È stupro?

Da K.L. Kirchner et al., «Sexuality and a Severely Brain-Injured Spouse», The Hastings Center Report 40, n. 3 (2010), pp. 14-16:

Z. è una donna di 29 anni che ha subito una grave lesione al cervello cinque anni fa, quando è stata investita da una macchina guidata da un ubriaco. Ci sono voluti sei mesi perché si riprendesse, trascorsi tra ospedale e centro di riabilitazione. Da quando è stata dimessa dal centro, ha vissuto a casa con il proprio marito e con i due figli gemelli di quattro anni. Z è incapace di parlare, dipende totalmente dagli altri per i suoi movimenti e per la cura del corpo, è incontinente ed è alimentata con una sonda. Benché sia vigile e capace di reagire a stimoli visivi, sonori e tattili, Z è chiaramente incapace di prendere parte alle più semplici decisioni. È bisognosa di assistenza 24 ore al giorno.
Qualche mese fa, Z ha sofferto di dolori all’addome, e il suo medico ha scoperto che era incinta. La gravidanza è stata interrotta dopo che i medici si sono consultati e hanno stabilito che proseguirla avrebbe compromesso la salute della paziente. I genitori di Z sono morti, ma i suoi due fratelli maggiori hanno accusato il signor Z di stupro. Hanno contattato la polizia del luogo chiedendo di presentare accuse di natura penale e hanno ingaggiato un avvocato per avviare la procedura per ottenere la custodia. A causa dei gravi deficit cognitivi della sorella, non credono che Z possa in alcun modo avere chiara cognizione di ciò che le accade e ritengono che ogni contatto di natura sessuale con una donna in stato di minima coscienza sia inappropriato. Pensano che il signor Z abbia commesso una violenza e che la sua prospettiva sia egoistica.
Il signor Z è fermissimo nell’affermare che sua moglie avrebbe voluto mantenere rapporti fisici con lui e che ciò che succede nella privacy della loro stanza da letto non dovrebbe riguardare né i tribunali né la polizia. Come prova della sua fedeltà ai propri voti matrimoniali adduce il fatto di non avere divorziato dalla moglie quando è divenuta disabile; afferma di amarla ancora e di trovarla ancora attraente.
L’ufficio incaricato di assegnare la custodia sta esaminando il caso per conto del giudice e ha chiesto a vari consulenti di dare le proprie opinioni sulle seguenti questioni: l’incapacità di Z di fornire il proprio consenso ai rapporti sessuali anulla il diritto alla privacy coniugale invocato dal signor Z? La relazione sessuale di Z col marito precedente all’incidente costituisce una prova chiara e convincente che Z avrebbe voluto che il proprio compagno continuasse quella relazione, anche se lei stessa non vi partecipa ormai che passivamente? Z dovrebbe rimanere con suo marito, o bisognerebbe permettere ai fratelli di allontanarla dalla sua casa?

Un caso interessante, ma di difficile soluzione (anche se ciò non vuol dire che non si possano avere in proposito radicate intuizioni morali). L’articolo che lo riporta offre anche i commenti di alcune studiose di diritto e di bioetica.

(Grazie per la segnalazione a Fabrizio Fiacco.)

Un po’ di scetticismo sul caso di Rom Houben

La storia di Rom Houben, l’uomo belga vittima di un incidente 23 anni fa e rimasto da allora paralizzato e incapace di comunicare con il mondo esterno ma tuttavia consapevole, mentre tutti lo ritenevano invece definitivamente privo di coscienza, ha fatto il giro del mondo, inorridendo e commuovendo l’opinione pubblica. Ma adesso cominciano a levarsi le prime voci scettiche sulla vicenda.
Se si guarda un video del paziente, ci si rende conto che – contrariamente a quanto affermato in alcuni resoconti giornalistici – non è Houben a muovere autonomamente la mano per battere sulla tastiera i suoi pensieri; invece la mano viene spostata da una terapeuta, Linda Wouters, che sostiene di essere guidata da una lieve pressione effettuata dal paziente, e di sentirne la resistenza quando sta per premere un pulsante sbagliato; il metodo si chiama «comunicazione facilitata». Vi ricorda qualcosa? Ebbene, questo è il medesimo principio delle tavolette ouija (il gioco del bicchierino), in cui un gruppo di persone pone le mano su una tavoletta o su un calice rovesciato, e l’oggetto comincia a muoversi in modo apparentemente autonomo su una base che reca impresse le lettere dell’alfabeto, componendo un messaggio di senso compiuto (che in genere viene interpretato come un messaggio dei defunti). Ovviamente sono le spinte – in genere inconsapevoli – dei partecipanti a muovere la tavoletta; molti sostengono che anche la «comunicazione facilitata» comunichi in realtà i pensieri del terapeuta e non quelli del paziente. Si tratta proprio per questo di una pratica generalmente ritenuta non credibile dagli ambienti medici.
Il dubbio è particolarmente lecito nel caso Houben: il video mostra chiaramente il contrasto fra lo stato fisico seriamente compromesso del paziente e la sicurezza e rapidità con cui l’assistente guida la sua mano sui pulsanti. Nota Arthur Caplan, uno dei maggiori bioeticisti americani, a proposito delle affermazioni attribuite a Houben:

Uno giace per 23 anni in un letto d’ospedale quasi del tutto privo di stimoli, e all’improvviso appare completamente coerente e razionale? C’è qualcosa che non va. I messaggi sono quasi poetici. Sembra tutto troppo lucido, come se qualcuno avesse preparato le cose da dire in anticipo. Non dico che sia tutta una frode, ma vorrei saperne molto di più.

James Randi, il noto smascheratore di falsi fenomeni paranormali, ha invitato Houben e la terapeuta a concorrere al premio da un milione di dollari messo in palio dalla James Randi Educational Foundation per chi dimostrerà in condizioni controllate la validità della comunicazione facilitata. In un aggiornamento apparso sul suo sito Randi punta il dito su un altro video, in cui Houben sembra avere gli occhi chiusi mentre la sua mano vola imperterrita sulla tastiera.

Tutto ciò non significa naturalmente che non ci sia stata comunque una diagnosi sbagliata di stato vegetativo, e che le analisi del team guidato dal dottor Steven Laureys, che hanno portato a correggere questa diagnosi, siano meno che corrette. Houben, a quanto è stato riportato, ha recuperato la capacità di rispondere con un sì o con un no a domande tramite i movimenti del piede (quindi senza comunicazione facilitata), e questo mostra che è consapevole. Ciò che non è chiaro – e non lo sarà fino alla pubblicazione di uno studio scientifico sul caso; studio che ancora non esiste, malgrado quello che hanno sostenuto alcuni media – è in che stato si trovasse Houben durante la maggior parte di quei 23 anni. I medici gli attribuiscono adesso una sindrome locked-in: si tratta di una condizione generata di solito da un trauma al Ponte di Varolio, una struttura che si trova nel tronco encefalico e che rappresenta uno snodo cruciale nelle comunicazioni fra il corpo e le zone superiori del cervello. Il trauma può interrompere queste comunicazioni, portando a una paralisi totale, lasciando però integre le funzioni cognitive del cervello, localizzate più in alto del Ponte. Nella sindrome locked-in classica il paziente è in grado di muovere gli occhi (i nervi visivi corrono anch’essi al di sopra del Ponte), e quindi di comunicare con il mondo esterno; ma questo non accadeva allo sfortunato Houben. Siccome un trauma al Ponte di Varolio può non venire da solo (specialmente se è causato da un incidente meccanico), è in teoria possibile che un secondo trauma interessi le vie nervose visive, lasciando il paziente oltre che paralizzato anche incapace di muovere gli occhi, e quindi a tutti gli effetti sepolto vivo nel suo stesso corpo; si parla in questo caso di sindrome locked-in totale.
Intuitivamente, però, una lesione così localizzata è improbabile: l’encefalo superiore è una sorta di campo minato per quanto riguarda le funzioni cognitive, e un trauma esterno sufficientemente grave da causare sia un danno al Ponte sia alle vie visive causerà generalmente anche un’alterazione più o meno grave dello stato di consapevolezza. Il paziente paralizzato, in questo caso, non sarà cosciente del proprio stato, o lo sarà in maniera estremamente parziale; è questo che, sommato alla paralisi, rende molto difficile diagnosticarne le reali condizioni. Non sono un neurologo, ma la mia sensazione è che lo stato di Houben, prima del recupero avvenuto negli ultimi tempi, fosse probabilmente questo.

Per quanto riguarda le implicazioni bioetiche del caso, va detto che ogni paragone con i casi di Terri Schiavo o di Eluana Englaro è del tutto improponibile: le autopsie effettuate sulle due donne hanno dimostrato oltre ogni possibile dubbio che i danni alle parti superiori dell’encefalo erano così estesi da escludere la possibilità di una consapevolezza residua o del suo recupero. È comunque vero che il caso ripropone il problema di una diagnosi certa dello stato vegetativo e della sua distinzione rispetto a condizioni più o meno analoghe; gli studi di Laureys e del suo team sono in questo senso promettenti.
Non è però scontato quale debba essere la valutazione di stati differenti da quello vegetativo: il bioeticista Jacob M. Appel sostiene per esempio («The Rom Houben Tragedy and the Case for Active Euthanasia», The Huffington Post, 24 novembre 2009) che il caso di Houben vada di fatto a favore dell’eutanasia. Si tratta, come si può capire, di idee quanto meno controverse; quello che è certo è che la tragedia di Rom Houben non è ancora finita, se davvero l’uomo si è destato solo per ritrovarsi inerme nelle mani di chi lo usa alla stregua di un pupazzo da ventriloquo.

Aggiornamento 18:30: da un articolo del Times (David Charter, «Mystery as coma survivor Rom Houben finds voice at his fingertips», 25 novembre) si apprende che il dottor Steven Laureys avrebbe messo alla prova la comunicazione facilitata mostrando a Houben degli oggetti in assenza della terapeuta, e quindi chiedendo al paziente di nominarli con l’aiuto della donna rientrata nella stanza. Le risposte ottenute sarebbero state corrette. Mi sentirei però più tranquillo se a controllare ci fosse stato James Randi... (hat-tip per questo aggiornamento: Daniela Ovadia).

Aggiornamento 27/11/2009: in un’intervista concessa a New Scientist (Celeste Biever, «Steven Laureys: How I know ‘coma man’ is conscious», 27 novembre) Steven Laureys si dice contrariato per i dubbi avanzati dagli scettici (che però riguardano propriamente non il suo operato ma quello della terapista), ma non aggiunge molto di nuovo a ciò che già si sapeva.

Greta ed Eluana

Il caso di Greta Vannucci, la ragazza ventenne che si trovava in stato vegetativo da più di un anno e che, sottoposta a un intervento chirurgico innovativo, è passata ad uno stato di minima coscienza, ha fatto chiedere a molti se questa novità scientifica potrebbe dare una speranza anche ad Eluana Englaro e riaprirne il caso giudiziario.

Va detto prima di tutto che c’è una grande differenza fra uno stato vegetativo durato 19 mesi, come era quello di Greta nel momento in cui è stata sottoposta all’intervento, il 6 agosto 2007 (l’incidente era avvenuto il 13 gennaio dell’anno prima), e uno – è il caso di Eluana – che il mese prossimo dovrebbe arrivare a 17 anni. Il cervello in questi casi va incontro a fenomeni degenerativi, e le possibilità di recupero progressivamente si affievoliscono. Non sembra un caso che, fra la manciata di ritorni spontanei dallo stato vegetativo permanente scientificamente documentati, nessuno si sia verificato dopo 36 mesi dal trauma iniziale. Lo stesso chirurgo che (assieme a Barbara Massa Micon) ha operato Greta, Sergio Canavero, ammette comunque di non sapere se Eluana sarebbe operabile, a causa delle sue condizioni debilitate.
Il punto fondamentale è però un altro. Gli organi di stampa hanno parlato di «risveglio»; ma se andiamo a vedere in cosa consista veramente la condizione in cui si trova adesso Greta, il termine rischia di essere fuorviante. Lo stato di minima coscienza viene definito come una condizione in cui il paziente dimostra segni chiari ma limitati di coscienza di sé o dell’ambiente circostante; diversamente che nella piena coscienza, non è però in grado di impegnarsi in una comunicazione interattiva, né di usare appropriatamente gli oggetti (J.T. Giacino et al., «The minimally conscious state: definition and diagnostic criteria», Neurology 58, 2002, pp. 349-53). Greta può eseguire semplici comandi («alza il braccio», «abbassalo»), ma non parla e riesce a stare in piedi solo se sorretta. Le speranze di uscire da questa condizione sono al momento estremamente tenui (il trapianto di cellule staminali che si vorrebbe effettuare su Greta in Cina è, mi dispiace dirlo, di efficacia perlomeno dubbia).
Il caso di Eluana Englaro è ruotato sempre essenzialmente attorno alla volontà espressa a suo tempo dalla ragazza. Ma questa volontà non riguardava solo lo stato vegetativo (Corte d’appello di Milano, sezione I civile, decreto 9 luglio 2008):

Eluana dava un valore molto profondo alla vita che però, secondo lei, doveva essere vissuta fino in fondo. Non avrebbe mai accettato una vita con limitazioni sia di tipo fisico che mentale […]
Mi ricordo in particolare due episodi. In particolare di Filippo, un altro nostro amico che aveva avuto un incidente in macchina ed era morto sul colpo. Era l’ultimo anno di liceo. Ricordo che Eluana mi aveva detto che Filippo, nella sua disgrazia, era stato fortunato perché era morto sul colpo e non era rimasto immobilizzato in coma, o comunque paralizzato o incosciente. L’altro episodio si riferisce ad un racconto delle suore di Maria Ausiliatrice presso le quali noi abbiamo frequentato il liceo. Il racconto si riferiva ad una ragazza che viveva in un polmone d’acciaio e le suore parlavano del coraggio di questa ragazza che, pur vivendo in queste condizioni, riusciva a confortare gli altri e a godere della vita, pure essendo in quelle condizioni. Io, Eluana ed altre compagne siamo rimaste molto impressionate e ci siamo chieste come fosse possibile vivere in condizioni del genere.

Trascinare Eluana su un tavolo operatorio in modo che possa eventualmente acquistare coscienza – sia pure estremamente parziale e confusa – dell’orrore della sua condizione sarebbe, credo, ancora più irrispettoso della sua volontà che trattenerla per sempre nello stato attuale. In ogni caso, come si è detto, la donna è quasi certamente inoperabile, e quindi dal punto di vista giuridico le decisioni prese fin qui dai tribunali rimangono valide.

Il rispetto per l’autodeterminazione è una dimensione presente anche nel caso di Greta. La madre della giovane ha scritto una lettera, indirizzata idealmente alla figlia (Grazia Longo, «“Greta è rinata ma niente illusioni”», La Stampa, 19 dicembre 2008, p. 13):

«Cara Greta, è arrivato il momento di decidere o no se fare il trapianto di cellule staminali. È una decisione che mai nella vita avrei voluto prendere. Greta, se tu potessi parlarmi cosa mi chiederesti? Io penso non accetteresti una “vita” senza poter godere delle cose che la vita stessa ti dovrebbe offrire. Io penso di dover andare avanti pensando proprio a questo. Non so se sono nel giusto, lo saprò solo se un giorno potremo leggere queste frasi insieme e tu potrai dirmi “mamma hai fatto bene”».

Il padre avrebbe invece dichiarato (Roberto Rizzo, «Impulsi elettrici al cervello. Ventenne esce dal coma», Corriere della Sera, 19 dicembre, p. 23):

«Io credo che Greta avrebbe preferito morire piuttosto che vedersi così», dice papà Bruno. Inevitabile chiedergli di Eluana Englaro: «La morte assistita no, proprio no. Ma la volontà di suo padre va rispettata».

La speranza eccede a volte i limiti del computabile e del prevedibile. Di questo tipo è la speranza dei genitori di Greta, a cui vanno i nostri auguri e i nostri pensieri. Una speranza che non si può e non si deve imporre a nessuno per legge.

Il catalogo dei ‘miracoli’

Da «Anche se non dovesse svegliarsi mai, le suore vogliono curare Eluana. Perché?» (anonimo, Il Giornale, 31 luglio 2008, p. 3):

Un pompiere di New York, Donald Herbert, dopo nove anni e mezzo di semi-incoscienza e mutismo, si è risvegliato e ha cominciato a parlare.

Semi-incoscienza, appunto, non stato vegetativo persistente; Herbert aveva persino un certo grado di attività motoria intenzionale.

Un ferroviere polacco, Jan Grzebsky, dopo diciannove anni ha ripreso coscienza, accorgendosi che il muro di Berlino era caduto diciotto anni prima.

Dalle descrizioni del caso, tutte abbastanza confuse (si parla sempre impropriamente di «coma»), si capisce facilmente che Grzebsky non si trovava affatto in uno stato vegetativo persistente, ma probabilmente in qualche forma di sindrome locked-in.

Un meccanico dell’Arkansas, Terry Wallis, dopo vent’anni di semi-coma, ha aperto la bocca per dire «mamma».

Un caso eccezionale, ma Terry Wallis si trovava in uno stato di minima coscienza, non in stato vegetativo persistente.

Christa Lilly è rimasta sei anni in stato vegetativo prima di riprendere conoscenza.

Falso. Christa Lilly si era risvegliata altre quattro volte nel corso di quei sei anni (anche se la notizia è spesso nascosta o non data esplicitamente nei resoconti sensazionalistici). Non è neanche chiaro se si trovasse effettivamente in stato vegetativo persistente o in stato di minima coscienza.

Haleigh Poutre, una bambina di undici anni in stato vegetativo, quando già era stata emessa la sentenza mortifera della Corte suprema del Massachusetts, ha dato segni di vita.

Un caso impressionante – ma di malasanità e di malagiustizia, non di risveglio miracoloso. I medici avevano diagnosticato qualcosa di vicino alla morte cerebrale (da cui non c’è ritorno, quasi per definizione), e i giudici decretato la sospensione dei trattamenti quando già la bambina stava cominciando a stare meglio. Da notare che mancavano le condizioni minime per diagnosticare uno stato vegetativo permanente (un anno in stato vegetativo persistente): Haleigh era stata ferita l’11 settembre 2005, e all’inizio del 2006 era sulla via del recupero.

La ragione di questa ospitalità gratuita [delle suore che accudiscono Eluana Englaro] è un mistero tanto grande quanto quello eclatante dei risvegli di Herbert, di Jan, di Terry.

La ragione di questa informazione approssimativa (o menzognera, secondo alcuni) è un mistero molto più grande di quello di ogni risveglio più o meno straordinario. O forse no, forse non è affatto un mistero...

Si sveglia dopo 18 anni – o no?

Su Avvenire del 12 luglio Paolo Lambruschi intervista Giuliano Dolce, «80 anni, direttore scientifico della clinica Sant’Anna di Crotone, scienziato di fama internazionale, uno dei luminari italiani nella cura degli stati vegetativi» («L’agonia di Eluana sarà lunga e dolorosa», pp. 4-5). A un certo punto il professor Dolce fa una rivelazione ai lettori del quotidiano della Cei:

Eluana Englaro è in stato vegetativo da 16 anni. C’è un limite temporale oltre il quale non ci si risveglia?
«Non si può dirlo con cognizione scientifica. All’ultimo convegno mondiale sui danni cerebrali di Lisbona, in aprile, è stato citato il caso di un paziente statunitense che si è risvegliato dopo 18 anni».

Si tratterebbe naturalmente di un caso eccezionale e probabilmente unico; le conseguenze sul caso Englaro potrebbero essere forse meno scontate di quanto sembra implicare Dolce – che peso dare ad eventi che hanno probabilità quasi nulle di verificarsi? – ma certo andrebbero prese in seria considerazione.
È strano però, a pensarci bene, che la notizia non abbia avuto grande risonanza mediatica; ma questo può capitare. Mi sono messo dunque a cercare il convegno mondiale sui danni cerebrali di Lisbona. Trovarlo non è stato difficile: si tratta del Seventh World Congress on Brain Injury, organizzato dalla International Brain Injury Association. Ciò che invece si è rivelato veramente arduo da rintracciare è la comunicazione relativa al paziente risvegliatosi dopo 18 anni. Ho scaricato il programma (pdf) del convegno, e ho dato una scorsa al nutritissimo calendario degli interventi. Nessuna traccia del caso in questione; ma i papers presentati sono veramente tanti, e mi potrebbe essere sfuggito. Ho cercato allora nel testo un po’ di termini chiave: «recovery», «PVS», «vegetative», «18 years», svariate combinazioni con la radice «wake». Niente. L’unica cosa che assomiglia a quanto dice Dolce è una comunicazione letta l’11 aprile 2008 da Joseph Giacino, e intitolata «The Man Who Slept 19 Years: Lessons Learned from Terry Wallis». Sembrerebbe quello che stiamo cercando: il paziente – di cui si è parlato abbondantemente su tutti i media mondiali – è statunitense, e si è risvegliato dopo circa 18 anni; ma non da uno stato vegetativo persistente. Terry Wallis è stato per tutti questi anni in uno stato di minima coscienza (Minimally conscious state), una condizione ben diversa da quella di Eluana Englaro. Naturalmente non posso pensare neppure per un attimo che un «luminare» come il professor Dolce abbia mal compreso o addirittura intenzionalmente alterato i fatti; può darsi che Avvenire ne abbia riportato male il pensiero, oppure che ci troviamo di fronte a una coincidenza e che la comunicazione fosse un’altra, contenuta in un intervento il cui titolo non era abbastanza perspicuo – almeno non per me.
Il punto chiave, qui, è che chi dà queste notizie all’opinione pubblica (e chi le ospita) ha il dovere di renderle verificabili. Non ci vuole molto: è sufficiente aggiungere il nome di chi ha fatto la comunicazione al convegno. In gioco non c’è la mezz’ora che ho perso cercando di venire a capo della notizia, ma le speranze (o le illusioni) che così si inducono in chi ha un familiare in stato vegetativo. Teniamone conto.

Aggiornamento: in questi giorni viene richiamata spesso in rete da personaggi senza scrupoli anche la storia di Jan Grzebski, un polacco che si sarebbe risvegliato pure lui dopo 19 anni (passando direttamente dal comunismo alla Nato e alla Ue). Dalle descrizioni del caso, tutte abbastanza confuse (si parla sempre impropriamente di «coma»), si capisce comunque facilmente che questa persona non si trovava affatto in uno stato vegetativo persistente, ma probabilmente in qualche forma di sindrome locked-in.