Ashley: Pillow Angel (1 anno dopo)

Di Ashley si parlò molto poco più di un anno fa (anche qui). Oggi i genitori (Disabled girl’s parents defend growth-stunting treatment, CNN, march 12 2008) raccontano:

It’s been a year since the parents of a severely disabled child made public their decision to submit their daughter to a hysterectomy, breast surgery and drugs to keep the girl forever small. Today, the couple tell CNN, they believe they made the right decision – one that could have a profound impact on the care of disabled children worldwide.

The Ashley treatment has been successful in every expected way – Ashley’s parents told CNN exclusively in a lengthy e-mail interview –. It has potential to help many others like it helped our precious daughter.

Qui è possibile leggere l’intervista completa.

Suicida il medico di Ashley

Si è suicidato Daniel Gunther, il chirurgo che aveva effettuato gli interventi chirurgici su Ashley, la bambina disabile a cui era stato rimosso l’utero e che era stata sottoposta a un trattamento ormonale per fermarne la crescita, in modo da rendere possibile la sua permanenza a casa dei genitori invece che in un istituto, e risparmiarle per quanto possibile inutili sofferenze (Linda Dahlstrom, «Doctor at center of stunting debate kills himself», MSNBC, 11 ottobre 2007). Non si sa se il medico, che si è tolto la vita il 30 settembre, abbia lasciato uno scritto per spiegare i motivi del suo gesto; certo è che le proteste di integralisti e cosiddetti «difensori dei disabili» erano state a tratti molto violente.
Kelly Leight, direttore della CARES Foundation, nel cui comitato di consiglieri sedeva Gunther, lo ricorda come

un essere umano piacevole, meraviglioso, gentile, compassionevole, che faceva di tutto per aiutare chi ne aveva bisogno. Si prendeva cura dei suoi pazienti con dedizione profonda, e faceva più del dovuto per aiutarli, cosa di cui molti medici non sono più capaci oggigiorno. […] Spero che sapesse quanto era amato.

Che questa vicenda serva a ricordarci che chi combatte in favore di bambini come Ashley può aver bisogno di sentire tutto il calore del nostro sostegno.

Se una notte d’inverno un viaggiatore

Ore 6:47:22 pm di oggi. Cerca su google.it: ashley bambina americana disabile (così, senza virgolette).
La sesta occorrenza è il post Il monito di Francesco D’Agostino: “mai più altri Ashley”, che è l’ultimo (di 6 ad oggi) che Bioetica ha dedicato alla storia della piccola Ashley.
Fin qui tutto bene.
Alle 6:49 pm lascia un commento. È piuttosto lungo. Deve averlo avuto pronto per un mela v (o meglio, ctrl v perché ha WinXP) da piazzare alla prima occasione, perché esce alle 6:50:23 pm, e nessuno può scrivere tanto in meno di due minuti.
Fin qui tutto bene.
Il commentatore (che è poi una commentatrice) ha un nome immediatamente familiare: Marina Cometto. Mi dice qualcosa. Marina Cometto, Marina Cometto. Ci sono: aveva scritto su Ashley e io ne avevo fatto un post. Un po’ sarcastico, anzichenò. Mi dico: me le avrà cantate...
Comincio a leggere. E anche nelle prime righe c’è un’aria di famiglia. Vado avanti e mi rendo conto che il commento l’ho già letto. Come è possibile? Ci sono: era l’articolo che avevo canzonato nel suddetto post, L’appèndice di Ashley.
Mi domando: un commento (quello di Cometto) a un commento (il mio post) non dovrebbe commentare invece che ripetere quanto già elencato? Ma ecco, capisco solo adesso (nella ricostruzione sono partita da questo dato di fatto) che il commento di Marina Cometto non è al post che la riguarda, ma, appunto, al post su D’Agostino.
Scorro in cerca di un dettaglio. Riga dopo riga, con foga. E lo trovo! Ma quale sorpresa (in una collazione non ossessiva, ma piuttosto puntuale) nello scoprire l’intruso: “bontà loro mentre c’erano le hanno anche tolto l’appendicite in via preventiva” (nell’articolo originario: “mentre c’erano le hanno anche tolto l’appèndice in via preventiva...”).
Non so se i problemi di Cometto riguardino l’anatomia in generale o soltanto l’appendice. Sta di fatto che togliere l’appendicite è un intervento piuttosto insolito... e direi che questo è l’atterraggio. Sull’asfalto.

Il monito di Francesco D’Agostino: “mai più altri Ashley”

Non poteva mancare il parere dell’esimio Francesco D’Agostino sul caso della piccola Ashley (USA: Allarme per una mutilazione medica arbitraria su una bambina handicappata. Rischi per altri bambini nelle stesse condizioni, avverte il professor D’Agostino, Zenit, 9 gennaio 2007).

Premessa (quasi un sottotitolo):

Contraria a ogni deontologia medica: così il professor Francesco D’Agostino definisce la mutilazione praticata su una bambina handicappata fisica e mentale degli Stati Uniti.

E poi, come fa ogni cronista che si rispetta, viene ricostruita la storia della bimba; ma è subito intaccata da una affermazione che non lascia dubbi sul giudizio di condanna. Non ancora motivato, come potremmo dire?, anticipato ai lettori pur con il rischio di rovinare la sorpresa finale.

La scusa di questo intervento è stata la possibilità di assistere più facilmente una persona di dimensioni ridotte e di evitare alla bambina eventuali complicazioni.

(Il corsivo è mio.)

E ancora:

“Credo davvero che ci troviamo di fronte ad una situazione che, in se stessa, è terribilmente tragica, ma che eticamente desta veramente un senso di orrore”, ha detto ai microfoni della “Radio Vaticana” il professor Francesco D’Agostino, Presidente onorario del Comitato Nazionale italiano di Bioetica e Presidente dell’Unione dei Giuristi Cattolici Italiani.

Le ragioni offerte da D’Agostino sono le seguenti: le intenzioni dei genitori di Ashley (ammesso che fossero davvero buone) “si sono concretizzate attraverso pratiche enormemente invasive, mutilanti a carico del corpo di questa bambina, che, oltretutto, le ha fatto subire dei rischi di tipo medico biologico, che potrebbero addirittura essere paragonati ai rischi che si volevano evitare con questi interventi”.
La pubblicità costruita intorno al caso ha l’intento di “creare una sorta di protocollo di trattamento di bambini in situazioni analoghe a quelle di Ashley”, alimentando l’illusione di una medicina “manipolatoria a tutto campo sul corpo di un essere umano”. E la terribile conseguenza, avverte D’Agostino, è che se “questa ideologia prendesse piede, tutti gli handicappati mentali potrebbero correre il rischio di essere sterilizzati da bambini, per anticipare possibili, ma spesso non probabili né reali, complicazioni future”.
Inoltre si è impedito ad Ashley di beneficiare di possibili cure future per la sua malattia.
E infine, “esiste un principio etico fondamentale, quello del rispetto assoluto per il corpo umano”.
Giudizio finale: “In questo caso, mi sembra, i medici, anziché operare per curare una malattia, hanno semplicemente operato per prevenirla, mutilando arbitrariamente il corpo della bambina. Credo che questo vada contro ogni deontologia medica”.

La mia risposta è già presente in questo blog, nei post di Giuseppe e nei miei.

Ashley e l’infermiera

Dalla sezione dei commenti (ora soppressa) del blog dei genitori di Ashley, ho salvato questo intervento di un’infermiera professionista (5 gennaio 2007, 11:01 PM), che aggiunge alcune interessanti considerazioni sulla vicenda:

As a Registered Nurse with over 25 years of experience, which included ten plus years as a charter member of the Hospital Ethics committee, I hope that my dialogue regarding your beautiful daughter will be viewed with some credibility. I am saddened that you felt such pressure to have to “justify” Ashley’s treatment to anyone! I can’t even imagine how it must feel to be in your shoes and have to deal with public opinions, especially negative ones. Your blog is beautifully written, and your love for your special child is evident. I could only think of one possible side effect from the high dose estrogen (increased risk of cancer), but that would be minimal in that she had her breast buds removed, as well as her uterus. Additionally, the benefits in this case outweighed any risk. I was pleased that you left her ovaries in, or she not only would have gone through an immediate (and uncomfortable) menopause, but also because the ovaries play an important role in maintaining bone health. Your decision to limit her growth was intriguing and innovative, and in my opinion, certainly will greatly contribute to her future comfort. Indeed, I hope that the medical community will do further research on this option and offer it to be considered for the most severely handicapped children. I have worked with hundreds, probably thousands of adults who are basically immobile and susceptible to horribly painful bedsores, and the resulting infections. Large breasted women were a real challenge, and many times we had to use medical tape to elevate the breast from touching the chest, to heal weeping, oozing chest sores that so easily can happen, even with meticulous care. I applaud your decision, to act for your daughters benefit, even though you most likely realized that you would at some point be held up to (negative) public scrutiny. It sounds like you did everything right, especially allowing an Ethics Committee to review her case and offer their educated opinion. Ashley is blessed to have you as her parents. My thoughts and prayers will always be with you, as well as my true admiration of your willingness to act on a controversial procedure that certainly will contribute to Ashley’s comfort and well being. Kudos to you and your beautiful family.
Sincerely, Susan Olson, RN, BSN, CNN.

L’appèndice di Ashley

A superando.it arriva il commento sul caso Ashley di Marina Cometto, Presidente dell’Associazione x disabili gravissimi “Claudia Bottigelli”, intitolato Il “bonsai umano” (non ci è dato di sapere se il titolo sia stato scelto dall’autrice, ma sul concetto non è possibile nutrire alcun dubbio).

Vorrei esprimere la mia opinione di genitore e di presidente di un’associazione che si occupa di famiglie con figli portatori di gravissima disabilità, sulla vicenda degli interventi chirurgici demolitori e farmacologici attuati sul fisico di Ashley, una bambina di 9 anni gravemente disabile, di Seattle negli Stati Uniti.
E subito vorrei dire che si è perpetuata una grave crudeltà ai danni di una persona non in grado di intendere e di volere e per motivazioni che – mi si permetta di dirlo – sono assolutamente irrilevanti, quasi irreali.

(Nel testo originario ci sono diverse parole in grassetto, io non le ho riprodotte per una questione estetica.)
Questa è la premessa; in realtà leggendo oltre non si troveranno molte spiegazioni. Solo rincari alla premessa: è un orrore, è mostruoso e così via.
Riportare come motivazione principale (se non addirittura unica) degli interventi cui Ashley è stata sottoposta il “bloccare la crescita per gestirla meglio” è quantomeno parziale. E Marina Cometto subito sottolinea la sua riprovazione: “Una cosa aberrante anche solo da pensare!”.
Poi elenca per sommi capi gli interventi e sembra particolarmente scandalizzata per l’asportazione dell’appendice (“mentre c’erano le hanno anche tolto l’appèndice in via preventiva...”).
Accento grave sta ad indicare la e aperta. Molto impero austroungarico mettere l’accento alla parola “appendice” (mettere alle parole gli accenti in generale).
Forse appéndice (con l’accento acuto) sta a denotare qualche altra cosa? Perché in caso contrario sarebbe del tutto superfluo accentare una parola più che monosillabica o che non ha un gemello con un altro significato.
Ap-pèn-di-ce: parola sdrucciola (accentata sulla terzultima sillaba), con la e aperta.
Ma l’accento, in caso, non dovrebbe stare sulla i??
Appendice, singolare femminile, 3 sf {anatomia} prolungamento vermiforme dell’intestino cieco. Eh sì, niente accento. Tuttavia l’accento, se proprio ce lo vogliamo mettere, cade sulla i.
(Le signore bene adorano uscire con bellimbusti di sangue blu, meglio se all’apice della scala nobiliare. Però, se si incaponiscono a dire che loro escono con dei princìpi, non se la devono prendere se la reazione è una gran risata. Come si fa poi ad uscire con un princìpio?)
Strano che sia un errore di battitura: la è e la é sono piuttosto distanti nelle tastiere dalla e. E allora?

Accenti a parte, eccoci al cuore dell’accusa: il trattamento che “ha dovuto subire” Ashley è “un trattamento medico degno di un lager”.
Io di questi paragoni non ne posso più. Non ce la faccio più, imploro pietà.
Non ne posso più di questa idiozia e ignoranza mascherate da pareri di esperti.
“Se la bimba non avesse avuto una disabilità intellettiva i genitori e i medici avrebbero perseguito la stessa strada? Oppure la disabilità intellettiva preclude anche il fatto di essere considerati esseri umani e come tali essere trattati?”, che domanda è? La bimba non ha una disabilità intellettiva che la rende un po’ diversa dagli altri bambini. E nessuno (tantomeno Marina Cometto) ha dimostrato che Ashley non sia stata trattata bene. E che gli interventi non siano stati compiuti nel suo migliore interesse. Di Ashley.
Se Cometto ha altre idee, va benissimo. Ma che tenesse la bocca chiusa sulle decisioni altrui, soprattutto se non ha altro da dire che insulti privi di fondamento. Perché parlare di garantire “il normale ciclo vitale di ogni essere umano” o di “accogliere le sue esigenze e risolverle e non viceversa” (parla della propria figlia con una patologia simile a quella di Ashley) rischia di essere miope. E come al solito rischia di trasformare una scelta nella Verità.
Oltre a manifestare un pessimo gusto, affermando che “quei genitori e […] quei medici […] hanno creato un vero e proprio bonsai umano”.

Pensare ad Ashley, 2

La vicenda di Ashley, la bambina cerebrolesa la cui crescita corporea è stata interrotta artificialmente, avrebbe dovuto idealmente dare vita a un dibattito razionale, in cui si fossero valutati i pro e i contro, per la qualità della vita della piccola paziente, di un intervento senza dubbio assai ‘pesante’. Ma sarebbe stato ingenuo aspettarsi che questo accadesse; e infatti le cose non sono andate così. Basta uno sguardo alla lunghissima serie di commenti dedicati al caso: una buona parte esprimono una condanna viscerale e non argomentata: ciò che è stato fatto è aberrante, e ogni altra considerazione non conta né deve contare.
Spesso questo atteggiamento è dovuto a semplice ignoranza delle reali condizioni della bambina: c’è chi si augura che Ashley, una volta diventata grande, citi in giudizio i «malvagi» genitori, o chi è convinto che l’asportazione dell’utero sia stata effettuata solo perché l’organo «non serviva a niente». Ma non sempre si tratta di ignoranza: già nel novembre dell’anno scorso Assuntina Morresi commentava il rapporto scientifico sul caso («Il Mondo Nuovo», Il Foglio, 16 novembre 2006, p. II), mostrando una sovrana indifferenza per le sofferenze che ci si era sforzati di evitare ad Ashley, e bollando anzi come «sprazzi di comicità involontaria» tutte le considerazioni che a questo riguardo avevano fatto i medici.

Personalmente non ho molta simpatia per l’usuale distinzione tra etica della sacralità della vita ed etica della qualità della vita (che si presta a fraintendimenti senza fine); ma certo questo è un caso in cui la contrapposizione tra le due concezioni è chiaramente all’opera. Da un lato le sofferenze concrete di una bambina; dall’altro, la sua «dignità» offesa.
Ma cosa si intende qui, esattamente, con «dignità»? Nel dibattito è intervenuto George Dvorsky, del consiglio direttivo dello Institute for Ethics and Emerging Technologies, che ha affermato:

Se la preoccupazione riguarda la violazione della dignità della bambina, allora devo dire che questa non ha le capacità cognitive necessarie a sperimentare un senso di indegnità. Né credo che ci sia qualcosa di degradante o di umiliante per l’umanità in generale; i trattamenti forniranno ad Ashley un corpo più adatto al suo stato cognitivo, sia in termini di dimensioni che di funzioni. Non è la terapia a base di estrogeni ad essere grottesca, qui, ma piuttosto la prospettiva di ritrovarsi con una donna adulta e fertile con la mente di una bambina.

Nell’originale:

If the concern has something to do with the girl’s dignity being violated, then I have to protest by arguing that the girl lacks the cognitive capacity to experience any sense of indignity. Nor do I believe this is somehow demeaning or undignified to humanity in general; the treatments will endow her with a body that more closely matches her cognitive state – both in terms of her physical size and bodily functioning. The estrogen treatment is not what is grotesque here. Rather, it is the prospect of having a full-grown and fertile woman endowed with the mind of a baby.

Le considerazioni di Dvorsky sono in larga parte condivisibili, naturalmente; ma, in un certo senso, mancano il punto. La dignità che trova così vociferanti avvocati non è un sentimento soggettivo del paziente, né riguarda le sue condizioni visibili e più immediatamente apprezzabili dalla comunità che lo circonda. Si tratta piuttosto dell’aderenza a un modello ideale di umanità, a un’essenza non ben specificata ma che fa un riferimento intuitivo alle idee di completezza, purezza (nel senso di esente da commistioni), immutabilità e finalità intrinseca. Questo ideale è all’opera anche in altri punti del dibattito bioetico odierno: per esempio nel rifiuto netto delle modificazioni genetiche e delle cosiddette chimere uomo-animale, nonché nell’assurdo revival del creazionismo, in cui molto gioca la paura della perdita di distinzioni nette e una concezione essenzialista della natura (che, non a caso, è alla base anche di certe concezioni predarwiniane dell’ambientalismo estremo).
Si tratta, insomma, di un vero e proprio sentimento del sacro, che inopinatamente sopravvive in un evo che si credeva laico. Esisterà probabilmente qualche spiegazione in termini di psicologia evolutiva di questi impulsi, che non sono certo esclusivi di qualche integralista: la reazione di gran lunga più comune, di fronte al caso di Ashley, è stata quella di inorridire alla notizia, per poi cambiare idea dopo aver letto il resoconto dettagliato del caso. Ma allora perché alcuni non hanno cambiato opinione, e si attaccano invece all’interdetto sacrale?
Si deve scartare la spiegazione più ovvia, quella religiosa: in fondo, una delle eredità più profonde del cristianesimo è stata proprio quella di limitare il ruolo dell’horror sacri, delle proibizioni di commistioni impure e di altre superstizioni: tutto è puro, per i puri. Da questo punto di vista, gli integralisti contemporanei si rivelano essere nient’altro che dei malbattezzati.
La spiegazione vera, sospetto, è un’altra. L’essenzialismo garantisce l’immutabilità del mondo: ciò che esiste è anche ciò che deve esistere, nel mondo naturale come in quello sociale. I privilegi di una Chiesa, di una casta, di un modo di vivere, non dipendono più da una storia revocabile di soprusi o di errori, ma sono scolpiti nel marmo delle essenze. E l’inconfondibile ferocia del privilegio in pericolo colpisce chiunque osi mettere in dubbio questa ‘verità’, per esempio modificando i corpi «donati da Dio» per garantire (anche eventualmente sbagliando) un poco di felicità a sé o ai propri cari. Meglio, molto meglio, per l’essenzialista gonfio della propria virtù, che una bambina rimanga chiusa in un corpo di adulta, chiuso a sua volta in una corsia d’ospizio.

Pensare ad Ashley, 1

Il caso era già noto, ma è tornato improvvisamente di attualità nel momento in cui, pochi giorni fa, i genitori di Ashley hanno aperto un sito web in cui raccontano le loro esperienze.
Ashley ha nove anni, ma la sua mente non si è mai sviluppata: a causa di un’encefalopatia di origine sconosciuta, non è in grado di tenere sollevata la testa, di cambiare posizione mentre dorme, di tenere in mano un giocattolo, mettersi a sedere, parlare, camminare, o alimentarsi autonomamente (viene nutrita tramite un sondino). Rimane ferma là dove la si pone — in genere sopra un cuscino, ed è per questo che i genitori la chiamano l’«angelo del cuscino»; non è chiaro se riconosca o meno le persone, ma è consapevole della loro presenza e dell’ambiente che la circonda, ama la musica, e risponde con sorrisi e vocalizzazioni alle cure e ai gesti di affetto. I genitori dichiarano di non poter concepire una vita senza di lei, e la ritengono un membro della famiglia a tutti gli effetti e una benedizione. Non esistono speranze di miglioramento: mentalmente, avrà sempre tre mesi di età.
Il fisico di Ashley, invece, è quasi del tutto normale; e all’età di sei anni e mezzo ha cominciato a dare i primi segni di una precoce pubertà. A questo punto i genitori, dopo aver ricevuto l’assenso dei 40 membri del comitato etico del Seattle Children’s Hospital, hanno deciso di sottoporre la bambina a una serie di trattamenti medici: ad Ashley è stato rimosso l’utero (ma non le ovaie), le ghiandole mammarie (ma non i capezzoli), in modo che i seni non si sviluppino, e l’appendice. Dopo l’operazione, e per due anni e mezzo, la bambina è stata sottoposta a una terapia ormonale ad alte dosi di estrogeni, che ne limiterà la crescita in altezza (del 20%, secondo le stime) e ponderale (del 40%), senza effetti dannosi per la salute.
Le motivazioni addotte per questa serie di interventi sono le seguenti:

1. la rimozione dell’utero eviterà l’insorgere del ciclo mestruale e dei connessi disturbi, nonché di future forme tumorali, e azzererà le probabilità di una gravidanza (possibile anche in queste circostanze: non mancano tristissimi precedenti) e di alcune possibili complicanze legate alla successiva terapia farmacologica;
2. l’asportazione delle ghiandole mammarie impedirà il disagio fisico causato da seni voluminosi (comuni in entrambe le famiglie dei genitori, nelle quali esiste oltretutto una storia di fibrocisti e cancro al seno): in particolare, sarà possibile continuare senza disagi ad assicurare Ashley con cinghie o fasce ogni volta che sarà necessario; l’operazione – nelle intenzioni – dovrebbe anche rendere Ashley fisicamente meno appetibile agli occhi di un eventuale malintenzionato;
3. limitare la crescita della bambina consentirà ai genitori di sollevarla più facilmente, per evitarle piaghe da decubito e per consentirle di sperimentare una più grande varietà di ambienti; inoltre le permetterà di continuare a girare in passeggino, e non sulla sedia a rotelle (che Ashley non gradisce).

La bambina si è mostrata finora incapace di fronteggiare livelli anche bassi di disagio fisico, come quelli causati dal solletico di un capello; figuriamoci una piaga da decubito. Ashley non sarebbe mai stata in grado, per converso, di apprezzare soggettivamente una statura e una femminilità normali.

Come giudicare questo caso enormemente complesso? Esiste un livello di giudizio razionale, in cui si valuta il rapporto costo/benefici per la bambina dei vari interventi: era possibile attendere ancora prima di procedere all’isterectomia? Quali erano le alternative a disposizione? E quali i rischi dei vari trattamenti intrapresi? Questo naturalmente è campo per gli specialisti; ci conforta il fatto che la decisione è stata evidentemente ponderata a lungo e con accuratezza – anche se questo non la rende immune dalla critica, è ovvio (la relazione completa si legge in Daniel F. Gunther e Douglas S. Diekema, «Attenuating Growth in Children With Profound Developmental Disability: A New Approach to an Old Dilemma», Archives of pediatrics and adolescent medicine 160, 2006, pp. 1013-17).
Fa parte di questo livello di discorso anche la valutazione dei benefici per chi si prende cura della bambina, in primo luogo i genitori. Questi ultimi respingono recisamente di essersi lasciati guidare da questo tipo di considerazioni, e si capisce anche perché; ma credo che, a parità di risultati per il paziente, non ci sia nulla di immorale nel decidere anche in base a questo aspetto della vicenda.
Qualcuno ha obiettato che la medicina potrebbe un giorno curare l’encefalopatia di Ashley, e che in vista di questa possibilità non si sarebbero dovuti quindi intraprendere interventi irreversibili; ma è un’obiezione molto debole. Sarebbe irresponsabile richiamarsi a una speranza senza nessuna base concreta per condannare un essere umano a soffrire per decenni, e quasi certamente per il resto della sua vita.
All’estremo opposto, da alcune reazioni espresse a mezza voce, pare che alcuni riterrebbero qui preferibile – se solo fosse permessa – l’eutanasia infantile. Ma ne mancano tutti i presupposti: Ashley non soffre particolarmente della propria condizione, soprattutto adesso. E anche se non è chiaro se nel suo caso si possa parlare di vita personale (intesa come coscienza di sé), lo stesso si potrebbe dire di ogni infante di tre mesi.
Più razionalmente, alcuni hanno messo in rilievo che un’organizzazione sanitaria più equa di quella americana avrebbe potuto ovviare ad almeno alcuni dei problemi di Ashley, per esempio fornendo gratuitamente personale infermieristico qualificato. È la posizione, per esempio, di Arthur Caplan («Is ‘Peter Pan’ treatment a moral choice?», MSNBC, 5 gennaio 2007), e di un editoriale apparso sullo stesso numero della rivista che ha ospitato la presentazione scientifica del caso (Jeffrey P. Brosco e Chris Feudtner, «Growth Attenuation: A Diminutive Solution to a Daunting Problem», Archives of pediatrics and adolescent medicine 160, 2006, pp. 1077-78). Questo ovviamente è molto giusto; ma essendo la situazione quella che è, e non essendoci prospettive di miglioramento a breve termine, non incide sulla valutazione morale del caso. Aggiungerei anche che la soluzione adottata, in ogni caso, garantisce un livello personalizzato di cura che non sarebbe probabilmente raggiungibile neanche con un presidio infermieristico domiciliare permanente – il quale, ammesso che fosse realizzabile, interferirebbe per giunta pesantemente sulle relazioni tra Ashley e la sua famiglia.

Le reazioni più diffuse e veementi al caso di Ashley si situano però a un livello che è difficile definire razionale. Me ne occuperò nella seconda parte di questo post.

(Grazie a Inyqua per la consueta, generosa assistenza bibliografica.)

Il filo rosso dell’approssimazione

Era inevitabile che il caso di Ashley suscitasse clamore. E molte parole a sproposito. Come le seguenti (La bambina che non crescerà più è diventata il giocattolo dei genitori, la Padania, 6 gennaio 2007):

A quali delusioni e terribili frustrazioni sarebbe andata incontro confrontandosi con la pienezza di vita e possibilità delle coetanee? Meglio, allora, mantenerla nella perfetta illusione che il suo mondo di bambina, già sconvolto dal male, non subisse altre, devastanti incursioni psicologiche.

Nessuna delusione, nessuna frustrazione. Sempre che si faccia riferimento al punto di vista soggettivo della bambina: Ashley non ha un punto di vista. Almeno non nel senso che potremmo, erroneamente, attribuirle ricorrendo a tale espressione. Ashley ha la stessa autocoscienza di un neonato di 3 mesi.

Di questa vicenda parliamo con Francesca Martini, che nella Lega si occupa a livello federale di politiche sociali e familiari.
«C’è una premessa molto importante da fare – chiarisce –. Occorrerebbe cioè conoscere in modo molto più dettagliato di quanto si possa ricavare da un articolo di giornale il quadro clinico della ragazzina, soprattutto definire l’origine e la gravità della lesione cerebrale. In altre parole: si potevano realisticamente prevedere complicanze tali da compromettere le funzioni vitali dopo un certo periodo?».

Gentile Francesca Martini (e gentili molti altri che parlate senza avere letto due righe sulla vicenda, ma attaccandovi ai mormorii o ai pareri del vicino di casa), conoscere il quadro clinico della ragazzina è possibile. Ed è terribilmente facile: The “Ashley Treatment”, Towards a Better Quality of Life for “Pillow Angels”.
Soltanto che richiede un po’ di tempo in più rispetto al dare risposte a vanvera (ooh!, quanto è comodo parlare a vanvera, nessuno sforzo, solo fantasia, inventiva e una gran faccia tosta).

Continua Martini: «Solo in quest’eventualità gli interventi a cui la povera Ashley è stata sottoposta avrebbero avuto una loro fondatezza. Ma se così non è stato, allora siamo di fronte a una notizia che ricorda l’eugenetica nazista, la selezione della razza. Una notizia da mettere i brividi. Perché c’è un’unica questione che non può essere messa tra parentesi: il diritto inviolabile della persona umana, sana o malata, alla salvaguardia della propria dignità, a partire dall’integrità del corpo e della psiche».
«Se si scende a compromessi su questo principio irrinunciabile, si entra nella cultura utilitaristica dell’essere umano, che subordina appunto la dignità a un determinato fine, fosse pure la presunta felicità del soggetto debole».
Ma a Francesca Martini evidentemente non sfuggono le implicazioni politiche generali di questi casi di cronaca: «Dalla manipolazione degli embrioni all’eutanasia, si vede ben chiaro un filo rosso di ideologia utilitaristica che è la bandiera dei radicali, ma sulla quale si è attestata buona parte dell’attuale maggioranza. E senza contare l’aspetto economico, le ingenti spese che le strutture sanitarie e quindi la collettività si carica. Uno stimolo ulteriore per fare a meno di tanti “pesi” ingombranti».

Evidentemente. E come potrebbe sfuggire qualcosa alla nostra Francesca? Come sarebbe potuto mancare un riferimento all’eugenetica nazista? Come non richiamare il fantasma della selezione della razza, interpretare il ruolo della Bella Addormentata scandalizzata dalla cattiveria dell’umanità? E poi ecco comparire gli altri scenari determinati dalla cultura utilitaristica dell’essere umano: sperimentazione embrionale ed eutanasia. L’unico peso ingombrante, qui, è quello di un sistema nervoso centrale che non è mai diventato altro. E non parliamo di Ashley.