“Giovanni è stato schiodato dalla croce che ha portato per sette anni”

Ha detto il parroco di Alghero Don Potito Niolu durante i funerali (non commento, mi limito a citare). Qui il Centro di Iniziativa Radicale di Perugia riporta molti documenti su Giovanni Nuvoli, tra cui la puntata di Primo Piano del 25 luglio. Intorno al minuto 13 (eviterei Rocco Buttiglione in modo chirurgico) viene mostrata una parte dell’acquisizione del consenso informato di Nuvoli da parte di Tommaso Ciacca.

Fine delle trasmissioni

Mauro Cozzoli, monsignore, ordinario di teologia morale alla Pontificia università Lateranense (Funerali religiosi per Nuvoli. Mons. Sgreccia: è stata una scelta giusta, Korazym, 26 luglio 2007):

Nel caso di Welby ci troviamo di fronte a eutanasia attiva, dal momento che un medico ha aiutato un paziente a morire. Nel caso di Nuvoli si tratta, invece, di eutanasia passiva dovuta alla sospensione degli alimenti al paziente. Entrambe le forme sono da considerarsi moralmente inaccettabili, perché la vita umana non è una cosa di cui disporre e di cui disfarsi quando non risponde più alle attese riposte in essa.

(Non si sa se e quando riprenderanno.)

Eugenia Roccella e le domande inascoltate

Non poteva mancare il commento di Eugenia Roccella alle recentissime vicende dell’assoluzione di Mario Riccio e della morte di Giovanni Nuvoli («Ma la sentenza dimostra che non serve alcuna legge», Il Giornale, 25 luglio 2007, p. 1):

Il proscioglimento del dott. Mario Riccio, il medico che ha staccato la spina a Piergiorgio Welby, dimostra in modo evidente che non c’è bisogno di nessuna legge sul diritto a morire, e che la battaglia radicale o era perfettamente superflua, o tragicamente ambigua. La Costituzione italiana prevede, come è noto, il diritto ad abbandonare le terapie, ed è quello che fa, ogni anno, un piccolo numero di malati gravi. Lo fanno senza scandalo e senza clamore, garantiti da una norma costituzionale che mai nessuno ha messo in discussione.

La memoria umana può essere labile, è vero; ma quella di Eugenia Roccella lo è in modo preoccupante. Sono passate pochissime settimane – sette, per l’esattezza – da quando il giudice per le indagini preliminari Renato Laviola invitava il PM a formulare l’imputazione di omicidio del consenziente nei confronti di Mario Riccio. Le circostanze della morte di Welby erano chiarissime, noti da tempo i risultati dell’autopsia; eppure, un giudice metteva in discussione proprio quella norma costituzionale in base a un supposto «diritto» (che nella neolingua di certuni significa «dovere») alla vita. E non era certo il solo: già oggi qualcuno accumula sofismi contro la decisione del giudice Secchi e contro il rispetto della Costituzione. Segno che la battaglia di Welby non era affatto superflua; così come non è affatto superflua una legge sul diritto a morire. Non è dato sapere a cosa si riferisca la Roccella, ma in questo momento l’unica legge seriamente in discussione sull’argomento è quella sul testamento biologico, che nulla ha a che fare col caso Welby, essendo destinata a persone incapaci di esprimere la propria volontà sui trattamenti medici a cui sono sottoposte.
Da notare poi in particolare l’invito velato (ma non troppo) alla segretezza e all’ipocrisia: quei malati che «fanno senza scandalo e senza clamore» quello che Welby ha reclamato come un diritto hanno, evidentemente, tutta l’approvazione della Roccella.

Nel caso di Welby, staccare il respiratore che lo teneva artificialmente in vita implicava anche l’immediata somministrazione di forti dosi di sedativi, per evitare al paziente le terribili sofferenze di una morte per soffocamento. Perché allora indagare su Mario Riccio, se tutto era legale? Perché la campagna radicale era esplicitamente concentrata sull’eutanasia, sulla richiesta di una legge, e sulla rivendicazione della morte come diritto individuale. L’eutanasia, cioè il diritto al suicidio assistito nel caso si ritenga la propria vita non più degna di essere vissuta, non è l’abbandono delle cure. Il cuore del diritto a morire è il concetto di qualità della vita, e non il problema umanissimo di evitare la sofferenza. Welby, per esempio, ha rifiutato di essere accompagnato alla morte dal proprio medico, che gli aveva proposto una sedazione meno brutale, garantendogli comunque l’incoscienza e l’assenza di dolore. Invece si è preferito chiamare il dott. Riccio, che non conosceva il paziente, ma è venuto da lontano con la sua valigetta attrezzata, per compiere un gesto che avesse più impatto mediatico, che somigliasse il più possibile a una scelta eutanasica. L’ambiguità insomma era prevista e voluta: la disobbedienza civile non c’è stata, ma si doveva pensare che ci fosse.

Questa fantasiosa ricostruzione delle intenzioni di Welby e dei suoi amici non è solo scarsamente verosimile, ma cozza anche contro alcuni dati di fatto. Il medico a cui la Roccella si riferisce non era il medico personale di Welby, ma Giuseppe Casale dell’Associazione Antea, alla quale Welby era stato indirizzato dalla... Associazione Luca Coscioni, e che ha visto Welby in tutto per due (2) volte, come dichiara lo stesso medico (Fabrizio Falconi, «Welby. Per chi vuole saperne di più di quel che raccontano i giornali», Mysterium, 20 dicembre 2006). Quanto alla «sedazione meno brutale», si sarebbe trattato di una sorta di sedazione terminale, con la quale Welby sarebbe morto non per il distacco del ventilatore ma per inedia e disidratazione. Come mai Welby aveva rifiutato? Perché l’offerta era ambigua, come si evince dal racconto dello stesso Casale:

Ricordo comunque che la sedazione non è un atto definitivo, ma è reversibile in quanto il paziente può essere svegliato qualora se ne ravvisi la necessità, anche se nel caso specifico sarebbe stato abbastanza improbabile che ciò potesse avvenire

Non stupisce, di fronte a queste parole sibilline, il duro giudizio di Welby su questo medico. Come aveva fatto notare a suo tempo Marco Cappato in un intervento televisivo (che purtroppo non riesco adesso a identificare), Piergiorgio voleva la certezza – non la bastevole «improbabilità» – di non risvegliarsi. Basta un poco di umanità e di intelligenza per capire perché.
Quanto all’accento posto sull’eutanasia da Welby e dai suoi amici, esistono spiegazioni meno improbabili del complottismo vagamente diffamatorio di Eugenia Roccella. La distinzione fra eutanasia e sospensione delle cure esiste, ma è sottile, ed è chiara solo adesso, dopo mesi di dibattito pubblico. Piergiorgio non era un fine giurista: è tanto improbabile che abbia posto inizialmente la questione nel linguaggio della gente comune? Del resto, ancora il 12 giugno su Avvenire qualcuno aveva difficoltà a cogliere la differenza tra l’eutanasia e l’abbandono delle cure che per la Roccella è lampante:

Una successiva lettera di precisazioni del senatore Marino non è servita a dissipare i dubbi: l’eutanasia consisterebbe, secondo il professore, nella pratica di «iniettare un veleno nelle vene del paziente che esplicitamente lo richiede». Mentre sarebbe tutt’altra cosa la semplice sospensione delle terapie nella fase terminale di una malattia.
Purtroppo la distinzione non è così netta. Sospendere le terapie non vuol dire «accettare la fine naturale della vita»; può voler dire provocarla, anche soltanto per il rifiuto di assumersi pienamente le proprie responsabilità di medico; cioè di qualcuno che deve battersi, al fianco del paziente, contro la malattia e la morte, e non limitarsi ad applicare il consenso informato.

Il lettore rimarrà forse leggermente sconcertato nell’apprendere che l’autore di queste parole non è altri che la stessa Eugenia Roccella («Testamento biologico: questioni sottili. In mezzo può scapparci l’omicidio»); personalmente, non sono rimasto sorpreso per niente...
Ma torniamo all’articolo di oggi:

In questo campo, procedere per casi personali non aiuta. Basta pensare a Giovanni Nuvoli, protagonista di una vicenda densa di ombre e di contraddizioni. Se Piergiorgio Welby era un militante, e aveva consapevolmente deciso di dare significato alla propria morte trasformandola in un evento politico, Nuvoli era solo un uomo disperato, che più volte aveva cambiato parere, e la cui volontà di morire oscillava a seconda del contesto e della situazione. Oggi si dice che è stato costretto a una fine crudele, per denutrizione: ma è la stessa morte che nel caso di Terri Schiavo è stata considerata un atto pietoso, una scelta di eutanasia che avrebbe liberato la malata dalla sofferenza e ne avrebbe attuato le volontà.

Solo che Terri Schiavo era ormai ridotta a un corpo dotato solo di riflessi vegetativi, mentre Nuvoli era del tutto cosciente. E se la sua volontà di morire era tanto oscillante, ci può spiegare di grazia la Roccella perché mai Nuvoli abbia deciso di lasciarsi morire di fame e di sete? Non la si direbbe la scelta di un uomo indeciso...
Ma aspettarsi risposte da Eugenia Roccella e da chi la pensa come lei è vano: non sono le nostre né quelle di chi soffre senza speranza in un letto le domande e le richieste a cui danno ascolto.

Undicesimo comandamento: non disporrai della tua vita

Marziano: Vorrei sapere qualcosa di come la pensate voi sulla vita.
Carlo Casini: Certo, è semplice. La vita umana è un bene non disponibile.
M.: Perché, di chi è? O meglio, chi ne può disporre?
C.C.: Soltanto Dio, dona e toglie, dona e toglie.
M.: Ho capito, e forse ha a che fare con la condanna del suicidio. Ma se invece volessi non sottopormi ad un intervento, avrei il diritto di farlo?
C.C.: Non direi, no. Non esiste un diritto umano a rifiutare le cure.
M.: Forse però esiste un diritto marziano a rifiutare le cure?
C.C.: Non faccia lo spiritoso, questi sono discorsi seri. Esiste un diritto alla cura che è garantito dall’articolo 32 della Costituzione che viene tanto invocato a sproposito a sostegno del diritto di fare come vi pare! Analogamente dubito che si possa parlare di un dovere di sospendere le cure al di fuori dell’accanimento terapeutico.
M.: Ma chi stabilisce quando si può parlare di accanimento terapeutico? Se ho capito bene, se ci fosse accanimento si potrebbero sospendere le cure… Ci sarebbe il dovere di sospendere le cure.
C.C.: Esiste solo il dovere di non usare prepotenze di nessun tipo nei confronti del malato, che è cosa diversa dal dovere di non curare.
M.: Ma non aveva detto che c’era il dovere di sospendere le cure se...
C.C.: Non mi attribuisca cose che non penso e non ho mai detto! Vogliamo dimenticare forse che nel caso di Welby non si è trattato di omettere l’inizio delle cure, ma di compiere un’azione positiva per interromperle? Si è così determinata deliberatamente l’immediata e inevitabile morte del malato che avrebbe potuto sopravvivere a lungo.
M.: Ma se Welby non voleva più vivere in quel modo?
C.C.: Le ho già spiegato che la vita è indisponibile e che è Dio che dona e toglie.
M.: E il recente caso di Nuvoli?
C.C.: Una morte orribile e che suscita il giusto raccapriccio nella pubblica opinione.
M.: Allora sarebbe stato meglio che Nuvoli fosse morto come Welby?
C.C.: Non scherziamo, giovanotto. La morte data a Welby e richiesta per Nuvoli non è migliore, visto che spegnere il respiratore significa far morire il paziente per mancanza d’aria, cioè per soffocamento.
M.: Mi sembrava di avere sentito che la sedazione serviva proprio a questo, a non far morire per soffocamento un povero cristo.
C.C.: Non nomini il nome di Dio invano, né del suo figliolo. E comunque meglio come è morto Nuvoli, di fame e di sete, almeno non c’è stato l’atto deliberato di un medico intervenuto per uccidere.
M.: Ma scusi, Welby (e anche Nuvoli) avevano chiesto di morire, avevano espresso le proprie volontà.
C.C.: Questo modo di esprimersi non fa che oscurare la complessità e l’umanità del caso con l’ideologia e la strumentalizzazione. E questo sarebbe come uccidere una seconda volta Welby e Nuvoli.
M.: Ho capito, anzi non capito nulla. Me ne torno su Marte.

(Nuvoli/Mov. per la Vita: l’esistenza non è un bene disponibile, Alice notizie, 24 luglio 2004).

Eufemismi

Nuvoli, “Si è lasciato morire”, Tgcom, 24 luglio 2007:

L’espressione [si è lasciato morire] “non farebbe riferimento a “aiuti” esterni, ma alle condizioni fisiche sempre più compromesse. I primi accertamenti confermerebbero che al momento del decesso il respiratore artificiale era regolarmente in funzione.

Fame e sete, per essere più precisi. Nessun aiuto esterno, la coscienza è pulita e pronta per l’uso.

È stata una morte “tranquilla” (con l’aiuto solo di alcuni sedativi) e improvvisa quella che ha posto la parola fine alle sofferenze di Nuvoli, che negli ultimi mesi aveva raccolto il “testimone civile” lasciato da Piergiorgio Welby.

Metti le virgolette e tutto cambia… Morte tranquilla? So cosa significa “tranquilla” (senza virgolette) ma con probabilmente assume un significato che mi sfugge. (Ripeto, se fosse stato un cane stamattina ci sarebbero tutte le associazioni animaliste e non solo inferocite per la disumanità della sua morte. Purtroppo era un uomo e la sua vita era inviolabile).

Ma questo suo desiderio [voglio morire senza soffrire, addormentato], al contrario di quanto successo con Welby, non aveva finora trovato qualcuno che lo esaudisse, anche perché i riflettori che da tempo si erano accesi sul suo caso avevano fatto sì che le autorità prestassero una “discreta” ma costante vigilanza per evitare un “bis”.

Discreta: ovvero, il medico che voleva rispettare la richiesta di Nuvoli è stato fermato dalle forze dell’ordine. Un intervento discreto per evitare un “bis”. Già.

Così una vicenda che si trascinava da mesi (14 di ricovero a Sassari e poi dal 6 aprile ritorno e assistenza nella sua casa di Alghero) si è risolta per un fatto “naturale”, conseguenza del progressivo peggioramento delle condizioni dell’ex arbitro di calcio di 53 anni che da alcuni giorni aveva ripreso a rifiutare cibo e acqua.

Risolta per un fatto “naturale”. Perfetto. Possiamo dormire sonni tranquilli. Nessuno si è sporcato le mani. A guardarlo morire nessuno si è sporcato le mani.

È morto Giovanni Nuvoli

Di fame e di sete.
Se fosse stato un cane sarebbe probabilmente morto in condizioni migliori. Molto, molto probabilmente.

La richiesta di Giovanni Nuvoli non è eutanasia!

Affiancare la parola “eutanasia” alla richiesta di Giovanni Nuvoli è del tutto fuori luogo. Sebbene nelle decisioni di fine vita, così come in molte altri domini, non ci siano steccati rigidi e i confini siano sfumati, in questo caso la richiesta di Nuvoli è chiara e legittima: ed è la richiesta di interrompere una terapia. Una richiesta altrettanto legittima di quella di non avviare un trattamento sanitario: se un paziente rifiuta un farmaco, un macchinario che lo terrebbe in vita o anche l’alimentazione naturale, nessuno potrebbe obbligarlo senza macchiarsi del reato di violenza privata. Se un paziente desidera smettere di prendere un farmaco, scollegare un macchinario che lo tiene in vita o smettere di alimentarsi, nessuno potrebbe obbligarlo senza macchiarsi del reato di violenza privata. Sostenere il contrario cancellerebbe i fondamenti dello stesso consenso informato e restringerebbe così tanto la libertà individuale da renderla irriconoscibile.
La possibilità di rifiutare o di interrompere una terapia è garantita dalla Costituzione italiana, dal Codice di Deontologia Medica e da convenzioni internazionali e non può essere definitiva eutanasia.
In un dibattito tanto accidentato, confuso e spesso isterico è assolutamente necessario usare i termini giusti. Sono già troppe le voci che usano il fantasma dell’eutanasia per restringere lo spazio di autodeterminazione dei pazienti, dei cittadini italiani. Non offriamo loro un altro ghiotto pretesto.
Se Massimiliano lo si chiama Ugo, Massimiliano non si volta.

La vita naturale di Giovanni Nuvoli

“Un ponte con Alghero per Giovanni Nuvoli”, Alghero Notizie, 22 giugno 2007 (ma oggi è più attuale che mai):

Giovanni Nuvoli, come già Pier Giorgio Welby, chiede di morire. Dunque una dedica speciale a lui come a tutti gli altri ammalati, ribadendo il principio della difesa, della promozione e del sostegno della vita naturale dal concepimento fino al naturale tramonto, cioè alla morte naturale. Da Albenga sarà creato nella serata un “ponte” ideale di collegamento con Alghero e alla fine dello spettacolo il dvd contenente i momenti più belli della serata sarà inviato all’abitazione privata di Giovanni Nuvoli, perché lui sappia che Albenga conosce la sua sofferenza, è attento alla sua faticosa e dolorosa situazione di disagio, gli è in qualche modo vicino con la sua voce e condivide con lui la triste esperienza della malattia, mentre lo incoraggia a prediligere sempre la vita umana e a rimuovere ogni tipo di richiesta inerente l’eutanasia.

Va benissimo la vicinanza, il ponte e qualunque forma di manifestazione di solidarietà. Tuttavia le ragioni di questa solidarietà sono, ancora una volta, fuori tema. Sostenere la vita naturale dal concepimento fino al naturale tramonto, cioè alla morte naturale? Che cosa c’è di naturale nella esistenza di Giovanni Nuvoli, tenuto in vita da macchinari senza i quali la sua vita naturale sarebbe finita da anni? E ancora, per l’ennesima volta: la richiesta di Giovanni Nuvoli è una legittima richiesta di interruzione di un trattamento, l’eutanasia non c’entra. La richiesta di Giovanni Nuvoli equivale a quella di chi rifiuta un farmaco o un macchinario. Vorrebbero obbligare le persone a subire farmaci o terapie i nostri amici di Albenga e chi la pensa come loro?
Bisognerebbe fare almeno lo sforzo di trovare ragioni non tanto fragili e contraddittorie. Oppure evitare di chiamarne in causa di così inconsistenti e dire: Nuvoli, vogliamo che tu viva! (Discutibile, condivisibile oppure no, ma senza pretesa di giustificazione razionale… Non che vada tanto meglio).

Conferenza stampa su Giovanni Nuvoli

Questa mattina alle undici:

Giovanni Nuvoli è in sciopero della fame e delle sete per ottenere il distacco del ventilatore.

Gli ultimi eventi.

Giovanni Nuvoli: comunicato 1

Maria Isabella Puggioni e Paolo Ruggiu (per l’Associazione Coscioni) hanno rilasciato oggi un comunicato sulle condizioni di Giovanni Nuvoli, Sassari 12 luglio:

Da martedì 10 Luglio 2007 Giovanni Nuvoli rifiuta sia il cibo che l’acqua.
La quantità di orine è passata da 2000 cc in 24 ore a 400 centimetri cubici.

Lettera aperta di Marco Cappato a proposito di Giovanni Nuvoli

Alghero, 18 maggio 2007
A:
Livia Turco, Ministro della Salute, Franco Marini, Presidente del Senato, Fausto Bertinotti, Presidente della Camera, Ignazio Marino, Presidente della Commissione Igiene e Sanità, Mimmo Lucà, Presidente della Commissione Affari Sociali, Angelo Bagnasco, Presidente della CEI, Cardinale Xavier Barragan, Renato Soru, Presidente della Regione Sardegna, Professor Umberto Veronesi, Francesco Paolo Casavola, Presidente del Comitato Nazionale di Bioetica, Paola Binetti, Senatrice e membro del comitato di Scienza e Vita, Savino Pezzotta, e Eugenia Roccella organizzatori del Family Day.

Vi chiedo e vi chiediamo, anche formalmente, di esprimere le vostre valutazioni, di confrontarci, se ritenete, anche incontrandoci. Vi chiediamo, di fronte all’urgenza della richiesta, di corrispondere con l’urgenza della coscienza e di ogni coscienza così interpellata. La vostra valutazione sarà, crediamo, utile innanzitutto a Giovanni Nuvoli. Ci pare infatti importante che chi si assume la responsabilità di esprimersi lo faccia rivolgendosi anche a lui, rispetto a ciò che innanzitutto lui dovrà a questo punto decidere.

La richiesta di Giovanni Nuvoli

È difficile fare i conti con la richiesta di morte da parte di chi non sopporta più la propria esistenza, perché compromessa da una patologia incurabile e invalidante. È difficile emotivamente e umanamente. Perché si vorrebbe trovare una soluzione che non c’è.
Tuttavia questa difficoltà non dovrebbe essere usata per mettere in dubbio la legittimità della richiesta stessa. Giovanni Nuvoli ha chiesto di morire senza soffrire: di essere addormentato e scollegato dal ventilatore meccanico che simula il suo respiro. Il suo desiderio è assolutamente legittimo.
Dopo 14 mesi passati in terapia intensiva e mesi di attesa per avere un sintetizzatore vocale che gli permettesse di recuperare almeno in parte la possibilità di manifestare le proprie volontà, Giovanni Nuvoli è finalmente tornato a casa il 6 aprile scorso. Pochi giorni fa ha convocato alcuni giornalisti: ha ribadito il suo desiderio di morire e ha dichiarato di avere trovato un medico disposto a esaudire la sua volontà.
Nemmeno i dubbi circa la reale volontà di Giovanni Nuvoli, sebbene ora dissipati dalla recente dichiarazione, dovrebbero intaccare la legittimità della richiesta di morire (nelle condizioni in cui il morire è l’unica alternativa ad una caricatura di esistenza. Piergiorgio Welby diceva: “morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche”).
Accertare la volontà di morire può essere difficile, ma ciò non autorizza a considerare quella volontà inammissibile o, peggio, a turarsi le orecchie come in presenza delle Sirene.
Da un lato c’è la difficoltà, in generale, di valutare la capacità di intendere e di volere di quanti vivono una condizione patologica tanto drammatica (capacità aggredita dalla disperazione, dai dubbi, dal dolore) e le ulteriori complicazioni nel caso particolare di Nuvoli (la quasi impossibilità di comunicare senza il sintetizzatore e le insinuazioni sulle tendenze manipolatorie di Maddalena Soro, la moglie).
Dall’altro c’è la legittimità assoluta della richiesta di essere scollegato dal ventilatore meccanico e di essere sedato. Legittimità che poggia su alcuni principi che è difficile contestare. Che è immorale contestare. Primo tra tutti la libertà di decidere circa i trattamenti sanitari cui sottoporsi (o cui sottrarsi). Ogni cittadino ha la possibilità di rifiutare farmaci o terapie che giudica inappropriati. Ogni cittadino può decidere in base ai propri valori, alle proprie idee. Nessuno può obbligarlo, nemmeno in nome del “suo bene”; tantomeno in nome di un valore discutibile e non assoluto come la sacralità della vita. A questo si aggiunge la doverosità di alleviare le sofferenze di un paziente. Qualche volta l’unico modo per calmare il dolore è quello di indurre uno stato di incoscienza: la sedazione totale.
Nuvoli sta chiedendo qualcosa che ha il pieno diritto di chiedere. Sarebbe augurabile che si smettesse di ripetere cantilene insensate (“la vita è sacra”, “Nuvoli è strumentalizzato”, “questo è un omicidio”) e si cominciasse a rispondere ai tanti Giovanni Nuvoli con rispetto. Perché Nuvoli è malato, ma non è scemo. E perché meriterebbe il riconoscimento di un diritto, e non l’ipocrita pietismo di chi si sente detentore delle Verità e delle Soluzioni definitive.

24 ore su 24: ovvero, sorveglianza bioetica 2

Da una agenzia del 24 aprile (AGI) abbiamo la possibilità di conoscere il parere di Sandra Monacelli, UdC, sulla vicenda di Giovanni Nuvoli.

Se qualcuno pensa di staccare la spina, chiederemo l’avvio del procedimento per omicidio. Perché la famiglia naturale di Nuvoli continua a non essere considerata e non viene fatto loro accedere al malato? La volontà espressa dal Nuvoli è la sua oppure è quella maturata in conseguenza di altre situazioni. Queste sono domande a cui andrebbero date delle risposte, come Commissione di Inchiesta sul Sistema Sanitario (quella che parlava di sorveglianza bioetica! N.d.R.) abbiamo affrontato questa situazione, incontrato tutti i soggetti interessati e definito una risoluzione approvata ad ampia maggioranza con la sola eccezione dei rappresentanti di Rifondazione Comunista rimasta a tutt’oggi inapplicata. Nella risoluzione si disponeva il trasferimento di Nuvoli in una struttura sanitaria attrezzata tipo rsa capace di garantire continuità sanitaria assistenziale 24h/24 o in subordine poteva essere disposta l’ospedalizzazione domiciliare previa garanzia di mantenimento della continuità sanitaria e assistenziale 24 ore su 24.

Gentile Signora,
ho soltanto una domanda da rivolgerle: si è mai posta il contorto problema di chi sorveglia i sorveglianti? Perché, sa, io me lo domando spesso. E da quando ho letto quel documento mi interrogo anche sulle divise che cotali sorveglianti bioetici dovrebbero indossare: sgargianti ma sobrie, visibili ma discrete, lussuose ma semplici. Un po’ come la favola di Italo Calvino...

La strada verso il nulla di Giovanni Nuvoli

La richiesta ufficiale di Giovanni Nuvoli di morire ha scatenato, come prevedibile, una ennesima accozzaglia di commenti e invettive e preghiere rivolte a chissà chi (anche a Giovanni Nuvoli stesso, come quella di Marina Corradi su Avvenire di ieri, Giovanni, osiamo dirti: «Coraggio»).
Nuvoli ha dichiarato di non avere mai cambiato idea e di avere trovato un medico disposto a esaudire la sua richiesta. Ai giornalisti che domandavano “quando, quando?” (alla faccia del buon gusto!, tutti a caccia di dettagli scabrosi: quando? giovedì o domenica, perché così sposto la messa?), Nuvoli risponde che sarà il medico a decidere. E su questo Marina Corradi si inalbera, trovando la risposta di Nuvoli inverosimile, assurda.

Che un medico, per quanto fautore dell’eutanasia, possa “decidere” quando è l’ora di dare la morte a un paziente, appare difficilmente credibile. Nuvoli è sofferente come si può esserlo nella sua condizione, ma anche mentalmente lucido. E quel gesto di somministrare dei sedativi, di staccare la spina del respiratore, non può trovare medico che lo pratichi, anche se gli venisse esplicitamente chiesto dal malato stesso. Per questo la richiesta fa pensare. Come un tacito abbandonarsi alla scelta di altri; come se, pure dal suo letto di paralisi e di respiro artificiale, il malato avvertisse il baratro di vuoto, che si apre davanti a un uomo quando dica: adesso fatemi morire.

Non ha pensato Marina Corradi che il medico avrebbe “deciso” in basi a valutazioni tecniche, e che non sembra esserci nulla di scandaloso in questo, dal momento che Nuvoli ha espresso la sua volontà? (Nuvoli vuole morire senza soffrire e ricorrerendo alla sedazione e al distacco del respiratore; sul quando saranno pure affari suoi, o no?) E in base a cosa “quel gesto di somministrare dei sedativi, di staccare la spina del respiratore, non può trovare medico che lo pratichi, anche se gli venisse esplicitamente chiesto dal malato stesso”? Non di certo in base alla possibilità di ricorrere alla sedazione, anche totale, o in base alla possibilità di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario, o in base alla libertà individuale, o ancora in base ai principi del consenso informato. Allora, in base a cosa, di grazia, “non può”, che altro non sembra che la versione volgare e declinata al singolare di “non possumus”.
Considerando poi che secondo Marina Corradi la gente fronteggia

la morte incombente con forza e speranza umanamente non spiegabili; e questo da quando, dopo la ribellione più feroce e più umana, aveva accettato il suo destino, e finalmente riconosciuto che quella strada non era verso il nulla

è tutto più chiaro. Ora siamo più tranquilli.

Sorveglianza bioetica

Alcuni giornali ne hanno parlato riportandone stralci e a volte forzandone passaggi già discutibili (Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale, MERCOLEDÌ 4 APRILE 2007, 21a Seduta).
È bene consultare il documento integrale (la cosiddetta fonte). Ma non posso fare a meno di commentare o interrogarmi qua è là.
Messe da parte le perplessità riguardanti l’opportunità di convocare una commissione parlamenta di inchiesta, avventuriamoci nei dettagli.

Con la “Presidenza del Presidente TOMASSINI” e i collaboratori Luogotenente Gaetano Caggiano, Maresciallo Capo Claudio Vuolo e Maresciallo Capo Simone Vacca.
La seduta inizia alle ore 8,35 e fino alle 9,15 si svolge in forma segreta per rispettare Giovanni Nuvoli.
Poi riprende pubblicamente fino alle 9,25.

Dopo una premessa sulle ragioni dell’inchiesta e sulle condizioni di Giovanni Nuvoli, sulla situazione sanitaria in Sardegna etc. etc., ritiene che:

a) al paziente signor Giovanni Nuvoli debba essere garantita adeguata e professionale continuità assistenziale secondo la sua libera espressione di volontà;
b) che questa continuità assistenziale può essere garantita in tutta sicurezza per il paziente anche rispetto alla sua libera espressione di volontà in via preferenziale in una struttura residenziale assistenziale (RSA) che sia in grado di sostenere il paziente affetto da questo handicap grave o in un’altra struttura extraospedaliera;
c) che tale continuità assistenziale, nel pieno rispetto della volontà ultimamente espressa dal paziente, possa svolgersi anche in regime di ospedalizzazione domiciliare, ma che questa soluzione, date le criticità riscontrate, per garantire sicurezza e qualità sanitaria e libertà piena di espressione di volontà del paziente, non possa essere lasciata alla buona volontà ma dovrà prevedere un’adeguata sorveglianza sia dal punto di vista sanitario che bioetico.

Leggendo a), b) e c) (la prima parte di c)) sembra tutto normale, quasi banale al punto da chiedersi se ci fosse bisogno di dirlo. Ma c) introduce qualcosa di sinistro: la sorveglianza sanitaria e bioetica. Di che si tratta?

Alla luce di questa ultima ipotesi la Commissione suggerisce all’Azienda sanitaria responsabile la possibilità di istituire una Commissione sanitaria di sorveglianza che controlli e verifichi non solo le terapie ma anche il personale, cioè che praticamente garantisca il monitoraggio sulla qualità e la continuità dell’assistenza con riferimento anche al ruolo dei caregivers e al loro rapporto con il personale socio-sanitario impiegato. In tale contesto è importante il recupero della figura del medico curante.
Per quanto riguarda, invece, la garanzia dell’espressione delle volontà del signor Nuvoli e la tutela di manifestazione della sua libertà di autodeterminazione terapeutica, che non deve essere minata, si suggerisce, sempre all’Azienda sanitaria in accordo con il Comune di residenza e con la Procura competente l’istituzione di un Comitato territoriale di bioetica depositario unico ed ultimo delle volontà del paziente. Si propone che tale Comitato sia presieduto dal sostituto procuratore detentore dell’inchiesta.

(Il corsivo è mio.)

E poi c’è lo

SCHEMA DI RELAZIONE ALTERNATIVO PRESENTATO DALLA SEN. EMPRIN GILARDINI SUL SOPRALLUOGO SVOLTO IL 9 MARZO 2007 IN PROVINCIA DI SASSARI

La soluzione più auspicabile è quella che rispetta la volontà della persona capace di intendere e di volere, ovvero in questo caso l’ospedalizzazione domiciliare, che ovviamente presuppone l’adeguatezza del livello assistenziale, in relazione alla sua situazione clinica.
In questa eventualità tale ospedalizzazione dovrà essere sicura al livello qualitativo, incluse le procedure di mediazione dei conflitti tra i diversi soggetti coinvolti.
Ogni altra diversa soluzione dovrà trovare il consenso informato del signor Nuvoli; che può in ogni caso modificare in qualunque momento la propria manifestazione di volontà.
All’istituzione del Comitato di bioetica si preferisce il ricorso al tribunale, al fine di assicurare all’interessato quelle garanzie che l’ordinamento gli assicura.

Intervista a Giovanni Nuvoli

Giorgio Pisano ha intervistato Giovanni Nuvoli (L’Unione Sarda, 15 marzo 2007), La preghiera alla vita di Giovanni Nuvoli: “Non staccate il respiratore”. Drammatica intervista dal lettino dell’ospedale.

Giovanni Nuvoli non vuole morire. No. Il Welby sardo, malato di sclerosi laterale amiotrofica, parla per la prima volta della sua malattia grazie a un sintetizzatore vocale e assicura di avere un solo desiderio: tornare nella sua casa di Alghero. Senza sentenze di morte affrettate.

Adesso la volontà è chiara. Giovanni Nuvoli ama la vita, anche se è costretto da anni a vedere il sole e la luna da un lettino. Il Welby sardo non intende uscire di scena grazie alla mano di un medico che stacchi il respiratore. È credente.

Le pupille di Giovanni Nuvoli corrono sul display del sintetizzatore e alla fine una voce da steward d’aeroporto annuncia: «Non staccate la macchina, per favore». È un attimo difficile, drammatico: Nuvoli è un fagottino che pesa meno di quaranta chili. La vita gli esplode solo negli occhi: accesi, folgoranti. Occhi di falco che a tratti sembrano addirittura feroci. Sono gli occhi di un uomo stremato che per la prima volta, da quando la Sclerosi laterale amiotrofica l’ha crocefisso a letto, concede un’intervista. Ammesso che si possa chiamare così un dialogo spezzato, pause lunghissime tra una parola e l’altra, il video che raccoglie i segnali dello sguardo e li traduce come uno spot metallico.

DAL LETTINO. In Rianimazione, quinto piano dell’ospedale Santissima Annunziata di Sassari, c’è il pienone. Tutti i letti occupati, malati di confine: immobili, muti, maschere di sofferenza. Prima di entrare, bisogna indossare calzari e camice. Da più di un anno Nuvoli sta in un angolino tutto per lui: pochi metri quadrati illuminati da una luce bianca, fredda. Questa volta, ed è ancora una novità assoluta, la moglie (Maddalena) non farà da intermediario. Si uscirà insomma dalle secche dell’incertezza, dal guado tra chi dice che Giovanni vuole morire e chi sostiene invece che sia disperatamente attaccato al respiratore.

LA TENSIONE. Da molti giorni la tensione è alta. Si coglie nelle parole del primario, Demetrio Vidili, che qualche ora prima, parlando con un cronista, si ferma di botto: «Cosa nasconde nella mano?» Soffre di sindrome da complotto, teme ci sia un registratore per rubargli un’opinione che tutti sanno: secondo lui, Nuvoli non vuole affatto uscire di scena. L’ordine di scuderia (silenzio assoluto sulla vicenda) fa il paio con le indicazioni dell’assessore e della commissione Sanità: basta con l’accanimento mediatico. A dirglielo, Giovanni sorride. Ha la Sla ma è capace di intendere e di volere. Anzi, approfitta del sintetizzatore per parlare e dire cosa pensa. Anche se la cosa diventa straziante.

LA CONFESSIONE. Inizia con una confessione: «Ho nostalgia di Alghero». Ha nostalgia della sua città, delle passeggiate con Maddalena (sposata nel ’90), vorrebbe tornare alla spiaggia della Speranza per un’abbuffata di aragosta. «Ora, però, ho voglia di un panino con mortadella». Basterebbe, per il momento. Inutile sognare in grande.

Credente?
«Sì. E anche stanco, molto stanco».
La sua è vita?
«No».
Vorrebbe morire adesso?
«No».
Crede ci sia un’altra vita oltre la morte?
«Sì, sì, sì».

Lo ripete tre volte e si sforza di sorridere per allontanare la fatica che gli segna il viso. Restano gli occhi: a dire, a continuare, a non fermarsi. Occhi traditori perché pian piano lasciano andare una lacrima che Maddalena asciuga in fretta.
Vuol interrompere l’intervista?
«No, non voglio».
Cosa desidera?
«Tornare a casa, ad Alghero. Lì spiegherò tutto quello che penso. E lì aspetterò, quando sarà l’ora».
Non vuole un medico che l’aiuti a morire?
«Voglio morire in pace».
In pace, come?
«Voglio decidere di morire come e quando voglio a casa mia».
Le piacerebbe che quel momento fosse adesso?
«No».
Lei ha accettato farmaci e dunque...
«...senza staccare la macchina, ho detto. Voglio morire col respiratore attaccato».

LA MOGLIE. Altre volte, affidandosi a una lavagnetta, ha detto il contrario. Maddalena, che lo chiama per cognome (Nuvo’) come quando erano fidanzati, racconta di un umore che inevitabilmente oscilla in un senso e nell’altro durante giornate drammaticamente uguali, immerse in un silenzio irreale rotto ogni tanto dal bip del respiratore.

LA FELICITÀ. Giovanni è contento che siano arrivate visite, soddisfatto di trovarsi davanti al taccuino dei giornalisti e vorrebbe mostrare subito che ha familiarizzato col sintetizzatore. Lo accende (con gli occhi), sceglie il programma (con gli occhi), seleziona il tipo di scrittura (con gli occhi) e s’arrabbia perché la macchina procede con eccessiva lentezza. Si rasserena quando sente la vocina d’aeroporto che conferma: sei collegato. Quindici minuti di domande lo svuotano. Il box è un forno, le coperte pesanti e nessuna, assolutamente nessuna, possibilità di muoversi.

IL SALUTO. Alla fine, quando crede di aver chiarito in via definitiva il suo pensiero, precisa che non gli hanno ancora parlato di dimissioni. «Io aspetto». Poi chiede di salutare: «Grazie e buon pomeriggio». Non è pomeriggio, è sera inoltrata ma questo Giovanni non può saperlo. La bocca si muove impercettibilmente per un sorriso che potrebbe essere una smorfia di dolore. Adesso ha cinquantatre anni. Ne aveva quasi dieci di meno quando sono arrivati i primi, indecifrabili, sintomi: spossatezza. Qualche settimana più tardi, un altro piccolo infortunio: inizia a capitargli spesso di inciampare.

LA MALATTIA. Sembrava una banalità: la diagnosi lo ha fulminato. Dal 2003 non riesce più a muoversi, paralisi in forma progressiva e inarrestabile. Quando stava ancora a casa, s’era fatto piazzare il letto in posizione strategica: voleva poter vedere Maddalena e i due figli a tavola. «Gli sembrava di pranzare con noi». Adesso è un cencio che la medicina non può in alcun modo aiutare. Tanto vale, dunque, lasciarsi andare ai ricordi e ripassare la vita, quella vera, sulla lavagnetta e sul sintetizzatore. «Nuvo’, ti ricordi quella volta?...». Dicono i medici che il problema del peso è irrilevante («potremmo farlo ingrassare rapidamente»). Il primario spiega che la strada è senza uscita «ma io sono contrario all’eutanasia passiva e a quella attiva». Scarabocchia su un foglietto: in tal data ha accettato la terapia con l’eparina, in tal data trasfusioni di sangue per arginare un’emorragia intestinale. «Vi sembra uno che vuole morire?»

INNO ALLA VITA. Se lo sentisse, Giovanni riuscirebbe a sorridere, a ironizzare su quello che sembra un inno alla vita e invece è soltanto attesa. Attesa serena in una casa di campagna, finestra sul giardino. Senza un anestesista buono e civile che tenti, in nome della pietà collettiva, di accelerare le sentenze di Dio.

Nuvoli e gli ipocriti

Dal Giornale di ieri («Welby sardo: nuova polemica sull’eutanasia», 18 febbraio 2007, p. 8; si noti la squisita umanità del titolista, per il quale Giovanni Nuvoli non ha nome, ma è solo il «Welby sardo»):

Il primario di rianimazione a Sassari, Demetrio Vidili, che si era rifiutato di interrompere il trattamento terapeutico, ha detto: «Nuvoli aveva un rapporto diverso con medici e infermieri. Ora c’è un clima più pesante, per il pressing mediatico e politico su di lui» e ha annunciato di aver chiesto all’Asl l’acquisto di un sintetizzatore vocale che consenta a Nuvoli di esprimersi meglio.

C’è da chiedersi come fosse veramente il rapporto di Nuvoli «con medici e infermieri» e in che direzione sia cambiato «per il pressing mediatico e politico», visto che l’acquisto del sintetizzatore vocale è stato deciso solo adesso, dopo che Nuvoli l’aveva chiesto invano per tre anni...

Ostaggio del reparto di Terapia Intensiva

Marco Cappato (Roma, 18 febbraio 2007):

Si è costituito a Sassari il solito sedicente “fronte della vita”, che si arroga il diritto di rappresentare il vero interesse di Giovanni Nuvoli, poco importa se contro la volontà di Giovanni Nuvoli stesso e contro la Costituzione italiana. A costoro, e innanzitutto al Primario del reparto di terapia intensiva dell’Ospedale di Sassari, Demetrio Vidili, abbiamo da rivolgere una semplice domanda: che cosa ci fa da oltre un anno Giovanni Nuvoli recluso nel reparto di terapia intensiva? Perché non è trasferito in un reparto normale, senza vincoli per le visite e la comunicazione con il mondo?
Sebbene infatti la condizione fisica di Nuvoli, attaccato a un respiratore e impossibilitato a qualsiasi movimento e persino a parlare, sia simile a quella di una persona in coma, la condizione psichica è esattamente opposta. Giovanni Nuvoli è perfettamente capace di intendere e di volere, e dunque avrebbe bisogno vitale di poter usufruire del massimo di sollecitazioni e stimoli da un punto di vista psicologico e relazionale. E invece? E invece è recluso da solo in mezzo a quattro pareti verde elettrico, potendo ricevere, come un detenuto, la visita di massimo due persone dalle 18.30 alle 20, e a volte la visita viene persino negata.
Il “fronte della vita” ha qualcosa da dire su questo? Sanno bene che non si tratta di un caso isolato, ma che riguarda la sorte di migliaia di pazienti pienamente coscienti che sono trattati come persone in coma soltanto a causa di carenze nella formazione del personale ospedaliero.

Un medico per Giovanni Nuvoli

Un Comunicato Stampa della Cellula Coscioni di Sassari sottolinea la non pertinenza della risposta del procuratore Paolo Piras alla richiesta di Giovanni Nuvoli e rivolge un appello a un medico che sia disposto ad aiutarlo.

Per venire ora alla decisione del Procuratore Paolo Piras, che dichiara inammissibile la richiesta di nominare un anestesista che compia ciò che chiede Giovanni Nuvoli, è evidente che non può farlo, perché la volontà del medico non può essere coartata. Il fatto è che nessuno gli ha chiesto questo. Quello che Giovanni Nuvoli vuole è che sia consentito al medico che lo voglia fare, di intervenire per restituirlo ad una morte naturale, che l’adozione delle macchine sta rimandando, senza alcuna pietà, per la sua terribile sofferenza. Del resto, il dottor Mario Riccio è intervenuto a soddisfare le richieste di Piergiorgio Welby ed il comitato di bioetica di Cremona, dove egli svolge la sua attività di medico anestesista, ha ritenuto, all’unanimità, lecito il suo operato e comunque corrispondente ai dettami del Codice Deontologico Medico.
Il PM Piras, inoltre, riconosce a Giovanni Nuvoli il diritto a rifiutare le cure mediche, previsto dalla Costituzione e dalla Convenzione di Oviedo, per cui “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non nei casi in cui la legge lo prevede”. A questo punto a Giovanni resta solo da aspettare che si faccia avanti un medico anestesista (a casa, se non è possibile in ospedale), che assolva alla sua ultima richiesta.
Facciamo pertanto un appello perché un medico, un uomo coraggioso (che tale deve essere in questa Italia in cui sempre più i diritti sono scritti sulla sabbia) si faccia avanti per interrompere ciò che appare come una vera tortura continuata , protratta e aggravata da comportamenti omissivi privi di alcuna pietà umana.

L’altrui coscienza

Il sostituto procuratore del tribunale di Sassari, Paolo Piras ha dichiarato inammissibile la richiesta di Giovanni Nuvoli («Non si può costringere un medico a un atto al quale la sua coscienza si ribella», Il Mattino, 14 febbraio 2007).
Dall’ordinanza di tre cartelle si legge:

non si può costringere un medico, neppure indirettamente, a compiere un atto al quale la sua coscienza si ribella. Un atto al quale certamente segue l’insufficienza respiratoria acuta (iatrogena) e poi la morte. Non si può costringere a provocare l’insufficienza respiratoria colui che quotidianamente la combatte, che non a caso si chiama rianimatore. Anche se basterebbe un semplice gesto, dopo la sedazione del paziente. Le dita del medico […] scorrono spesso sui tasti di quel ventilatore, come sulla tastiera di un computer. Ma premere un certo tasto, mai. E quel mai va rispettato. Per taluni è come premere un grilletto. Non ci si può ergere a giudice dell’altrui coscienza.

Sul fatto che in generale non si possa costringere un medico (come qualsiasi altra persona) a compiere un atto contro la sua volontà non v’è dubbio. Esistono tuttavia delle situazioni in cui la coercizione è lecita e doverosa. Nel dubbio che la richiesta di Giovanni Nuvoli potesse rientrare in questo dominio, sarebbe stato tuttavia più utile sapere il parere del sostituto procuratore nel caso vi fosse un medico disposto ad esaudire la richiesta di Nuvoli.
Ma non è questo il punto più discutibile delle dichiarazioni di Paolo Piras (ammesso che siano state riportate correttamente dalla stampa).
Curioso l’utilizzo dell’aggettivo iatrogeno: forse Piras non ne ricorda con esattezza il significato, ma gli è rimasto impresso soltanto l’alone negativo. E allora per dire che l’insufficienza respiratoria è causata dal medico ed è (secondo lui) cosa da condannare, dice “è iatrogena!” (ovvero, è un atto ingiusto e immorale causato da un medico).
Inoltre ogni medico combatte la malattia (e la morte), ma ogni medico dovrebbe sapere che non è in suo potere eliminarla. E che la volontà del paziente è più importante di qualunque sua idea sulla vita e sulla morte.
Il rianimatore sa bene che in alcune circostanze non si può rianimare, è preferibile non rianimare. Non è un macchinario cieco che esegue il comando: “rianima!”.
Di pessimo gusto il paragone tra ventilatore e computer sui quali le dita del medico scorrono. E di pessimo gusto il ricorso al “mai”.
Ha perfettamente ragione nel sostenere che non ci si può ergere a giudice dell’altrui coscienza. Peccato che l’abbia appena fatto. Perché della coscienza di Giovanni Nuvoli se n’è bellamente infischiato.