Il Documento di Trento, la consulenza etica al letto del malato, e le nuove vie della bioetica cattolica

Il 27 marzo è stato presentato a Roma il Documento di Trento sulla Consulenza etica in ambito sanitario. Ecco il commento di Maurizio Mori al riguardo, pubblicato ieri su Caratteti Liberi.

Negli anni ’80 del secolo scorso nel mondo occidentale è improvvisamente sbocciata la bioetica come riflessione su come affrontare i problemi morali sollevati dalla Rivoluzione biomedica. Nel decennio precedente era cambiata la nozione di “morte” coi trapianti, era stato legalizzato l’aborto e la fecondazione assistita stava aprendo un mondo nuovo in campo riproduttivo. Molto diversi sono stati gli atteggiamenti di fronte a tanto scompiglio: alcuni hanno accolto le nuove sfide con entusiasmo, altri con perplessità, e altri ancora con spavento misto a terrore. Quest’ultima reazione è stata prevalente nei vertici della chiesa cattolica romana, che peraltro era alla ricerca di una normalizzazione dopo lo scossone del Concilio Vaticano II, da alcuni ritenuto una primavera e da altri una buia tempesta. Giovanni Paolo II ha sottolineato la non-negoziabilità dei valori circa la vita umana per attuare una più ampia opera di Restaurazione dell’ordine ecclesiale e morale.

In questo contesto generale, per controllare la nascente riflessione bioetica nel 1990 i cattolici italiani hanno sollecitato il governo Andreotti a creare il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB). Nei primi anni il vento del pluralismo ha imposto una posizione attendista, ma nel 1994, con l’avvento della 2a Repubblica, si è stretto un patto tra Berlusconi e il cardinal Ruini, cosicché per quasi due decenni il CNB è stato l’eco del Vaticano in Italia. L’esito più tangibile di questo patto è stata la Legge 40/2004 o legge Berlusconi-Ruini, che ha utilizzato il parere sull’embrione del CNB del 1996. Un altro parere del 2003 sul fine vita avrebbe dovuto sostenere l’approvazione del ddl Calabrò per completare il disegno: un’opera che avrebbe riportato l’Italia indietro di 30 anni sul consenso informato e sul rapporto medico-paziente. Quest’ultimo obiettivo non è stato raggiunto per svariate ragioni, ma resta che la cosiddetta “moratoria” sulle questioni bioetiche tiene l’Italia ferma al palo: mentre nel resto del mondo e dell’Europa i vari Stati riformano le norme per adeguarle alla nuova situazione storica, da noi tutto è congelato e bloccato.
Ma i processi sociali connessi alla Rivoluzione biomedica sollecitano esigenze che non si bloccano “a tavolino”, e i nuovi diritti bioetici gettano nello sconforto in molti cattolici. Così, dopo aver presieduto il Comitato Nazionale per la Bioetica per dieci anni e aver fortemente condizionata la riflessione italiana attraverso manovre istituzionali, Francesco D’Agostino è giunto a dichiarare il “fallimento della bioetica” (Avvenire, 14 febbraio 2014). Contrariamente alle (sue) attese, D’Agostino ha constatato che la bioetica non ha affatto portato a riaffermare “il principio ippocratico della difesa della vita”: quella che avrebbe dovuto essere la “etica della vita si è trasformata in un’etica del potere: il potere di chi vuole creare artificialmente e a suo piacimento la vita in provetta, di chi vuole artificialmente e a suo piacimento manipolarla, e di chi pretende” di sopprimerla”. Dichiarazioni di questo tipo segnalano la percezione che ormai non è più possibile tenere sotto controllo la bioetica italiana dai “piani alti”, cioè attraverso un controllo politico come quello realizzato negli ultimi due decenni col patto Berlusconi–Ruini. Ormai, pressioni interne supportate dalle aperture europee fatto pensare che in pochi anni anche la situazione italiana evolverà in modo significativo, e che come abbiamo avuto una legge permissiva per l’aborto e il caso Englaro, così non è da escludere che avremo altre novità.
È opportuno tenere presente questo sfondo che caratterizza il contesto attuale della bioetica perché esso offre forse una delle possibili chiavi di lettura per capire l’iniziativa lanciata a Roma il 27 marzo 2014 presso la Sala delle Colonne attuata dal Gruppo Nazionale di Etica Clinica e Consulenza Etica in ambito sanitario grazie alla collaborazione dell’onorevole Paola Binetti. In un’importante sede istituzionale della Camera dei Deputati si è presentato il Documento di Trento teso a sostenere la proposta di istituire un servizio di “consulenza di etica clinica” al letto del malato. Dopo aver ricordato i frequenti dilemmi etici presenti nella pratica clinica e le concrete difficoltà degli operatori sanitari nell’affrontarli, il Documento fa leva su alcune esperienze straniere (soprattutto americane) e sulla diffusa esterofila per sostenere che la consulenza etica svolta secondo “il modello del singolo consulente sia, per ragioni di praticabilità e sostenibilità, da preferirsi” a quello del consulente di gruppo. La conclusione è che le istituzioni sanitarie (ospedali, Asl, Rsa, ecc.) dovrebbero assumere un apposito professionista atto a svolgere il servizio di consulenza etica in maniera stabile e continuativa.

Continua.
Qui un pezzo uscito su l’Unità il 27 marzo 2014.

CNB: riformarlo o abolirlo? Contro il monopolio BIOetico

Il Comitato Nazionale per la Bioetica in qualità di organo di consulenza governativo è chiamato ad esprimere pareri su materie, che toccano i diritti di ciascuno di noi.
Ma come funziona? Com’è composto? Quali sono, se esistono, i requisiti per diventarne membro?

Alcuni pareri emessi dal CNB hanno suscitato un coro di polemiche perché giudicati in aperto contrasto con la scienza. Ad esempio, il 25 febbraio 2011 il CNB ha emesso un parere favorevole all’obiezione di coscienza dei farmacisti sulla pillola del giorno dopo.

Quali strumenti esistono contro il monopolio BIOetico?
Si può immaginare un’alternativa alla deriva reazionaria di un organo, che in regime di monopolio influenza l’attività del decisore pubblico?

Di questo e di molto altro parleremo in una tavola rotonda insieme a
Gilberto CORBELLINI – Stefano RODOTA’ – Chiara LALLI – Carlo FLAMIGNI - Cinzia CAPORALE – Piergiorgio DONATELLI – Luigi MONTEVECCHI - Patrizia BORSELLINO – Giovanni INCORVATI – Emilio D’ORAZIO – Annalisa CHIRICO – Marco CAPPATO (Segretario Ass.ne Luca Coscioni) – Maria Antonietta FARINA COSCIONI (Deputata PD – Radicali) – Donatella PORETTI (Senatrice PD – Radicali).

Il programma dettagliato sul sito della Associazione Luca Coscioni.

31 maggio 2011, 10.00.
Senato della Repubblica - Sala dell’ex Hotel Bologna in via di S. Chiara, 5.

Obiezione a costo zero

Lo scorso 25 febbraio, sollecitato da un quesito del deputato Udc Luisa Capitanio Santolini, al Comitato Nazionale per la Bioetica è stato chiesto di esprimersi riguardo alla possibilità per i farmacisti di fare obiezione di coscienza sulla cosiddetta pillola del giorno dopo, ovvero sulla possibilità di non vendere quei farmaci di emergenza «per i quali nel foglio illustrativo non si esclude la possibilità di un meccanismo d’azione che porti all’eliminazione di un embrione umano». Nel comunicato stampa diffuso tempestivamente dalla Presidenza del Consiglio si legge che «in merito al problema specifico all’interno del CNB sono emersi orientamenti bioetici differenti», tuttavia, «a fronte dell’ipotesi che il legislatore riconosca il diritto all’obiezione di coscienza del farmacista e degli ausiliari di farmacia, i componenti del CNB si sono trovati d’accordo che, nel rispetto dei principi costituzionali, si debbano considerare e garantire gli interessi di tutti i soggetti coinvolti, come generalmente previsto in situazioni analoghe. Presupposto necessario e indispensabile per l’eventuale riconoscimento legale dell’obiezione di coscienza è, dunque, che la donna debba avere in ogni caso la possibilità di ottenere altrimenti la realizzazione della propria richiesta farmacologia e che spetti alle istituzioni e alle autorità competenti, sentiti gli organi professionali coinvolti, prevedere i sistemi più adeguati nell’esplicitazione degli strumenti necessari e delle figure responsabili per la attuazione di questo diritto».
In linea di principio, dunque, il CNB riconosce al farmacista (e persino al suo ausiliario) il diritto di sottrarsi ai propri doveri professionali rimpallando allo Stato il dovere di garantire comunque l’accesso al farmaco da parte della paziente, in totale analogia con quanto già previsto per i medici nel caso dell’interruzione volontaria di gravidanza. Considerato il devastante impatto che il ricorso all’obiezione di coscienza ha avuto sull’applicazione della legge 194 (sono obiettori oltre il 70% dei ginecologi (con picchi dell’85% nel Lazio e in Basilicata), oltre il 50% degli anestesisti e circa il 43% del personale non medico (Relazione del Ministro della salute sulla attuazione della legge contenente norme per la tutela sociale della maternità e per l’interruzione volontaria di gravidanza Legge, 194/78 - Dati preliminari 2009, dati definitivi 2008) e l’importanza di assumere il farmaco il prima possibile (se il farmaco viene assunto nelle 12 ore successive al rapporto sessuale l’efficacia è di circa il 95%, si scende al 60% nelle 72 ore successive), c’è di che preoccuparsi. E dunque, seppure in attesa di poter leggere il documento del CNB (ora disponibile qui), non ancora disponibile nel momento in cui scriviamo, a dieci giorni dalla sua approvazione, cerchiamo di capire a cosa stiamo andando incontro.

Su Sapere di aprile.

Il Comitato e il Samaritano

È finalmente disponibile sul sito del Governo Italiano il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) su «La donazione da vivo del rene a persone sconosciute (c.d. donazione samaritana)», datato 23 aprile 2010.
Il parere – ma questo già si sapeva – ribalta quello precedente dello stesso CNB, «Il problema bioetico del trapianto di rene da vivente non consanguineo» (17 ottobre 1997), in cui si raccomandava di modificare la legge 458/1967 là dove consente la donazione da parte di donatori viventi estranei al ricevente. Per l’attuale CNB questo tipo di donazione è invece eticamente legittimo; naturalmente dal punto di vista giuridico non cambia nulla, visto che il Comitato ha un potere puramente consultivo, e non potrebbe cambiare né in un senso né nell’altro le disposizioni di legge.
Le anticipazioni della stampa avevano fatto pensare a un impianto più restrittivo di quello poi effettivamente presente nel parere. È vero che qualche spia linguistica tradisce un certo disagio, come quando la donazione di organi da parte di estranei viene definita un «problema», apparentemente solo per il fatto che non implica «nessuna forma di ‘ritorno’ o ‘compenso’ (anche indiretto)» per il donatore (§. 1); anche l’errore nella denominazione del file pdf che contiene il parere, domazione_rene.pdf, mi era sembrato di cattivo auspicio. Invece il CNB non ha insistito particolarmente in clausole vessatorie; in particolare, al di là di qualche espressione puramente declamatoria, non sembra auspicare accertamenti inquisitori che convalidino l’ultraterrena santità delle motivazioni dei donatori.

Qualche punto criticabile è comunque presente. Viene raccomandato, ad esempio (§. 5.3), che le due persone coinvolte nel trapianto (donatore e ricevente) non abbiano rapporti reciproci non solo prima dell’operazione (per evitare forme occulte di commercializzazione), ma neanche dopo, a quanto si capisce per evitare il problema, «frequente nel prelievo da vivente, di alcune comparazioni tra donatore e ricevente, che possono suscitare in ciascuno di loro degli atteggiamenti psicologici negativi». Non è chiaro però di cosa si parli, e se il problema riguardi anche o solo l’anonimato prima dell’operazione. Sarebbe stato bene fornire in merito qualche documentazione; rimane comunque il fatto che si tratta di una proibizione chiaramente paternalistica, che oltretutto pregiudica valori morali importanti, come l’espressione della propria gratudine da parte del ricevente. Il documento aggiunge che «l’anonimato consentirebbe inoltre di evitare che tali casi divengano oggetto di ‘strumentalizzazione’ mediatica, privandoli della loro autenticità»; se è apprezzabile l’intento di risparmiarci la visione di incontri strappalacrime sapientemente sceneggiati in qualche trasmissione televisiva pomeridiana, non si vede tuttavia in che modo sia evitabile che donatore o ricevente proclamino pubblicamente di aver donato o ricevuto un rene a/da un estraneo.
Più condivisibile l’intento, espresso più avanti (§. 5.5), di contrastare il desiderio, da parte del donatore, di un possibile futuro coinvolgimento economico con il ricevente. Questo però è un pericolo piuttosto improbabile, dato che il donatore ignora a priori le condizioni economiche del ricevente, la sua volontà di fare la reciproca conoscenza (qui forse potrebbe essere utile mantenere l’anonimato successivo al trapianto come condizione di default) e la sua disponibilità a fornire un contributo economico cui non è tenuto.
Si agita poi qualche spauracchio, come il cosiddetto «diritto di donare» (di cui mi sono occupato in precedenza), per rimarcare – come se ce ne fosse bisogno – «la necessità di chiarire al soggetto che si offre di donare che tale disponibilità costituisce una sua facoltà, ma non fa sorgere alcuna pretesa o diritto (il c.d. diritto di donare), essendo subordinata alla eventuale disponibilità di prelievo da cadavere e da parente e alla necessaria valutazione medica delle condizioni cliniche dello stesso donatore» (la subordinazione al prelievo da cadavere e da parente è già nella legge 1967 e non costituitsce un’innovazione del CNB).
Nelle conclusioni viene talvolta rimarcato l’ovvio, come per esempio che «l’atto supererogatorio [cioè la donazione] non può essere preteso né sul piano morale, né tanto meno su quello giuridico», o il fatto che «tale procedura non implica rischi maggiori, dal punto di vista medico, per il donatore samaritano di quelli che sono presenti nell’ambito di qualsiasi genere di prelievo di rene ex vivo».

Il parere risulta approvato a larga maggioranza; gli unici contrari sono stati Roberto Colombo, Francesco D’Agostino, Maria Luisa Di Pietro e Lucetta Scaraffia (da segnalare, con una certa sorpresa, il voto favorevole di Assuntina Morresi, nonostante le posizioni espresse a suo tempo sulla stampa). Come d’abitudine, i contrari hanno aggiunto delle postille in cui rendono esplicite le motivazioni del loro dissenso: lambiccate e non facilmente comprensibili quelle di Colombo; contraddittorie e dalla logica torturata quelle di D’Agostino (a cui aderisce la Scaraffia), di cui voglio citare almeno un passo:

Il carattere obiettivamente estremo di questa donazione indurrebbe a pensare che solo pochissime persone, dotate di un senso morale assolutamente eroico, potrebbero dichiararsi disposte a tanto; ma il diritto non è in grado di regolamentare e garantire pratiche così nobili (perché di questo si tratta e questo la legge pretende di fare), pratiche che lo proietterebbero in un’atmosfera così straordinariamente rarefatta, da apparire più pensabile che esperibile (quando mai, ragionevolmente, ci capiterà di conoscere un donatore samaritano?). Non si tratta evidentemente di negare che queste possibilità estreme possano darsi. Mi limito solamente ad osservare che compito del diritto non è quello di gestire situazioni estreme, ma situazioni ordinarie, ripetibili e standardizzabili.

Questo è l’ennesimo esempio dell’espediente dialettico preferito da D’Agostino: trasformare una possibilità concreta in possibilità estrema, per poterla negare. Da notare anche il passaggio logico a vuoto, che dall’impossibilità del diritto a gestire certe situazioni pretende di dedurre la legittimità del diritto di negarle.
Maria Luisa Di Pietro, infine, esprime gli stessi argomenti presentati nel comunicato stampa del 23 aprile scorso, emesso dal Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica diretto da Adriano Pessina, e che abbiamo già esaminati in precedenza.

CNB: illegittima la destituzione dei vicepresidenti

Ricordate la vicenda dei tre vicepresidenti del Comitato Nazionale per la Bioetica – Cinzia Caporale, Elena Cattaneo e Luca Marini – dimissionati a forza nell’ottobre 2007 dal governo Prodi e sostituiti da altri, dopo che due di loro (Caporale e Cattaneo) si erano schierate con i critici della gestione del CNB da parte del Presidente Casavola? Bene, dopo che già il decreto era stato oggetto di una sospensiva nel dicembre 2007, con l’ordinanza del 19 gennaio il TAR del Lazio ha giudicato definitivamente illegittimo il decreto con cui i tre erano stati allontanati – o meglio, ha giudicato illegittimo l’allontanamento di Luca Marini, che è stato il solo a presentare ricorso, ma anche la Caporale dovrebbe riacquistare la vicepresidenza (Elena Cattaneo si era invece dimessa dal CNB nel novembre 2007).

(Hat-tip: Anna Meldolesi.)

La moratoria sui cibridi

Le metafore dovrebbero servire a rendere alcuni concetti scientifici facilmente comprensibili: quando diventano uno strumento di terrore, quando sono connotate negativamente (solo e sempre negativamente) c’è davvero qualcosa che proprio non va.
Chimera era quel mostro un po’ capra un po’ leone un po’ serpente (l’iconografia è mutevole ma il risultato è sempre spaventoso), che vomitava fuoco e che non era mai un piacere incontrare.

(Progetto Galileo).

CNB santo subito

Con le dimissioni di Gilberto Corbellini dal Comitato Nazionale per la Bioetica il percorso verso la beatificazione è quasi compiuto.
Sarebbe bello coincidesse con la pasqua.
Amen.

A proposito di cure ai prematuri

È uscito da poco il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) sull’assistenza ai bambini molto prematuri. I membri del Comitato si sono espressi a larga maggioranza a favore dell’assistenza senza limiti o vincoli di nessun tipo; una posizione che ricalca peraltro un’opinione che sembra molto diffusa, e che è venuta fuori molte volte in occasione di eventi recenti: non assistere un prematuro sarebbe omicidio, e i medici devono dunque procedere per così dire d’ufficio, senza ascoltare i genitori del bambino. Anche sostenitori della possibilità di abortire hanno fatto generalmente propria questa tesi, dandola anzi per scontata, e persino alcuni che in un primo momento l’avevano rigettata sdegnati si sono poi subito corretti. Ma quanto è fondata, in realtà? Cerchiamo di scoprirlo.

Va subito detto che nel nostro paese non esiste in generale per i medici un obbligo assoluto di sottoporre un paziente a trattamento medico: condizione necessaria per ogni atto medico è infatti il consenso del paziente, come risulta in primo luogo dall’art. 32 comma 2 della Costituzione:

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

In termini simili si esprimono anche il Codice di deontologia medica, alcuni trattati internazionali sottoscritti anche dall’Italia, e numerosissime sentenze della Corte di Cassazione e della Corte Costituzionale.
Naturalmente, non tutti sono capaci di esprimere il proprio consenso. In questi casi la decisione spetta al tutore; ma è ovvio che questi non può decidere arbitrariamente. Dovrà sottostare a un principio, che la Convenzione di Oviedo (art. 6, comma 1) esprime in questo modo:

Un trattamento può essere eseguito su una persona che non ha la capacità di esprimere il proprio consenso solo per il suo diretto beneficio («an intervention may only be carried out on a person who does not have the capacity to consent, for his or her direct benefit»).

Il Codice di deontologia medica reca una formulazione analoga, ma sembra anche porre una restrizione in più (art. 37):

In caso di opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessario e indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto a informare l’autorità giudiziaria; se vi è pericolo per la vita o grave rischio per la salute del minore e dell’incapace, il medico deve comunque procedere senza ritardo e secondo necessità alle cure indispensabili.

Ma il precedente art. 35 sembra offrire una diversa chiave di lettura, che in qualche modo riprende il dettato costituzionale sui «limiti imposti dal rispetto della persona umana»:

Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico […].

Ora, è concepibile che non prolungare con mezzi medici l’esistenza di alcuni pazienti minori o incapaci vada a beneficio di questi stessi pazienti? Che si rispetti così la loro dignità e la qualità della loro vita? Più in particolare, per venire al caso in esame: è concepibile che sospendere o non iniziare le cure a un neonato prematuro, affetto da gravissime patologie che incideranno pesantemente sulla qualità della sua vita futura, sia nel suo interesse? Non mi riferisco a patologie anche gravi, come la sindrome di Down, che però non rendono la vita indegna di essere vissuta; ma a situazioni di sofferenza insopportabile, o comunque di sofferenza grave non bilanciata da nessun aspetto positivo significativo, che la prematurità rende molto frequenti nei neonati. La questione è particolarmente lacerante nel caso di un neonato sopravvissuto a un aborto; è vero che la legge 194 evita in teoria casi simili, proibendo l’interruzione di gravidanza per motivi terapeutici quando esista la possibilità di sopravvivenza extra-uterina; ma anche restringendo i termini in cui l’aborto è oggi ammesso, casi simili si presenterebbero comunque, vista l’incertezza che spesso circonda la durata effettiva della gestazione.

Molti di noi ritengono che nel caso di un paziente adulto questa sia una verità evidente: vi sono destini infinitamente peggiori di una morte senza sofferenze. Altrettanti, se non di più, pensano che questo sia vero anche per i nostri animali, e che sia segno di egoismo prolungarne le sofferenze pur di non separarsene per sempre. Ciò che vale per esseri umani capaci di volontà autonoma e per esseri non umani privi di quella capacità, vale evidentemente anche per esseri umani incapaci.
Altri non la pensano così. La legge tace: non ci dice cosa esattamente si debba intendere per «dignità della persona» – anche se per il senso comune, oserei dire, questa espressione è incompatibile con determinate situazioni. Non si capisce comunque in base a che cosa i valori di alcuni – valori che, a ben guardare, giustificano quella che molti definirebbero come la tortura protratta di esseri umani innocenti – debbano essere imposti a tutti. Non si capisce, in altre parole, perché la decisione sul trattamento dei prematuri non debba essere demandata – all’interno di una classe ben definita di casi gravissimi – ai loro genitori. Se in questo modo si solleva un grave problema etico (che non pretendo qui di risolvere), è perché sarebbe possibile appunto per alcuni condannare i propri figli a un’esistenza di dolore senza speranza. Su questo il CNB avrebbe dovuto esprimere un parere...

Ci si può chiedere quali siano in pratica i casi talmente disperati da richiedere una pietosa omissione delle cure. Ne avevamo visto uno poco tempo fa. Si può obiettare che anche una bambina priva di occhi, sorda e costretta all’alimentazione con una sonda gastrica potrebbe avere una vita degna di essere vissuta; e anche se è difficile vedere come, se ne può discutere. Ma alla fine esistono dei casi dove il dubbio non è più possibile.
Qualche giorno fa è comparsa sul Foglio un’intervista a Eduard Verhagen, l’autore di quel Protocollo di Groningen che regola l’eutanasia dei bambini nei Paesi Bassi (Giulio Meotti, «“Non sono un mostro, io libero i bambini”», 29 febbraio 2008, p. 1). Verhagen parla di una bambina di nome Sanne:

Le era stata diagnosticata la più grave forma di Epidermolysis bullosa, uno stato incurabile e fatale, che progressivamente distrugge la pelle e auto-amputa le estremità. La pelle sarebbe letteralmente venuta via [ogni] volta che fosse stata toccata o abbracciata, lasciando in quel punto penose lacerazioni nel tessuto epiteliale. Gli strati più superficiali delle mucose della bocca e dell’esofago si staccavano ogni volta che veniva nutrita, funzione espletata per intubazione. Nel più ottimistico dei casi, avrebbe vissuto fino al suo nono o decimo compleanno, dopodiché sarebbe certamente morta di cancro della pelle. A giorni alterni si sarebbero dovute cambiare le bende, staccarle agli strati meno superficiali della pelle, strappare i tessuti di pelle appena riformatisi, lasciandola in un dolore estremo malgrado le migliori cure palliative.

Verhagen sta parlando di un caso di eutanasia: alle sofferenze di Sanne è stata posta fine con la somministrazione di farmaci adatti. Ma la stessa conclusione si sarebbe raggiunta (anche se forse meno pietosamente) con la sospensione dei trattamenti medici. Credo che anche un tribunale italiano, in base semplicemente alle norme vigenti, potrebbe (e dovrebbe) autorizzare un passo simile. E credo che la coscienza dica a ognuno di noi che questa sarebbe la cosa giusta da fare – se la coscienza non ci è stata divorata dall’ideologia.

Le dimissioni di Elena Cattaneo

Il testo completo.
Riporto la conclusione:

Pur manifestando la mia ammirazione per la gran parte dei colleghi del CNB, ai quali va la mia immutata stima, in questi mesi ho purtroppo anche dovuto rendermi conto di quanto debole e ridotta fosse, su alcuni argomenti, l’analisi scientifica e responsabile di aspetti che toccano la ricerca biomedica e che sono così vicini alle esigenze umane.

Anche per questo preferisco tornare a spendere quanto più del mio tempo per la ricerca scientifica.

Elena Cattaneo si dimette dal CNB

Ora vediamo cosa succede...

Comunicazione di Elena Cattaneo

Durante la plenaria di ieri Elena Cattaneo è intervenuta sulle recenti vicende del CNB. Il suo intervento contribuisce a risollevare l’umore e la fiducia nel genere umano. Ne riporto solo due brevi parti. Da leggere tutto.

Va premesso che Lei, prof. Casavola, ha un passato ed una esperienza Istituzionale che non può dimenticare e che la mettono in una posizione di obbligo verso le correttezze formali. Invece, il 5 ottobre 2007, durante un mio viaggio negli Stati Uniti, sono venuta a conoscenza “a mezzo stampa” della decisione di “dimissionarci”. Deliberazione da Lei proposta e poi assunta dal Governo. Senza una sua parola o comunicazione precedente. Questo mi ha molto amareggiato proprio perché proveniente da chi ha un passato come il suo. Non ne capisco lo scopo ma non lo credo uno scopo istituzionale “alto”. In un certo senso, quindi, non doverLe più fare da Vicepresidente non è un particolare dispiacere e, comunque, questo è un fatto che non può essere lasciato cadere nel silenzio da parte mia. E non aggiungo la più semplice correttezza fra persone: anche questa venuta meno da parte sua.

Voglio anche proporre una veloce analisi delle motivazioni circa il dimissionamento “pubblicizzate”, quasi con compiacimento, da alcuni membri CNB. La dialettica è stata infatti distorta in “conflittualità”, “litigiosità”, manca solo che raccontassero “che abbiamo fatto a botte”. Un altro bell’esempio di comportamento etico. Anche se, a dir la verità, e volendo dirla tutta, qualche volta una certa conflittualità pretestuosa nel CNB si è vista. Ma ad opera di alcuni suoi membri e non dei Vicepresidenti. Abbiamo anche ricevuto una mail nella quale si sottolinea che alcuni membri del CNB intervengono nelle discussioni “a tutti i costi”: per curiosità si vada a vedere quante righe di verbale sono ascrivibili sempre agli stessi, e si trovi fra questi uno dei Vicepresidenti dimissionati!

La morte organismica dell’embrione

Di ritorno da una conferenza stampa sul CNB e del CNB cerco di stilare un resoconto. Non è impresa facile perché ricordare è già complicato; ricordare insensatezze rasenta il miracolo (per fortuna ho scarabocchiato qualche appunto).
Parla il presidente Francesco Paolo Casavola, promettendo una informazione “ben approssimata” (da ormai un paio d’ore mi domando cosa possa essere una informazione ben approssimata, ma depongo le armi del mio stanco e inaffidabile intelletto).
Ci inoltriamo subito dopo nei rapporti tra scienza e morale, problema che secondo Casavola (almeno così sembra) sarebbe nato verso gli anni 70 con Potter (deve avere studiato sui Bignami). La scienza, aggiunge Casavola, ha portato grandi conquiste e grandi regressioni. Mi sono distratta nell’elenco (se è stato fatto) e ho sentito soltanto che “il progresso scientifico chiede di darsi un’etica”. Chiede a chi? E se deve darsi un’etica, non può farlo da solo? (Queste domande emergono dalla forma della frase di Casavola; sorvolo sul contenuto). Poi elenca i documenti sfornati dal CNB (ibridi e chimere mi rimane impresso; gli altri sono sul sito istituzionale per chi non potesse farne a meno). Forse mi sono distratta anche durante la proposta di soluzione dei rapporti tra scienza e morale, oppure ho perso qualche passaggio. Però mi ritrovo nel campo: “stabilire norme legali di principi etici convenuti” (convenuti tra chi e in che modo? E perché convenuti? O meglio: perché imporre una norma e non lasciare che ognuno faccia secondo i propri principi?). Convenuti secondo Casavola significa “che non hanno conservato la purità originaria” (credo proprio che abbia detto purità): il peccato originale del principio morale. La soluzione starebbe nel trovare “combinazioni ragionevoli”. E che significa ragionevole? “Ciò che giova all’uomo”. Che non è, si badi, razionale: ciò che è razionale, infatti, è “impeccabile logicamente. Ragionevole ha anche una vena morale, razionale no”. Ah.
Altro argomento: demolizione del baraccone CNB. “Come si fa a dire che il CNB non serve?” (non è esatto: il CNB è dannoso, non è soltanto inutile, è dannoso). “Come dire che deve cambiare statuto? È utopico pensare a un CNB diverso” (e su questo ci tocca concordare; per ragioni diverse dal presidente).
Dilemma marzulliano: “la vita è intoccabile nella sua naturalità oppure la vita umana può essere modificata nell’intenzione del miglioramento?”.
Dilemma universale: “l’embrione è già uomo oppure è una potenza che diventa tale nell’atto?”.
Non è che ci sarebbe una terza possibilità?
“Non voglio parlare di sacralità; parliamo del valore attuale, in base a cosa si pensa della vita umana”.
Poi si delinea anche il profilo del bioeticista: “non l’esperto isolato – figura romantica questa – ma uno scienziato che ascolta la società. Deve avere tanta immaginazione morale quanto scientifica” (più immaginazione di così?, verrebbe da chiedere).
Ma perché nasce la bioetica? (E già io avrei molto da ridire sulla scelta del verbo: anche qui siamo di fronte al miracolo di una disciplina che prima non esisteva, secondo Casavola; ma i miracoli avvengono in altri ambiti). “Nel 1971 Potter (aridaje) pretendeva (nobilmente) di fondare l’etica sulla scienza biologica – l’etica come figlia della scienza biologica. Poi un altro americano, un ginecologo, ha privilegiato i comitati etici. La strada delle leggi ha complicato le vicende. La bioetica è stata subordinata a produrre leggi”. Per quanto mi riguarda se questo asservimento legislativo non fosse avvenuto ci avremmo guadagnato: ma chi è a favore di leggi come la nostra bella legge 40? Chi è che ha normato pure la riproduzione? Non io, di certo.
“Tradurre i contenuti etici (le opinioni prevalenti) in leggi non offre mai buoni risultati. Le leggi hanno canoni di certezza e tassatività, i temi bioetici invece sono aperti. L’universalità viene storicizzata”.
Cede la parola a D’Avack sul documento discusso in plenaria: cosa ne dobbiamo fare degli embrioni scartati dalla PMA in seguito a diagnosi osservazionale? Le solite storie, salto e torno da Casavola che nel rispondere a una domanda ricorda che ci sono molti studi sulla “morte organismica dell’embrione” (prometto che mi documenterò al riguardo). Alla domanda sui 3 vicepresidenti dimissionati (non) risponde: “è una questione di organizzazione, di rapporti personali tra i vice e il presidente. I membri possono non andare d’accordo”. Già, ma perché li avete silurati? “È stata una decisione discrezionale del Governo, fonte delle nomine del CNB per migliorare l’assetto funzionale” (sì, ma qualcuno deve essersi lamentato, perché sembra che Prodi abbia qualcos’altro cui pensare che le beghe da cortile del CNB). “Il dimissionamento non tocca i profili personali dei membri”.
Chiacchiericcio, interventi non riportabili per decenza. E poi la conclusione: “il livello di produzione del CNB è altissimo rispetto all’estero. Io che sono un neofita non vedo documenti stranieri migliori; quelli stranieri sono dogmatizzati”.
Sipario.

Appello di OSADONNA sul CNB

L’Osservatorio sulla Salute Riproduttiva di Milano ha inviato una lettera/appello sulle ultime vicende riguardanti il Comitato Nazionale per la Bioetica.

Al Presidente del Consiglio Romano Prodi
Al ministro per la Ricerca Scientifica Fabio Mussi

Non ci è sfuggita la prepotenza e l’ingiustizia con cui F. Paolo Casavola, presidente del Comitato Nazionale di Bioetica, ha liquidato Elena Cattaneo e Cinzia Caporale sospendendole dalla vicepresidenza del Comitato stesso. Due donne, due scienziate di alto livello, due voci laiche nel dibattito sulle questioni bioetiche in Italia. Due persone scomode nel ruolo di vicepresidenti, come ha rilevato lo stesso Casavola indicandole come colpevoli di vicinanza con i suoi detrattori. Insieme al terzo vicepresidente liquidato, Luca Marini, non avrebbero preso le distanze dalle critiche che tre membri del CNB (Carlo Flamigni, Demetrio Neri, Gilberto Corbellini) hanno rivolto al presidente Casavola. Non sono state nei ranghi, e per questo le ringraziamo.
Noi donne e uomini firmatari cogliamo l’occasione per rilanciare la denuncia di un CNB che non svolge i suoi compiti istituzionali: porre le basi di un confronto pubblico sugli interrogativi sollevati dalle biotecnologie e dal loro uso in campo medico, a partire da diversi orientamenti, inclusa l’esperienza femminile e la riflessione del movimento delle donne. Solo in questo modo alle polarità che impoveriscono il dibattito bioetico in Italia – laico o cattolico, sacralità o qualità della vita, etica della giustizia o etica della cura, fatti o valori – potrà sostituirsi un confronto che assuma la libertà e la responsabilità personale come guida per elaborare regole pubbliche.
A Cinzia Caporale, Elena Cattaneo e Luca Marini esprimiamo tutta la nostra solidarietà, invitandole a lavorare insieme per avviare una fase costituente di nuove e più adeguate istituzioni di bioetica. Una verifica del grado di verticalità, elitarismo, tecnocrazia e anche usura del CNB a 17 anni dalla sua costituzione è necessaria da tempo. Forse è arrivato il momento per farlo.
Al Ministro per la ricerca Fabio Mussi chiediamo di affrontare la vicenda con gli strumenti adeguati e con la visibilità che la gravità del fatto richiede, a Romano Prodi, cui sono andati i nostri voti, chiediamo che motivi la sottoscrizione dell’espulsione immotivata. Come cittadine che difendono la laicità dello stato e della ricerca ci troviamo, una volta di più, a dire: adesso basta.

Per aderire: osa@osadonna.org.
Le adesioni.

Le mani sul Comitato Nazionale per la Bioetica

Prosegue la saga del Comitato Nazionale di Bioetica. La risposta della presidenza del Consiglio dei Ministri, nella persona del sottosegretario Giampaolo D’Andrea, all’interrogazione a prima firma di Katia Zanotti non solo non è affatto soddisfacente ma getta ulteriore discredito su un Comitato del tutto impreparato ad affrontare le questioni che dovrebbe trattare. Condivido ogni parola del commento di Donatella Poretti:

Una risposta che potrei definire più preoccupante della vicenda stessa: avvallando il presidente del CNB, Francesco Casavola, e rinnovandogli piena fiducia, non fa chiarezza sulle vicende al centro dell’attenzione mediatica in questi giorni. A fronte della richiesta di Casavola di avere collegialità nell’ufficio di presidenza del CNB (e per Casavola evidentemente collegialità significa sottomissione alla sua visione), la presidenza del Consiglio ha deciso di sostituire i tre vicepresidenti. Il sottosegretario D’Andrea non offrendo nessuna spiegazione, ha giustificato l’epurazione dei tre aggettivando i contrasti all’interno della presidenza come una “pericolosa situazione di conflittualità interna”.
La dialettica ed il confronto non solo non sono graditi all’interno del CNB ma neppure apprezzati dalla presidenza del Consiglio dei Ministri. Non solo il presidente del CNB vuole imporre con la sua gestione un modello unico del mondo, quello cattolico apostolico romano, ma anche la presidenza del Consiglio sembra muoversi in questa direzione.
È sempre più urgente e necessario rivedere le regole interne di democrazia del Comitato stesso, solo dotandosi di trasparenza il Comitato potrebbe permettere a tutti di capire il tipo di scontri che avvengono al suo interno: se sono di potere o di dialettica sulle diverse posizioni.

La risposta è qui (fa venire il mal di mare..).

Care colleghe, Caro Luca

Aggiornamento sulla rimozione forzata dei tre vicepresidenti del Comitato Nazionale per la Bioetica: Cinzia Caporale, Elena Cattaneo, Luca Marini.
Un bel pasticcio, caro presidente.

Quando si dice le buone maniere

Della destituzione pare che abbiano saputo dai giornali. I tre vicepresidenti del Comitato Nazionale per la Bioetica attendono di essere avvisati del cambio ai (vice)vertici e di conoscere le motivazioni. Così anche noi su questo ultimo punto: sarà interessante sapere il motivo che ha ispirato Francesco Paolo Casavola.

Dimissionamento forzoso alla vicepresidenza del Comitato Nazionale per la Bioetica

Dopo le tensioni esplose qualche giorno fa sembra che i vicepresidenti Cinzia Caporale, Elena Cattaneo e Luca Marini siano stati dimissionati e saranno rimpiazzati da Lorenzo D’Avack, Riccardo Di Segni e Laura Palazzani (Un blitz anti-laici al comitato di bioetica, Il Riformista, 5 ottobre 2007).
Se il cambio della guardia fosse confermato la natura del Comitato subirà una ulteriore sterzata clericale. Proprio nella direzione sperata, dunque.

Cahier de doléances

Carlo Flamigni, Demetrio Neri e Gilberto Corbellini, membri del Comitato Nazionale per la Bioetica, hanno scritto una lettera indirizzata al presidente dell’organismo, Francesco Paolo Casavola, in cui ne criticano la gestione. La lettera, inviata anche agli altri membri del Comitato, è finita per una fuga di notizie sul prossimo numero della rivista Left; il giornale Aprile OnLine ne ha dato ieri un’anticipazione («Bioetica, presidente così non va», 27 settembre 2007). A quanto pare, proprio ieri il Comitato si sarebbe dovuto riunire per discutere la lettera.
Tre i fatti principali che vengono rimproverati a Casavola:

Il primo [di cui si è occupata anche Chiara Lalli su Bioetica], «è stata la nomina del professor Dallapiccola come rappresentante del Comitato nella commissione incaricata di rivedere le linee guida della legge 40/2004, effettuata senza consultare – come prassi vorrebbe – in alcun modo il Cnb e senza comunque comunicarne l’avvenuta nomina – come regolamento prescrive – all’assemblea. Al di là della inappropriatezza politica della scelta, ovvero di nominare in quella commissione il presidente del comitato ‘Scienza e Vita’, a destare preoccupazione in noi è stata anche la modalità con cui Lei ha gestito, in plenaria, le richieste di chiarimenti: un goffo tentativo di negare l’evidenza, avallato anche dal prof. Dallapiccola (pure lui se ne era dimenticato?), reso ancor più goffo dalla successiva lettera di scuse che Lei ha inviato al prof. Corbellini, il cui contenuto non lascia altra alternativa che pensare che l’intera vicenda sia stata gestita con deplorevole superficialità. Coloro tra i firmatari della presente che sono stati componenti di precedenti Cnb desiderano anche aggiungere di non aver mai udito da parte del Presidente i toni minacciosi e intimidatori che Lei ha usato senza motivo nei riguardi del Professor Corbellini».
Il secondo fatto, «è stata la modalità piuttosto irrituale (cfr. Verbale della Riunione Plenaria del 30 Marzo 2007) con la quale Lei ha ‘indicato’ i professori Bompiani, Marini e Dallapiccola come membri di una commissione congiunta Cnb-Cnbb dedicata allo stoccaggio delle cellule staminali. Da sempre – e senza che nessuno ne debba sollecitare il rispetto – prassi vuole che in questo tipo di nomine venga rispettato il pluralismo di idee e posizioni e quindi non si capisce perché Lei abbia privilegiato, di nuovo, tre esponenti del Cnb di analogo orientamento (e sempre afferenti a Scienza e Vita), trascurando di includere un esponente di diverso orientamento e che aveva manifestato la sua disponibilità, cioè la Professoressa Monica Toraldo di Francia».
Il terzo fatto, «è stata la nomina, effettuata senza consultare l’assemblea e senza comunicare alcunché, del prof. Marini come delegato italiano presso il Forum dei comitati etici dei paesi dell’Unione Europea. Consideriamo del tutto inopportuna questa nomina perché la rappresentanza del Cnb presso organismi internazionali è uno dei compiti fondamentali del Presidente, che può certo, come talora è avvenuto in passato, farsi rappresentare a questa o quella riunione da un delegato (e non necessariamente uno dei vice-presidenti) in caso di momentaneo impedimento: ma una delega ‘perpetua’ alla stessa persona potrebbe essere interpretata, a livello europeo, come una mancanza di considerazione e di rispetto per quell’Istituzione, così indebolendo di fatto il prestigio del Cnb nel consesso europeo».

L’immaginario di Luca Marini

In un comunicato stampa di oggi diramato dall’ECSEL (Eutanasia: Marini (Ecsel e CNB), grande rincorsa alla ribalta) Luca Marini, vice presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica “commenta le notizie relative all’immaginario rifiuto delle cure da parte di Sua Santità Giovanni Paolo II” con le seguenti parole:

Le dichiarazioni del dott. Riccio, per quanto fantasiosie e smentite dai fatti, hanno avuto l’effetto di fare riemergere l’interessato dalla invisibilità mediatica subentrata al clamore suscitato dal caso Welby. […] Questi temi sollecitano figure assolutamente all’oscuro dei fatti o prive di competenza, ma desiderose di conquistare comunque una ribalta. È quanto è accaduto nei giorni scorsi con riferimento alle meditate e fondate dichiarazioni di Benedetto XVI sull’alimentazione e l’idratazione dei pazienti in stato vegetativo, che incontrano critiche superficiali da parte di persone, come la vedova Welby, di cui si comprende il dolore, ma non si può valutare la competenza scientifica.

Invece, chiedo scusa, Benedetto XVI ha competenze scientifiche? Ma mi faccia il piacere!

Le condizioni di (e per) Francesco D’Agostino per la validità del testamento biologico

Francesco D’Agostino (si) domanda se è giusto che una persona possa lasciare le proprie disposizioni in materia di trattamenti sanitari per un tempo in cui non sarà più in grado di esprimere una preferenza.
Dopo avere risposto di sì elenca le condizioni necessarie per dare quella risposta affermativa (Come uno scivolo mascherato verso l’eutanasia, Avvenire, 6 aprile 2007).
E ci ritroviamo con un permesso accordatoci da D’Agostino che somiglia a un permesso quanto uno spaventapasseri somiglia a un uomo in carne e ossa.
A cominciare dalla condizione

d) che il medico, destinatario delle dichiarazioni anticipate, pur avendo il dovere di tenerle in adeguata e seria considerazione, non venga mai dalla legge vincolato alla loro osservanza (esattamente come il medico di un paziente “competente” non può mai trasformarsi in un esecutore cieco e passivo delle richieste di questo).

Una legge la cui applicazione non è vincolante a che diavolo serve? “Prego, scriva le sue volontà testamentarie, poi non pretenderà che siano vincolanti vero? Se il notaio penserà che sia più giusto lasciare i suoi soldi alle sante suore della misericordia invece che al canile municipale potrà farlo, non vorrà mica trasformare il notaio in un cieco e passivo esecutore delle sue volontà?”.
Ma non solo. Ricordando il suo caro Comitato Nazionale per la Bioetica e un documento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento approvato all’unanimità il 18 dicembre 2003, D’Agostino piazza un’altra caricatura della nostra libertà:

Su di un solo punto il Cnb, in una successiva postilla al documento, si è espresso non all’unanimità, ma a maggioranza: sul fatto cioè che non è possibile far rientrare nel legittimo rifiuto che un paziente possa esprimere nei confronti di una terapia anche il rifiuto dell’alimentazione e dell’idratazione. Se per alcuni membri del Cnb alimentazione e idratazione sarebbero da assimilare a atti medici, il cui rifiuto – anche anticipato – da parte del soggetto interessato sarebbe lecito, per la maggioranza esse sarebbero invece da considerare forme premediche di sostentamento vitale, dotate di un altissimo valore etico e simbolico e la cui sospensione realizzerebbe di fatto una forma, particolarmente insidiosa, perché indiretta, di eutanasia.

La questione trattamento medico-non medico per la nutrizione e l’idratazione artificiale è davvero penosa: innanzitutto sostenere che non siano atti medici è piuttosto peregrino. Ma il punto non è nemmeno questo: pur ammettendo che non siano atti medici, dovrebbero essere per questo obbligatori? È possibile rifiutare trattamenti sanitari, ma anche assistenziali, premedici e di altra natura. È inutile forzare il carattere non medico della NIA per rendere la scelta delle persone inutile e aggirabile.