incapaci di capire e di decidere e impone loro sofferenze evitabili possa essere difesa.
E in effetti non compare nell’elenco delle conquiste. Lo avevano anticipato però:

ci rassegniamo temporaneamente alla legge 40 perché, sia pure attraverso un percorso che non condividiamo, è cauta quanto noi siamo caute e limita pratiche che ci inquietano.

Capito? Loro non condividono e sono inquiete. Noi ci teniamo la legge 40.

Testamento biologico, non ci siamo proprio

Se le intenzioni di Della Vedova erano buone, ovvero di sostituire il ddl Calabrò e di presentare una “soft law”, il risultato è a dir poco mediocre. Si finisce per sentirsi stupidi a ripetere continuamente le stesse cose (che significa “accanimento terapeutico”? Perché rinviare alla deontologia medica? Perché richiamare e rinforzare il fantasma dell’eutanasia?), ma ci si sente anche stupidi, e pure un po’ arrabbiati, ad essere presi in giro. Presi in giro sì: perché non c’è nulla in questo emendamento che possa tranquillizzare chi ha a cuore l’autodeterminazione. Nulla che ribadisca chiaramente che sul nostro corpo e sulla nostra salute dovremmo poter scegliere (ed eventualmente delegare o scegliere di far scegliere qualcun altro), senza che nessuno (medico o familiari) ci venga a fare la ramanzina o peggio si nasconda dietro a una dissennata invocazione alla obiezione di coscienza o altre parole lesive delle nostre scelte. Definire la vita umana “diritto inviolabile ed indisponibile” è abbastanza pericoloso e sta bene in bocca a un oltranzista paternalista piuttosto che a uno che si dichiara liberale. Perché, è evidente, se il diritto alla vita è inviolabile quello di scelta passa in secondo piano o è fortemente limitato dalla inviolabilità stessa – sarebbe come dire che siamo liberi di uscire ma dalle 7 di sera c’è il coprifuoco.

Su Giornalettismo.

La tradizione non può essere un valore in sé

Il dibattito che si è scatenato sulla sentenza di Strasburgo sul crocifisso è perlopiù noioso e sciocco.
Uno degli argomenti più idioti, tra i molteplici e solo presunti tali a favore di Gesù in croce appeso alle pareti dei luoghi pubblici, è il richiamo alla tradizione.
Basterebbe un po’ di buon senso per capire che invocare la “tradizione” non dimostra nulla, se non che sia trascorso del tempo. Ma il trascorrere del tempo, di per sé, è neutrale.
E l’elenco di tradizioni moralmente ripugnanti sarebbe lungo, lunghissimo. E, si spera, ripugnante anche per chi oggi si sgola in difesa della ubiquità del simbolo religioso e cattolico. Il matrimonio riparatore, tanto per cominciare: quell’accomodamento per cui se un uomo sposava la donna che aveva stuprato era tutto a posto. La tortura e la pena di morte – radicate tradizioni. Il divieto di sposare qualcuno con un diverso colore della pelle e l’indissolubilità del contratto matrimoniale.
Esistono anche tradizioni neutrali e tradizioni moralmente ineccepibili. In tutti i casi lo spessore morale non deriva dalla loro durata.
Non importa da quanti secoli la croce se ne sta appesa sui muri, a contare è il suo significato. E questo un giudice straniero lo ha spiegato bene, anche un bambino distratto potrebbe capirlo. L’imposizione (simbolica) di una confessione è contraria alla libertà religiosa e alla laicità dello Stato. Sempre che lo Stato sia liberale e laico.

DNews, 6 novembre 2009.

È chiaro chi perderà

Chiara Saraceno, «Il Grande Scambio sui diritti civili», La Repubblica, 7 settembre 2009, p. 1:

Non è chiaro chi uscirà vincitore dalla complessa partita che si sta giocando nel rapporto Stato (o meglio governo) e Chiesa cattolica in queste settimane, tra minacce, aggressioni, ricatti e promesse. I giocatori sono troppi, ciascuno con un suo interesse e motivazione specifica.
Berlusconi vuole mettere una pietra tombale su ogni critica non tanto ai suoi comportamenti privati, quanto alla sua disinvolta confusione tra pubblico e privato, in questioni che riguardano sesso, ospitalità, candidature e incarichi politici, affari. Perciò, così come è disposto ad usare ogni mezzo, pubblico e privato, per mettere a tacere chi lo critica, è anche disposto ad utilizzare il proprio ruolo pubblico per offrire in cambio alla Chiesa il potere di regolare le scelte private dei cittadini sulle questioni che ad essa stanno più a cuore.
[…] come ha chiarito a suo tempo Ruini ed è continuamente ripetuto in queste settimane, la Chiesa è interessata non ai comportamenti privati dei politici ma alle loro azioni politiche nei settori che le stanno a cuore. Se non è chiaro chi e come vincerà, è chiaro chi perderà: noi cittadini. Perché la merce che i nostri governanti (e coloro che aspirano a sostituirli) sono disposti a scambiare in cambio della benevolenza della Chiesa è la nostra libertà non solo di opinione, ma di comportamento su questioni rilevanti per la nostra vita e per il senso che le attribuiamo: che tipo di coppia fare, se e quando fare figli e se accettare di portare a termine una gravidanza non desiderata, come essere curati e come essere accompagnati alla morte (ovvero lasciati andare) quando ogni cura non è più possibile. Lo scambio cui tutti questi attori si accingono non è solo l’importantissima libertà di stampa e di opinione. È il fondamento stesso di ogni diritto civile: l’habeas corpus e il diritto di poter dire e decidere su di sé.

Lasciamo la decisione a Gasparri e i suoi

Dall’intervento di Maurizio Gasparri alla summer school organizzata dalla Fondazione Magna Carta e dall’Associazione Italia Protagonista (Cristiana Vivenzio, «Gasparri: “In nome del politicamente corretto non si può tradire l’identità”», L’Occidentale, 2 Settembre 2009):

Essere il Pdl non vuol dire garantire a ciascuno la possibilità di fare ciò che vuole, con il solo limite di non crear danno ad altri. È ben difficile lasciare al singolo la decisione sul limite alla libertà. Occorrono regole per far vivere insieme la libertà delle persone con il bene comune. Ci sono insomma dei princìpi etici che devono caratterizzare l’azione politica.

(Hat-tip: Licenziamento del poeta.)

NIA* (Sostegno vitale obbligatorio per tutti)

*Ovvero nutrizione artificiale (a sinistra) e idratazione (a destra).
Ciò che non si vede è un buco nella spalla per far passare nella vena cava superiore i suddetti.

Se arriva un marziano come gli spieghiamo questo ddl Calabrò?

Se un marziano, arrivato da poco in Italia, venisse informato dei nostri principi costituzionali e del consenso informato, non riuscirebbe a capire il dibattito sul testamento biologico. Se si può chiamare dibattito un coacervo di voci che non si ascoltano l’un l’altra e che spesso sono contraddittorie e insensate.
Il nostro povero marziano non capirebbe per quale ragione uno strumento giuridicamente tanto semplice abbia sollevato tali reazioni smodate. Bisognerebbe spiegargli che il paternalismo seduce ancora molti animi; che le libertà individuali non sono considerate come diritti inviolabili; e che la libertà viene spesso malintesa e calpestata.
Questa spiegazione, tuttavia, non basterebbe a chiarire al malcapitato straniero alcuni aspetti del disegno di legge Calabrò.
Anche se ci mettessimo tutto il nostro impegno esplicativo dei costumi indigeni, egli non riuscirebbe a capacitarsi del perché noi umani (o meglio, noi italiani) non possiamo includere nel testamento biologico il nostro volere riguardo alla nutrizione e idratazione artificiali. Egli ci tormenterebbe con varie domande.
“Siete liberi di decidere se alimentarvi o no?”. Certo, dovremmo rispondere, il diritto a non mangiare o allo sciopero della fame sono garantiti.
“E allora forse non potreste rifiutare la nutrizione e idratazione artificiali?”. No, possiamo rifiutare se siamo coscienti.
“Magari non sono trattamenti invasivi…”. Spesso lo sono, perché richiedono un intervento chirurgico e anche il sondino nasogastrico è una operazione abbastanza cruenta. E comunque sono sempre invasivi se l’individuo non vuole essere nutrito e idratato!
“Allora magari si segue una procedura internazionale?”. No, le leggi e i trattati degli altri Paesi lasciano la libertà di decidere.
No, non capirebbe. E nemmeno noi. Come non capiamo come sia possibile che in Senato ieri 164 abbiano votato no all’emendamento che voleva rimediare a questo scempio; solo 105 a favore e 9 si sono astenuti. 173 dei nostri rappresentanti non ci considerano in grado di decidere, ma ci ritengono inetti e irresponsabili. Dei mentecatti cui dire come vivere e come morire. Non ci vuole un marziano per capirlo.

(DNews, 26 marzo 2009)

Dove non c’è scelta non esiste morale. La Verità somministrata per sondino

Alcuni veri e propri pervertimenti semantici e concettuali affliggono il dibattito mediatico e parlamentare sul testamento biologico, così come alcuni nonsense sono presenti nel disegno di legge in discussione. Primo tra tutti: perché dovrei redigere un testamento biologico, o qualsiasi altro documento attestante il mio volere, se la mia volontà non sarà poi vincolante per il medico? Perché dopo cinque anni – e ogni cinque anni – dovrei rinnovare le mie volontà? Una normativa sul testamento biologico potrebbe essere considerata come una estensione temporale del consenso informato, secondo cui nessuno può essere sottoposto a un trattamento sanitario senza che abbia ricevuto tutte le informazioni e senza che abbia fornito il consenso. Ma il testo Calabrò tratta i cittadini aprioristicamente come incapaci di intendere e di volere, privandoli della libertà di decidere oggi per un futuro in cui non potranno difendere i propri diritti, e intacca profondamente il principio del consenso informato. La storia del signor Bruno è un caso esemplare della contiguità tra consenso informato e testamento biologico. Nel dicembre 2006 deve sottoporsi a un delicato e rischioso intervento chirurgico. È consapevole del rischio, è stato informato del possibile esito infausto, contestuale o conseguente all'intervento. Bruno ha sottoscritto il consenso informato solo a condizione di inserire una clausola. Seguendo le indicazioni del comitato etico dell'ospedale San Martino di Genova, Bruno ha esplicitato le proprie volontà qualora in futuro non potesse più farlo. In caso di stato vegetativo persistente o altra grave inabilità, ha detto, rifiuto ogni forma di accanimento terapeutico (comprese idratazione e alimentazione artificiali) e rifiuto qualsiasi cura inefficace per la guarigione, come la rianimazione. Come il signor Bruno ogni cittadino dovrebbe poter decidere sui trattamenti che desidera ricevere in futuro, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali.
Il dibattito più bizzarro e inutile degli ultimi decenni è proprio quello riguardante la nutrizione e l'idratazione artificiali, o meglio il loro statuto: trattamento sanitario o mera assistenza? Bizzarro perché coloro che strepitano per il carattere assistenziale sembrano ignorare del tutto di cosa stiano parlando. Basti ricordare che l'avvio della nutrizione artificiale richiede un consenso informato, in cui si informa il paziente o un congiunto dei rischi. La dichiarazione si chiude con l'espressione del consenso alla effettuazione del trattamento sanitario indicato. La nutrizione artificiale, poi, richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare e servire un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare. Dalla premura per la sterilità degli strumenti usati (aghi, rubinetti, guanti), alla necessità di effettuare regolarmente le analisi del sangue. Chi non ha un sondino nasogastrico subisce un intervento chirurgico per inserire un port a cath, una valvola attraverso cui far passare la nutrizione; oppure per eseguire una gastrostomia endoscopica percutanea, ovvero un buco nell'addome. Insomma è difficile non considerare tutto questo come un atto medico. Tuttavia il disegno di legge in discussione è esplicito nel definire nutrizione e idratazione artificiali come sostegno vitale e, implicazione gravissima, nel sottrarle alla nostra decisione: «esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.» Questo significa che finché siamo coscienti possiamo rifiutarci; appena non siamo più in grado di invocare un nostro diritto fondamentale qualcuno ci farà un buco o ci infilerà un sondino nel naso per nutrirci – anche se abbiamo espresso volontà contrarie.
Non è possibile chiamare alleanza terapeutica una condizione in cui il medico decide e il paziente subisce: più corretto sarebbe chiamarla paternalismo. Un paternalismo celato e mascherato da altruismo e che svuota la nostra autodeterminazione lasciando intatto solo un involucro esterno. Il testo Calabrò non è solo un disegno di legge che mantiene meramente il nome di «dichiarazioni anticipate», mentre le umilia e le schiaccia sotto il macigno della coercizione; ma contraddice il principio sacrosanto secondo il quale ognuno di noi dovrebbe poter decidere circa la propria esistenza – morte compresa.
Ove non c'è scelta non esiste morale. Kant ha fornito una immagine efficace per descrivere lo spessore morale degli uomini se fossero privati della propria autodeterminazione: la libertà del girarrosto. Insensato discutere se il pollastro infilzato nello spiedo si stia comportando moralmente o immoralmente.
Ogni decisione che riguarda la nostra salute non è soltanto medica, ma coinvolge i nostri valori, ciò che crediamo importante, la nostra stessa idea di esistenza. Nessuno può ergersi a detentore della Verità. Questo è il tanto vituperato relativismo morale: l'idea che ognuno di noi possa avere preferenze diverse; la convinzione che se queste preferenze non danneggiano nessun altro dovrebbero essere rispettate e garantite. La libertà ha anche un ulteriore vantaggio rispetto alla coercizione: permette anche di rinunciarvi, o di delegarla. Se siamo liberi possiamo scegliere di far decidere qualcuno al posto nostro, o di sottrarci alle decisioni. Se invece siamo obbligati a percorrere una unica strada non possiamo che piegare il capo, trasformati in simulacri umani. Siamo costretti a subire la decisione di altri; un punto di vista, legittimo se valido per sé, viene trasformato in Verità Assoluta, in Dogma e come tale somministrato anche a chi la pensa diversamente.
La vera libertà di coscienza è quella che ognuno di noi dovrebbe esercitare in presenza di una legge rispettosa e liberale. Non quella che è stata invocata per giustificare l'ignavia e l'opportunismo politico. Non prendere posizione rispetto alla legge in discussione è un atto gravissimo. Non prendere posizione contro una ingiustizia non è moralmente neutrale e privo di conseguenza, bensì è una precisa scelta e come tale carica di implicazioni. Di fronte ad un attacco alla libertà tanto brutale e ingiustificabile è doveroso opporsi, difendere i diritti dei cittadini, rivendicare la libertà di scelta. Combattere affinché qualcuno non ci trasformi in polli allo spiedo.

(il Manifesto, 19 marzo 2009)

Senza consenso

Fare qualcosa a qualcuno contro il suo consenso costituisce (con le dovute e ovvie eccezioni) un’aggressione. La persona capace e informata è il miglior giudice dei propri interessi; in questo caso agire contro il suo giudizio significa quasi automaticamente ledere i suoi interessi e violare i suoi diritti.
Fare qualcosa a qualcuno senza il suo consenso non è molto meglio. Nessuno mi conosce meglio di me stesso; chi sceglie per me senza consultarmi può facilmente conseguire un risultato contrario a ciò che voglio davvero. Certo, può capitare che costui indovini la mia preferenza. Mi ha visto fermarmi più volte di fronte a una palestra del mio quartiere, leggerne i volantini pubblicitari con un vago sorriso sulle labbra, valutare con aria critica i miei bicipiti allo specchio; prende quindi l’iniziativa di iscrivermi alla palestra, anticipando il denaro necessario, senza dirmi o chiedermi niente. Io posso anche essere stato effettivamente sul punto di iscrivermi, ma questo non toglie che potrei a buon diritto irritarmi: quel gesto rivela una pericolosa tendenza a non prendere in considerazione la mia volontà, che in altre circostanze potrebbe facilmente condurre quella persona a interpretarla in modo errato, causandomi un danno evitabilissimo: perché mai non chiedere il mio parere?
Ci si potrebbe domandare cosa accadrebbe se esistesse qualcuno in grado di conoscere infallibilmente le nostre preferenze e di anticipare sempre le nostre decisioni, eliminando quindi la possibilità stessa di sortire un effetto contrario alla nostra volontà. Mettiamo che fra trent’anni venga sviluppata un’intelligenza artificiale in grado, dopo un congruo periodo di rodaggio, di simulare un modello fedele della nostra mente, e quindi di indovinare alla perfezione che cosa vogliamo prima ancora che glielo diciamo. Come la dovremmo considerare? Le risposte, molto probabilmente, varierebbero a seconda delle persone. Qualcuno vi vedrebbe il segretario personale perfetto, e finirebbe per delegargli ogni decisione; qualcun altro temerebbe di venire espropriato della vita, e rifiuterebbe con forza di averci niente a che fare, perfino a costo di subire ogni tanto le conseguenze di azioni impulsive, che la macchina avrebbe evitato. I più, si può immaginare, delegherebbero alcune azioni e altre no: si lascerebbe al computer il compito di decidere quale fondo d’investimento scegliere per noi, e ci riserveremmo quello – molto più piacevole – di scrivere un affettuoso biglietto d’auguri per il compleanno della nostra amica Veronica.
È importante notare che qui c’è poco di oggettivo: delegare o meno sarebbe sempre una scelta personale (una meta-scelta, se si vuole), di cui di nuovo saremmo noi i giudici migliori. In effetti, se quel computer fosse davvero in grado di anticipare i nostri desideri, neppure ci proporrebbe di sostituirci nei compiti di cui andiamo più gelosi...

Molti anni ci separano, nel migliore dei casi, dall’affrontare questi dilemmi; nell’immediato la vita ci propone purtroppo a volte scelte assai più drammatiche. Può capitare così che una persona perda la capacità di fornire il proprio consenso a un’azione che la riguarda, per esempio perché un incidente o una malattia l’hanno ridotta in uno stato persistente di incoscienza. Nessun problema, pur nella disgrazia, se quella persona aveva espresso in precedenza una chiara opinione sulla questione che si pone adesso: il suo consenso si può dare per acquisito, e va rispettato (lasciamo ai sofismi degli integralisti le proteste sulla sua pretesa «inattualità»). Ma può capitare anche che quell’opinione non sia mai stata espressa: la persona non aveva mai pensato alla particolare questione che adesso la riguarda (magari perché rappresenta una novità tecnica o di altro tipo), o non aveva mai detto niente in proposito. A decidere al suo posto dovrà essere allora un tutore o un fiduciario appositamente designato, che dovrà agire nell’interesse della persona incosciente (eventualmente sotto la supervisione di un’autorità).
Come definire l’interesse di una persona incapace di esprimere preferenze, se ammettiamo, come abbiamo fatto all’inizio, che è essa stessa il miglior giudice di quello che è il suo proprio bene? La risposta è abbastanza immediata: l’interesse della persona inconsapevole coincide con ciò che essa avrebbe deciso quand’era ancora cosciente, se fosse stata informata dei termini della questione (se la persona è un bambino o un disabile dalla nascita la risposta dovrebbe naturalmente essere diversa). Cosa deve fare allora il tutore, ammesso che lo stato di incoscienza sia permanente o che la questione richieda una decisione in tempi che sono più ristretti del previsto risveglio? La risposta, di nuovo, sembrerebbe abbastanza ovvia: il tutore deve tentare di ricostruire quale sarebbe stata la decisione dell’individuo incosciente, basandosi su tutto quello che sa di lui (o, in mancanza di questo, sulle reazioni più comuni e naturali alla questione); deve decidere non al posto dell’altro, ma come se impersonasse l’altro. Solo nel caso di una sostanziale impossibilità di ottenere una risposta potrebbe considerare gli interessi di terzi – o rassegnarsi a lanciare la classica monetina...

Alcuni però, pur sottoscrivendo il punto di vista liberale, non considerano ovvia questa risposta. Un errore, argomentano, è sempre possibile: non dicevamo all’inizio che nessuno ci conosce meglio di noi stessi? Meglio astenersi, se rimane un margine di dubbio e specie in materie delicate e personalissime; eviteremo così il rischio di andare contro la vera volontà della persona inconscia.
Ma l’argomento non regge. Assumendo l’impegno di tutore, chi ci rappresenta assume anche l’obbligo di fare tutto ciò che è nel nostro interesse. Anche non agire diventa dunque una scelta, di cui il tutore porta intera la responsabilità: per usare la formula felice del Codice penale (art. 40 c. 2), «non impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di impedire, equivale a cagionarlo». Anche in caso di dubbio la scelta dunque non potrebbe che ricadere sull’opzione più probabile, fosse pure l’alternativa fra una chance del 50,1% e una del 49,9%.
Un’obiezione più seria è quella che investe la possibilità stessa che un tutore decida al posto nostro. La sovranità dell’individuo su se stesso, si sostiene, è almeno in certi casi – come per esempio quando è in gioco la funzione generativa – inalienabile. Certe decisioni non si possono e non si devono prendere per un altro.
Ma, come vedevamo già nel caso dell’intelligenza artificiale, anche qui la presunzione di un bene ‘oggettivo’ valido per tutti deve cedere il passo al giudizio – magari ricostruito – dell’individuo. Sono sempre io il giudice migliore di cosa delegare e cosa no; anche qui, come altrove, è in gioco un mio interesse. E se non ho lasciato nessuna dichiarazione in proposito, è paradossalmente (ma non poi molto) il mio tutore che deve giudicare in via preliminare – basandosi su ciò che sa di me – se avrei voluto essere rappresentato da lui in questa o quella questione. L’autodeterminazione è fatta per l’uomo, non l’uomo per l’autodeterminazione: anche la libertà più personale si può – specie se le circostanze lo consigliano – delegare a un altro.

Il testamento biologico è un diritto

Avrei dovuto essere a Bologna oggi, ad un convegno organizzato da Bologna Città Libera sul testamento biologico con Mina Welby, Adriana Scaramuzzino, Francesca Rescigno, Serafino D'Onofrio, Franco Motta e Massimiliano Panarari (i dettagli del programma).

Non ci sarò, ma parteciperò a distanza con un commento che incollo di seguito. Niente di nuovo per Bioetica. Quasi noioso, direi. Ma conosciamo i proverbi e ci adeguiamo...

Ho davvero difficoltà a scegliere cosa commentare. Ci sarebbe molto da dire sullo scempio che stanno facendo del testamento biologico.
Da lontano ci tengo a insistere su pochi punti.
Il primo riguarda la semplicità giuridica di una legge al riguardo, potendo considerare il testamento biologico come una estensione di diritti che già abbiamo: scegliere se e come curarci, rinunciare o rifiutare terapie. Potremmo considerarlo una estensione temporale del consenso informato (e dei tanto citati articoli 13 e 32 della nostra Costituzione; tanto citati e poco rispettati).
Nonostante questo sono anni che se ne discute, e male, e stiamo assistendo ad un pervertimento semantico e letterale di termini e concetti. Basterebbe il buon senso per capirlo, prima ancora di raffinate analisi razionali. Un solo esempio: perché dovrei redigere un TB se tale documento non è vincolante per il medico?

Il secondo riguarda lo statuto della nutrizione e idratazione artificiali (NIA): trattamento sanitario o mera assistenza?
Credo sia il dibattito più stupido e disonesto degli ultimi anni.
Stupido perché coloro che strepitano per il loro carattere assistenziale ignorano del tutto di cosa stiano parlando. Basti ricordare che la NIA richiede un consenso informato e che richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare.
Inoltre è del tutto inutile percorrere questa strada: anche se concedessimo che la NIA non sia trattamento sanitario, non per questo sarebbe legittimo imporla a chi non la vuole.
La carità può forse essere imposta? Sarebbe una ben strana contraddizione. Nemmeno la compagnia può essere un dovere, una imposizione. Ed è bene non dimenticare che è possibile rifiutare l'alimentazione (lo sciopero della fame è garantito ai cittadini, fa parte delle nostre libertà; verrebbe da aggiungere: ancora fa parte). Stanno trasformando dei diritti in doveri.
Il cuore di tutto questo è proprio il tentativo di violare la nostra libertà, di contraddire il consenso informato e la deontologia medica, di svuotare la nostra autodeterminazione. Senza dirlo esplicitamente, però, perché sarebbe troppo impopolare. Un paternalismo celato e mascherato da “carità”. E che in realtà richiama il ricovero coatto - questi signori dovrebbero leggere la legge sul trattamento sanitario obbligatorio (TSO, cioè la legge 833/1978).
Il ddl Calabrò non è solo un disegno di legge che contraddice il testamento biologico (o disposizioni anticipate di volontà), ma che contraddice il principio sacrosanto secondo il quale ognuno di noi dovrebbe poter decidere circa la propria esistenza - morte compresa.
Il paradosso e l'oscenità di questi tentativi sono sotto agli occhi di tutti - almeno di quanti vogliono vedere. Il ddl di Calabrò ci tratta come mentecatti non in grado di prendere decisioni, offrendo una caricatura di democrazia liberale.

Il terzo e ultimo riguarda l'asimmetria della libertà rispetto alla coercizione - posso scegliere anche di essere schiavo e di delegare solo a condizione che la libertà sia garantita. In caso contrario devo subire la decisione di altri, un punto di vista trasformato in Verità Assoluta. La libertà è una condizione necessaria non solo della vita democratica e civile, ma della morale stessa. In assenza di possibilità di scelta, infatti, non ha nemmeno alcun senso parlare di cosa sia morale e di cosa sia immorale.

Carità e diritto (a me sarebbe bastato il secondo...)

La legge che il Parlamento sta elaborando sul testamento biologico “coniuga carità e diritto”. Lo ha detto il relatore del provvedimento, Raffaele Calabrò, ai microfoni di Parliamo con l’Elefante, su Radio 24. “La libertà di scelta si deve riferire alle cure – ha ribadito – e questa viene permessa anche in anticipo. Quello che non viene concesso, e che neanche la Costituzione concede, è di chiedere di morire. Alimentazione e idratazione non sono cure ma sostentamento, poterle rifiutare significa poter chiedere di morire. Come dire, io mi voglio sparare: e lo Stato lo concede”.

(Prosegue qui).

Peccato che anche rifiutare dei farmaci spesso significa morire. Peccato che Calabrò sia un funambolo ubriaco. Peccato che il gioco delle tre carte ti si ritorce contro se non sei abbastanza abile con le mani e con il cervello.
Io insisto: anello con il cianuro (e la speranza di crepare di colpo, ovviamente).
E poi: nemmeno la carità può essere imposta!, ma Calabrò e la sua cricca pensano che i cittadini siano una massa di mentecatti, cui va ricordato di ribadire il proprio volere ogni 3 anni e ai quali va sottratta una larga fetta di libertà. Per il nostro bene, ci mancherebbe.

21 febbraio 2009, piazza Farnese (Roma)

Per aderire e per tutte le altre informazioni.

Un appello sul testamento biologico

Come medici impegnati ogni giorno nel prestare le cure bilanciando la volontà e le preferenze della persona malata con i fondamenti giuridico-deontologici della professione e con le acquisizioni della comunità scientifica, nell'imminenza dell'esame da parte del Parlamento del ddl sul Testamento Biologico, con grande preoccupazione ma con altrettanta convinzione desideriamo far presente che una legge sul Testamento Biologico:

1. Non deve essere in contrasto con l'assunto condiviso da tutta la comunità medico-scientifica che la Nutrizione Artificiale è un trattamento medico e quindi come tale non può essere attuata in presenza di una volontà contraria della persona.

2. Non deve essere in contrasto con l'art. 53 del Codice di Deontologia Medica, che afferma che: "Quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi … se è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di Nutrizione Artificiale nei confronti della medesima, pur continuando ad assisterla."

3. Non può essere in contrasto con quanto affermato nell'art 32 della Costituzione "…Nessuno può essere obbligato ad un trattamento sanitario se non per disposizione di legge…"

Ci rivolgiamo in particolare ai numerosi Colleghi medici presenti in Parlamento affinché, proprio nel loro ruolo di valore istituzionale, non disattendano quanto si evince, in materia di nutrizione artificiale, dalle oggettività scientifiche unanimemente condivise e dalla deontologia medica.

E' possibile aderire a questo appello inviando il proprio nome, cognome, qualifica professionale a info@desistenzaterapeutica.it

Appello.