Atrofia muscolare (Sma)

Pubblichiamo integralmente una lettera aperta di 60 famiglie e pazienti affetti da atrofia muscolare (sma) che chiedono una corretta informazione sulla malattia e un maggiore rispetto per i pazienti stessi.
Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono).
Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono il loro futuro mattoncino su mattoncino, modificando il progetto in corsa con le novità che la malattia porta. Siamo madri e padri che hanno perso il loro figlio, il loro bene più profondo, la loro stella, un pezzo di cuore, di anima, di vita: il dolore più grande che un genitore possa affrontare.
Siamo la voce, flebile, che nessuno sta ascoltando. Noi viviamo con una malattia, la SMA (atrofia muscolare spinale), resa nota dai casi mediatici relativi alle cellule staminali con il metodo del dottor Vannoni. Non è nostro interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo”, per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale.

Continua qui.

Comunicazione di servizio

Nelle prossime settimane si potranno verificare ritardi nell’approvazione dei commenti. Ce ne scusiamo con i lettori.

Di aborto e 194

 The Fight for Roe: Where Was I?

 CulturaCattolica.it

 

La 27esima Ora

Ci sono molti post su Bioetica che parlano di aborto e di 194 e qui aggiungerò solo alcune brevi considerazioni. Da qualche giorno è uscito il mio nuovo libro A. (qui altre notizie al riguardo).
Nel frattempo i numeri della obiezione di coscienza continuano a salire e le soluzioni sembrano essere oppresse dallo stesso strato di silenzio e vergogna che opprime ogni conversazione sull’aborto.
Sulla 27esima Ora è stata pubblicata la recensione uscita sul Corriere lunedì scorso e come prevedibile alcuni dei commenti hanno ricalcato le regole della non discussione (due tra i più surreali li trovate qui). Nel frattempo Usciamo dal Silenzo ha preparato questo appello per l’applicazione della 194. Anche CulturaCattolica.it ha scritto di A. e l’inizio è la parte più bella. Cosa sia una regina as-soluta non l’ho ancora capito.

Poche idee, ma confuse

Lucia Bellaspiga fa outing e lo scambia per un argomento (Avvenire di oggi). Come non amarli?
E a proposito di argomenti cito ancora una volta Lesbian & Gay Parenting (APA).

No, you’re not entitled to your opinion

“I’m sure you’ve heard the expression ‘everyone is entitled to their opinion.’ Perhaps you’ve even said it yourself, maybe to head off an argument or bring one to a close. Well, as soon as you walk into this room, it’s no longer true. You are not entitled to your opinion. You are only entitled to what you can argue for.”

A bit harsh? Perhaps, but philosophy teachers owe it to our students to teach them how to construct and defend an argument – and to recognize when a belief has become indefensible. The problem with “I’m entitled to my opinion” is that, all too often, it’s used to shelter beliefs that should have been abandoned. It becomes shorthand for “I can say or think whatever I like” – and by extension, continuing to argue is somehow disrespectful. And this attitude feeds, I suggest, into the false equivalence between experts and non-experts that is an increasingly pernicious feature of our public discourse.

Firstly, what’s an opinion?

Patrick Stokes, No, you’re not entitled to your opinion, 5 October 2012.

A. La verità, vi prego, sull’aborto

A. La verità, vi prego, sull’aborto, Fandango, esce il prossimo 8 marzo.
Sarà presentato a Roma il 13 marzo alle ore 18,30, Fandango Incontro con Antonio Pascale.

Università. Distruggere le aule

Cosa e come insegnare? Prima i filosofi e poi i pedagogisti hanno tentato di rispondere esaustivamente, con tutte le loro possibili declinazioni: si insegna in modo diverso a seconda delle età? È importante il luogo? Ci sono discipline migliori di altre? Socrate, Platone, Kant, Rousseau sono tra quelli che si sono cimentati teoricamente e a volte praticamente nell’insegnamento. Ad alcuni di loro sono legati ricordi indelebili: la maieutica socratica, per esempio, o l’Émile ou de l’éducation di Rousseau (1762). Tra i nomi della pedagogia moderna potremmo citare Durkheim, Emerson, Montessori, Dewey. Per quanto ci riguarda, siamo perlopiù abituati a collegare l’insegnamento alle ore e ore di prigionia scolastica in un contesto abbastanza astratto e avulso dal resto - nonché collocato nella prima parte della giornata secondo i precetti vittoriani. Ovviamente non è detto che questo sia il metodo migliore, è solo quello che ci è familiare.
[...]
Colin Ward, scrittore e anarchico britannico morto 3 anni fa, proponeva proprio l’eliminazione della scuola come la intendiamo: aule, orari fissi, muri. Nel 1987 in una conferenza al Massachussets Institute Of Technology (MIT) disse: “Nel diciannovesimo secolo Lev Tolstoj aveva deciso di fondare una scuola nel proprio villaggio e per questo visitò istituti in Germania, in Francia e in Inghilterra, arrivando a questa conclusione: ‘L’educazione è un tentativo di controllare ciò che è spontaneo nella cultura: è cultura sotto costrizione.’ A Marsiglia era stato in ogni scuola e aveva parlato con gli allievi e i genitori. Trovò spaventosi gli edifici scolastici: simili a prigioni, dove i bambini apprendevano meccanicamente solo quello che c’era scritto nei loro libri, senza essere capaci di aggiungere niente di più.” Ward conclude che se Tolstoj si fosse limitato a osservare questi reclusi avrebbe descritto la popolazione francese come rozza, ipocrita e ignorante. Ma poiché la strada e la storia dimostravano il contrario, dedusse che “la vera educazione veniva dall’ambiente”.
[...]
Da qualche tempo le domande pedagogiche possono essere riformulate in un campo giovane, quello dell’insegnamento online. Non è forse questo il modo in cui Ward immaginava di distruggere le aule e il muro dei Pink Floyd non è certo solo quello fatto di mattoni, ma potremmo vederla in parte anche così. Questo tipo di insegnamento mantiene alcuni degli interrogativi classici e ne aggiunge di nuovi, soprattutto rispetto alla metodologia e all’efficacia didattica. Per saperne di più mi sono iscritta a Coursera, iniziativa nata da una partnership tra molte università prestigiose - tra cui le statunitensi Columbia, Stanford, Princeton, Duke e John Hopkins - con l’intento di offrire corsi di alta qualità gratuitamente e online. Basta registrarsi su Coursera.org e poi scegliere cosa frequentare. Le categorie sono venti e si va dalla biologia alla medicina, dalla matematica alle arti e alle scienze sociali. In pratica, funziona così: ogni settimana una mail ti avvisa della messa online delle lezioni, disponibili da quel momento in avanti. Se sei un disastro totale nel gestire il tuo tempo potrebbe essere faticoso o impossibile evitare di accumularle tutte entro la scadenza prevista per l’esame. Dal tuo computer segui le lezioni - se non hai capito bene qualcosa perché il tuo inglese è mediocre c’è anche una sezione con i testi - e poi fai degli esercizi. Si tratta di test a risposta chiusa multipla che puoi ripetere finché vuoi, finché non le azzecchi tutte o il numero di quelle esatte ti sembra soddisfacente. La valutazione finale è affidata invece a dei quiz con trenta domande e un solo tentativo a disposizione.

Il Mucchio Selvaggio di marzo 2013.