Umberto Bossi, Eluana Englaro, il coma e la speranza (ultima a morire)

“Difficile arrivare ad una legge” dice Umberto Bossi (Bossi: «Capisco i genitori delle persone in coma. Anch’io pensai al peggio», Il Corriere della Sera, 31 agosto 2008). E come dargli torto se è difficile anche arrivare ad usare correttamente la lingua italiana? Non è mica una polemica tra l’Arno e la Padania, per carità. Ma l’approssimazione del senatùr aggiunta a quella del cronista e del titolista non può che provocare risultati disastrosi.
Attacca il pezzo de Il Corriere della Sera:

Umberto Bossi ha vissuto in prima persona la malattia e non si sottrae, quindi, quando gli viene chiesto di spiegare il suo punto di vista sul caso di Eluana Englaro, la giovane comasca in coma da 12 anni per la quale, da tempo, la famiglia chiede con forza il diritto a una morte dignitosa. Ma sull’eutanasia, secondo il leader leghista, «in Italia sarà molto difficile arrivare a una soluzione legislativa, almeno per adesso».

A parte i risvolti comici (vivere il proprio coma, ovvero averne in qualche misura consapevolezza; quand’è che Bossi ha pensato «al peggio»? Durante? Dopo?) che lasciamo da parte e affidiamo al mistero della medicina (per chi lo desidera al mistero della fede), Eluana Englaro non è in coma.
Perché è tanto difficile capirlo? Eluana è in una condizione di stato vegetativo.
Umberto Bossi non si è mai trovato in una condizione paragonabile a quella di Eluana Englaro: come si dice?, non l’avrebbe raccontato.
Seconda questione: la famiglia Englaro non sta chiedendo l’eutanasia, ma la possibilità di sospendere i trattamenti che la mantengono in vita. Si sta chiedendo ciò che ognuno di noi può (potrebbe) chiedere e pretendere: di non essere sottoposto obbligatoriamente e contro la propria volontà a determinati trattamenti.
Eluana non può difendere il proprio diritto di scelta; la famiglia sta cercando di farlo al suo posto, sta cercando di far rispettare le volontà della ragazza.

Ma il pasticcio è confezionato: Eluana è in coma; anche Bossi era in coma, e voleva disperarsi ma non lo ha fatto («La speranza, fortunatamente, è sempre l’ultima ad andarsene», conclude apoditticamente l’intervista Bossi), e allora perché rassegnarsi? Perché smettere di sperare che Eluana possa risvegliarsi e rilasciare una intervista a Gente?
Gli unici ad essere sul punto di rassegnarsi sono quanti si aspettano un minimo di ragionevolezza e di onestà nel parlare e nello scrivere.

(Persona e Danno, 31 agosto 2008)

Il contagio della libertà

Un bellissimo articolo di Beppino Englaro, il padre di Eluana, sull’Unità di ieri («Il dolore oltre il dolore», 30 agosto 2008, p. 1):

se i medici intervengono e grazie al loro soccorso qualcuno non muore ma entra in SVP [Stato vegetativo permanente], attualmente, non ne può più uscire. Anche se si era espresso in passato dicendo che non avrebbe voluto stare in vita senza accorgersene, con le mani altrui che violano ogni intimità, ogni distanza fra la sfera personale, il proprio corpo, e il resto del mondo, non ne può più uscire.
Mi accorsi con incredulità che i medici con cui parlavo e la gente tutta intorno, avevano un punto di vista antitetico al mio, avevano valori opposti ai nostri; guardando lo stesso punto vedevamo cose diverse. Eccola, la vera tragedia: la civiltà a cui appartenevo, in quel preciso momento storico, aveva fatto valere per tutti dei valori nei quali Eluana, sua madre Saturna ed io non ci riconoscevamo e non ci riconosciamo. Essa difendeva, con i suoi ordinamenti giuridici e deontologici, il dovere di far sopravvivere gli individui in SVP contro la loro volontà per rendere omaggio alla vita, a questo bene personalissimo. Che lo SVP sia eretto, come ora accade, a paradigma della difesa del valore della vita umana, che sia fatto strumento per innalzare osanna verso supposte divinità, mi sembra una follia. […]
La tragedia nella tragedia è che Eluana sopravvive finora per il volere di alcune persone che si sono messe tra lei ed i fatti tutti suoi, tra lei ed il suo desiderio di essere lasciata morire senza prima sostare nel corridoio vuoto dello SVP. Mai e poi mai può essere dato ad alcune persone il potere di creare queste cose e ad altre il potere di imporle.
È di una violenza inaudita non poter rifiutare l’offerta terapeutica. […]
Ho notato, con amarezza, che le persone restie ai condizionamenti – delle quali Eluana era una evidente esemplare – vengono mal tollerate dalla nostra società perché, reclamando l’esercizio delle loro libertà fondamentali, sovvertono l’ordine prestabilito, e questo infastidisce e spaventa. Non si coglie che essi sono una ricchezza per la collettività, uno sprone al pensare da sé, un contributo al pacifico e prezioso fermento civile. Forse si teme il contagio che la libertà, come l’allegria, sanno muovere tra le persone dalle sensibilità affini.

Si confrontino queste parole con quelle che avrebbe pronunciato lo stesso giorno Monsignor Rino Fisichella al Meeting di Comunione e Liberazione (Gian Guido Vecchi, «Testamento biologico, la Chiesa apre alla legge», Corriere della Sera, 30 agosto, p. 13): «non c’è un primato della libertà ma della vita». E a questa oscena bestemmia la platea, degna dell’oratore, avrebbe applaudito... Al contagio della libertà alcuni, evidentemente, sono immuni senza speranza.

Già la foto desta preoccupazione. Ma la didascalia aggiunge quel terrore incontenibile degli incubi:

Nato normale, a undici mesi ha la struttura ossea di un bambino di 8 anni e pesa 28 chili.

Il corsivo è mio. Non contenti aggiungono:

I medici di Barranquilla lo stanno studiando.

Che la Rana resti in croce

La richiesta di censura che Benedetto XVI ha inviato al presidente del Consiglio regionale del Trentino-Alto Adige, perché faccia rimuovere dal Museo d’Arte Moderna e Contemporanea di Bolzano La rana crocifissa di Martin Kippenberger, accampa come pretesto la ferita alla sensibilità dei credenti. Si potrebbe, ingenuamente, pensare che sia da prendere in considerazione – ehi, qualcuno è stato danneggiato da quell’opera! Gli si è mancato di rispetto! Sono parole che possono far scattare col loro suono un automatismo solidale. Eppure, di tutte le motivazioni quella del papa è la più debole: provate a immaginare cosa succederebbe se a ciascuno fosse concesso diritto di veto su ogni manifestazione privata (tale è in essenza La Rana: per vederla bisogna varcare una soglia, pagare un biglietto) che toccasse la sua sensibilità. La richiesta di Ratzinger non si può fare dunque massima universale, e dovrà ricorrere, per stare in piedi, a qualche motivazione accessoria molto particolare, del genere della protezione di un’identità maggioritaria (o supposta tale), che la svela infine per quello che è: la meschina difesa di un privilegio in pericolo.

Per questo, e anche se – notizia dell’ultima ora – sembra a sorpresa che la Rana rimarrà al suo posto, aderisco volentieri alla richiesta di Malvino di dedicare un post alla Rana di Kippenberger; anzi rilancio, con le Rane sue sorelle del medesimo artista, che trovate qui sotto. Oltretutto a me la scultura non sembra priva di bellezza (anche se in questo, a quanto vedo girando la blogosfera, sono isolato), per quanto «diversa sia la sua forma da quella dei figli dell’uomo». Suppongo anche che non servirebbe una grandissima fede per non sentirsene turbati – che fede è quella che non resiste neppure a questa piccola blasfemia gentile? Ma si vede che di fede forte, in giro, ne è rimasta pochina...

Giornalismo o catechismo?

La storia è una storia a lieto fine: una coppia, Manuela e Massimo, vogliono dei figli (La cicogna porta 3 gemelli a una mamma talassemica, La Nuova Sardegna, 28 agosto 2008, di Silvia Sanna). Lei è talassemica: ricorrono alla riproduzione artificiale.

In casi del genere sarebbe consigliabile ricorrere alla diagnosi genetica di preimpianto che in Italia è vietata. Tanto per ripetere fino all’ossessione l’assurdità del divieto indigeno: la diagnosi genetica di preimpianto offre – offrirebbe – a quanti sono in condizioni simili a quella di Manuela la possibilità di non trasmettere la patologia al nascituro. Ma in Italia è stata vietata con la legge 40, poi le nuove Linee Guida hanno aperto una claustrofobica e controversa finestra; ma questa è un’altra storia. Nel pezzo di questo non si parla perché ci sono questioni più importanti e rimedi più efficaci.

Nascono 3 gemelli: devono stare un mese in incubatrice.
A lasciare sbigottiti è la ricostruzione del “viaggio della speranza” compiuto da Manuela e Massimo. Scrive Sanna:

non a spasso nei corridoi di prestigiose cliniche all’estero, semplicemente là dove ti guida l’istinto quando hai un favore importante da chiedere. Manuela e Massimo scelgono la Spagna e lei fa un voto alla Madonna della Moreneta. La Madonna nera di Montserrat deve avere ascoltato e preso nota delle sue preghiere, così oggi la prima dei tre gemelli si chiama Morena Maria. Ma c’era da ringraziare anche la santa Maria Francesca di Napoli, «quella delle gravidanze impossibili», - raccontano Massimo e Manuela. Ecco allora Francesco.
Beatrice, la terza, non ha preghiere o promesse alle spalle, ma ha un nome beneaugurante: dal latino beatrix, colei che dona la felicità.

Ognuno è libero di credere a ciò che vuole, anche alle ipotesi più inverosimili (sarebbe stato interessante mettere alla prova la fiducia nei miracoli qualora i gemelli fossero nati neri...). Sarebbe però augurabile che un giornalista non si limitasse a riportare soltanto una credenza eliminando i problemi medici e i rischi della vicenda. Lasciar intendere che se fai un voto alla Madonna il tuo desiderio di avere un figlio sarà coronato dal successo (e che se ti concentri eviterai anche il rischio di trasmettergli la patologia) è quasi criminale.
Un pezzo del genere non sfigurerebbe nelle pagine più retrive dell’Osservatore Romano. O in un articolo di Luca Volontè.
E non finisce qui: quando Sanna racconta che Manuela e Massimo hanno scelto di portare avanti la gravidanza trigemellare (“il numero perfetto”) nonostante i medici li avessero avvisati dei rischi, questi rischi vengono liquidati e ridicolizzati riportando la risposta dei futuri genitori:
«Ci siamo detti che quando un viaggio è già iniziato non puoi lasciare qualcuno per strada. Loro erano partiti in tre, e in tre dovevano arrivare al traguardo». Un accenno ai rischi di aborto, alla possibile sofferenza fetale e alle conseguenze di una nascita prematura sarebbe stato doveroso.
Non basta un voto alla Madonna; e alimentare una simile credenza è scellerato. Alla oscena legge 40 si aggiungono le superstizioni. Chissà quando si ritireranno fuori le sanguisughe o la bile nera!

(Persona e Danno, 28 agosto 2008; foto: Madonnina)

Tongue

Ingratitudine

Morti sul lavoro? No, fannulloni

Sottotitolo: Il governo ha deciso di distribuire un opuscolo di orientamento sui nuovi divieti: accattonaggio permesso solo se di corsa e accuse di simulazione per le cadute dalle impalcature dei cantieri.
E comincia così:

Approfittando della pausa estiva, il governo sta cercando di rimettere le mani nel complesso pacchetto di divieti, ammende e interventi di ordine pubblico. La raffica di provvedimenti nazionali e locali ha infatti disorientato la popolazione: per esempio il divieto di frugare nei cassonetti a Roma e di fotografare i bambini in piscina a Trento ha spinto molti romani a frugare nei cassonetti di Trento, e molti trentini a fotografare i bambini nelle piscine romane. Ecco dunque la decisione di distribuire un opuscolo che chiarisca una volta per tutte le nuove misure di sicurezza.

Accattonaggio
L’accattonaggio è severamente vietato nelle posizioni seduto e sdraiato, che secondo il ministro Brunetta indicano chiaramente l’appartenenza alla categoria dei fannulloni. Verrà tollerato solo l’accattonaggio dinamico, effettuato camminando rapidamente o correndo sotto i portici, cercando di afferrare al volo le monete lanciate dai passanti. Impostazione analoga anche per i lavavetri: basta con i capannelli ai semafori, si potranno lavare i vetri solo alle auto in corsa, inseguendole a piedi oppure sbucando improvvisamente da una siepe e parandosi di fronte al veicolo lanciato a forte velocità. Nei pochi istanti precedenti l'impatto, il lavavetri dovrà pronunciare ad alta voce il proprio numero di matricola.

Un imperdibile Michele Serra (l’espresso, 14 agosto 2008).

Direttive troppo anticipate di trattamento?

Una delle obiezioni classiche al testamento biologico, ripetuta molte volte anche nei giorni in cui è divampata più forte la polemica sul caso Englaro, chiama in causa la possibilità di un cambiamento di opinione, diciamo così, ‘intempestivo’, soprattutto quando ci sia in gioco la possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale. Immaginiamo di avere compilato tempo fa il nostro bravo testamento biologico, o di avere comunque manifestato la nostra volontà rispetto a ciò cui vorremmo o non vorremmo essere sottoposti in caso di perdita della coscienza; quand’ecco sopraggiungere un ripensamento: improvvisamente le nostre opinioni in materia di trattamenti medici sono cambiate radicalmente. Si sa però come sono gli esseri umani: rimandiamo di qualche giorno l’aggiornamento delle nostre direttive anticipate; o ci dimentichiamo addirittura di averle compilate anni fa; o non parliamo a nessuno – per mancanza di occasione – delle nostre nuove vedute in materia. La sorte però non aspetta, e un incidente improvviso ci riduce privi di coscienza, e con i medici tenuti a lasciarci morire seguendo le nostre antiche volontà, inconsapevoli del fatto che esse non sono più attuali. Un motivo sufficiente per rifiutare l’introduzione stessa del testamento biologico – o no?

Per esaminare la validità dell’obiezione è necessario introdurre qualche distinzione. Innanzi tutto quella fra direttive scritte, formali, e volontà comunicate a voce, informalmente. È chiaro che nel primo caso l’impegno richiesto dalla compilazione del testamento comporta una piena coscienza delle conseguenze: se mi siedo ad elencare su carta a quali trattamenti vorrei essere sottoposto in caso di incoscienza non posso non sapere di stare scrivendo un documento vincolante (nel caso, beninteso, che ci sia una legge ragionevole che ne regoli l’uso). Con ciò stesso mi assumo anche un rischio: quello appunto di cambiare un giorno opinione senza avere il tempo di mutare il documento. Rischio consapevole, perché è veramente difficile che l’evenienza non mi abbia mai attraversato la mente o non mi sia mai stata fatta notare da qualcuno. Ma assumere rischi – anche molto più cospicui di questo – è uno dei privilegi dell’individuo libero, che nessun paternalismo occhiuto può impedire. Sarebbe poi paradossale se per paura di andare contro l’ipotetica volontà di un mio io futuro rinunciassi a far valere la mia volontà presente.

Che dire invece di direttive non scritte, ma comunicate a voce e informalmente («Mi raccomando: non collegatemi mai a una macchina!»)? Qui non è chiara in generale la misura dell’impegno che sto assumendo e la mia consapevolezza delle conseguenze. Cosa sono tenuti allora a fare i medici, se esiste un dubbio legittimo su un possibile cambiamento d’opinione intervenuto nel frattempo? (Tralasciamo i dubbi capziosi: se a una riunione di amici proclamo enfaticamente che non voglio il tale trattamento e tornando a casa ho un incidente d’auto, le probabilità che nel frattempo io abbia cambiato opinione sono infinitesime, e come si sa de minimis non curat lex.)
Anche qui occorre distinguere. Le direttive anticipate servono a comunicare le nostre volontà ai medici nel caso in cui non siamo in grado di farlo di persona, perché ci troviamo in uno stato di coscienza assente o comunque alterata. Prendiamo prima in considerazione il caso in cui questa assenza della piena coscienza sia passeggera: per esempio, immaginiamo di aver manifestato una volta a voce la volontà di non essere rianimati in seguito a un incidente, nel caso in cui le cure ci facessero tornare alla fine coscienti ma costretti a vita in un polmone d’acciaio. Qui i termini del dilemma sono abbastanza chiari: se il medico pur nel dubbio non applica i trattamenti di sostegno vitale ma noi avevamo cambiato idea, l’errore è irrimediabile (la morte essendo notoriamente irreversibile); se viceversa applica i trattamenti ma noi non avevamo cambiato idea, l’errore può essere risolto in seguito – almeno a parole: si tratta in realtà di una tragedia in cui avremmo preferito non risvegliarci. Ma vale, a parti invertite, il discorso della responsabilità: se ci sono cose che non voglio assolutamente mi siano fatte, farò bene a dichiararlo con tutti i crismi, e a non scaricare su terzi le responsabilità che mi competono.
Consideriamo infine il caso in cui la mia coscienza se ne sia andata per sempre. Qui non c’è soluzione al dilemma: l’errore infatti è irreversibile in ogni caso. Sia che io sia lasciato morire, sia che io sia fatto vivere per sempre inconsapevole, non c’è ritorno, non c’è possibilità di rimediare. In una società libera, in cui la volontà delle persone sia presa sul serio, e in cui si ammetta che esistono (a giudizio di alcuni) dei destini peggiori della morte, si deve concludere che in dubio pro libertate: ci si atterrà alle più recenti dichiarazioni verbali (integrate da ogni altro elemento utile), se sufficientemente chiare, come approssimazione migliore alla volontà dell’individuo.
Alla medesima conclusione ci può condurre una linea di ragionamento separata. Nel caso di cessazione irreversibile della coscienza la posta in gioco diventa inevitabilmente meno importante, in un caso e nell’altro. La vita personale è finita, e ogni decisione sui trattamenti medici a cui essere sottoposti equivale in sostanza a quelle che si assumono per i propri trattamenti funebri: importanti, sì, ma non decisivi. Se il sostegno vitale non viene ritirato, infatti, non ci sarà comunque nessuna esperienza: né quella di una vita da continuare ad apprezzare, né l’esperienza infernale di restare attaccati alla macchina contro la propria volontà. Possiamo dunque tranquillamente rispettare i desideri espressi a suo tempo dalla persona, senza il timore di stare compiendo un tragico errore.

Ferragosto

E le strisce blu?

Devi decidere se pagare anche il pizzo al parcheggiatore abusivo oppure rischiare ritorsioni. Decido per la seconda alternativa.
Ha un nome tutto ciò?

7 morti per 2 notizie (ovvero: fiction e realtà)

Mentre sulla A4. Menomale che i vigili avranno le pistole: incidenti del genere non accadranno più! (O questo non è un problema di sicurezza?)

Ancora sulla prossima legge sul testamento biologico

Francesco D’Agostino sembra allinearsi oggi, con un editoriale su Avvenire («Una legge sul fine vita? “Dichiarazioni” per aiutare i medici a decidere», 8 agosto 2008, p. 2), alla posizione che attribuivo due giorni fa a Gaetano Quagliarello relativamente ai contenuti di una possibile legge sul testamento biologico. In sintesi: impossibilità di chiedere la sospensione di idratazione e nutrizione artificiali; non obbligatorietà delle direttive anticipate. Sulla possibilità di respingere trattamenti di supporto vitale anche non manifestamente inutili D’Agostino, allo stesso modo di Quagliarello, rimane invece ancora ambiguo; ma almeno, a differenza di quello, tratta esplicitamente della questione:

Tizio entra improvvisamente in coma. I medici apprendono, leggendo il suo testamento biologico, che egli accetta ogni terapia ordinaria a suo favore, ma rifiuta fermamente (facendo anche esplicito riferimento ai principi costituzionali, che proibiscono terapie coercitive) intubazione, dialisi renale ed ogni altra forma di dipendenza del suo corpo da una macchina, pur se di supporto vitale. […]
La […] dichiarazione […] ci pone di fronte ai problemi più incresciosi: noto infatti che tutte le forme di supporto vitale ad alta qualità tecnologica possono, in alcuni casi concreti, produrre risultati straordinari, in altri invece rivelarsi vere e proprie forme di accanimento futile e improduttivo. Le dichiarazioni anticipate del malato potrebbero essere preziose non per determinare e vincolare la decisione del medico, ma per orientarla.

Credo che, nonostante le ambiguità, leggendo fra le righe si possa comunque decrittare il pensiero di D’Agostino, che è anche un messaggio ai duri e puri contrari a ogni ipotesi di legge: per la morale cattolica le cure non inutili si devono sempre accettare, è vero; ma disgraziatamente i principi costituzionali non vanno d’accordo con questa santa massima. Accettiamo pertanto che quei trattamenti si possano rifiutare nelle proprie direttive anticipate, ma vanifichiamo (almeno in parte) la concessione stabilendo che il medico è il vero signore del corpo del malato, e che la decisione definitiva spetta solo a lui.
I duri e puri puntano però ancora i piedi: per esempio, in una lettera a Il Sussidiario.net Felice Achilli, Presidente dell’associazione fondamentalista Medicina & Persona, propone al posto della legge «un’interpretazione autentica del dettato Costituzionale», che in sostanza faccia piazza pulita del diritto di rifiutare le cure («Dibattito/ Testamento biologico, una legge per “regolare” la vita?», 6 agosto). Il punto chiave, come si vede, è sempre lo stesso.

Il fronte integralista sta insomma cercando di compattare le proprie fila nella prospettiva di dare il via all’ennesima legge liberticida. E il fronte laico? Ah, quello in gran parte si astiene...

Il diritto di essere idioti

Ovvero: come spendere migliaia di euro (o dollari) per un fake di Booger (o altro).

Esercito del bene e del male

L’accanimento terapeutico e l’uso delle congiunzioni

Sembra che sui temi della fine della vita ci sia un’unica cosa su cui tutti – laici e integralisti, scienziati e politici, atei clericali e cattolici liberali – si ritrovano d’accordo: il rifiuto dell’accanimento terapeutico. Tutti, senza eccezione, lo condannano, anche se poi litigano furiosamente su tutto il resto, dal testamento biologico all’eutanasia, alla sospensione della nutrizione artificiale, etc.
Ma cosa significa «accanimento terapeutico»? Riusciamo a intuire, più o meno, a che cosa si riferisca l’espressione; ma definirla con esattezza richiede un certo sforzo. Dopo averci pensato un po’, potremmo uscircene con questa definizione: «l’accanimento terapeutico consiste in quei trattamenti medici, in assenza dei quali un paziente è destinato in breve tempo a morte certa, ma che sono inutili a prolungarne la vita, o la prolungano troppo poco per giustificare i loro altri effetti, o addirittura comportano un alto rischio di abbreviarla; oppure che risultano insopportabili al paziente, o causano il prolungamento di una condizione per lui insopportabile».
Cosa pensare di questo sforzo definitorio? Il risultato non sembra disprezzabile, visto che coincide abbastanza con la definizione data dal Codice di deontologia medica, che all’art. 16 parla dell’«Accanimento diagnostico-terapeutico» in questi termini:

Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

È una definizione più sintetica e anche più generale (si applica infatti anche al di fuori delle situazioni di fine vita), ma per il resto coincide esattamente con la nostra. Se pensiamo poi ai casi che in questi ultimi tempi hanno fatto scalpore, e che molti hanno etichettato come esempi di accanimento, ci accorgiamo che ricadono in effetti abbastanza bene nella nostra definizione, in particolare nella seconda parte: Eluana Englaro, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, hanno tutti rifiutato (sia pure con modalità diverse) dei trattamenti per loro insopportabili.
Ma allora, se tutti si dicono contrari all’accanimento terapeutico, perché alcuni si sono affrettati a negare che in quei tre casi si potesse parlare di accanimento terapeutico? Per quanto riguarda Eluana Englaro, è vero, la loro strategia è stata di negare che i trattamenti a cui la ragazza è sottoposta si possano definire terapeutici (ci si può accanire su di lei, sembrano dire, purché non terapeuticamente...); ma nel caso della ventilazione artificiale – Welby e Nuvoli – è davvero difficile sostenere che non siamo di fronte a un trattamento terapeutico (anche se qualcuno ci ha provato); bisognerebbe allora negare questa qualifica anche all’installazione di un pacemaker... Non sarà allora che la loro definizione di accanimento è diversa dalla nostra?
Andiamo a vedere una delle fonti che ispirano chi è contrario per principio a «staccare la spina». Ma nel Catechismo della Chiesa Cattolica del 1992 ci attende una sorpresa; ecco infatti come definisce l’accanimento terapeutico (§ 2278):

L’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’“accanimento terapeutico”. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente.

Questa, però, con pochissime differenze, è praticamente la nostra stessa definizione! Una delle ipotesi in cui la sospensione delle cure è consentita, infatti, è proprio l’eccessiva onerosità per il paziente; non è un caso che alcuni cattolici difensori del diritto a rifiutare le cure invochino l’autorità del loro Catechismo. L’interpretazione ‘autentica’, ovviamente, sarà tutt’altra, ma intanto la lettera quello dice.
Qualcuno però dev’essersi accorto che il testo lasciava una via di uscita; ed è corso – per quello che era possibile – a chiuderla. Nel 2005 è stato pubblicato un Compendio al Catechismo; il paragrafo dedicato alle cure mediche, però, più che compendiare emenda (§ 471):

Le cure che d’ordinario sono dovute ad una persona ammalata non possono essere legittimamente interrotte. Sono legittimi invece l’uso di analgesici, non finalizzati alla morte, e la rinuncia «all’accanimento terapeutico», cioè all’utilizzo di procedure mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo.

Qui sono successe due cose: innanzi tutto di cure onerose non si parla più, ma solo di cure sproporzionate – dizione alquanto più restrittiva; inoltre, cosa più importante, non abbiamo più una serie di casi disgiunti («procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate»; nella nostra definizione anche noi avevamo usato «oppure», e nel Codice deontologico si legge «e/o»). I casi adesso sono diventati congiunti: «procedure mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo»; le due condizioni devono essere valide contemporaneamente. Il ventilatore artificiale è troppo gravoso? Spiacenti, si dà il caso che esso sia comunque utile – prolunga la vita di mesi o anni – e il paziente è obbligato dunque a sopportarlo con rassegnazione.
Questa accorta definizione è diventata quella corrente usata negli ambienti integralisti e ateo-clericali; essa ha un precedente in un documento prodotto nel 1996 dal Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, in cui così si definisce l’accanimento:

Trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il paziente con un’ulteriore sofferenza, in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulti chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica [corsivo mio].

È proprio vero che per evitare di essere raggirati bisogna stare attenti alle più piccole minuzie...

(Per una dimostrazione della superfluità del concetto di accanimento terapeutico, anche a causa delle ambiguità definitorie che abbiamo qui esaminato, rimando all’articolo di Carlo Alberto Defanti che Bioetica ha avuto l’onore di pubblicare alla fine del 2006.)

Custode del cimitero

Forse non è il lavoro che hai sognato fin da piccolo. Però mettiamola così: è tranquillo, Bolzano è una città civile e pulita, sempre meglio che fare il portaborse.
Affrettatevi che domani scade.

PS
In alternativa: autista necroforo.

Pineapple Express

(Lo censureranno?)

La legge che ci aspetta

Per Gaetano Quagliarello un «buon punto di partenza» per una legge sul testamento biologico potrebbe essere «un testo che non consideri terapia la nutrizione e l’idratazione e che consideri non vincolanti le dichiarazioni anticipate» (Alessandro Calvi, «Quagliarello: “Prima che sia tardi la politica dia risposte”», Il Riformista, 6 agosto 2008, p. 4). Se una legge del genere venisse approvata, Eluana Englaro e tutti quelli che si trovano nelle sue stesse condizioni non avrebbero nessuna speranza di vedere rispettate le proprie volontà; ma del resto anche le direttive anticipate in generale verrebbero in buona parte svuotate di senso, visto che sarebbero considerate non vincolanti per il medico. A che scopo predisporle, se poi rimarremmo alla mercè del primo integralista che pretenda di «curarci» ad ogni costo? (Le colossali disparità di trattamento che risulterebbero da una norma di questo genere sono un problema che chi l’ha proposta non si è evidentemente posto.)
Resta invece poco chiaro cosa pensa Quagliarello della possibilità di rifiutare nel testamento biologico trattamenti di sostegno vitale che non possano essere etichettati come accanimento terapeutico (p.es., indicando che non si vuole essere rianimati dopo un incidente se la prognosi è che rimarremo confinati in un letto per il resto della nostra vita). Il riferimento al parere del Cnb che Quagliarello fa a un certo punto è oscuro e comunque ambiguo: forse sta alludendo al parere del 18 dicembre 2003 sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, ma in quel documento veniva registrato su questo punto un dissidio fra i vari membri del comitato, che – mi pare – rimaneva irrisolto. Tuttavia Quagliarello invita la politica (e in particolare l’Udc) a non giocare «una partita ispirata all’integralismo», e questo sembra un riferimento chiaro in favore dell’ipotesi relativamente più ‘liberale’; forse si è reso conto che una legge che si appiattisse sulla semplice proibizione dell’accanimento terapeutico sarebbe manifestamente incostituzionale.
Tutto dipende ora da cosa decideranno le gerarchie ecclesiastiche. Finora la loro politica era stata di impedire che qualsiasi legge in merito venisse prodotta; ma questo atteggiamento, dopo le ultime sentenze della magistratura, sta diventando rapidamente controproducente. L’alternativa adesso è fra l’obiettivo massimo (nessuno può rifiutare una terapia che non sia inutile), che si espone però a una probabile bocciatura della Corte Costituzionale, e l’obiettivo medio (nessuno può rifiutare nutrizione e idratazione artificiali, e comunque il medico dispone come più gli aggrada del corpo del malato), più a portata di mano. Sembra una riedizione di ciò che è successo con la legge 40, quando il cardinal Ruini decise di rinunciare alla proibizione totale della procreazione medicalmente assistita (come avrebbe imposto il magistero ecclesiastico), ottenendo però le proibizioni draconiane che tutti conosciamo. Quale che sarà la scelta finale, una cosa è certa: ad essere sconfitti, in un modo o nell’altro, saranno i nostri diritti.

Collazione schizofrenica

Così titola Il Corriere della Sera (il 4 agosto, rivisto il 5) citando le sue fonti: People che parla di condizioni serie (basta leggere la geniale traduzione della dichiarazione della sua portavoce Donna Lee: “Sta bene e non vede l’ora di guarire” – e chi è che non vede l’ora di guarire?) e Sun-Sentinel che ricicla l’aggettivo “seriamente” – ma il titolista del Corsera doveva essere di buon umore (oppure doveva essere molto ben informato).
La Repubblica ci piazza la maledizione di Batman (e commenta che gli è andata bene a Freeman, considerando che Heath Ledger è morto e Christian Bale è stato arrestato): ovvero un pauroso incidente con molteplice cappottamento. Le condizioni di Freeman, però, sarebbero gravi.
Il Quotidiano Nazionale è melodrammatico: Morgan Freeman è in fin di vita. Schianto in auto sulla superstrada (era il 4 agosto, ma sarebbe bastato cercare in rete per far riporre ai suoi ammiratori la penna per un coccodrillo prematuro).
Anche Panorama (il 5 agosto) titola mischiando gravità e soprannaturale: Morgan Freeman grave dopo un incidente: Il cavaliere oscuro colpisce ancora?, senza però fornire altri dettagli.
BariMia sceglie la versione più tetra: Morgan Freeman, tremendo incidente: sta morendo, prima di nominare i futuri orfani: una figlia adottiva, una naturale dalla seconda moglie e due figli da precedenti relazioni. E come ogni iscrizione funeraria che si rispetti traccia un profilo del cadavere nelle pieghe della sua esistenza meno note: “Prima di fare l’attore, Freeman ha lavorato come meccanico presso l’U.S. Air Force, l’aviazione statunitense. Recentemente ha pubblicato un libro di memorie. Attualmente vive a Charleston, Mississippi”.
Nelle stesse ore The InstantBlog scrive: Cinema: Morgan Freeman sta meglio, ma resta in ospedale.
Oggi (a parte qualche distrazione) i titoli e i pezzi confluiscono verso la rassicurazione sulle condizione di Freeman e una prognosi di 3 mesi.
Ieri The New York Times (august 5 – nella versione cartacea august 6) titolava ancora: Freeman Remains in Serious Condition mentre già GaySocialites Morgan Freeman in “good spirits” and recovering nicely (ma si sa, i gay sono superficiali e tendono a sminuire il problemi altrui).
Così come E! (sempre il 5): Morgan Freeman “Doing Well” Postsurgery.
Tanta stupefacente eterogeneità lascia sbigottiti: in un evento soggetto a poche variabili e ad un margine interpretativo minimo ci ritroviamo con problemi simili all’esegesi del Cantico dei Cantici. E il risultato sembra più confuso e inaffidabile che dopo un paio di ora di telefono senza fili (ve lo ricordate?).
(E quando uno non ha il tempo di farsi la rassegna stampa? Oppure quando si parla di argomenti difficili, oscuri e incomprensibili? Vatti a fidare!)

Ma per Maroni la sicurezza è altro

I morti sul lavoro

Eggià. Per non parlare degli incidenti domestici...

Isabella

Mamma adottiva di cuccioli abbandonati (video).

Qualcosa su Marte?

Nella parte anglofona della Rete si stanno rincorrendo voci su una importante scoperta della sonda Phoenix, discesa su Marte lo scorso maggio. Non si tratta dell’annuncio, dato nei giorni scorsi e ampiamente gonfiato dai media, della scoperta di acqua nei campioni di suolo analizzati dalla sonda, ma di qualcosa di ben più grosso. Secondo Craig Covault, un giornalista di Aviation Week & Space Technology, che sembra aver accesso a fonti riservate all’interno del team di Phoenix, sarebbe stata addirittura allertata la Casa Bianca in previsione di un annuncio ufficiale previsto non prima della metà di agosto («White House Briefed On Potential For Mars Life», 1 agosto 2008).
Qui le cose si fanno però un po’ misteriose. L’ovvio candidato per una notizia tanto grossa da scomodare la Casa Bianca sarebbe la scoperta di vita passata o presente su Marte; ma le fonti negano che si tratti di questo e parlano piuttosto di qualcosa che avrebbe a che fare con l’abitabilità del pianeta (lo strumento con cui sarebbe stata compiuta la scoperta, il laboratorio a chimica liquida, è del resto incapace di rivelare direttamente tracce di vita). Però in questo modo si perde un po’ la dimensione clamorosa dell’annuncio – non si vede bene perché la Casa Bianca dovrebbe essere tanto interessata al fatto che su Marte ci potrebbe essere vita; in effetti, la storia della comunicazione ai livelli massimi del governo è stata smentita da un feed twitter del 2 agosto attribuito agli specialisti della missione.
Secondo Leonard David la segretezza che circonda tuttora la scoperta è dovuta al fatto che gli autori stanno tentando di far approvare un articolo in proposito da Science («Phoenix on Mars Life - Message From MECA», LiveScience, 2 agosto).

Al momento la notizia sembra essere stata ignorata dalla stampa quotidiana italiana (ma anche internazionale, per quello che riesco a vedere).

Aggiornamento: un comunicato stampa della Nasa («NASA Spacecraft Analyzing Martian Soil Data», 4 agosto) si limita a parlare della possibile presenza di perclorato nel suolo marziano (i vari dati strumentali sono al momento contraddittori). Il perclorato è un ossidante, ostile quindi alle molecole organiche, e la sua presenza diminuirebbe le probabilità che la vita abbia mai allignato su Marte. Se questa era la notizia, allora qualcuno deve aver giocato un brutto tiro a Craig Covault, oppure c’è stato un colossale fraintendimento, perché non c’è proprio nulla di sensazionale.

Aggiornamento 2: bene, era proprio il perclorato, come ci informa in una lunga corrispondenza A.J.S. Rayl per la Planetary Society. Il 5 agosto una conferenza stampa della Nasa ha messo a tacere tutte le voci: il laboratorio a chimica liquida di Phoenix ha rilevato in effetti la presenza di perclorato, anche se un altro strumento, lo spettrometro di massa, per qualche motivo non ne ha trovato alcuna traccia; tutto qui. Durante la conferenza stampa è stata corretta anche la valutazione negativa per l’abitabilità di Marte che il comunicato del giorno precedente aveva lasciato intendere (il perclorato è altamente ossidante, ma solo ad alte temperature).
La vicenda si è dunque completamente sgonfiata, lasciando soltanto la lezione che anche i giornalisti più accorti (e Covault lo è) possono essere talvolta fuorviati dalle proprie fonti. Speriamo solo che adesso non si impadroniscano della cosa i complottisti, e che non ci ammorbino per i prossimi trent’anni con i loro tentativi di smontare il «cover-up» della Nasa...

Volontè e il busillis

Luca Volontè, «Dai vertici dello Stato stop alla giustizia “creativa”» (Il Tempo, 2 agosto 2008, p. 19):

Oggi la situazione è ben peggiore dei tempi del ‘ius regio, eius religio’. Oggi in Italia la sentenza e il grado di ‘evoluzione legislativa’ dell’ordinanza dipende non solo dal Tribunale, dalla Corte d’Appello ma pure dal terno al lotto che riguarda il giudice o il collegio giudicante.

Ora, quello «ius regio, eius religio» sarà magari un errore di battitura o di stampa per il ben noto «cuius regio, eius religio» («la religione locale sia la stessa di colui a cui appartiene lo Stato»), non dico di no; però in quel contesto, dove si parla di diritto e non di religione, e dove il termine di paragone è una situazione in cui l’applicazione del diritto dipende da molti fattori, ti viene il fortissimo sospetto che il nostro Luca volesse veramente parlare di «ius regio», diritto del re (beh, in latino sarebbe ius regium, per l’esattezza, ma non formalizziamoci troppo).
E te lo immagini, allora, mentre una sera, dismessi i gravosi impegni parlamentari, sfoglia distrattamente un volume, e lo sguardo gli cade sulla prima riga della pagina di sinistra, e sulla bella sentenza latina proprio all’inizio, ius regio, eius religio; e con la mano afferra una matita – chissà perché me la immagino corta, appuntita con un coltellino, e mi immagino anche che Volontè se la passi sulla lingua inumidendola, prima di tracciare una riga un po’ irregolare sul foglio – e intanto borbotta «questa me la segno».
Se avesse dato un’occhiata all’ultima riga della pagina precedente avrebbe notato che terminava in cu-, andando a capo; ma non l’ha fatto – vorremo mica fargliene una colpa?

Il catalogo dei ‘miracoli’

Da «Anche se non dovesse svegliarsi mai, le suore vogliono curare Eluana. Perché?» (anonimo, Il Giornale, 31 luglio 2008, p. 3):

Un pompiere di New York, Donald Herbert, dopo nove anni e mezzo di semi-incoscienza e mutismo, si è risvegliato e ha cominciato a parlare.

Semi-incoscienza, appunto, non stato vegetativo persistente; Herbert aveva persino un certo grado di attività motoria intenzionale.

Un ferroviere polacco, Jan Grzebsky, dopo diciannove anni ha ripreso coscienza, accorgendosi che il muro di Berlino era caduto diciotto anni prima.

Dalle descrizioni del caso, tutte abbastanza confuse (si parla sempre impropriamente di «coma»), si capisce facilmente che Grzebsky non si trovava affatto in uno stato vegetativo persistente, ma probabilmente in qualche forma di sindrome locked-in.

Un meccanico dell’Arkansas, Terry Wallis, dopo vent’anni di semi-coma, ha aperto la bocca per dire «mamma».

Un caso eccezionale, ma Terry Wallis si trovava in uno stato di minima coscienza, non in stato vegetativo persistente.

Christa Lilly è rimasta sei anni in stato vegetativo prima di riprendere conoscenza.

Falso. Christa Lilly si era risvegliata altre quattro volte nel corso di quei sei anni (anche se la notizia è spesso nascosta o non data esplicitamente nei resoconti sensazionalistici). Non è neanche chiaro se si trovasse effettivamente in stato vegetativo persistente o in stato di minima coscienza.

Haleigh Poutre, una bambina di undici anni in stato vegetativo, quando già era stata emessa la sentenza mortifera della Corte suprema del Massachusetts, ha dato segni di vita.

Un caso impressionante – ma di malasanità e di malagiustizia, non di risveglio miracoloso. I medici avevano diagnosticato qualcosa di vicino alla morte cerebrale (da cui non c’è ritorno, quasi per definizione), e i giudici decretato la sospensione dei trattamenti quando già la bambina stava cominciando a stare meglio. Da notare che mancavano le condizioni minime per diagnosticare uno stato vegetativo permanente (un anno in stato vegetativo persistente): Haleigh era stata ferita l’11 settembre 2005, e all’inizio del 2006 era sulla via del recupero.

La ragione di questa ospitalità gratuita [delle suore che accudiscono Eluana Englaro] è un mistero tanto grande quanto quello eclatante dei risvegli di Herbert, di Jan, di Terry.

La ragione di questa informazione approssimativa (o menzognera, secondo alcuni) è un mistero molto più grande di quello di ogni risveglio più o meno straordinario. O forse no, forse non è affatto un mistero...

Rocco (Buttiglione) e i suoi fratelli

Eppure, proprio ieri, Rocco Buttiglione ha dichiarato che Eluana potrebbe anche svegliarsi da un momento all’altro...

Diciamo che Buttiglione crede e confida nei miracoli. Una cosa del tutto legittima quando avviene privatamente, ma che diventa grottesca e ridicola quando si parla pubblicamente e quando si ha la responsabilità di legiferare. Tutti i medici hanno affermato che le probabilità che Eluana possa uscire dallo stato vegetativo sono infitesimali. Non si parla di impossibilità perché la medicina, al contrario della religione, preferisce esprimersi in termini probabilistici.

(Una delle domande che mi ha fatto Davide Varì, «Vogliono decidere l’esistenza dei cittadini», Liberazione, 1 agosto 2008)