mercoledì 15 maggio 2013

Angelina Jolie e i dilemmi etici di Michela Marzano



Lo sanno tutti che cosa Angelina Jolie ha deciso di fare e perché. Il suo editoriale di ieri sul New York Times, My Medical Choice, è chiarissimo anche riguardo ai dettagli medici. Inizia così: “My mother fought cancer for almost a decade and died at 56”. Quando i figli le chiedono cosa sia successo alla nonna, Jolie deve spiegare loro la malattia che l’ha fatta morire e poi rassicurarli che no, a lei non succederà. Ma non è proprio così, a causa della mutazione del gene BRCA1, responsabile di aumentare la percentuale di rischio di sviluppare un tumore: 87% per quello al seno, 50% per quello alle ovaie. Una volta conosciuta la situazione, Jolie decide di sottoporsi a una mastectomia preventiva e lo scorso 27 aprile si chiudono i tre mesi previsti per le procedure mediche necessarie. In questo periodo Jolie ha mantenuto un’assoluta riservatezza, ma ora ha deciso di parlarne sperando che possa essere utile alle altre donne.
“Posso dire ai miei figli che non devono aver paura di perdermi per colpa di un cancro al seno. È rassicurante che non vedano altro che le mie piccole cicatrici, tutto qui. Il resto è solo Mamma, la stessa di sempre. E sanno che li amo e che farò di tutto per stare con loro il più a lungo possibile. Sul fronte personale, non mi sento in alcun modo meno donna. Mi sento rafforzata dall’avere preso una decisione importante che non diminuisce affatto la mia femminilità” (sulla questione tornano in tanti, tra cui Maureen O’Connor su The Cut – New York Magazine, Angelina Jolie: Breasts don’t define Feminity e Eleanor Barkhorn su The Atlantic, Angelina Jolie Is Still a Woman – il titolo arriva direttamente dalla domanda di Erin Brockovich/Julia Roberts dopo avere subito mastectomia e isterectomia: “non ho più il seno e l’utero, sono ancora una donna?”).

Dicevo, tutto chiarissimo. Ciò che non è chiaro è per quale ragione non possiamo fare a meno di commentare – voglio dire, non solo nella nostra testa, quello più che commentare è reagire con la paura egocentrica e immediata del “se succedesse a me”. Ma la necessità di dire pubblicamente cosa ne pensiamo, atteggiandosi a pizie serissime, è un’altra storia.
E se potrebbe essere utile aggiungere informazioni sul quadro clinico e sul significato di quella che è una diagnosi predittiva e della conseguente decisione preventiva – come fa per esempio Anna Meldolesi – oppure provare a valutare gli effetti di questo racconto (saggiamente informativo o pericolosamente imitativo?), rischia di sembrare ridicolo caricare questa storia di giudizi e di valutazioni “etiche” adatti a tutte le stagioni, a volte espressi senza capire nemmeno di cosa si stia blaterando.
Il caso forse più fascinoso – ma può essere che io mi sia persa esempi migliori – è il commento telefonico rilasciato da Michela Marzano a la Repubblica.
A cominciare dal titolo – Jolie, Marzano: “Il rischio vero è di non riconoscersi più” – ma, si sa, i titolisti a volte si lasciano prendere la mano e messa così sembra un problema di scambio di persone, tipo che Jolie s’è risvegliata nel corpo di Marzano e non se ne capacita. Tuttavia questa volta il titolo è didascalicamente preciso ed evocativo di sapori e atmosfere alla Philip K. Dick o altra fantascienza di trasferimenti corporali meno nota.
Si comincia con “Angelina Jolie è conosciuta mondialmente non solo come attrice, ma anche, e forse soprattutto, come donna autonoma”. Come donna autonoma? “Ma allora – incalza Marzano, spingendoci immediatamente in un angolo – si tratta di un gesto di autonomia personale?”
Non è chiaro se il significato di autonomia sia tecnico, esistenziale o verosimilmente entrambi e mischiati, e non è nemmeno chiaro in che modo potremmo provare a rispondere o perché dovrebbe interessarci farlo.
Confidiamo nel seguito che riguarda “un gene difettoso – ma che cos’è un gene difettoso? Si può davvero arrivare a minimizzare il rischio? In realtà questo tema dei geni difettosi è un tema molto complesso”, e se speri che qui vi sia qualche spiegazione ti sbagli (nella stessa giornata c’era “un gene che usciva dal corpo” di una neonata cui era stata diagnosticata la trisomia 21 – doveva esserci qualcosa nell’aria, ieri).

Il meglio deve ancora arrivare però, il meglio è il dilemma etico (in fondo Marzano non è una genetista, ma questo – il dilemma etico – dovrebbe essere il suo territorio): da un lato si vuole minimizzare, dall’altro “agendo in maniera così invasiva sul proprio corpo si mette a rischio quella che è la propria identità personale, si modifica in maniera radicale il proprio corpo”.
Qui viene il dubbio che Marzano non abbia davvero idea della procedura medica nella sua completezza, e che nella sua testa permanga l’immagine dell’asportazione dei seni, quella iconografia da manuale degli orrori, tubi cicatrici e spazio mancante (lì dove prima c’era il tuo seno – e anche in questo caso l’identificazione seno/identità non è proprio automatica). E Jolie l’aveva scritto chiaramente: “They can see my small scars and that’s it. Everything else is just Mommy, the same as she always was. And they know that I love them and will do anything to be with them as long as I can. On a personal note, I do not feel any less of a woman.” E aveva anche aggiunto che l’avanzamento nelle tecniche ricostruttive ti permette di avere risultati molto soddisfacenti, anche dal punto di vista estetico (“the result can be beautiful”).
Chissà cosa pensa Marzano degli effetti di una malattia sull’identità personale, o del terrore di svilupparla – soprattutto quando è un terrore fondato. Chissà cosa pensa di quando ci si tinge i capelli, si dimagrisce o si ingrassa, si invecchia. Capisco che il tema sia affasciante – è forse uno dei più affascinanti – ma tirare fuori l’identità personale in questo modo è come tirare fuori un asso da una manica e poi non giocarselo.
Non abbiamo ancora finito perché c’è un monito definitivo, un avvertimento che va ben oltre il caso da cui siamo partiti. “Attenti – conclude Marzano – perché siamo oggi di fronte all’ideologia di credere che si possa esercitare un controllo su se stessi, sul proprio corpo e sulla propria salute. Certo i rischi diminuiscono quando ci si fa asportare, ma si arriva veramente al rischio zero?”
Per fortuna Marzano ci rassicura: no, il rischio zero non esiste, questo almeno ce lo risparmia. “Ma rischi di non riconoscerti davanti allo specchio”, e torno a chiedermi cosa immagina Michela Marzano, una Venere di Milo cui manchino entrambi i seni invece delle braccia?
“Il corpo non è semplicemente un oggetto che si può cambiare. Non c’è vita senza salute. La salute non la si può controllare, non fa parte delle merci, di quel bagaglio di controllo. Il corpo non è semplicemente un oggetto in nostro possesso.”
A parte questa storia del corpo e degli avvertimenti che lo riguardano, a parte questa rimasticazione del “corpo non come oggetto, non in nostro possesso” (chissà di chi è il nostro corpo), qualcuno dovrebbe ricordare a Marzano che la vita c’è anche quando la salute non c’è e che va pure bene pontificare, ma perché non provare a prendere meglio la mira?

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