mercoledì 15 gennaio 2014

«Stamina non fa miracoli, offre solo una valida alternativa al nulla»

Lo scorso lunedì, Presa Diretta ha dedicato a Stamina l’intera puntata. Quasi due ore in cui la vicenda è raccontata e spiegata con tale pazienza che anche i più distratti avrebbero potuto capire cosa non va (diciamo anche inorridire, soprattutto davanti a 3 o 4 tappe della saga di Vannoni & Co.).
Ma, come prevedibile, già lì sotto ci sono alcuni commenti di indignati, complottisti, improbabili difensori di Stamina e del suo paladino. Gli pseudoargomenti sono i soliti: marchettaro!, ho visto i miglioramenti!, qui si parla di bambini e di vita! (Eccone solo due esempi).



Ma il commento più bello è quello di Davide Vannoni, comparso circa un’ora fa sul suo profilo Facebook - che già questo.
Lo riporto per intero perché è un perfetto esempio di una risposta a una domanda non capita (intenzionalmente) e di un gioco perverso in cui la totale irrazionalità si mischia a un profilo che sconfina nella psicopatologia (i corsivi sono miei), con aggiunte di complottismo e la pretesa che i dubbi e il rifiuto a Stamina siano solo una caparbia difesa pavloviana di un sistema che non può e non vuole essere minacciato dal novello eroe Vannoni e dalla sua cura miracolosa.


Cari amici, so che questo è un momento difficile per tutti. È difficile per me e per Marino che siamo sotto un attacco mediatico mai visto prima nel quale menzogne e falsificazioni si sommano, creando sempre più confusione. Lascio perdere le frasi riportate da alcuni giornalisti e che non fanno parte di intercettazioni, ma di dialoghi riportati o sentiti dire da persone con interessi diversi, personali o semplicemente da rabbia. Succede, Stamina non fa miracoli, offre solo una valida alternativa al nulla.
Vale quanto abbiamo sempre spiegato (persino alle Iene), nel periodo 2007/2009, quando Stamina non era operativa, una parte dei pazienti hanno pagato (cifre diverse da quanto hanno dichiarato e questo sinceramente mi fa sorgere molti dubbi sulle ragioni di tali denunce dell'ultima ora).
Con quei soldi si è costruito un laboratorio e si sono somministrate le terapie. Dei 70 pazienti coinvolti, 6 anni fa, meno di 10 hanno sporto denuncia, ma questo non è un mistero. Altri hanno inviato lettere di supplica per riprendere le cure, altri ancora si sono rassegnati, bloccati dopo aver fatto solamente una o due infusioni.
Oggi sono 'venduti' dai media come se fossero novità dell'ultima ora, farciti da dubbi e pregiudizi, calunnie ed insulti, ma la macchina del fango funziona così, tutto sembra essere successo oggi.
Ribadisco quanto sempre detto, nessuno dei pazienti in cura a Brescia e di quelli in lista di attesa ha pagato un centesimo o gli sono state chieste donazioni di alcun tipo.
Questo è avvenuto grazie a Stamina, ai soldi ricevuti inizialmente da Medestea e dalle donazioni ricevute dalla popolazione che ringrazio per il sostegno a Stamina.
Nessuna iniezione di straforo è mai stata fatta a Brescia perchè le provette sono catalogate su due databese informatici gestiti separatamente (uno dell'ospedale e uno di Stamina) e riportati anche su cartaceo in area ad accesso limitato con doppia firma degli operatori di Stamina e degli operatori dell'ospedale. Ogni povetta che viene preparata e scongelata passa attraverso molteplici controlli fatti da più soggetti.
Se si fossero potute prendere delle provette di straforo e iniettarle, forse non sarebbero morte 9 persone in lista di attesa (di cui tre bambini) che, pur avendo l'ordine di infusione di urgenza da mesi, non hanno potuto accedere alle terapie di Stamina.
Forse sì, in quei casi sarebbe valsa la pena infischiarsene degli aspetti burocratici e far valere un diritto ottenuto dai giudici, ma non lo abbiamo fatto proprio per evitare di compromettere le terapie per le persone che le avevano già iniziate.
Le vittime principali di questa campagna di disinformazione sono soprattutto le famiglie dei pazienti in cura e quelli in lista di attesa che stanno vivendo giorni di angoscia nella paura che Brescia venga bloccata.
A loro, alle loro speranze e alle loro paure va la mia più grande solidarietà.
Resta il fatto che oggi, le fortissime pressioni fatte per non far fare a Camillo Ricordi la valutazione delle linee cellulari a Miami, per validarne ulteriormente sicurezza ed efficacia, rappresenta una scelta oscurantista che è passata in sordina dietro lo scandalo delle dichiarazioni spesso smentite e contraddette dagli stessi accusatori (come ad esempio il video della piccola Nicole che è comparso in rete qualche giorno a fa ed alla quale, come si vede 'siamo riusciti ad estorcere' i primi passi, la scomparsa delle crisi epilettiche ed il miglioramento della deglutizione già con due sole infusioni nel 2008).
Difficile spiegare perchè a uno scienziato terzo, come Camillo Ricordi, si impedisca di fare una valutazione obiettiva di un prodotto infuso in Italia ai pazienti dentro un ospedale pubblico.
Difficile spiegare perchè ad uno scienziato di tale levatura, già nominato presidente di un istituto di ricerca italiano (Ri.med) su cui confluiscono 200 milioni di euro di finanziamenti, si dica ora di volergli togliere tale incarico.
Certo è anche difficile negare i miglioramenti ottenuti dai bambini e degli adulti che hanno documentato le Iene lo scorso anno e che sono stati anche confermati dagli esami medici raccolti dai genitori.
Tutto questo richiede un grande impegno ed allineamento dei mezzi di informazione.
Se abbiamo sbagliato nel 2008 a cercare di salvare delle persone che con la comprensibile insistenza ci chiedevano di accedere alle terapie, lasciamo che sia un processo a dirlo nel quale ci sia un contraddittorio, ci siano anche le prove che abbiamo a nostra discolpa e le testimonianze a nostro favore (compresa l'analisi dei costi sostenuti che dimostra che nessuno di noi ha mai percepito un centesimo da quella attività).
Mischiare il 2008, San Marino, l'ospedale di Trieste, dove Marino Andolina ci ha voluto portare, con la situazione di oggi a Brescia fa parte di un gioco sporco per impedire quello che di buono Stamina è riuscita a costruire.
La conferenza stampa del 28 dicembre nella quale i genitori, con tanto di analisi e valutazioni cliniche, si sono presentati è passata molto in sordina.
Nella stessa mattinata (un sabato), infatti il ministro lorenzin ha dichiarato la composizione del nuovo comitato scientifico (che non ha ancora nominato adesso). Mi pare quantomeno strano che un ministero dichiari quali siano i componenti di una commissione prima di nominarli ufficialmente. Forse aveva fretta di dare nuove notizie per oscurare le informazioni fornite dai pazienti?
Nonostante tutto, nonostante siano stati forniti, in quella conferenza, copie degli esami e delle valutazioni mediche ai giornalisti la notizia principale che è uscita è stata che un genitore di un bambino in cura ha dato degli 'assassini' ai giornalisti.
Direi che la scelta di quanto divulgare è stata quantomeno parziale.
Oggi in questo marasma generale Gioele, Smeralda, Sebastian, Ludovica, Sofia, Rita, Federico, Elena, Ginevra, Emilia, Luciano e gli altri bimbi e adulti in cura ed i loro miglioramenti, non esistono più.
Oggi le 150 persone in lista di attesa ed i morti che continuano a susseguirsi senza aver accesso alle terapie sono stati sepolti sotto chili di menzogne scritte e urlate in televisione dai più grandi opinionisti che direi essere quantomeno mal informati.
Riecheggia solo il ghigno della senatrice cattaneo che dice di essersi divertita molto a leggere il testo della domanda di brevetto, un bianco sedato che con molta calma consiglia di morire in sicurezza, nell'attesa che le sue 'utilissime' ricerche sulla caratterizzazione delle mesenchimali siano ulteriormente pubblicate.
Bene anche se questa marea di fango ci ha sporcato le scarpe, credo che chi ha seguito questa vicenda con un minimo di obiettività abbia iniziato ad aprire gli occhi e a capire a quale sistema affida la propria salute. Se Stamina scomparirà e con essa l'esperienza portata avanti in Italia, molte persone si stanno già organizzando per fare in modo che questa metodica non muoia o venga derubricata alla stregua di una pratica alchemica.
Vi allego i link dell'articolo in cui alcuni anni fa ho raccontato la storia di quella che continuo a considerare una grande battaglia, il video integrale della conferenza stampa dei genitori dei bimbi in cura e la diffida dell'AIFA per impedire che alcune provette da Brescia potessero intraprendere la via della ricerca a Miami.

http://www.bresciaoggi.it/stories/Cronaca/404961_vannoni_la_mia_verit_su_stamina_foundation/

http://movimentoprostamina.com/conferenza-stampa-dei-pazienti-stamina/



Tra i più ostinati difensori c’è Pietro Crisafulli, che così definisce Presa Diretta prima ancora di Vannoni.


(Qui un pezzo che avevo scritto lo scorso aprile).

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