Un po’ di scetticismo sul caso di Rom Houben

La storia di Rom Houben, l’uomo belga vittima di un incidente 23 anni fa e rimasto da allora paralizzato e incapace di comunicare con il mondo esterno ma tuttavia consapevole, mentre tutti lo ritenevano invece definitivamente privo di coscienza, ha fatto il giro del mondo, inorridendo e commuovendo l’opinione pubblica. Ma adesso cominciano a levarsi le prime voci scettiche sulla vicenda.
Se si guarda un video del paziente, ci si rende conto che – contrariamente a quanto affermato in alcuni resoconti giornalistici – non è Houben a muovere autonomamente la mano per battere sulla tastiera i suoi pensieri; invece la mano viene spostata da una terapeuta, Linda Wouters, che sostiene di essere guidata da una lieve pressione effettuata dal paziente, e di sentirne la resistenza quando sta per premere un pulsante sbagliato; il metodo si chiama «comunicazione facilitata». Vi ricorda qualcosa? Ebbene, questo è il medesimo principio delle tavolette ouija (il gioco del bicchierino), in cui un gruppo di persone pone le mano su una tavoletta o su un calice rovesciato, e l’oggetto comincia a muoversi in modo apparentemente autonomo su una base che reca impresse le lettere dell’alfabeto, componendo un messaggio di senso compiuto (che in genere viene interpretato come un messaggio dei defunti). Ovviamente sono le spinte – in genere inconsapevoli – dei partecipanti a muovere la tavoletta; molti sostengono che anche la «comunicazione facilitata» comunichi in realtà i pensieri del terapeuta e non quelli del paziente. Si tratta proprio per questo di una pratica generalmente ritenuta non credibile dagli ambienti medici.
Il dubbio è particolarmente lecito nel caso Houben: il video mostra chiaramente il contrasto fra lo stato fisico seriamente compromesso del paziente e la sicurezza e rapidità con cui l’assistente guida la sua mano sui pulsanti. Nota Arthur Caplan, uno dei maggiori bioeticisti americani, a proposito delle affermazioni attribuite a Houben:

Uno giace per 23 anni in un letto d’ospedale quasi del tutto privo di stimoli, e all’improvviso appare completamente coerente e razionale? C’è qualcosa che non va. I messaggi sono quasi poetici. Sembra tutto troppo lucido, come se qualcuno avesse preparato le cose da dire in anticipo. Non dico che sia tutta una frode, ma vorrei saperne molto di più.

James Randi, il noto smascheratore di falsi fenomeni paranormali, ha invitato Houben e la terapeuta a concorrere al premio da un milione di dollari messo in palio dalla James Randi Educational Foundation per chi dimostrerà in condizioni controllate la validità della comunicazione facilitata. In un aggiornamento apparso sul suo sito Randi punta il dito su un altro video, in cui Houben sembra avere gli occhi chiusi mentre la sua mano vola imperterrita sulla tastiera.

Tutto ciò non significa naturalmente che non ci sia stata comunque una diagnosi sbagliata di stato vegetativo, e che le analisi del team guidato dal dottor Steven Laureys, che hanno portato a correggere questa diagnosi, siano meno che corrette. Houben, a quanto è stato riportato, ha recuperato la capacità di rispondere con un sì o con un no a domande tramite i movimenti del piede (quindi senza comunicazione facilitata), e questo mostra che è consapevole. Ciò che non è chiaro – e non lo sarà fino alla pubblicazione di uno studio scientifico sul caso; studio che ancora non esiste, malgrado quello che hanno sostenuto alcuni media – è in che stato si trovasse Houben durante la maggior parte di quei 23 anni. I medici gli attribuiscono adesso una sindrome locked-in: si tratta di una condizione generata di solito da un trauma al Ponte di Varolio, una struttura che si trova nel tronco encefalico e che rappresenta uno snodo cruciale nelle comunicazioni fra il corpo e le zone superiori del cervello. Il trauma può interrompere queste comunicazioni, portando a una paralisi totale, lasciando però integre le funzioni cognitive del cervello, localizzate più in alto del Ponte. Nella sindrome locked-in classica il paziente è in grado di muovere gli occhi (i nervi visivi corrono anch’essi al di sopra del Ponte), e quindi di comunicare con il mondo esterno; ma questo non accadeva allo sfortunato Houben. Siccome un trauma al Ponte di Varolio può non venire da solo (specialmente se è causato da un incidente meccanico), è in teoria possibile che un secondo trauma interessi le vie nervose visive, lasciando il paziente oltre che paralizzato anche incapace di muovere gli occhi, e quindi a tutti gli effetti sepolto vivo nel suo stesso corpo; si parla in questo caso di sindrome locked-in totale.
Intuitivamente, però, una lesione così localizzata è improbabile: l’encefalo superiore è una sorta di campo minato per quanto riguarda le funzioni cognitive, e un trauma esterno sufficientemente grave da causare sia un danno al Ponte sia alle vie visive causerà generalmente anche un’alterazione più o meno grave dello stato di consapevolezza. Il paziente paralizzato, in questo caso, non sarà cosciente del proprio stato, o lo sarà in maniera estremamente parziale; è questo che, sommato alla paralisi, rende molto difficile diagnosticarne le reali condizioni. Non sono un neurologo, ma la mia sensazione è che lo stato di Houben, prima del recupero avvenuto negli ultimi tempi, fosse probabilmente questo.

Per quanto riguarda le implicazioni bioetiche del caso, va detto che ogni paragone con i casi di Terri Schiavo o di Eluana Englaro è del tutto improponibile: le autopsie effettuate sulle due donne hanno dimostrato oltre ogni possibile dubbio che i danni alle parti superiori dell’encefalo erano così estesi da escludere la possibilità di una consapevolezza residua o del suo recupero. È comunque vero che il caso ripropone il problema di una diagnosi certa dello stato vegetativo e della sua distinzione rispetto a condizioni più o meno analoghe; gli studi di Laureys e del suo team sono in questo senso promettenti.
Non è però scontato quale debba essere la valutazione di stati differenti da quello vegetativo: il bioeticista Jacob M. Appel sostiene per esempio («The Rom Houben Tragedy and the Case for Active Euthanasia», The Huffington Post, 24 novembre 2009) che il caso di Houben vada di fatto a favore dell’eutanasia. Si tratta, come si può capire, di idee quanto meno controverse; quello che è certo è che la tragedia di Rom Houben non è ancora finita, se davvero l’uomo si è destato solo per ritrovarsi inerme nelle mani di chi lo usa alla stregua di un pupazzo da ventriloquo.

Aggiornamento 18:30: da un articolo del Times (David Charter, «Mystery as coma survivor Rom Houben finds voice at his fingertips», 25 novembre) si apprende che il dottor Steven Laureys avrebbe messo alla prova la comunicazione facilitata mostrando a Houben degli oggetti in assenza della terapeuta, e quindi chiedendo al paziente di nominarli con l’aiuto della donna rientrata nella stanza. Le risposte ottenute sarebbero state corrette. Mi sentirei però più tranquillo se a controllare ci fosse stato James Randi... (hat-tip per questo aggiornamento: Daniela Ovadia).

Aggiornamento 27/11/2009: in un’intervista concessa a New Scientist (Celeste Biever, «Steven Laureys: How I know ‘coma man’ is conscious», 27 novembre) Steven Laureys si dice contrariato per i dubbi avanzati dagli scettici (che però riguardano propriamente non il suo operato ma quello della terapista), ma non aggiunge molto di nuovo a ciò che già si sapeva.

Umberto Bossi, Eluana Englaro, il coma e la speranza (ultima a morire)

“Difficile arrivare ad una legge” dice Umberto Bossi (Bossi: «Capisco i genitori delle persone in coma. Anch’io pensai al peggio», Il Corriere della Sera, 31 agosto 2008). E come dargli torto se è difficile anche arrivare ad usare correttamente la lingua italiana? Non è mica una polemica tra l’Arno e la Padania, per carità. Ma l’approssimazione del senatùr aggiunta a quella del cronista e del titolista non può che provocare risultati disastrosi.
Attacca il pezzo de Il Corriere della Sera:

Umberto Bossi ha vissuto in prima persona la malattia e non si sottrae, quindi, quando gli viene chiesto di spiegare il suo punto di vista sul caso di Eluana Englaro, la giovane comasca in coma da 12 anni per la quale, da tempo, la famiglia chiede con forza il diritto a una morte dignitosa. Ma sull’eutanasia, secondo il leader leghista, «in Italia sarà molto difficile arrivare a una soluzione legislativa, almeno per adesso».

A parte i risvolti comici (vivere il proprio coma, ovvero averne in qualche misura consapevolezza; quand’è che Bossi ha pensato «al peggio»? Durante? Dopo?) che lasciamo da parte e affidiamo al mistero della medicina (per chi lo desidera al mistero della fede), Eluana Englaro non è in coma.
Perché è tanto difficile capirlo? Eluana è in una condizione di stato vegetativo.
Umberto Bossi non si è mai trovato in una condizione paragonabile a quella di Eluana Englaro: come si dice?, non l’avrebbe raccontato.
Seconda questione: la famiglia Englaro non sta chiedendo l’eutanasia, ma la possibilità di sospendere i trattamenti che la mantengono in vita. Si sta chiedendo ciò che ognuno di noi può (potrebbe) chiedere e pretendere: di non essere sottoposto obbligatoriamente e contro la propria volontà a determinati trattamenti.
Eluana non può difendere il proprio diritto di scelta; la famiglia sta cercando di farlo al suo posto, sta cercando di far rispettare le volontà della ragazza.

Ma il pasticcio è confezionato: Eluana è in coma; anche Bossi era in coma, e voleva disperarsi ma non lo ha fatto («La speranza, fortunatamente, è sempre l’ultima ad andarsene», conclude apoditticamente l’intervista Bossi), e allora perché rassegnarsi? Perché smettere di sperare che Eluana possa risvegliarsi e rilasciare una intervista a Gente?
Gli unici ad essere sul punto di rassegnarsi sono quanti si aspettano un minimo di ragionevolezza e di onestà nel parlare e nello scrivere.

(Persona e Danno, 31 agosto 2008)

Il catalogo dei ‘miracoli’

Da «Anche se non dovesse svegliarsi mai, le suore vogliono curare Eluana. Perché?» (anonimo, Il Giornale, 31 luglio 2008, p. 3):

Un pompiere di New York, Donald Herbert, dopo nove anni e mezzo di semi-incoscienza e mutismo, si è risvegliato e ha cominciato a parlare.

Semi-incoscienza, appunto, non stato vegetativo persistente; Herbert aveva persino un certo grado di attività motoria intenzionale.

Un ferroviere polacco, Jan Grzebsky, dopo diciannove anni ha ripreso coscienza, accorgendosi che il muro di Berlino era caduto diciotto anni prima.

Dalle descrizioni del caso, tutte abbastanza confuse (si parla sempre impropriamente di «coma»), si capisce facilmente che Grzebsky non si trovava affatto in uno stato vegetativo persistente, ma probabilmente in qualche forma di sindrome locked-in.

Un meccanico dell’Arkansas, Terry Wallis, dopo vent’anni di semi-coma, ha aperto la bocca per dire «mamma».

Un caso eccezionale, ma Terry Wallis si trovava in uno stato di minima coscienza, non in stato vegetativo persistente.

Christa Lilly è rimasta sei anni in stato vegetativo prima di riprendere conoscenza.

Falso. Christa Lilly si era risvegliata altre quattro volte nel corso di quei sei anni (anche se la notizia è spesso nascosta o non data esplicitamente nei resoconti sensazionalistici). Non è neanche chiaro se si trovasse effettivamente in stato vegetativo persistente o in stato di minima coscienza.

Haleigh Poutre, una bambina di undici anni in stato vegetativo, quando già era stata emessa la sentenza mortifera della Corte suprema del Massachusetts, ha dato segni di vita.

Un caso impressionante – ma di malasanità e di malagiustizia, non di risveglio miracoloso. I medici avevano diagnosticato qualcosa di vicino alla morte cerebrale (da cui non c’è ritorno, quasi per definizione), e i giudici decretato la sospensione dei trattamenti quando già la bambina stava cominciando a stare meglio. Da notare che mancavano le condizioni minime per diagnosticare uno stato vegetativo permanente (un anno in stato vegetativo persistente): Haleigh era stata ferita l’11 settembre 2005, e all’inizio del 2006 era sulla via del recupero.

La ragione di questa ospitalità gratuita [delle suore che accudiscono Eluana Englaro] è un mistero tanto grande quanto quello eclatante dei risvegli di Herbert, di Jan, di Terry.

La ragione di questa informazione approssimativa (o menzognera, secondo alcuni) è un mistero molto più grande di quello di ogni risveglio più o meno straordinario. O forse no, forse non è affatto un mistero...

Avvenire e il ruolo della stampa

Il titolo lascia già presagire l’ennesima, gustosa storia di risvegli miracolosi: «Jesse, il risveglio più inaspettato», annuncia a pagina 12 Avvenire di oggi. I lettori cominciano a salivare, e subito Francesca Lozito serve loro un bell’osso:

Ha senso dire che non c’è più niente da fare? La storia di Jesse Ramirez sembrerebbe dimostrare proprio il contrario. La storia di un uomo, messicano, di 37 anni, che dopo mesi si è risvegliato dallo stato vegetativo in cui era caduto dopo l’incidente stradale e il coma. È accaduto proprio a ottobre dello scorso anno. Molti mesi prima Jesse Ramirez, dipendente postale e padre di tre figli, che vive in Arizona, era rimasto coinvolto, insieme alla moglie, in un terribile incidente stradale. I due si trovavano a bordo della loro jeep, quando l’uomo ha perso il controllo dell’auto, andando a sbattere violentemente in un negozio. La moglie Rebecca Chandler subisce lesioni meno gravi, ma per Jesse si capisce immediatamente che la situazione è più complicata: l’uomo entra subito in coma. Ha lesioni gravissime al cranio, al viso, costole rotte, polmoni danneggiati. Subisce numerosi interventi chirurgici.

Interrompiamo per un attimo la lettura e chiediamoci: quando è accaduto esattamente l’incidente? Se cerchiamo una data esatta nell’articolo non la troviamo; si parla prima di «mesi» di stato vegetativo, che subito dopo diventano «molti mesi», precedenti l’ottobre in cui – questa sembra l’unica cosa chiara – sarebbe avvenuto il miracoloso risveglio.
Avvenire, comunque, non ci racconta la storia di Ramirez solo per il prodigioso risveglio: subito dopo l’incidente la moglie di Ramirez era riuscita a far togliere il sondino che nutriva il marito, e solo il tempestivo intervento di un giudice era riuscito a impedire che l’uomo morisse. Fin qui la vicenda sembra un perfetto parallelo dei casi di Terri Schiavo e di Eluana Englaro, tranne che per l’epilogo molto più felice; e come tale ci viene presentata.
Ma giunge verso la fine una nota falsa. A detta dell’autrice dell’articolo «per la comunità scientifica americana la storia di Ramirez dimostra che esistono dei rari, ma possibili, episodi di ripresa dallo stato vegetativo». Ma episodi di ripresa dallo stato vegetativo si verificano ogni giorno; quelli che non si verificano sono le riprese da stati vegetativi molto lunghi (il record, assolutamente eccezionale, documentato in una pubblicazione scientifica è a quanto ne so di 30 mesi). Poco male, si dirà; la Lozito ha frainteso leggermente, e l’eccezionalità del caso risiederà in quei «molti mesi» di stato vegetativo. Come dubitare del suo giudizio, visto che riprende quello di due autentici esperti?

Afferma il dottor Steven Miles, del centro di bioetica dell’Università del Minnesota: «Quest’uomo si trovava in uno stato vegetativo persistente e non era senza speranza: possono esserci dei risvegli, seppur tardivi». È d’accordo il dottor Ausim Azizi, neurologo della Temple University School of Medicine: «Esistono delle evidenze mediche in questi casi. Anche se sono rare e sono legate alla natura del trauma subito».

E tuttavia, per chi conosce bene l’etica giornalistica di Avvenire, una verifica s’impone. E cominciano le sorprese...

Il 28 giugno del 2007 Dan Childs scrive un pezzo per ABC News («Pulling the Plug: Ethicists Debate Ramirez Case»). Da esso apprendiamo che «Ramirez has regained consciousness and recovered to the extent that he can interact with visitors» («Ramirez ha recuperato la coscienza e si è rimesso al punto da riuscire a interagire con i visitatori»). Insomma, al 28 giugno Ramirez si è già risvegliato; non a ottobre, come pretende Avvenire. Ma lo shock deve ancora arrivare. Perché ABC News è stata meno timida del giornale dei vescovi, e riporta chiaramente la data dell’incidente. E la data è il 30 maggio. Non del 2005 o del 2006; il 30 maggio di quello stesso 2007. Meno di un mese prima del risveglio di Ramirez. Altro che «molti mesi»!
Ora, la definizione di stato vegetativo persistente è univoca: questa condizione si ha se il paziente è rimasto in stato vegetativo per un mese o più (cfr. S. Laureys, A.M. Owen e N.D. Schiff, «Brain function in coma, vegetative state, and related disorders», Lancet Neurology 3, 2004, pp. 537-46, a p. 538). Quindi Ramirez non si è mai trovato, per definizione, in stato vegetativo persistente; e da ABC News viene persino il dubbio che si sia mai trovato in stato vegetativo: Childs spiega infatti che «Ramirez […] suffered traumatic brain injury in a May 30 car accident, which put him in a coma. He had been in this minimally-conscious state […]», dove l’autore fa qualche confusione; se di coma si trattava, allora Ramirez potrebbe essersi semplicemente risvegliato direttamente da questo stato, che ha ben poco a che fare con lo stato vegetativo. La circostanza (e l’intera vicenda) è confermata da un articolo della North Country Gazette di un giorno prima («Jesse Ramirez Conscious, Moved To Rehab Facility»):

after nearly a month in a coma following an automobile accident, Jesse has regained consciousness and is being transferred to a rehabilitation facility. According to several of Jesse’s friends and his court appointed guardian, he is conscious, shaking his head and answering yes and no questions.

La fiducia del lettore in Francesca Lozito è a questo punto duramente scossa; e non abbiamo ancora finito. ABC News riporta per esteso l’opinione di un bioeticista del Centro di bioetica dell’Università del Minnesota: sì, è proprio il dottor Steven Miles, che dice – sorpresa! – delle cose leggermente diverse da quelle che gli attribuisce la Lozito (cucio assieme le citazioni sparse nel testo):

This guy was not hopeless and in a persistent vegetative state by any means. It has no impact on the bigger debate of life support. This is by no means a miracle of any kind: traumatic comas are notorious for late wake-ups. This case is about a hasty clinical decision which should have never been made. […] stopping the feeding tube this close in time to the injury is actually pretty unusual. This is about malpractice, not about a persistent vegetative state.

Traducendo:

Questa persona non era senza speranza e non si trovava affatto in uno stato vegetativo persistente. La cosa non ha nessuna conseguenza sul dibattito più ampio a proposito del supporto vitale. Questo non è affatto un miracolo, di nessun genere: i coma di origine traumatica sono ben noti per i risvegli tardivi. Questo caso consiste in una decisione clinica affrettata che non avrebbe mai dovuto essere presa. […] fermare il sondino per l’alimentazione così vicino nel tempo all’incidente è in effetti parecchio inusuale. Questa è negligenza professionale, non stato vegetativo persistente.

Dovrebbe essere chiaro cosa ha combinato la nostra Lozito: non solo non ha capito che l’inglese «by any means» rafforzava una negativa, ma ha anche ignorato tutto quello che il buon dottore diceva dopo la prima frase.
Conclude Steven Miles:

I think the role of the press is to emphasize that he was not hopelessly ill. This is about a guy heading to rehab after a car accident.

Cioè:

Penso che il ruolo della stampa debba essere quello di sottolineare che l’uomo non era un malato senza speranza. Questa è la storia di un tizio che entra in riabilitazione dopo un incidente d’auto.

Sì, questo sarebbe il ruolo della stampa. Ma il ruolo della propaganda è un altro.

Si sveglia dopo 18 anni – o no?

Su Avvenire del 12 luglio Paolo Lambruschi intervista Giuliano Dolce, «80 anni, direttore scientifico della clinica Sant’Anna di Crotone, scienziato di fama internazionale, uno dei luminari italiani nella cura degli stati vegetativi» («L’agonia di Eluana sarà lunga e dolorosa», pp. 4-5). A un certo punto il professor Dolce fa una rivelazione ai lettori del quotidiano della Cei:

Eluana Englaro è in stato vegetativo da 16 anni. C’è un limite temporale oltre il quale non ci si risveglia?
«Non si può dirlo con cognizione scientifica. All’ultimo convegno mondiale sui danni cerebrali di Lisbona, in aprile, è stato citato il caso di un paziente statunitense che si è risvegliato dopo 18 anni».

Si tratterebbe naturalmente di un caso eccezionale e probabilmente unico; le conseguenze sul caso Englaro potrebbero essere forse meno scontate di quanto sembra implicare Dolce – che peso dare ad eventi che hanno probabilità quasi nulle di verificarsi? – ma certo andrebbero prese in seria considerazione.
È strano però, a pensarci bene, che la notizia non abbia avuto grande risonanza mediatica; ma questo può capitare. Mi sono messo dunque a cercare il convegno mondiale sui danni cerebrali di Lisbona. Trovarlo non è stato difficile: si tratta del Seventh World Congress on Brain Injury, organizzato dalla International Brain Injury Association. Ciò che invece si è rivelato veramente arduo da rintracciare è la comunicazione relativa al paziente risvegliatosi dopo 18 anni. Ho scaricato il programma (pdf) del convegno, e ho dato una scorsa al nutritissimo calendario degli interventi. Nessuna traccia del caso in questione; ma i papers presentati sono veramente tanti, e mi potrebbe essere sfuggito. Ho cercato allora nel testo un po’ di termini chiave: «recovery», «PVS», «vegetative», «18 years», svariate combinazioni con la radice «wake». Niente. L’unica cosa che assomiglia a quanto dice Dolce è una comunicazione letta l’11 aprile 2008 da Joseph Giacino, e intitolata «The Man Who Slept 19 Years: Lessons Learned from Terry Wallis». Sembrerebbe quello che stiamo cercando: il paziente – di cui si è parlato abbondantemente su tutti i media mondiali – è statunitense, e si è risvegliato dopo circa 18 anni; ma non da uno stato vegetativo persistente. Terry Wallis è stato per tutti questi anni in uno stato di minima coscienza (Minimally conscious state), una condizione ben diversa da quella di Eluana Englaro. Naturalmente non posso pensare neppure per un attimo che un «luminare» come il professor Dolce abbia mal compreso o addirittura intenzionalmente alterato i fatti; può darsi che Avvenire ne abbia riportato male il pensiero, oppure che ci troviamo di fronte a una coincidenza e che la comunicazione fosse un’altra, contenuta in un intervento il cui titolo non era abbastanza perspicuo – almeno non per me.
Il punto chiave, qui, è che chi dà queste notizie all’opinione pubblica (e chi le ospita) ha il dovere di renderle verificabili. Non ci vuole molto: è sufficiente aggiungere il nome di chi ha fatto la comunicazione al convegno. In gioco non c’è la mezz’ora che ho perso cercando di venire a capo della notizia, ma le speranze (o le illusioni) che così si inducono in chi ha un familiare in stato vegetativo. Teniamone conto.

Aggiornamento: in questi giorni viene richiamata spesso in rete da personaggi senza scrupoli anche la storia di Jan Grzebski, un polacco che si sarebbe risvegliato pure lui dopo 19 anni (passando direttamente dal comunismo alla Nato e alla Ue). Dalle descrizioni del caso, tutte abbastanza confuse (si parla sempre impropriamente di «coma»), si capisce comunque facilmente che questa persona non si trovava affatto in uno stato vegetativo persistente, ma probabilmente in qualche forma di sindrome locked-in.

Eluana adesso può morire in pace

“Eluana è morta il 18 gennaio 1992” afferma da tempo il papà Beppino. In seguito a un grave incidente automobilistico Eluana si trova da allora in uno stato vegetativo persistente. La decisione dei giudici della Corte d’Appello civile di Milano di ieri autorizza a interrompere la nutrizione e l’idratazione artificiali che la tengono in vita. Una vita meramente organica: Eluana non reagisce agli stimoli ambientali. La sua condizione è irreversibile. Il danno cerebrale è tale da permettere di inferire l’assenza di coscienza e di percezione: la sua condizione è simile a quella di chi si trova in una profonda narcosi da cui non è possibile tornare indietro.
La decisione della Corte è l’ennesima di una lunga e complessa battaglia legale intrapresa dal padre per garantire il rispetto della volontà della ragazza: poco prima del suo incidente un amico aveva subito lo stesso drammatico destino di Eluana. “Non vorrei mai essere mantenuta in vita se dovessi trovarmi in condizioni simili”, aveva detto Eluana.
Chi è in grado di esprimere un consenso non può essere obbligato a subire alcun trattamento sanitario, anche se il rifiuto significa una morte probabile o certa. Eluana non è più in grado, da quel 18 gennaio, di manifestare la propria volontà. Ma lo aveva fatto prima di scivolare in questo limbo creato dall’avanzamento tecnologico. Eluana sarebbe morta da tempo senza gli artifici della medicina, che hanno il potere di salvare molte vite, ma qualche volta creano situazioni drammatiche e insopportabili. Buffo che quanti si sgolano ad invocare la morte “naturale” per opporsi alla libertà di scelta delle persone si affrettino ora a rimangiarsi tutto. In questo caso ad essere naturale sarebbe proprio la morte di Eluana, e non la sua sopravvivenza. Ma la questione principale non è poi nemmeno l’ambiguo e trito richiamo alla natura, ma la volontà personale e il suo doveroso rispetto.
Il cuore di tutte le discussioni di fine vita è se esiste davvero la libertà di scelta in ambito sanitario.
I giudici di Milano hanno ricostruito il volere della ragazza e hanno deciso di rispettarlo, dopo avere verificato l’assenza di qualunque speranza di un cambiamento delle sue condizioni. Hanno fatto anche qualcosa in più, acconsentendo a spostarla in un hospice o in un altro luogo di ricovero in cui Eluana potrà essere assistita in modo adeguato. La vita di Eluana non terminerà infatti con la sospensione dei trattamenti: durante tale periodo è opportuno somministrarle qualsiasi provvedimento (come inumidire le mucose, cambiare la posizione del corpo e lavarla) per garantire un dignitoso accompagnamento alla morte. I giudici infine raccomandano la possibilità della presenza e dell’assistenza da parte dei suoi familiari.
Benché la Cassazione possa fare ricorso, la decisione dei giudici di Milano permetterebbe a Beppino di rimuovere fin da oggi il sondino nasogastrico. E rappresenta un segno importante per il rispetto di quel “purosangue della libertà” – come Beppino ricorda la figlia – e per quanti hanno a cuore la possibilità di scegliere della propria esistenza.

(DNews, 10 luglio 2008)

Qualche domanda a Carlo Alberto Defanti su Eluana Englaro

Quando ha visitato Eluana, in che condizioni era? Erano le stesse condizioni dell’ultima volta in cui l’ha sottoposta ad esami?

Ho visitato Eluana nell’ottobre 2007 in occasione della visita che le rese il sen. Ignazio Marino. A dire il vero, non ho fatto una visita formale, ma ho trascorso circa un’ora accanto a lei insieme a Marino e alla suora che da oltre 15 anni la accudisce e che la considera in qualche modo una figlia. Posso dire che la situazione clinica, osservata nel 1996, nel 2001 e nel 2007, è del tutto invariata. Eluana non ha mai mostrato alcuna risposta agli stimoli ambientali tale da implicare un’elaborazione corticale dello stimolo. Quindi ella si trova in uno stato vegetativo vero e proprio (e non in una delle condizioni descritte da qualche anno come stati di minima coscienza). Inoltre, sia sulla base dei dati strumentali del passato, sia su quella del lunghissimo periodo di osservazione (identico a quello di Terri Schiavo), si può affermare con certezza (vale a dire con una probabilità soverchiante) la sua irreversibilità o permanenza.

Che cosa significa essere in SVP? Ci sono casi in cui si è usciti dallo SVP?

Cominciamo a chiarire i termini. Si parla di Stato Vegetativo SV quando un paziente che ha subito una gravissima lesione dell’encefalo, dopo un periodo di coma (stato di incoscienza con gli occhi chiusi) che di regola non dura più di 3-4 settimane, comincia ad aprire gli occhi come si risvegliasse ma non è in grado di entrare in alcun modo in contatto con l’ambiente. SVP è l’acronimo di Stato Vegetativo Persistente e la sua definizione corrente è: stato vegetativo che dura oltre un mese. Lo SVP così inteso non va confuso con lo Stato Vegetativo Permanente, ove l’aggettivo permanente è sinonimo di irreversibile (a differenza dello SVP, che è una diagnosi che descrive una condizione, SV permanente è una prognosi: implica cioè la previsione di irreversibilità). Detto questo, dallo SVP (persistente) si può uscire ed anzi ciò accade abbastanza spesso, per esempio nel caso dei traumatizzati cranici gravi, che dopo una fase di coma entrano in SVP per poi risvegliarsi e riprendere contatto con l’ambiente. Per definizione invece dallo SV permanente non si dovrebbe uscire mai. Il condizionale fa riferimento al fatto che qualsiasi prognosi ha carattere probabilistico e che un piccolo numero di malati giudicati in SV permanente hanno poi ripreso contatto con l’ambiente (si sono risvegliati) al di là dei termini temporali che per lo più permettono di formulare la prognosi di irreversibilità.

Eluana si rende conto di qualcosa?

Per quanto è possibile sapere, i pazienti in SVP si trovano in uno stato simile a quello della narcosi (la misurazione del metabolismo globale del cervello dimostra livelli globalmente ridotti, in misura paragonabile a quella dei soggetti in anestesia generale). Negli ultimi anni, con tecniche sofisticate, è stato dimostrato che in alcuni pazienti singole aree della corteccia cerebrale reagiscono a stimoli ambientali, ma non è possibile sapere se ciò corrisponda a una qualche consapevolezza. Del resto alla domanda “che cosa prova il malato in SVP?” non è possibile dare una risposta diretta, ma soltanto indiretta. Eluana non avrebbe mai voluto essere mantenuta in vita in queste condizioni.

Quali sono, secondo lei, le ragioni per opporsi alla sua scelta?

Le ragioni sono di diverso ordine: a) da un lato una misura come la sospensione della nutrizione artificiale urta in modo “istintivo” il tradizionale sentire medico, ma questa risposta emotiva può essere facilmente soppiantata da una seria argomentazione razionale, come dimostrano le linee guida di società scientifiche autorevolissime, come l’American Academy of Medicine; b) oggi la vera ragione è che il Magistero cattolico ha fatto sua senza riserve la dottrina della sacralità della vita, dottrina che entra in rotta di collisione con gran parte della medicina moderna e che ciononostante continua ad essere sostenuta, credo, per ragioni politiche più che autenticamente religiose.

Nutre qualche speranza per il futuro e rispetto alla decisione della Corte di Cassazione dello scorso autunno?

Tenuto conto della difficile situazione in cui viviamo, nutro ragionevoli speranze nelle capacità di innovazione della magistratura. Il diritto ha una sua logica che nel tempo ha saputo precedere la moralità codificata delle grandi istituzioni (Chiesa, medicina ecc.): si pensi alla riforma del diritto di famiglia, al riconoscimento del cambiamento di sesso, al consenso informato.

Eluana è imprigionata in una condizione che non voleva e in un corpo straordinariamente forte - e che paradossalmente è una condanna in queste condizioni. Se non ci fossero impedimenti legali, lei come agirebbe (anche tecnicamente, quale sarebbe la strada migliore per eseguire le volontà di Eluana)?

Se non vi fossero impedimenti legali (e spero di poterlo fare, dopo una sentenza favorevole della Corte di appello di Milano), il modo corretto di procedere sarebbe di rimuovere il sondino attraverso il quale Eluana è nutrita e di trasferirla in un hospice, in modo da accudirla nel modo più attento e dignitoso durante il periodo (che sarà dell’ordine di due settimane) in cui la sua vita proseguirà dopo la sospensione del trattamento, vegliando a tutti quei provvedimenti (umettare periodicamente le mucose, lavaggio dolce, cambiamento periodico delle posizioni del corpo ecc.) che favoriscono il mantenimento di un aspetto fisico dignitoso e consentendo a familiari ed amici di visitarla ad ogni ora. L’avanzamento biomedico ha offerto straordinarie possibilità di interventi e di miglioramenti, ma ha anche causato situazioni come quella di Eluana.

Quale potrebbe essere una bussola per orientarsi rispetto a questa “ambivalenza”?

Tre sono i punti principali: a) la medicina deve prendere atto che il suo coinvolgimento nel processo del morire significa inevitabilmente che il medico è confrontato quotidianamente con decisioni di vita e di morte e che il non decidere è sempre in realtà una cattiva decisione; b) è indispensabile che la medicina elabori criteri prognostici il più possibile precisi al fine di non avviare o di sospendere precocemente le misure di sostegno vitale nei pazienti in terapia intensiva; c) i medici debbono prendere atto che l’ultima parola in questa decisioni spetta al paziente stesso, sia in forma diretta quando possibile, sia in forma indiretta tramite strumenti come il testamento biologico.

(L’ultima parola a chi non ce l’ha, Agenda Coscioni di febbraio, anno III, numero 2).