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venerdì 14 gennaio 2011

Prolungare la volontà

Maurizio Mori interviene sulla sentenza di due giorni fa del Tribunale di Firenze, che ha accolto la richiesta di un cittadino di delegare al proprio amministratore di sostegno le decisioni di fine vita qualora egli non fosse più in grado di esprimerle («Biotestamento c’è un giudice a Firenze», L’Unità, 13 gennaio 2011, p. 19).

Più che insistere sugli aspetti giuridici e tecnici della questione, è bene chiarire il fondamento etico filosofico che sta alla base della sentenza di ieri del Tribunale di Firenze e delle altre richieste in materia. Il punto di partenza è che il consenso informato costituisce il presupposto e il fondamento dell’attività clinica. Non è permesso tagliare neanche un capello senza il consenso dell’interessato, perché la volontà è ciò che presiede e regola gli interventi sul proprio corpo. Se la persona cosciente e capace di intendere e di volere ha il diritto di rifiutare le terapie non volute, non si vede perché questo diritto venga meno ove l’interessato diventi incapace. La perdita di coscienza non dissolve né volatilizza la volontà dell’interessato. Essa permane anche quando l’individuo non è più in grado di manifestarla. Si opererebbe una discriminazione non riconoscendo all’individuo la possibilità di fare in modo che la propria volontà si prolunghi anche dopo la perdita della coscienza.

mercoledì 12 novembre 2008

I moduli per la nomina dell’amministratore di sostegno

Dopo i moduli per il testamento biologico, sono disponibili da poco in rete una serie di facsimili per la nomina dell’amministratore di sostegno (in formato doc sul sito dell’Associazione Gruppo Donne e Giustizia e dell’Associazione Luca Coscioni, in formato pdf sul forum dell’Associazione Donne Giuriste). I moduli sono stati curati dall’avvocato Maria Grazia Scacchetti, e vanno adattati di volta in volta al caso specifico di chi vorrà utilizzarli.
L’amministratore di sostegno è un tutore delle persone non autonome, anziane, disabili o malate, incapaci anche solo temporaneamente di provvedere ai propri interessi. Viene nominato dal giudice tutelare e scelto, quando è possibile, nello stesso ambito familiare dell’assistito. La figura, istituita con la legge n. 6, 9 gennaio 2004, è stata estesa in due casi recenti a garantire il rifiuto dei trattamenti sanitari: a maggio di quest’anno una donna di Modena, affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha nominato amministratore di sostegno il proprio marito, per garantire che il proprio rifiuto di essere sottoposta a tracheostomia (e quindi alla ventilazione artificiale) fosse rispettato, una volta perduti i sensi; così è avvenuto, e la donna si è potuta spegnere in pace. A novembre, pochi giorni fa, un uomo in buona salute, sempre di Modena, ha ottenuto la nomina preventiva della moglie ad amministratore di sostegno, nell’eventualità di essere colpito in avvenire da una malattia o altra invalidità che ne inficino la capacità di rifiutare le terapie. Il legale dell’uomo è lo stesso avvocato Scacchetti che ha curato i facsimili; una copia del decreto del giudice tutelare con cui si procede alla nomina si trova nel fascicolo online.

La procedura per nominare un amministratore di sostegno è indubbiamente più lunga e onerosa della semplice compilazione di un modulo, ma offre anche garanzie maggiori. Bisognerà comunque vedere se la legge che si annuncia sul testamento biologico non chiuderà in tutto o in parte questa via d’uscita.

martedì 3 giugno 2008

Amministratore di sostegno. Intervista a Paolo Cendon

Come è nata la legge del 2004 sulla amministrazione di sostegno e quali scopi si prefiggeva?
È nata sull’orlo della legge 180 (1978). Noi civilisti ci siamo chiesti quale impatto avesse questa legge, e abbiamo scoperto che ce ne erano molti discutibili.
Uno di questi è che l’interdizione – come risposta per tutelare i soggetti deboli – è superata, eccessiva, fascista. Ci vuole una risposta più morbida e gentile. Ho deciso di buttare giù questo progetto di legge (era l’estate 1986), anche tenendo conto di quanto accadeva fuori dall’Italia.
Dopo pochi anni va in Parlamento, e dopo 15 anni di discussione nel 2003 viene approvata all’unanimità.

La legge sull’amministrazione di sostegno ha un spirito antipaternalistico?
Sì. L’interdizione è una risposta assoluta e totale. L’ideologia del legislatore era: o sei sano o sei malato. Se sei malato non puoi che esserlo “completamente”: psicofarmaci, docce fredde, camicie di forza e interdizione. Non esistono vie di mezzo. Questa è una logica manichea. L’interdizione ti proteggeva ma in cambio della tua esistenza: chi è interdetto non può quasi ordinare un caffè! Se sei scemo puoi esserlo solo del tutto. In cambio ti salverò, ma tu mi darai la tua anima. Una cosa è proteggere, però, un’altra è togliere i diritti: si può proteggere una persone senza toglierle i diritti – se non quando è strettamente indispensabile, quando è chiaro che ci sarebbe un uso autodistruttivo. A parte questi estremi, non si dovrebbero privare le persone dei propri diritti. La legge del 2004 non toglie nulla, ma aggiunge. L’interdizione invece ti toglie tutto in cambio di protezione.
L’amministratore di sostegno fa alcune cose al tuo posto: volta per volta si stabiliscono le condizioni. Non è un pacchetto prefigurato e valido per tutti, ma dal basso, caso per caso si valutano necessità e bisogni.

Quali aspetti dovrebbero essere chiariti o discussi per far sì che la volontà di una persona sia rispettata anche quando quella persona non è più cosciente?
Da un punto di vista generale ci sono molte garanzie: la convenzione di Oviedo, molte dichiarazioni internazionali, l’articolo 32 della Costituzione. Il quadro è già molto eloquente. Cosa aggiunge la legge 2004? L’articolo 408 ha previsto la possibilità di designare, da parte dell’interessato, il suo futuro amministratore di sostegno. Il giudice deve accertare quale sia il più adatto. E l’indicazione dell’interessato è centrale. La sua opinione non sarà vincolante rigidamente: nominare Adolf Eichmann, ovviamente, può suscitare dei sospetti (e la conseguente non vincolatività della suddetta indicazione). Il beneficiario può anche dare indicazioni orali. Non vorrei esaltare la dichiarazione formale e scritta. Anche in assenza di una dichiarazione scritta si deve cercare di ricostruire la volontà e i desideri di una persona, dalla sua vita, dai libri che leggeva, dalle scelte. Anche chi è in coma parla.
Quando abbiamo discusso questa legge nessuno pensava alle situazioni su cui si è espresso il giudice Guido Stanzani (anche se questa non è una assoluta novità): si pensava più a scenari patrimoniali. Ma molte richieste sono state di tipo sanitario, anche se non lo avevamo immaginato. L’amministratore di sostegno, ad esempio, è un figura importante per le situazioni in cui una persona arriva al pronto soccorso in condizioni critiche: non tali da giustificare un intervento automatico e immediato del medico in base all’articolo 54 del Codice Penale (stato di necessità), ma tali da non poter procedere ad un consenso informato, perché magari il paziente è confuso o momentaneamente incosciente.
In attesa di parlare e decidere con il paziente, il medico può avere alcune indicazioni preziose da parte dell’amministratore di sostegno. I casi più tipici sono gli incidente stradali.

Quali sono i punti irrinunciabili di una legge sulle direttive anticipate?
Il valore che deve avere quello che l’interessato esprime. Alcune indicazioni devono essere assolutamente vincolanti: quelle che non entrano in conflitto con nulla (per esempio la richiesta di non somministrare una aspirina o un altro trattamento sanitario). Ci sono poi delle richieste assurde che non possono essere eseguite: sparatemi o altre richieste simili.
Poi c’è una zona di incertezza: in cui le dichiarazioni sono orientative e importanti, ma non vincolanti al 100%, per esempio rispetto alla scelta di una terapia specifica oppure alla insorgenza di qualche controindicazione (una allergia ad un farmaco). Una legge sulle direttive anticipate aggiungerebbe alla legge sull’amministratore di sostegno indicazioni di questo tipo. E potrebbe sottrarre al giudice un potere che qualcuno giudica eccessivo: anche se, nonostante esistano giudici stolidi, la maggior parte è affidabile, attenta e rispettosa delle volontà e dell’interesse dei pazienti.
La chiave di volta della legge sul sostegno, la migliore garanzia, è la sua coralità, la sua trasparenza. Tutto ciò che il giudice fa è scritto, si può discutere, si può chiederne conto. Ogni scelta va motivata e spiegata. Anche il medico, se vuole contestare una richiesta del paziente, deve motivare le sue obiezioni, che saranno discusse da altri. L’onere di motivazione è molto importante. Protegge le persone.

Pensi che l’Italia avrà una normativa sulle direttive anticipate?
Sono sicuro di no. Anche la parte laica della destra è sotto pressione. Chi parla è la feccia. La spazzatura berlusconiana. Se si innescasse una logica un po’ meno becera, forse…
La possibilità attuale è di lavorare dal basso.
Proprio come nel caso di Stanzani. Con questa maggioranza se si prova a cambiare dall’alto ci si scontra contro un muro di impossibilità. Sono invece fiducioso sul movimento dal basso.
Sono stato seduto per molti anni sul bordo di un fiume e ogni giorno ho visto passare cadaveri. Il mondo sta cambiando in questo modo. Il dibattito è sclerotizzato nelle “alte sfere”. Dal basso i piccoli colpi di balestra, incessanti, stanno portando avanti un cambiamento. Rimane un guscio vuoto i cui contenuti sono cambiati. Una legge come questa scava giorno per giorno. Introduce principi irrinunciabili. Porta avanti e veicola la cultura dell’impegno e della solidarietà, del rispetto della volontà. Il percorso che si sta tracciando è importantissimo.
Un controdiritto (uso questa espressione fuori moda) che sposta le cose pezzetto per volta, giorno per giorno. Questa Italia è più forte di tutto, al di là delle contingenze televisive e del mondo elettorale e parlamentare.
La forza delle cose è l’elemento che mi lascia sperare. Questo aspetto femminile, selvaggio forse, ma concreto; non è una consolazione, ma una vera e propria rivoluzione, poco visibile ma inarrestabile.
Sono ancora fuochi sparpagliati, ma se li guardi insieme il bagliore è intenso.

(LibMagazine, 3 giugno 2008)

venerdì 30 maggio 2008

Il decreto del giudice Guido Stanzani

Il Presidente della sezione (del tribunale di Modena) Guido Stanzani, in funzione di Giudice Tutelare, ha pronunciato un decreto in risposta ad un ricorso presentato in data 9 maggio (sul caso di Vincenza Santoro Galani, di cui si parla e si sparla da qualche ora).

Per chi volesse leggere il decreto (anche per salvarsi dal montante livore nei commenti e dalle amletiche questioni: giusto/sbagliato, testamento biologico sì/no).

Riporto soltanto la parte finale, le prescrizioni indicate dal giudice.

a) L’incarico è a tempo determinato: compimento degli atti sub (b).

b) L’amministratore di sostegno viene autorizzato a compiere, in nome e per conto della beneficiaria, le seguenti operazioni:

- negazione di consenso ai sanitari coinvolti a praticare ventilazione forzata e tracheostomia all’atto in cui, senza che sia stata manifestata contraria volontà della persona, l’evolversi della malattia imponesse, la specifica terapia salvifica;
- richiesta ai sanitari di apprestare, con la maggiore tempestività e anticipazioni consentite, le cure palliative più efficaci al fine di annullare ogni sofferenza alla persona.

c) L’amministratore di sostegno dovrà quotidianamente tenersi in contatto con l’Ufficio del Giudice Tutelare per informare sull’evolversi della situazione segnalando mutamenti che comportino l’esigenza di eventuali provvedimenti e, comunque, relazionando per iscritto all’esito dell’espletamento del demandatogli incarico di sostegno.

Decreto esecutivo per legge.

Modena, 13 maggio 2008

IL PRESIDENTE - GIUDICE TUTELARE
Dr. Guido Stanzani