Tre genitori per un bebè, la nuova genetica e l’ordine naturale inesistente

Tre genitori per un embrione: ovvero, usare il DNA di 3 individui per evitare la trasmissione di patologie genetiche incurabili. Le patologie dei mitocondri – organelli che si trovano nelle cellule, dotati di un proprio genoma – passano dalla madre al figlio e i mitocondri di un’altra donna andrebbero a sostituire quelli materni responsabili della trasmissione. Potremmo chiamarla una donazione genetica o mitocondriale.

Se ne parla da un po’ di tempo e martedì è stato pubblicato un report della “Human Fertilisation and Embryology Authority” (Hfea) commissionato dal governo inglese. La ricerca procede bene e verosimilmente potrebbe essere utilizzata nel giro di un paio d’anni. Ma non mancano gli ostacoli morali e normativi. Gli ostacoli morali sono uguali ovunque, quelli normativi dipendono dai singoli paesi. In Gran Bretagna il no verrebbe dal divieto di modificare il dna. In Italia, lo scorso febbraio, lo scenario era il seguente: “La tecnica, l’unica che può evitare la trasmissione della malattia che è incurabile e spesso letale, in Italia non sarebbe applicabile per la legge 40”.

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Fratel coniglietto

Dal Calendario di Ernesto Galli Della Loggia di oggi, Il Corriere della Sera:

Che paura di morire devono avere i Verdi! Lo dico perché solo così si spiega come mai, pur dopo giorni e giorni da che si è saputo che l’Inghilterra si appresta ad autorizzare l’inserimento di Dna umano entro ovuli animali (naturalmente per la nostra salute, come no! ci mancherebbe altro) nessuno di loro, ma proprio nessuno mi pare, ha trovato modo di levare la minima protesta, la minima rampogna. Ma come? Per l’uso in agricoltura degli organismi geneticamente modificati parole di fuoco, appassionate invocazioni al principio di precauzione, pressioni (coronate da successo) perché l’Europa li mettesse al bando; e invece per le modifiche riguardanti materiale genetico umano, niente? Per un seme di pisello manipolato una canizza d’inferno e apocalissi alle porte, e invece per la prospettiva di un bell’embrione umano con dentro un pizzico di coniglietto silenzio di tomba? Come si spiega? Qualcuno ce lo vuol dire?

Forse Galli Della Loggia ha sbattuto la fronte sulla assurdità della protesta senza rendersene conto.
Certo, per lui che è convinto che tra 9 mesi nasceranno uomini-conigli e donne-lupo non c’è nulla di strano nemmeno nell’alzare una canizza sugli ogm. Scandalo: per il cibo di Frankestein il bando, per gli ibridi il passaporto!
Anche sforzandosi di restare nel suo panorama di significato (ogm e embrioni-conigli altrettanto pericolosi; sui primi si scatena il putiferio, sui secondi il silenzio) non v’è alcuna contraddittorietà: essendo spesso le proteste verso le biotecnologie irrazionali, irrazionalità vuole che si protesti senza troppa attenzione (che significa anche che dopo avere gridato “al lupo! al lupo!” si apre la porta a quello vero).
Dimenticavo: la paura di morire divorati dal coniglietto ogm?

Il limite di Ernesto Galli Della Loggia

Ernesto Galli Della Loggia nel suo Calendario (Corriere della Sera, 1 marzo 2007) lancia una invettiva contro la scienza anarchica e arrogante.
Per lui valgono le stesse considerazioni fatte sul Lupo Mannaro. A pensarci bene ci sarebbe anche qualche aggravante. Ma si sa, le cosiddette scienze umane spesso non vanno a braccetto con le scienze scientifiche. In presenza di buon gusto, ci si potrebbe limitare a parlare delle prime. Non è detto che i risultati sarebbero migliori.

A questioni estreme è giocoforza opporre reazioni estreme. E dunque alla possibilità consentita da una decisione del governo inglese, annunciata l’altro ieri dalla stampa, di procedere alla creazione di embrioni chimera (ottenuti cioè dall’innesto di Dna umano su ovuli animali: nel caso particolare di conigli) non resta che dare una sola risposta: no. Mille volte e per sempre no. No anche se fossimo sicuri – e tra l’altro non lo siamo affatto – che in tal modo avremo la guarigione assicurata da tutte le malattie di questo mondo. È giunto il momento di convincercene: non possiamo sottostare al ricatto della salute, di cui la scienza spregiudicatamente si fa forte ormai ad ogni istante, per consentire che nei laboratori si sperimenti qualsiasi cosa, fino all’inosabile. C’è, ci deve essere un limite: se non è questo, se non è la inviolabilità genetica della specie umana, qual è? quale sarà mai?

Embrioni britannici

Dopo gli scenari terrorizzanti, gli embrioni chimera, i Frankenstein nati dalla ricerca, Anna Meldolesi rimette in ordine il caos. Dalle News di Darwin (pubblicato su Il Riformista ieri con il titolo L’Inghilterra non è terra di Frankenstein redivivi).

Ora è la volta delle chimere, gli embrioni ibridi uomo-animale, a cui il governo Blair si appresterebbe a dire di sì. La settimana scorsa è stata la volta degli embrioni umani geneticamente modificati. La settimana prima è stato il presunto via libera agli ovuli a pagamento da parte dell’authority britannica competente. Visto dall’Italia, il Regno Unito appare in preda a un’ossessione post-umana alla Fukuyama, che porta a travolgere una dopo l’altra tutte le barriere etiche poste sulla strada della ricerca scientifica. Ma cosa sta accadendo davvero?
Le istituzioni britanniche, evidentemente, hanno una solida fiducia nella scienza e un approccio normativo più sbilanciato dalla parte della libertà che da quello dei tabù. Ma rischiamo di farci un’idea sbagliata se nella foga del dibattito dimentichiamo un elemento cruciale: la serietà che caratterizza il processo di istruzione delle policies scientifiche in Gran Bretagna, soprattutto in confronto ai bizantinismi italiani. Si comincia con un’analisi rigorosa dei dati scientifici, che non prevede l’uso del Cencelli per la selezione degli esperti da interpellare e non viene effettuata allo scopo di giustificare soluzioni politiche preconfezionate. Si svolgono consultazioni pubbliche per cogliere gli umori della popolazione. L’intero processo decisionale, inoltre, è ispirato alla trasparenza e guidato dalla consapevolezza che l’arrivo di nuovi dati potrebbe richiedere un ripensamento anche a breve.
Altro che bieco utilitarismo e abdicazione dell’etica, questo è un approccio evidence-based assai attento all’eticità delle conseguenze. Tanto per essere chiari, la legge del 1990 sulla fecondazione assistita e l’embriologia, attualmente in corso di revisione, è assai meno intrisa di morale della nostra legge 40. Ma questo dice assai poco sull’eticità dei rispettivi effetti. Nel mondo anglosassone, per esempio, sarebbe eticamente inconcepibile negare l’aiuto della provetta a chi vuole servirsene per non trasmettere ai figli gravi malattie genetiche o infettive, come accade da noi. Aggiungiamo che Londra brilla per la tempestività con cui vengono individuati e affrontati i problemi regolatori destinati a porsi nel medio termine. Non è un caso che le norme sulla fecondazione assistita risalgano al 1990, mentre noi abbiamo dovuto aspettare il 2004, perciò le mamme-nonne di Antinori sono state messe fuorilegge assai prima oltremanica.
E qui veniamo all’equivoco di fondo: il Regno Unito non è affatto il paradiso dell’azzardo, semmai è vero il contrario. Non si impongono divieti ideologici, ma ci si dà un gran da fare per varare regole efficaci, monitorare, vagliare scrupolosamente le autorizzazioni caso per caso. Chi non vuole paletti, farebbe bene ad andare negli Stati Uniti di Bush, dove vige un clamoroso doppio standard etico tra pubblico e privato: qui è possibile comprarsi una maternità surrogata, acquistare ovuli, clonare embrioni a scopo di ricerca, trasferire Dna umano all’interno di ovociti animali producendo embrioni ibridi, sempre che si trovino i fondi per farlo. E in Gran Bretagna?
Tutti sanno che la clonazione per fini non riproduttivi è ammessa, ma le autorizzazioni sono rilasciate con il contagocce. Mentre Carlo Flamigni ha spiegato sull’Unità che la maternità surrogata in salsa inglese non assomiglia all’affitto di un utero quanto a un “dono del grembo”, perché l’unica transazione economica è un compenso per il mancato guadagno e a ospitare gli embrioni sono sorelle o amiche delle aspiranti madri. E la compravendita degli ovuli che ha creato tanto scandalo recentemente? Per chiarirsi le idee basta visitare il sito dell’authority per la fertilità e l’embriologia umana (Hfea), della cui indipendenza è difficile dubitare: è composta da scienziati, eticisti, giuristi, teologi, persone comuni, e la presidenza non può essere affidata a medici o ricercatori direttamente impegnati nella fecondazione assistita. Si scopre così che l’Hfea non ha autorizzato alcun commercio di ovociti, ma ha ritenuto di non poter vietare alle donne di donare queste cellule per la ricerca, visto che era già possibile donarle per i trattamenti di fecondazione. Le donatrici non saranno pagate, ma riceveranno soltanto un rimborso spese, e per evitare pressioni indebite sono state messe a punto una serie di tutele. Le donne dovranno essere informate dei rischi che corrono, senza esagerare i benefici che il loro gesto avrà per l’avanzamento delle conoscenze. Il loro consenso sarà raccolto da persone estranee ai gruppi di ricerca interessati, il prelievo dovrà avvenire dopo un intervallo di tempo tale da consentire eventuali ripensamenti e così via. Lo stesso spirito, quello della regolamentazione attenta caso per caso, sta dietro alle possibili aperture in fatto di ricerca sugli embrioni entro il quattordicesimo giorno. I fantasmi di Frankenstein e dei designer baby, c’entrano davvero poco. Il governo, infatti, appare favorevole a consentire la modificazione di singoli geni, per esempio per verificare se è possibile correggere gravi difetti genetici allo stadio embrionale. E dopo qualche tentennamento sembra pronto a consentire anche la creazione di embrioni ibridi grazie al trasferimento di nuclei umani in ovociti animali, perché questi ultimi potrebbero risolvere il problema della scarsità di ovuli umani disponibili per la ricerca. L’Hfea si esprimerà su questo punto soltanto in autunno, perché ritiene necessario un approfondimento. Anche in questo caso, comunque, la lunga storia delle policies britanniche vale come una garanzia.

Lisa dagli occhi blu (o Jennifer Capriati)

A proposito della possibilità di intervenire sul patrimonio genetico degli embrioni vorrei demolire qualche luogo comune.
Sebbene la possibilità di modificare tratti somatici (come il colore degli occhi o l’immissione di un talento specifico) sia uno scenario fantascientifico piuttosto che scientifico, è utile sgombrare il campo da presunti argomenti che condannano la genetica migliorativa.
La condanna della manipolazione genetica positiva o migliorativa si basa spesso sull’argomento della violazione della autodeterminazione del nascituro (vedi come esemplare la posizione di Jürgen Habermas in Il Futuro della Natura Umana, 2001). Argomento debole. Molto debole.

Innanzi tutto per l’estrema difficoltà di distinguere una manipolazione genetica negativa (i cui scopi sono terapeutici e difficilmente condannabili moralmente) da una manipolazione genetica positiva (i cui scopi sono migliorativi e oggetto di una dura accusa “eugenetica. Qual è la linea di confine? E, soprattutto, perché la manipolazione genetica negativa viene considerata moralmente accettabile, mentre quella positiva è criticata aspramente come immorale e disumana?
Lo stesso Habermas è costretto a ammettere che tracciare un confine tra genetica positiva e genetica negativa è difficile e implica l’annoso problema di operare una cesura in una sequenza discreta non interrotta da avvenimenti moralmente significativi. Il confine è necessariamente arbitrario e non fattuale, proprio come lo è il confine politico tra due Paesi o la definizione di maggiore età a partire dal compimento dei diciotto anni. Lungo il continuum degli interventi genetici, qual è il punto in cui un intervento (genetico e “tradizionale”) non è più terapeutico ma diventa migliorativo?
Se è agevole definire come intervento squisitamente terapeutico la correzione a livello genetico di una grave malattia (la sindrome di Lesch-Nyhan, ad esempio), è più difficile in casi più sfumati: l’incremento di intelligenza o di forza muscolare è evidentemente un intervento soltanto migliorativo? L’aumento della resistenza immunitaria o il rimedio della calvizie come devono essere considerati? Sembra ragionevole ammettere che una possibile soluzione consisterebbe nell’individuare una soglia di normalità, soddisfatta la quale gli interventi non sono più terapeutici bensì migliorativi. Quali sono i criteri per stabilire la soglia di normalità, da utilizzare come spartiacque tra interventi terapeutici e migliorativi? La questione non è semplice, soprattutto alla luce della difficoltà di offrire criteri soddisfacenti per definire la normalità, la salute e la patologia, e della opinabilità e parzialità di tutti i criteri possibili.

La possibilità della manipolazione genetica darebbe poi origine a un nuovo diritto che le si impone come argine: il diritto a un patrimonio genetico non manipolato. Argomento affine a quello della innaturalità, solleva la seguente domanda: la trasformazione genetica costituisce un accrescimento dell’autonomia e della salute individuali, oppure è dannosa?
Invocare il diritto alla casualità non risolve granché. Affermare il diritto al caso dovrebbe servire da una parte a condannare la strumentalizzazione di una vita umana rispetto alle preferenze di terzi (i genitori), dall’altra la violazione della lotteria cromosomica (che valore ha la lotteria cromosomica?).
Il diritto al caso è un’arma critica piuttosto debole: anche gli interventi genetici terapeutici (dunque gli interventi che in genere vengono considerati moralmente ammissibili) violano il diritto al caso, andando intenzionalmente a correggere anomalie genetiche: la trisomia del cromosoma 21, originata per caso, dovrebbe dunque essere protetta dall’intervento genetico? Perché sarebbe immorale sostituirsi alla casualità genetica nel caso degli interventi genetici migliorativi, ma non nel caso degli interventi genetici terapeutici? Il diritto al caso non può essere invocato arbitrariamente: si può istituire accettandone tutte le implicazioni, e dunque anche l’astensione da interventi genetici terapeutici, oppure è necessario ricusarlo. (Accettereste di essere curati “a caso”?)

La soluzione proposta da Habermas è che gli interventi terapeutici traggono la forza da una presupposizione controfattuale di un possibile consenso da parte dell’embrione, evitando così il rischio di eterodeterminazione genetica (per quale motivo sia possibile presupporre un consenso soltanto rispetto a interventi terapeutici, e non rispetto a interventi che possano migliorare le caratteristiche del nascituro (incrementi genetici di bellezza, intelligenza, memoria) è oscuro): questa presupposizione può riferirsi solo alla prevenzione di mali estremi, che senza dubbio sarebbero rifiutati da tutti. Non può invece essere ipotizzato in altre circostanze. La presunzione di un consenso da parte nel nascituro a quegli interventi contro mali estremi suscita innumerevoli perplessità. Se fosse rilevato un male piccolo, o che comporta sofferenze medie, ci si dovrebbe forse astenere dall’intervenire perché l’intervento sarebbe immorale? E chi stabilisce quale male è estremo? Quali sono i criteri per valutare oggettivamente una gerarchia di mali?
Escludere interventi (eugenetici o terapeutici?) richiamandosi alla necessità del consenso degli interessati sembra equivalere all’affermazione che l’abolizione della schiavitù dovrebbe suscitare il consenso potenziale degli schiavi; ma in fondo la schiavitù – rispetto alla pena di morte, o al diritto del sovrano di vita e di morte sui sudditi – sembra un male medio o trascurabile; dal momento che sarebbe azzardato affermare che tutti darebbero il proprio consenso alla liberazione dalla schiavitù (qualcuno potrebbe preferire vivere in schiavitù, o magari i figli degli schiavi liberati potrebbero rimpiangere la condizione dei loro genitori), possiamo continuare a tenerci i nostri schiavi (bel risultato!).

Gli interventi genetici migliorativi non compromettono l’autonomia individuale e la possibilità di scegliere della propria esistenza.
Non è riscontrabile una differenza moralmente rilevante tra modificazione genetica e modificazione pedagogica, e la pedagogia è accettata (la scuola, i campeggi, le lezioni di danza e di pianoforte), allora anche un intervento genetico migliorativo dovrebbe rientrare in un’area discrezionale dei genitori (la nascita stessa, quella tradizionale, è un atto intrinsecamente eterodeterminato: cosa c’è di più irreversibile e asimmetrico del mettere al mondo un figlio naturalmente?).
È bene sottolineare l’impossibilità di rendere «non avvenuta» una qualsiasi forma di educazione. È sempre possibile, almeno in linea di principio, correggerne le conseguenze; ma questo è possibile anche per gli interventi genetici (posso correggere le conseguenze di una miglioria genetica così come posso correggere le conseguenze di una educazione musicale. Non è superfluo aggiungere che se mi fosse stata aggiunta una predisposizione musicale, ciò non implicherebbe affatto un dovere o una impossibilità di sottrarmi alla carriera musicale. Potrei ignorarla, e non sentirmi limitata nella mia libertà da una aggiunta genetica voluta dai miei genitori. In questa cornice, la mia esistenza non sarebbe compromessa e i miei genitori avrebbero soddisfatto un desiderio che non mi comporta alcun danno, cioè non comporta per me nessun peggioramento della mia condizione. Vi sono limitazioni ben più gravi della libertà filiale, e atteggiamenti dannosi da parte dei genitori nei riguardi dei figli che non sono condannati con la veemenza con cui spesso si critica l’eugenetica, né sono vietati da una legge: l’iscrizione a certe scuole, l’educazione parentale dei primi anni di vita, l’indottrinamento religioso, lo stesso contesto sociale in cui si nasce, le aspettative verso un figlio avvocato o dentista. Tutti questi elementi sono fortissimi condizionamenti della mia libertà di determinare il corso della mia esistenza, e sono forse più irrimediabili del possedere una predisposizione genetica alla danza o all’hockey su ghiaccio. L’infanzia di Jennifer Capriati, trascinata dal padre per ore sui campi da tennis, è un buon esempio di imposizione molto diversa dall’imposizione di una caratteristica genetica…). È evidente che la premessa dell’equivalenza tra modificazioni genetiche e modificazioni pedagogiche (e dunque della possibilità di apportare ‘correzioni’ in entrambi i casi) è costituita dal rifiuto di un ingenuo determinismo genetico.
Insomma, l’esistenza di un individuo migliorato geneticamente sarebbe in qualche modo peggiore della sua esistenza senza quel miglioramento? E se quel miglioramento può essere agevolmente trascurato nelle decisioni riguardanti la propria vita, potrebbe in qualche modo costituire un restringimento dell’autodeterminazione?
Il nascituro si trova nella condizione di non potere mai esprimere una preferenza, ma soltanto una eventuale e futura protesta. Questa eventuale protesta non può servire per condannare una modificazione genetica nei casi in cui la dotazione di predisposizioni (musicali, sportive) non comporti nessun ragionevole peggioramento della condizione del nascituro: egli potrà non usare le predisposizioni geneticamente determinate, e scegliere liberamente il corso della propria esistenza. La dotazione di predisposizioni non danneggia in nessun modo la sua vita.
Inoltre, l’esistenza di un figlio ‘programmato’ mi sembra preferibile all’esistenza di un figlio dell’errore e della distrazione.