Angelina Jolie e i dilemmi etici di Michela Marzano

Lo sanno tutti che cosa Angelina Jolie ha deciso di fare e perché. Il suo editoriale di ieri sul New York Times, My Medical Choice, è chiarissimo anche riguardo ai dettagli medici. Inizia così: “My mother fought cancer for almost a decade and died at 56”. Quando i figli le chiedono cosa sia successo alla nonna, Jolie deve spiegare loro la malattia che l’ha fatta morire e poi rassicurarli che no, a lei non succederà. Ma non è proprio così, a causa della mutazione del gene BRCA1, responsabile di aumentare la percentuale di rischio di sviluppare un tumore: 87% per quello al seno, 50% per quello alle ovaie. Una volta conosciuta la situazione, Jolie decide di sottoporsi a una mastectomia preventiva e lo scorso 27 aprile si chiudono i tre mesi previsti per le procedure mediche necessarie. In questo periodo Jolie ha mantenuto un’assoluta riservatezza, ma ora ha deciso di parlarne sperando che possa essere utile alle altre donne.

“Posso dire ai miei figli che non devono aver paura di perdermi per colpa di un cancro al seno. È rassicurante che non vedano altro che le mie piccole cicatrici, tutto qui. Il resto è solo Mamma, la stessa di sempre. E sanno che li amo e che farò di tutto per stare con loro il più a lungo possibile. Sul fronte personale, non mi sento in alcun modo meno donna. Mi sento rafforzata dall’avere preso una decisione importante che non diminuisce affatto la mia femminilità” (sulla questione tornano in tanti, tra cui Maureen O’Connor su The Cut – New York Magazine, Angelina Jolie: Breasts don’t define Feminity e Eleanor Barkhorn su The Atlantic, Angelina Jolie Is Still a Woman – il titolo arriva direttamente dalla domanda di Erin Brockovich/Julia Roberts dopo avere subito mastectomia e isterectomia: “non ho più il seno e l’utero, sono ancora una donna?”).

Dicevo, tutto chiarissimo. Ciò che non è chiaro è per quale ragione non possiamo fare a meno di commentare – voglio dire, non solo nella nostra testa, quello più che commentare è reagire con la paura egocentrica e immediata del “se succedesse a me”. Ma la necessità di dire pubblicamente cosa ne pensiamo, atteggiandosi a pizie serissime, è un’altra storia.

E se potrebbe essere utile aggiungere informazioni sul quadro clinico e sul significato di quella che è una diagnosi predittiva e della conseguente decisione preventiva – come fa per esempio Anna Meldolesi – oppure provare a valutare gli effetti di questo racconto (saggiamente informativo o pericolosamente imitativo?), rischia di sembrare ridicolo caricare questa storia di giudizi e di valutazioni “etiche” adatti a tutte le stagioni, a volte espressi senza capire nemmeno di cosa si stia blaterando.

Il caso forse più fascinoso – ma può essere che io mi sia persa esempi migliori – è il commento telefonico rilasciato da Michela Marzano a la Repubblica.

A cominciare dal titolo – Jolie, Marzano: “Il rischio vero è di non riconoscersi più” – ma, si sa, i titolisti a volte si lasciano prendere la mano e messa così sembra un problema di scambio di persone, tipo che Jolie s’è risvegliata nel corpo di Marzano e non se ne capacita. Tuttavia questa volta il titolo è didascalicamente preciso ed evocativo di sapori e atmosfere alla Philip K. Dick o altra fantascienza di trasferimenti corporali meno nota.

Si comincia con “Angelina Jolie è conosciuta mondialmente non solo come attrice, ma anche, e forse soprattutto, come donna autonoma”. Come donna autonoma? “Ma allora – incalza Marzano, spingendoci immediatamente in un angolo – si tratta di un gesto di autonomia personale?”

Non è chiaro se il significato di autonomia sia tecnico, esistenziale o verosimilmente entrambi e mischiati, e non è nemmeno chiaro in che modo potremmo provare a rispondere o perché dovrebbe interessarci farlo.

Confidiamo nel seguito che riguarda “un gene difettoso – ma che cos’è un gene difettoso? Si può davvero arrivare a minimizzare il rischio? In realtà questo tema dei geni difettosi è un tema molto complesso”, e se speri che qui vi sia qualche spiegazione ti sbagli (nella stessa giornata c’era “un gene che usciva dal corpo” di una neonata cui era stata diagnosticata la trisomia 21 – doveva esserci qualcosa nell’aria, ieri).

Il meglio deve ancora arrivare però, il meglio è il dilemma etico (in fondo Marzano non è una genetista, ma questo – il dilemma etico – dovrebbe essere il suo territorio): da un lato si vuole minimizzare, dall’altro “agendo in maniera così invasiva sul proprio corpo si mette a rischio quella che è la propria identità personale, si modifica in maniera radicale il proprio corpo”.

Qui viene il dubbio che Marzano non abbia davvero idea della procedura medica nella sua completezza, e che nella sua testa permanga l’immagine dell’asportazione dei seni, quella iconografia da manuale degli orrori, tubi cicatrici e spazio mancante (lì dove prima c’era il tuo seno – e anche in questo caso l’identificazione seno/identità non è proprio automatica). E Jolie l’aveva scritto chiaramente: “They can see my small scars and that’s it. Everything else is just Mommy, the same as she always was. And they know that I love them and will do anything to be with them as long as I can. On a personal note, I do not feel any less of a woman.” E aveva anche aggiunto che l’avanzamento nelle tecniche ricostruttive ti permette di avere risultati molto soddisfacenti, anche dal punto di vista estetico (“the result can be beautiful”).

Chissà cosa pensa Marzano degli effetti di una malattia sull’identità personale, o del terrore di svilupparla – soprattutto quando è un terrore fondato. Chissà cosa pensa di quando ci si tinge i capelli, si dimagrisce o si ingrassa, si invecchia. Capisco che il tema sia affasciante – è forse uno dei più affascinanti – ma tirare fuori l’identità personale in questo modo è come tirare fuori un asso da una manica e poi non giocarselo.

Non abbiamo ancora finito perché c’è un monito definitivo, un avvertimento che va ben oltre il caso da cui siamo partiti. “Attenti – conclude Marzano – perché siamo oggi di fronte all’ideologia di credere che si possa esercitare un controllo su se stessi, sul proprio corpo e sulla propria salute. Certo i rischi diminuiscono quando ci si fa asportare, ma si arriva veramente al rischio zero?”

Per fortuna Marzano ci rassicura: no, il rischio zero non esiste, questo almeno ce lo risparmia. “Ma rischi di non riconoscerti davanti allo specchio”, e torno a chiedermi cosa immagina Michela Marzano, una Venere di Milo cui manchino entrambi i seni invece delle braccia?

“Il corpo non è semplicemente un oggetto che si può cambiare. Non c’è vita senza salute. La salute non la si può controllare, non fa parte delle merci, di quel bagaglio di controllo. Il corpo non è semplicemente un oggetto in nostro possesso.”

A parte questa storia del corpo e degli avvertimenti che lo riguardano, a parte questa rimasticazione del “corpo non come oggetto, non in nostro possesso” (chissà di chi è il nostro corpo), qualcuno dovrebbe ricordare a Marzano che la vita c’è anche quando la salute non c’è e che va pure bene pontificare, ma perché non provare a prendere meglio la mira?

Giornalettismo.

Eccoli i difensori della vita!

Ovvero, lettera aperta del Gruppo Dirigente di Oncologia di Nerviano Medical Sciences alla Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione.

(Mi scuso per la lunghezza, ma credo sia doveroso non tagliare nulla di questo scempio.)

A R. Padre Aurelio Mozzetta, Superiore Generale, Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione (CFIC)
Dott. Franco Decaminada, CFIC
Dott. Natalino Poggi, Legale Rappresentante, CFIC

cc.

S.E. Card. Tarcisio Bertone, Segretario di Stato
S.E. Card. Angelo Bagnasco, Presidente Conferenza Episcopale Italiana
S.E. Cardinale Prefetto, Congregazione per gli Istituti di Vita Consacrata e le Società di Vita Apostolica
S.E. Card. Dionigi Tettamanzi, Arcivescovo di Milano
S.E. Mons. Rino Fisichella, Magnifico Rettore Pontificia Università Lateranense

Illustre On. Giulio Tremonti, Ministro dell’Economia e delle Finanze
Illustre On. Maria Stella Gelmini, Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
Illustre On. Maurizio Sacconi, Ministro del lavoro, della salute e delle Politiche Sociali
Illustre On. Claudio Scajola, Ministro delle Attività Produttive
Illustre On. Giuseppe Pizza, Sottosegretario Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca

Consiglio di Amministrazione di NMS

Personale di NMS

Abbiamo appreso la volontà della Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione, proprietaria di Nerviano Medical Sciences (NMS) dal maggio 2004, di non apportare i capitali necessari da tempo promessi per garantire le attività del Centro di Ricerca e Sviluppo di Nerviano, determinando quindi lo stato di insolvenza e, di conseguenza, il rischio di una sua liquidazione entro pochi giorni.

Non siamo a conoscenza dei motivi per i quali la Congregazione non intenda onorare l’impegno preso di capitalizzare l’Azienda. I 5 milioni conferiti recentemente rappresentano meno del 7% dell’impegno sottoscritto dalla Congregazione. Come Gruppo Dirigente dell’Unità di Oncologia di NMS riteniamo in ogni caso di avere il dovere di rappresentare con chiarezza le conseguenze etiche e materiali della decisione di mandare l’Azienda in liquidazione.

Vorremmo ricordare che dal Maggio 2004 oltre 900 pazienti con cancro sono stati trattati nei migliori centri clinici oncologici del mondo con i nostri farmaci. Farmaci da noi scoperti e caratterizzati con competenza e passione. Si tratta di 900 pazienti con cancro avanzato e metastatico e senza possibilità di cure. Molti di loro sono vissuti più a lungo grazie ai nostri farmaci e hanno avuto una qualità di vita migliore. Molti di loro sono ancora oggi in trattamento con i nostri farmaci. Non senza stupore e amarezza, chiediamo: “Con la liquidazione alle porte, come potremo continuare il trattamento di questi pazienti, molti dei quali non potranno che soccombere alla progressione della loro malattia?” Ci sia consentito menzionare che già oggi, a causa del blocco delle attività determinato dalla carenza di liquidità, abbiamo molti problemi a garantire il corretto trattamento dei nostri pazienti. Su questo punto il nostro Direttore Medico ha inviato alla Congregazione una nota dettagliata nei giorni scorsi, alla quale non abbiamo ancora avuto risposta. Inutile sottolineare che le conseguenze risarcitorie di un danno ai pazienti sarebbero incalcolabili.

Siamo inoltre certi che la Congregazione comprende appieno che la decisione di liquidare NMS avrà conseguenze molto negative sul futuro e sulla stessa dignità di oltre 700 famiglie. In un momento nel quale sono numerosi i richiami della gerarchia cattolica a dare la priorità nelle decisioni economiche ai lavoratori e alle loro famiglie, questa decisione non può non stupire. Tanto più in quanto non riusciamo, non solo noi ma anche i nostri collaboratori, a dimenticare le parole dei rappresentanti della Congregazione che solo alcuni mesi fa hanno ribadito il loro interesse per i lavoratori e le famiglie di NMS.

Passando alle conseguenze materiali, forse non meno importanti di quelle etiche quando si decide di assumere la proprietà di una realtà industriale, vogliamo credere che la Congregazione, come peraltro ha più volte dichiarato, comprenda che NMS è l’unica realtà italiana con una tradizione di ricerca e sviluppo di farmaci Oncologici di nuova generazione, con un portafoglio di progetti altamente diversificato e competenze riconosciute a livello internazionale, come dimostrato dai recenti accordi di collaborazione con le aziende americane Bristol-Myers Squibb e Genentech per lo sviluppo congiunto di nuovi farmaci. Con stupore, amarezza e indignazione ci si chiede come in un momento in cui si parla di ricerca e innovazione come uno strumento per uscire dalla crisi economica mondiale e come leva per rilanciare la competitività industriale italiana si voglia disperdere un patrimonio di esperienza professionale più che trentennale, e di conoscenze e tecnologie all’avanguardia in grado di generare ritorni significativi se messi in condizione di competere su un libero mercato, al di fuori degli attuali vincoli imposti dal contratto con Pfizer. Ricostruire un Centro Ricerca e Sviluppo in Oncologia con le tecnologie e le competenze di Nerviano richiederebbe diversi anni e investimenti impensabili.

Un esempio concreto e tangibile dei risultati generati in questi anni è rappresentato dall’inibitore di Aurora, Danusertib. Nonostante la struttura del contratto con Pfizer abbia imposto a NMS uno sviluppo clinico molto oneroso in termini di tempi e di costi, siamo riusciti a completare gli studi clinici di Fase I e di Fase II, arrivando a sottomettere la documentazione clinica al nostro interlocutore industriale obbligato.

Adesso Pfizer dovrà avanzare una proposta di acquisizione di Danusertib al massimo entro la metà di Luglio, cioè tra pochi mesi. La discontinuità aziendale oramai alle porte conseguente allo stato di insolvenza rischia di interrompere le trattative con Pfizer, o con altri interlocutori nel caso in cui Pfizer declinasse l’offerta, precludendoci una fonte oramai vicina di liquidità e ipotecando il futuro di questo nuovo agente antitumorale.

Danusertib non è l’unico prodotto generato in questi anni al quale è associabile un valore vero e tangibile. Con tutta evidenza, anche gli altri inibitori di Cdk e di Cdc7 attualmente in sviluppo clinico e due nuove molecole che sarebbero entrate in clinica quest’anno hanno un altissimo valore, benché nel nostro caso specifico purtroppo non ancora monetizzabile perchè i vincoli stipulati con Pfizer ne impediscono oggi la vendita, rimandandola obbligatoriamente ad ulteriori conseguimenti sperimentali futuri che richiedono tempo e ulteriori investimenti.

I vincoli dell’accordo con Pfizer, noti alla Congregazione che li ha sottoscritti nel Maggio 2004, richiedevano un sostegno economico a medio termine la cui improvvisa discontinuità viene a compromettere lo sfruttamento dei risultati produttivi da noi raggiunti con convinzione, passione, efficienza e professionalità.

Siamo pienamente coscienti che per giungere ad una situazione così critica e drammatica vi sono responsabilità di più soggetti coinvolti, ma la proprietà ha oneri ineludibili.

Nel corso di un incontro organizzato presso la Borsa di Milano nel Maggio 2008 con centinaia dei nostri Ricercatori, in un momento nel quale le finanze dell’Azienda non erano nell’attuale situazione drammatica, ma comunque sotto attenzione, alle ripetute domande circa la sostenibilità finanziaria, non abbiamo ricevuto chiarimenti dalla Congregazione sulle Sue strategie per garantire continuità all’Azienda, ma piuttosto l’invito a concentrarci sulla ricerca senza farci distrarre da questioni finanziarie. Come è possibile essere giunti solo pochi mesi dopo a una situazione come quella che, ancora increduli, stiamo vivendo?

Non possiamo non chiederci come mai la ricerca di partner strategici sia stata affidata alla Banca Rothschild solo poco tempo fa. Ci sembra evidente che, se tale ricerca fosse stata avviata anche solo un anno fa, in questo momento potremmo ragionevolmente trovarci di fronte ad una situazione ben diversa.

Oltre alle trattative ormai in dirittura d’arrivo con Pfizer per la cessione di Danusertib che, comunque si concludano, dovrebbero ragionevolmente portare ad un incasso al più tardi entro la fine di quest'anno, sono anche in corso incontri e discussioni con potenziali partner strategici, rappresentati da Aziende multinazionali che operano nel nostro settore, interessate ai nostri prodotti e alla nostra organizzazione. La liquidazione dell'Azienda impedirebbe qualsiasi ulteriore discussione o trattativa. Perchè precludere questo tentativo di valorizzare, nonostante le difficoltà, i numerosi risultati concreti generati in questi anni ed il patrimonio professionale di NMS?

Il piano presentato alla Congregazione prevede una ricapitalizzazione limitata dell’Azienda per circa 30 milioni €, cioè per meno del 50% di quanto promesso e sottoscritto dalla Congregazione, che permetterebbe di garantire un minimo di continuità delle attività aziendali sino alla fine di quest’anno, termine entro il quale contiamo di generare liquidità attraverso la cessione di Danusertib e di concludere la ricerca di un partner strategico.

In conclusione, nella certezza di aver svolto con la massima professionalità, dedizione e concretezza il nostro lavoro, raggiungendo con tutta evidenza risultati veri e tangibili, animati, oltre che dalla passione scientifica, dal desiderio di migliorare la condizione umana e aiutare chi soffre, riteniamo fosse nostro dovere rappresentare in maniera chiara le conseguenze etiche e materiali della decisione di non ricapitalizzare NMS avviandone di fatto la liquidazione, nella speranza che la loro piena comprensione da parte di tutti i soggetti coinvolti possa indurli a trovare una via d’uscita per una soluzione positiva della vicenda.

Il Gruppo Dirigente dell’Unità di Oncologia di Nerviano Medical Sciences

Francesco Colotta, Vice President Oncology
Maria Antonietta Cervini, Head Project Management
Silvia Comis, Director Clinical Development
Daniele Donati, Director Medicinal Chemistry
Eduard Felder, Director Chemical Core Technologies
Arturo Galvani, Director Signal Transduction
Antonella Isacchi, Director Biotechnology
Anna Migliazza, Head External Research
Jurgen Moll, Director Cell Cycle
Enrico Pesenti, Director Pharmacology
Carmela Speciale, Director Site Funding and Research Operations