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Scrive Davide Vannoni ieri sul suo profilo:

Cari amici, Daniele è a casa con 40.000 piastrine. Non riceve una infusione da 14 mesi, perchè i ricorsi e i controricorsi degli spedali civili di brescia costati a tutti noi 1.000.000 di euro hanno rallentato la ripresa delle terapie. L'ultima infusione aveva permesso a Daniele di nutrirsi senza sondino, direttamente con un cucchiaio, mentre poco prima lo stesso ospedale aveva previsto una peg di urgenza non effettuabile a causa dei rischi dell'anestesia.
Daniele è un piccolo al quale siamo tutti affezionati, la prima volta lo trattammo a san marino (gratuitamente) nel 2008. Aveva 20.000 piastrine ed una milza grossa come quella di un adulto. Dopo 20 giorni ne aveva 120.000 ed una milza quasi normalizzata.
La sua storia in questi ultimi 6 anni è stata segnata dagli imbrogli burocratici di uno stato vile fino al midollo.
Dopo l'interruzione delle terapie a Trieste, in cui Daniele continuava a fare progressi evidenti, il presidente Napolitano si fece commuovere dalla sua storia e con l'intervento del ministero della salute gli concesse di riprendere le terapie con staminali, non più quelle di stamina che lo avevano migliorato, ma la solita brodaglia prodotta dal laboratorio Verri del San Gerardo di Monza e approvata dall'Agenzia Italiana del Farmaco. Dopo tre infusioni, la mancanza di effetti ed il ripresentarsi dei peggiormenti portò a sospendere la terapia, abbandonando per la seconda volta Daniele al suo destino.
Fino al 2011 quando, dopo aver avvisato il dr. Casciello del ministero della salute della attività di Stamina a Brescia, costui scrisse all'ospedale chiedendo di prenderlo in cura con la metodica Stamina. Da lì riniziano le speranze ed i miglioramenti, ma anche, dopo il blocco dell'Aifa, le interruzioni e le lotte nei tribunali. Fino all'ordinanza di qualche giorno fa che richiede l'immediata ripresa delle terapie, ma di fronte alla quale dei medici si sono rifiutati, con la compiacenza del loro direttore, di ottemperarla.
Daniele è a casa nell'indifferenza di tutti, quando si creano situazioni così al limite ognuno finisce di pensare solo al proprio orticello dimenticandosi degli altri e cercando un colpevole facile da colpire. Erica la biologa di Stamina ha dato la sua disponibilità ad operare, ma a fronte del fatto che sia indicata direttamente nelle sentenze. Non è una sua scelta, ma del suo avvocato, in questo conflitto tra magistrature una biologa in carcere non servirebbe nè ai pazienti in lista nè a quelli in cura che hanno ottenuto o meno l'ordinanza 669.
Grazie alla generosità di una associazione il conto di Stamina dopo 2 mesi è tornato in attivo (prima era in negativo per 2650 €). Abbiamo ben 740 euro sul conto ed ancora un bel po' di debiti con dipendenti, fornitori, commercialisti e avvocati. In queste condizioni difficilmente saremo in grado di proseguire le cure a Brescia.
Rimangono in piedi una sperimentazione che ha assunto dei contorni grotteschi. Abbiamo appreso che a 6 mesi dalla bocciatura del primo comitato, il ministro Lorenzin non è ancora riuscita a nominare il secondo comitato, sperando che nel frattempo qualcun altro le tolga le castagne dal fuoco, intanto però chiede il voto urgente per lei ed il suo partito alle europee.
Il dott. Belleri dopo 16 morti in lista di attesa a cui sono stati calpestati i diritti e la speranza è stato nominato direttore generale, forse con i prossimi 16 lo faranno ministro della salute.
Il succo di questa storia è questo: diritti negati, politici svenduti, propaganda nera dei giornali e delle televisioni, scienziatucoli pieni di conflitti di interesse contro scienziati veri e curiosi, vigliacchi che confermano i risultati, vengono inquisiti, li ritrattano ed escono miracolosamente dalle indagini.
Il giochetto è sempre lo stesso, ma senza fondi non si fanno cure, non si difendono i diritti e non si riesce ad avere professionisti decenti per raccogliere i risultati ottenuti (visto che i medici degli spedali civili la vera obiezione l'hanno già fatta due anni fa rifiutandosi di valutare i pazienti con esami strumentali, prestando il fianco anche alla loro rovina).
Oggi si premia chi abiura, chi scappa, chi mente, è tipico di queste situazioni e la storia è piena di questi personaggi.
Stamina è ancora qui, il coraggio ce lo mette tutto, ma questo è un elemento che da solo non farà aumentare le piastrine di Daniele.
La Lorenzin continua a mentire ripetendo il vecchio mantra che recita: 'i medici non sanno che cosa infondono'. Balle. Se non lo sanno e perchè non hanno avuto la curiosità e non si sono sentiti in dovere di fare due piani di scale ed andare in laboratorio dove sono presenti le analisi delle cellule prima di ogni infusione (più di 400 schede zeppe di analisi e di certificati di sterilità e di vitalità).
Per il resto la ruota della vita gira e per alcuni ha solo due colori vita e morte. È una condizione tremenda anche solo da immaginare.
In Italia non esiste Stamina senza questa metodica e non esiste la metodica senza Stamina. Oggi più che mai questo risulta evidente.
Alcuni mesi fa si è formata una cooperativa sociale senza fini di lucro, fatta solo da persone malate e da parenti di persone malate (Prostaminalifecooperativa@gmail.com). È una cooperativa indipendente da stamina che si muove autonomamente e cerca uno sbocco estero per poter applicare la metodica Stamina. In loro vedo la possibilità di non far morire questa speranza e di proseguire questo cammino che abbiamo iniziato nel paese sbagliato.
Aiutare e rafforzare Stamina in questa battaglia è una cosa importante che vi chiediamo di fare. Per la prima volta abbiamo un partito (Io Cambio), piccolo e nuovo, che ci rappresenta in lista alle europee e che ha fatto della battaglia di Stamina il centro del suo programma elettorale. Dargli forza può essere un aiuto per tutti quelli che aspettano con speranza e per quelli che si sentono ormai abbattutti e sfiancati da questa lotta senza tregua.
Il passato ci ha d'altronde insegnato che tutti coloro (politici e non) che si sono avvicinati a Stamina lo hanno fatto con intenzioni ed obiettivi diversi dalla tutela dei malati e dalla nostra battaglia. Di sciacalli ne abbiamo già troppi tra i nostri nemici è inutile portarceli anche in casa.
Per tutti costoro ricordo che Stamina ed il Movimento Stamina sono gli unici ad aver operato in favore delle cure, anzi ad averle praticate veramente con tutti i rischi e le aggressioni che ciò ha comportato. Le chiacchere non faranno aumentare le piastrine di Daniele o aiuteranno le altre persone in cura ed in lista di attesa.
Penso anche a tutti quelli che, avendo perso i ricorsi, sono rimasti fuori anche da questo ultimo barlume di speranza. Di loro non parla mai nessuno anzi, vengono portati come trofei dai detrattori di Stamina per dimostrare che esiste una contraddizione a livello giuridico. Eppure sono persone che muoiono e soffrono come gli altri, genitori che si sono visti negare per legge ciò che è stato concesso ai figli di altri.
La legge non è più uguale per tutti, l'unica cosa che ci accomuna è la speranza e in ultimo la morte. Non possiamo più accettare una società dove bisogna morire per avere gli stessi diritti e la stessa dignità giuridica di altri.
Stamina ha migliorato la salute e la vita di molte persone, ha ridato speranza, ha messo in luce gli angoli bui di un sistema marcio, ma soprattutto credo che abbia aperto gli occhi a molti. Perchè se non le mostri le contraddizioni e le storture di questo sistema non vengono mai alla luce e come tarme continuano a erodere quell'esile ramoscello che ci sorregge e che si chiama vita.

Intanto, visto che le campagne con i cartelli e i culi sono di gran moda.

Stamina, quando è offesa la dignità dei malati

Quasi tutti i commenti dopo la chiusura dell'inchiesta hanno richiamato la necessità di rendere più umana, compassionevole, empatica, la medicina. Che oggi lo so sarebbe, e che per questo si troverebbe, in difficoltà nell'arginare i ciarlatani. Dando così quasi per scontato che vi sia una sorta di antagonismo tra le qualità scientifico-tecnica e morale dell'aiuto medico ai malati.

Per chi la storia della medicina la insegna, com'è il caso di chi scrive, si tratta di una perorazione francamente un po' minimalista. Or sono millenni che i medici vanno raccomandandosi l'un l'altro di mostrare simpatia e compassione per i malati, perché in passato si riteneva che questo generasse fiducia nel medico e quindi ne guadagnasse sia il rapporto con i pazienti sia la professione. A un certo punto, però, la medicina è diventata scientifica e poi è arrivata la cultura dell'autodeterminazione del paziente. Nel nuovo contesto l'efficacia e l'efficienza tecnico-operative hanno reso sempre meno necessario far uso di sentimenti per rafforzare la fiducia dei pazienti: un'infezione batterica che risponde agli antibiotici o un'appendicite si possono trattare con la stessa efficacia, suscitando ammirazione nei malati, sia che ci si dimostri empatici, sia che si abbia un carattere scontroso. Inoltre, il paternalismo medico è entrato in crisi in un modo che valorizza l'autonomia, i diritti e le scelte individuali.

Gilberto Corbellini, Il Sole 24 Ore, 25 aprile 2014.

Chiusa l’inchiesta su Stamina

Il procuratore Raffaele Guariniello sta notificando, proprio in queste ore, i provvedimenti con i capi d’accusa per venti indagati. Ipotizza i reati di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, aggravata dall’essere ai danni del servizio sanitario nazionale, e somministrazione di farmaci pericolosi. Oltre al presidente e al vicepresidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni e Marino Andolina, sono coinvolti neurologi, biologici, otto medici degli Spedali Civili di Brescia e anche un membro dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco).

Oggi su la Stampa. 

L’ultima (ordinanza sensata) sul caso Stamina

L’ultima ordinanza sul caso Stamina è sorprendente (tribunale ordinario di Torino, sezione Lavoro, decreto di rigetto n. cronol. 5647/2014del 10/03/2014, RG n. 588/2014).

E non solo per le conclusioni. Prima di arrivare lì, infatti, il giudice Vincenzo Ciocchetti chiarisce le premesse in modo impeccabile e insolito. La ricostruzione non si limita al contesto normativo, ma comprende quello più ampio e generico caratterizzato da credenze erronee e dalla seduzione esercitata dai rimedi magici – è proprio in questo dominio che si radicano più fortemente le ragioni dell’incomprensione della vicenda Stamina e di tante altre simili. L’ordinanza si sofferma sull’equivoco delle cure palliative, sui ciarlatani della salute e sulle cure miracolose (paragrafi 4 e 5).

Il primo paragrafo è dedicato alla descrizione delle parti in causa. Il ricorrente è un bambino affetto dalla malattia di Canavan, una gravissima patologia neurologica ereditaria. La prognosi è infausta e non esiste alcuna terapia specifica.

Il padre chiede al tribunale di ordinare agli Spedali Civili di Brescia la somministrazione di cellule trattate con il cosiddetto metodo Stamina. Fonda la richiesta sull’articolo 1, comma 4, del decreto del ministro della salute del 5 dicembre 2006.

Gli Spedali non si costituiscono in giudizio ma mandano una nota in cui ricordano che la somministrazione dovrebbe seguire la verifica di criteri medici e scientifici, che al momento il “trattamento” non è sperimentato, che è privo di basi scientifiche e addirittura ignoto – se non al suo promotore (elemento che solleva ovviamente anche un conflitto di interesse).

L’ordinanza passa a ricostruire il quadro generale della normativa applicabile, composto da disposizioni comunitarie e nazionali. Si parte dalla direttiva 2001/83/CE sulla produzione, sulla distribuzione e sull’uso dei medicinali a tutela della salute pubblica. Nel 2006 l’Italia ha dato attuazione a questa direttiva. Ci sono altre direttive e alcuni regolamenti (indicati da pagina 3 a pagina 6), e c’è il decreto già nominato, quello del 5 dicembre 2006. Questo decreto, “Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche e norme transitorie per la produzione di detti medicinali”, avrà un ruolo importante nella vicenda Stamina (il testo del decreto del 2006 sarà modificato dal decreto ministeriale del 18 dicembre 2007 e del 24 dicembre 2008). Soprattutto l’articolo 1, comma 4, che è il caso di riportare per intero.

“Fermo restando il disposto di cui al comma 3, è consentito l’impiego dei medicinali di cui al comma 1 su singoli pazienti in mancanza di valida alternativa terapeutica, nei casi di urgenza ed emergenza che pongono il paziente in pericolo di vita o di grave danno alla salute nonché nei casi di grave patologia a rapida progressione, sotto la responsabilità del medico prescrittore e, per quanto concerne la qualità del medicinale, sotto la responsabilità del direttore del laboratorio di produzione ditali medicinali purché:

a) siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali;

b) sia stato acquisito il consenso informato del paziente;

c) sia stato acquisito il parere favorevole del Comitato etico di cui all’art. 6 [Comitato etico] del decreto legislativo 24 giugno 2003, n. 211 [Attuazione della direttiva 2001/20/CE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 4 aprile 2001, relativa all’applicazione della buona pratica clinica nell’esecuzione delle sperimentazioni cliniche di medicinali per uso clinico, il cui art. 6 concerne il Comitato etico] con specifica pronuncia sul rapporto favorevole fra i benefici ipotizzabili ed i rischi prevedibili del trattamento proposto, nelle particolari condizioni del paziente;

d) siano utilizzati, non a fini di lucro, prodotti preparati in laboratori in possesso dei requisiti di cui all’art. 2, anche nei casi di preparazioni standard e comunque nel rispetto dei requisiti di qualità farmaceutica approvavati dalle Autorità competenti, qualora il medicinale sia stato precedentemente utilizzato per sperimentazioni cliniche in Italia; se il medicinale non è stato sperimentato in Italia, dovrà essere assicurato il rispetto dei requisiti di qualità farmaceutica approvati dall’Istituto superiore di sanità, secondo modalità da stabilirsi con procedimento del Presidente del medesimo Istituto;

e) il trattamento sia eseguito in Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico o in struttura pubblica o ad essa equiparata” (sugli effetti di una corretta interpretazione di tali premesse si vedano le pagine 8 e 9 dell’ordinanza).

Wired.it.