La legge truffa

Il premier invia una lettera in vista dell’arrivo in Aula alla Camera del disegno di legge sul testamento biologico. Il testo, scrive il presidente del Consiglio, è “un risultato largamente condivisibile di sintesi e di mediazione alta”.

No, il testo è una mostruosità ripugnante.

Poi presogue:

Questa legge sancisce per la prima volta il principio laico di 'consenso informato' per cui nessun trattamento sanitario può essere compiuto sul paziente senza che questi abbia espresso il proprio consenso assicurando così la libertà di cura.

Cosa dice? Per la prima volta? Cosa dice? (Per esasperazione incollo il link a questo).

Leggere prima di commentare

Dicevamo su questo blog, poco più di una settimana fa, come la sentenza pronunciata dalla Quarta Sezione Penale della Cassazione il 13 gennaio scorso fosse molto diversa da quanto andavano raccontando all’unanimità giornali e altri media, che si erano inventati dal nulla un solenne pronunciamento contro l’accanimento terapeutico. Adesso la verità emerge anche altrove; ecco cosa scriveva ieri Mario Pirani, come sempre inappuntabile («Chirurghi sotto accusa con sentenza inventata», La Repubblica, 19 aprile 2011, p. 26):

La seconda citazione è tratta dall’editoriale del Corriere Medico, a firma del presidente dell’Ordine dei medici di Roma Mario Falconi […]: «Suggerisco un’Authority contro i media che manipolano la realtà... Persino una recente sentenza della Cassazione è stata stravolta con palese alterazione della verità». Come, del resto, sostiene la terza citazione, un comunicato a firma di Giovanni Hermanin, già assessore della giunta Veltroni ed oggi responsabile Sanità dell’Api (Alleanza per l’Italia), secondo cui «non esiste nessuna sentenza della Cassazione che affermi quanto riportato su tutti i giornali in merito agli interventi chirurgici su pazienti in condizioni estreme». Il comunicato si riferisce, appunto, alla notizia riportata con grande rilievo, su una condanna, sancita dalla Cassazione, nei confronti di tre chirurghi […] i quali avrebbero operato, suffragati dal consenso informato della paziente e dei familiari, una giovane donna, con due figli, al fine di prolungarne almeno per qualche tempo la vita. Il tentativo però fallì, ma la famiglia, consapevole del suo impegno, si guardò bene dal denunciare gli operatori. Questi furono egualmente condannati e ricorsero fino alla Cassazione per rivendicare la giustezza del loro operato. Sulla base però di una interpretazione erronea diffusa dalle agenzie, la notizia venne data come se la Suprema Corte avesse condannato i chirurghi e stabilito «in modo perentorio il principio secondo cui gli interventi chirurgici senza speranza (chi può definirli in anticipo? ndr) non devono essere tentati anche se esiste il consenso informato del paziente». Per capirne di più ho letto integralmente la sentenza la quale, in buona sostanza, non ha condannato nessuno né emesso alcun principio, ma, preso atto del decorso del termine di prescrizione, si è limitata a dichiarare estinto il reato, rifiutando di entrare nel merito. Resta da chiedersi perché sia stata fatta circolare una versione così ingannevole. […]

La coscienziosità di Pirani, che è andato a leggersi la sentenza, può utilmente essere messa a confronto con quella di Massimo Gandolfini, che su Avvenire («Ottimi princìpi ribaditi [e legge benvenuta]», 16 aprile, p. 2), ancora tre giorni fa, adoperava la versione di fantasia del pronunciamento della Cassazione per giustificare la legge sulle DAT in discussione alla Camera, pur dichiarando – molto candidamente, almeno in apparenza – di non conoscere gli atti del «caso specifico»! A merito di Gandolfini va comunque ascritto di averci fatto capire quale sia la risposta alla domanda di Pirani: perché è stata fatta circolare una versione così ingannevole della sentenza? Il motivo, a questo punto, è evidente...

Una sentenza immaginaria

E così, la Corte di Cassazione avrebbe solennemente stabilito il principio che non basta il consenso informato per dare legittimità all’azione del medico; che i chirurghi che sottopongono i pazienti a interventi inutili tradiscono il giuramento di Ippocrate; che le operazioni senza speranza non devono essere nemmeno tentate. Questo abbiamo letto sui giornali nei giorni scorsi. Secondo Assuntina Morresi («Cassazione doppia. Chiarezza urgente», Avvenire, 10 aprile 2011, p. 2), quella pronunciata dalla Quarta Sezione Penale della Cassazione il 13 gennaio scorso sarebbe in più

una sentenza, insomma, in accordo con la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) in discussione in Parlamento, per la quale il medico deve tenere conto delle volontà espresse dal paziente quando ancora era in grado di farlo, ma non è obbligato a eseguirle, perché non può trasformarsi in un mero esecutore delle sue richieste. E un alibi in meno a chi sostiene che la legge sulle Dat è incostituzionale perché le indicazioni contenute non sono vincolanti. Ancora una volta si conferma che l’autodeterminazione del paziente non è assoluta, perché non basta il suo consenso a rendere legittimo qualsiasi intervento medico: il professionista non può scaricare sul malato la responsabilità che gli compete, quella cioè del giudizio ultimo sulla terapia da intraprendere, sospendere, o non iniziare affatto.

È un vero peccato che tutte queste interpretazioni abbiano poco – e in qualche caso, nulla – a che fare con la vera sentenza.

Partiamo dai fatti. Il 10 dicembre 2001, all’Ospedale S. Giovanni di Roma, tre chirurghi sottopongono una paziente affetta da un tumore con metastasi diffuse a un intervento chirurgico. A una laparoscopia iniziale fa seguito una laparotomia, con cui vengono asportate le ovaie e una parte della massa neoplastica. Durante la notte la paziente si sente male e, nonostante i tentativi di rianimazione, muore all’una del giorno dopo. L’esame autoptico identificherà la causa della morte in una grave emorragia interna. L’accusa che viene formulata contro i tre medici è, in primo luogo, di aver causato lesioni alla milza e al legamento falciforme della donna, che sarebbero la causa del sanguinamento fatale. I tre sostengono invece che l’emorragia sarebbe stata causata dal cedimento fortuito e imprevedibile dei punti metallici usati per suturare i vasi sezionati, dovuto alle cattive condizioni dei tessuti operati.
In secondo luogo, si accusano gli imputati di aver violato le

disposizioni dettate dalla scienza e dalla coscienza dell’operatore. Nel caso concreto, attese le condizioni indiscusse ed indiscutibili della paziente (affetta da neoplasia pancreatica con diffusione generalizzata, alla quale restavano pochi mesi di vita e come tale da ritenersi “inoperabile”) non era possibile fondatamente attendersi dall’intervento (pur eseguito in presenza di consenso informato della donna quarantaquattrenne, madre di due bambine e dunque disposta a tutto pur di ottenere un sia pur breve prolungamento della vita) un beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita. I chirurghi pertanto avevano agito in dispregio al codice deontologico che fa divieto di trattamenti informati a forme di inutile accanimento diagnostico terapeutico.

Va notato che, contrariamente a quanto sostenuto da quasi tutte le fonti giornalistiche, queste non sono parole della Cassazione ma bensì della Corte d’Appello (i tre imputati, condannati in primo e secondo grado per omicidio colposo, avevano fatto ricorso alla Suprema Corte). Ma questo è in fondo solo un dettaglio. Il punto fondamentale è che, nel loro ricorso, i tre chirurghi non hanno mai messo in discussione il principio che non si devono praticare interventi inutili. Non hanno legittimato le proprie azioni invocando il consenso informato ottenuto dalla paziente; meno che mai nessuno di loro ha cercato di «scaricare sul malato la responsabilità che gli competeva». Come avrebbero potuto, del resto? La Corte d’Appello non aveva introdotto nessuna novità, ma solo ricordato un articolo del Codice deontologico dei medici, il n. 16, che recita:

Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

(Nel linguaggio del Codice «anche tenendo conto» va interpretato come «neppure tenendo conto».) Questo è un principio di banale buon senso, che nessun medico ha mai messo o metterebbe in discussione (anche se non tutti i medici, purtroppo, operano poi in conformità ad esso). Dovrebbe anche essere evidente che il principio secondo cui il paziente non può pretendere che il medico compia qualsiasi azione non inficia per nulla – anzi a ben vedere conferma – il principio complementare secondo cui neppure il medico può pretendere che il paziente subisca qualsiasi azione.
I tre imputati si sono invece difesi asserendo che l’operazione non appariva in partenza così disperata, essendo in quel momento l’origine del tumore ancora incerta: se fosse stato un tumore ovarico, la donna avrebbe potuto sopravvivere anche tre anni in più (le analisi successive hanno confermato che si trattava invece di un tumore del pancreas). I tre hanno anche lamentato il fatto che l’addebito di aver voluto effettuare l’intervento chirurgico non era stato contestato nel capo di imputazione, pregiudicando così la loro piena possibilità di difendersi; e questo è tutto.
La Cassazione ha annullato la condanna della Corte d’Appello per l’intervenuta prescrizione; ha giudicato che le prove addotte contro gli imputati non fossero contraddittorie o insufficienti, e che non si potesse quindi proscioglierli nel merito. Ha giudicato infine di non poter rilevare eventuali vizi di motivazione o analizzare questioni di nullità, a causa dell’avvenuta estinzione del reato. Non ha affermato o ribadito e neppure soltanto nominato nessun principio giuridico a proposito del consenso informato – cosa naturale, dato che nessun principio del genere, come abbiamo visto, era stato messo in questione dai tre ricorrenti.
Questo, almeno, nella sentenza reale; in una sentenza immaginaria, com’è noto, si può leggere qualsiasi cosa – soprattutto, qualsiasi cosa confacente ai propri scopi.

Dopo di che, onorevole Roccella?

Eugenia Roccella torna per l’ennesima volta sulla legge in discussione alla Camera e in particolare sul consenso informato («Non spetta a un tribunale decidere dove finisce la vita», Il Giornale, 7 marzo 2011, p. 12):

un consenso informato, per essere tale, deve rispondere a due condizioni: ci deve essere il consenso, dunque una firma, e l’informazione, dunque un colloquio con un medico. Se il paziente a cui, alla vigilia di un’operazione chirurgica, fosse sottoposta l’informativa da firmare, si rifiutasse, sostenendo di averne già parlato con i genitori, il medico non lo giudicherebbe sufficiente. Non può bastare un’informazione casuale, approssimativa, non aggiornata, priva di basi scientifiche.

D’accordo, supponiamo che il medico non lo giudichi sufficiente; dopo di che, caro sottosegretario, cosa potrebbe succedere, secondo Lei? Ci sono varie possibilità:

• il medico chiama due infermieri nerboruti, che legano il paziente con le cinghie di contenzione a una sedia e lo obbligano ad ascoltare l’intera informativa;
• il medico chiama i suddetti infermieri, che sedano il paziente per poter procedere all’operazione in assenza del prescritto dissenso informato;
• il medico denuncia il paziente alla magistratura (sperando di non incappare in giudici comunisti), perché gli sia irrogata una pena esemplare e gli scappi la voglia di reiterare il suo crimine orrendo.

Oppure, ipotesi forse più realistica,

• il medico si tiene per sé la propria frustrazione e lascia andare il paziente, visto che – si regga forte, onorevole – il consenso informato è necessario per procedere a un trattamento sanitario ma non per rifiutarlo.

Forse Lei, onorevole, riterrà questa idea frutto dell’odierno relativismo e dell’imperante cultura-di-morte; però, strano a dirsi, essa sembra essere presente persino nella legge sulle DAT da Lei così caldamente sostenuta, che all’art. 2 comma 4 recita:

È fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato che diventa parte integrante della cartella clinica.

La vita è piena di sorprese, vero onorevole?

Bentornato paternalismo!

Nia è l’acronimo per nutrizione e idratazioni artificiali. È qualcosa di cui puoi avere bisogno quando non puoi alimentarti per via fisiologica. Per una patologia o per una condizione di incoscienza. Può essere un ricorso temporaneo o permanente.
Hai bisogno di firmare un consenso informato, che è quel foglio che bisogna firmare ogni volta che ti sottoponi a un intervento chirurgico o medico.
In quel foglio si dovrebbe sintetizzare la seguente idea: che tu come paziente sei stato informato correttamente ed esaustivamente dei rischi della tua condizione, della prognosi, delle alternative terapeutiche e assistenziali (se esistono alternative, se non esistono sarai informato che la tua scelta è tra la proposta per cui si richiede il consenso informato e l’astenerti dal fare alcunché). In quel foglio dichiari che sei stato informato e che accetti il determinato trattamento. Ogni consenso, ovviamente, può essere tale solo se è espresso in modo consapevole. La condizione necessaria per la consapevolezza è l’informazione. Non possiamo entrare qui nel merito delle difficoltà intrinseche e di tutti i possibili modi in cui l’accertamento della corretta informazione e della consapevolezza del paziente presenti ostacoli e faglie.
Ciò che ci interessa è ricordare il principio e il meccanismo che caratterizza ogni intervento medico. L’importante è ricordare che puoi scegliere. Puoi anche rifiutare. Nessuno può obbligarti: questo è il cuore dell’autodeterminazione, questo è quanto affermato nella carta costituzionale. Questo è quanto avrebbe dovuto decretare la fine del paternalismo, secondo cui il medico è colui che decide della vita del paziente e prende per lui le decisioni. Invece il paternalismo è un’abitudine ancora radicata e una tentazione spesso irresistibile. A volte per buone ragioni: perché si pensa davvero che stai facendo la scelta sbagliata, proprio com’è difficile non cercare di imporre il nostro punto di vista all’amico che ha scelta l’ennesima fidanzata sbagliata. Soprattutto se siamo convinti che il nostro amico non sia davvero consapevole. A volte per ragioni meschine e presuntuose. Qualsiasi siano queste ragioni il paternalismo è moralmente condannabile e legalmente messo da parte, perché la decisione è affidata al paziente, a parte eccezioni in cui vi sia l’impossibilità di esprimere un consenso per l’urgenza o quando si delinea la necessità di un trattamento sanitario obbligatorio. In tutti gli altri casi un adulto ha il diritto di scegliere se e come curarsi.
Le direttive anticipate possono essere considerate una estensione temporale del consenso informato.
In fondo già accade: firmo oggi per un intervento che si farà più tardi o domani, per esempio. Le direttive anticipate mi darebbero la possibilità di decidere oggi per un futuro possibile in cui non posso più farlo perché sarò incosciente: per una patologia o per un incidente. Oggi io potrei decidere senza delegare nessuno a farlo in una condizione in cui la mia volontà non può essere espressa.
Ed eccoci alla Nia e alla discussione del disegno di legge sulle direttive anticipate di trattamento che esclude che si possa decidere al riguardo. La Nia è un obbligo, una imposizione, nonostante le si indichi con espressioni come “diritto imprescindibile”. Secondo i difensori di questo legge ripugnante non siamo in grado di decidere se vogliamo essere nutriti e idratati artificialmente, siamo fantocci nelle mani dei vari burocrati: da Eugenia Roccella a Maurizio Sacconi, tutti preoccupati di imporci un bel tubo nello stomaco.
I punti dolenti sono molti.
A cominciare dal negare statuto medico alla Nia, contro il parere delle associazioni di categoria. E contro ogni ragionevolezza. Basterebbe infatti sapere di cosa si parla per evitare di rendersi ridicoli. La sostanza nutritiva è un preparato farmaceutico che viene somministrato per via enterale o parenterale, cioè attraverso una sonda nasogastrica o ipercutanea nel primo caso, oppure tramite un catetere venoso nel secondo caso. Infilare un catetere in una vena comporta rischi settici e metabolici.
Se questa legge verrà approvata, i suoi fautori dovranno sbrigarsi a eliminare la necessità del consenso informato al riguardo.
Ma poi c’è il punto più bizzarro e più inutile: se anche non fossero trattamenti medici, ma forme assistenziali, il passaggio dallo statuto non medico all’obbligo è assolutamente illegittimo. Posso rifiutare anche trattamenti assistenziali! Posso rifiutare la compagnia di persone a me non gradite. Perché non potrei scegliere liberamente sulla nutrizione e idratazione artificiali?
Nessuno osa ancora imporle alle persone coscienti - considerando che serve un intervento chirurgico per inserirti la valvola e considerando quanto sia invasivo il sondino nasogastrico. Entrambe pratiche su cui il consenso è necessario. Nessuno può impormi un tubo nel naso o una PEG.
E allora ecco lo scenario che questa legge delinea: se siamo coscienti possiamo rifiutare, se non lo siamo no. E letteralmente è vero, perché se sono incosciente non posso esprimere alcuna preferenze né rifiutare (nemmeno consentire, ovviamente). Ma è per questo che servono le direttive anticipate. Perché io possa oggi anticipatamente dire cosa voglio per domani in cui mi troverò in condizione di incoscienza.
O le direttive sono anticipate o non lo sono. Se non lo sono non serve alcuna legge. In caso contrario come si può minare l’anticipazione segnando questa discriminazione tra una persona cosciente e una che non lo è?
È vero che questa anticipazione solleva un problema filosofico complesso che riguarda l’identità personale e la possibilità di esprimere oggi una preferenza su una condizione che non sto vivendo e posso solo immaginare.
Ma è vero anche che questo problema filosofico ci si pone in molte altre circostanze e non si rivela una condizione sufficiente per minare quell’anticipazione. Ogni forma contrattuale, ogni appuntamento, ogni richiesta per l’indomani mattina presente un problema di anticipazione. Ti dico oggi che domani vorrei essere svegliata da te alle 7. E come possiamo sapere che nel sonno io non cambi idea? Che io non voglia più essere svegliata alle 7 ma alle 10? Che fareste voi, mi svegliereste o mi lascereste dormire?
Per fare un’analogia più vicina alla Nia: durante l’anestesia necessaria per un intervento chirurgico, perdo forse il diritto che ho espresso prima della sedazione? Oppure dovrei essere continuamente essere risvegliata per accertare che il consenso sia ancora attuale?
La strategia dello statuto non medico, insomma, non è solo evidentemente costruita su fondamenti marci, ma è anche fallimentare allo scopo prefissato. Le direttive anticipate disegnate dal disegno di legge in discussione sono intrise del più bieco e sciocco paternalismo. Mantengono solo il nome e l’apparenza di uno strumento per dichiarare anticipatamente le nostre volontà. Sono un corpo imbalsamato presentato come l’ospite d’onore.

iMille, 8 marzo 2011.

Autodeterminazione e solitudine

È una storia triste, quella di Kerrie Wooltorton, ventiseiennne di Norwich, Inghilterra. Dopo aver ingerito intenzionalmente un liquido antigelo la donna aveva chiamato un’ambulanza, ma all’arrivo in ospedale si era opposta a che i medici intervenissero per salvarle la vita; a questo scopo aveva anche redatto tre giorni prima un testamento biologico e l’aveva portato con sé. I medici, dopo aver constatato che la donna appariva capace di intendere e di volere, avevano ritenuto che fosse contrario alla legge (il Mental Capacity Act del 2005) imporre un trattamento sanitario, e si erano limitati a fornire cure compassionevoli. Kerrie era morta il giorno dopo.

I fatti risalgono a due anni fa, ma in questi giorni un tribunale britannico ha stabilito che il comportamento dei medici non è stato contrario alla legge. Questa decisione ha scatenato inevitabilmente le polemiche: alcuni vi hanno visto una forzatura dello strumento legale del testamento biologico, che si trasformerebbe in questo modo in un mezzo per portare a termine indisturbati propositi suicidi. Per la verità, non è affatto chiaro che le direttive anticipate abbiano avuto un ruolo nella vicenda: Kerrie era cosciente al suo ingresso in ospedale, e si è opposta a voce all’intervento dei medici; il testamento biologico può aver al massimo rafforzato le parole della donna (si veda «Sheila McLean on advance directives and the case of Kerrie Wooltorton», BMJ Group Blogs, 1 ottobre 2009).
Più seria è la contestazione relativa alle reali condizioni mentali della donna. Sembra che alla Wooltorton fosse stato diagnosticato in passato il disturbo borderline di personalità; la donna risentiva fortemente dell’impossibilità di avere figli a causa di una malformazione fisica. La circostanza, se fosse vera, getterebbe forti dubbi sulla sentenza (o sulla legge su cui questa si è basata): una condizione necessaria per la validità del consenso informato in materia di fine vita è senza dubbio la capacità mentale. Vero è che in casi di disturbo mentale intrattabile la sofferenza del paziente può essere tanto intensa da rendere difficile per chiunque altro opporsi su basi morali a una decisione suicida. Al di là del caso in questione, va poi decisamente evitato quel vero e proprio comma-22 che fa dire ad alcuni che chiunque non sia pazzo può suicidarsi, ma chi decide di suicidarsi va per ciò stesso considerato pazzo: la diagnosi psichiatrica non deve fondarsi unicamente sul proposito suicida in sé.
Un altro requisito per avere un consenso informato valido in casi come questo è che il gesto non sia dettato dall’impulso del momento. Sicuramente non è stato così per Kerrie Wooltorton, che in un anno aveva tentato già altre nove volte di uccidersi, sempre con l’antigelo. In queste occasioni la donna non era riuscita ad andare fino in fondo, acconsentendo alla fine sempre alle cure. Dall’altra parte, questi reiterati tentativi pongono inevitabilmente una domanda: è possibile che una persona che voglia davvero suicidarsi non riesca a trovare un sistema più efficace? Esiste però una risposta: Kerrie ha specificato, arrivando in ospedale, che non voleva morire sola. Il ricorso a un veleno dall’effetto lento (e la telefonata al servizio di emergenza sanitaria) sembra essere stato determinato dal timore di finire in solitudine; ed è questo che dà alla vicenda tutta la sua tragica malinconia.

Il tema della solitudine ricorre spesso nelle discussioni sull’autoderminazione nei casi di fine vita. Lo evoca per esempio Assuntina Morresi in un articolo dedicato proprio al caso di Kerrie Wooltorton («Morte a comando. Purché sia salva la forma», Avvenire, 3 ottobre, p. 2). La Morresi denuncia il «verbo dell’autodeterminazione, ridotto ad un individualismo esasperato, in una società da cui si esigono “servizi” e “nuovi diritti”, ma nella quale le relazioni umane hanno sempre meno importanza». Nota acutamente Ivo Silvestro («Solitudine», L’Estinto, 3 ottobre), a proposito di questo articolo:

Il problema è che l’autrice sembra convinta che si tratti di una storia di autodeterminazione e quindi di solitudine, come se l’unico modo per stare vicino a una persona fosse non rispettare la sua volontà.
Nel finale dell’articolo, sembra quasi che una possibile soluzione al tragico evento possa essere ridurre il potere giuridico del living will, dando ai medici la possibilità di ignorare le volontà del malato – il che avrebbe probabilmente salvato la vita a Kerrie, ma certo non l’avrebbe fatta sentire meno sola.

L’autodeterminazione implica sempre una scelta dell’individuo; né potrebbe essere diversamente (la cosiddetta autodeterminazione dei popoli, delle classi, delle comunità, etc. è poco più della mera somma di molte scelte individuali). Ma scelta individuale non è affatto uguale a scelta in solitudine, e men che meno a scelta per la solitudine. La mia scelta può essere aperta ai consigli degli altri, alle loro critiche, alle loro offerte d’aiuto, alle loro richieste di riconsiderare la questione, persino – in qualche misura – alle loro suggestioni e ai loro influssi, senza cessare per questo di essere perfettamente libera (per quanto può esserlo una scelta umana); purché rimanga sempre la mia scelta, quella con cui mi determino da me. E l’oggetto della mia scelta non sarà necessariamente una vita solitaria: al contrario – siamo animali sociali, in fondo – riguarderà più spesso che no le mie amicizie, i miei amori, i partiti (le chiese, i movimenti, i circoli) cui aderisco. Una scelta può perfino, come nel caso di Kerrie Wooltorton (ammesso che la sua sia stata davvero una scelta consapevole: il dubbio rimane), consistere tragicamente nel non voler morire da soli. Se i medici le avessero detto di no, quali alternative avrebbe verosimilmente avuto Kerrie? Di finire istupidita dai farmaci, isolata in un reparto di ospedale psichiatrico, o di morire con un sacchetto di plastica stretto attorno al collo nella solitudine della sua stanza. Autodeterminazione non è necessariamente sinonimo di solitudine; il suo opposto lo è quasi sempre.

Liberi all’alba e al tramonto

Esiste una contraddizione nell’opporsi al disegno di legge attualmente all’esame del Parlamento sulle direttive di fine vita e nel lodare invece contemporaneamente la sentenza con cui la Consulta ha dichiarato in parte incostituzionale la legge 40 sulla procreazione assistita? È quanto sostiene Assuntina Morresi in un articolo apparso oggi su Avvenire («Ma il medico decisivo all’alba può diventare irrilevante al tramonto?», 10 maggio 2009, p. 2). Ecco la sua argomentazione:

C’è un punto però in cui siamo d’accordo con la Consulta, come ha notato ieri il senatore Quagliariello, ed è che «la regola di fondo deve essere l’autonomia e la responsabilità del medico» per le sue scelte professionali. Ma allora, cosa ne facciamo di tutte le proteste sulla legge Calabrò sul fine vita? Qualcuno dovrà pur spiegare perché il medico debba avere l’ultima parola per decidere in scienza e coscienza qual è il numero di embrioni «strettamente necessario» da creare in provetta, e invece dovrebbe attenersi obbligatoriamente alla volontà del paziente per le dichiarazioni anticipate di trattamento: curiosamente, gran parte di chi condivide la sentenza della Consulta, e quindi la centralità del medico nelle decisioni sulla fecondazione in vitro, sostiene invece che questa non sia più valida nel fine vita. D’altra parte è anche evidente che nessun medico accetterebbe che fosse la coppia infertile a decidere il numero di embrioni da creare in laboratorio e trasferire in utero: dare il proprio consenso a cure e terapie non può significare imporre al medico di effettuare trattamenti sanitari inappropriati o addirittura dannosi.
Ma questa semplice evidenza non sembra valere sempre. Perché gli stessi che per la procreazione assistita si affidano fiduciosamente al medico – per procedure estremamente invasive – potrebbero farsi improvvisamente diffidenti se si parla del fine vita, e il parere dell’esperto diventa secondario?

A quest’ultima domanda la Morresi cerca di dare una risposta nel seguito dell’articolo, chiamando in causa un po’ confusamente il «desiderio che diventa esigenza, e quindi diritto esigibile». Ma la risposta corretta è un’altra; e la contraddizione che la Morresi pretende di evidenziare semplicemente non esiste.

Quando si chiede che il medico si attenga «obbligatoriamente alla volontà del paziente per le dichiarazioni anticipate di trattamento» non gli si sta affatto imponendo «di effettuare trattamenti sanitari» di sorta. Quello che gli si chiede, eventualmente, è di non effettuare trattamenti sanitari. Io non posso costringere il medico con il mio testamento biologico a effettuarmi mentre sto in coma un salasso, o la cura Di Bella, o a somministrarmi pilloline omeopatiche (e neppure un antibiotico, se non è convinto che sia necessario nel mio caso). Ma neppure lui, simmetricamente, può costringermi a una rianimazione col defibrillatore, o a tenermi attaccato a un tubo per vent’anni, neppure se lo ritiene necessario per la mia guarigione. Quello di cui si chiede il rispetto, insomma, è un diritto negativo: il diritto a essere lasciati in pace, a non subire interferenze non volute. Non è un diritto positivo, che è invece il diritto a esigere qualcosa da un altro (fatti salvi, ovviamente, gli obblighi professionali e contrattuali che quello ha assunto).
È importante notare che, in generale, questo non significa affatto far diventare secondario «il parere dell’esperto». Quando si chiede a un medico di astenersi dal praticarci un qualche trattamento sanitario non è perché si vogliono mettere in dubbio le sue competenze tecniche (anche se naturalmente può succedere anche questo). Il sapere medico riguarda tipicamente i mezzi: dato il fine, il medico decide degli strumenti più adeguati per raggiungerlo. Ma decidere quale sia quel fine – vivere con una gamba di meno o morire in pace con tutt’e due; sopravvivere in stato vegetativo per diciassette anni o spegnersi senza soffrire in due giorni – non spetta al medico; spetta all’unica persona veramente competente su che cosa sia bene per me: spetta a me stesso.
È diversa la situazione, dopo la sentenza della Corte Costituzionale, per quanto riguarda la procreazione assistita? Non mi pare proprio. Se il medico decide che la cosa migliore per una donna è di ricevere l’impianto simultaneo di quattro (o tre, o cinque, o due) ovociti fecondati, la donna – che magari per ragioni religiose non vuole mettere a repentaglio più embrioni dello stretto necessario – è per questo obbligata ad accettare l’impianto? No, affatto. Se la donna chiede al medico di impiantarle simultaneamente cinque (o due, o quattro, o tre) embrioni, il medico è tenuto ad ubbidirle? No, se ritiene per fondati motivi medici che ne basti uno.
In realtà l’incoerenza è tutta degli integralisti. Se non si accetta che l’impianto degli embrioni sia coercibile su una donna cosciente, perché allora si pretende che sia coercibile una qualsiasi terapia su una donna in stato vegetativo? Il disegno di legge Calabrò, impedendo che le dichiarazioni anticipate di trattamento siano obbligatorie per il medico, porta esattamente a questo. A volte si risponde, più o meno esplicitamente, che costringere un paziente cosciente implica un atto di violenza fisica, mentre questo non accadrebbe con un paziente che cosciente non è. Come dire che lo stupro su una donna in coma è meno grave dello stupro su una donna vigile... O si ricorre a qualche sofisma sull’attualità della volontà del paziente: come dire che il mancato consenso a una data operazione diventa carta straccia se il paziente che l’aveva espresso due giorni prima finisce per un’altra ragione in anestesia...

Dove non c’è scelta non esiste morale. La Verità somministrata per sondino

Alcuni veri e propri pervertimenti semantici e concettuali affliggono il dibattito mediatico e parlamentare sul testamento biologico, così come alcuni nonsense sono presenti nel disegno di legge in discussione. Primo tra tutti: perché dovrei redigere un testamento biologico, o qualsiasi altro documento attestante il mio volere, se la mia volontà non sarà poi vincolante per il medico? Perché dopo cinque anni – e ogni cinque anni – dovrei rinnovare le mie volontà? Una normativa sul testamento biologico potrebbe essere considerata come una estensione temporale del consenso informato, secondo cui nessuno può essere sottoposto a un trattamento sanitario senza che abbia ricevuto tutte le informazioni e senza che abbia fornito il consenso. Ma il testo Calabrò tratta i cittadini aprioristicamente come incapaci di intendere e di volere, privandoli della libertà di decidere oggi per un futuro in cui non potranno difendere i propri diritti, e intacca profondamente il principio del consenso informato. La storia del signor Bruno è un caso esemplare della contiguità tra consenso informato e testamento biologico. Nel dicembre 2006 deve sottoporsi a un delicato e rischioso intervento chirurgico. È consapevole del rischio, è stato informato del possibile esito infausto, contestuale o conseguente all'intervento. Bruno ha sottoscritto il consenso informato solo a condizione di inserire una clausola. Seguendo le indicazioni del comitato etico dell'ospedale San Martino di Genova, Bruno ha esplicitato le proprie volontà qualora in futuro non potesse più farlo. In caso di stato vegetativo persistente o altra grave inabilità, ha detto, rifiuto ogni forma di accanimento terapeutico (comprese idratazione e alimentazione artificiali) e rifiuto qualsiasi cura inefficace per la guarigione, come la rianimazione. Come il signor Bruno ogni cittadino dovrebbe poter decidere sui trattamenti che desidera ricevere in futuro, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali.
Il dibattito più bizzarro e inutile degli ultimi decenni è proprio quello riguardante la nutrizione e l'idratazione artificiali, o meglio il loro statuto: trattamento sanitario o mera assistenza? Bizzarro perché coloro che strepitano per il carattere assistenziale sembrano ignorare del tutto di cosa stiano parlando. Basti ricordare che l'avvio della nutrizione artificiale richiede un consenso informato, in cui si informa il paziente o un congiunto dei rischi. La dichiarazione si chiude con l'espressione del consenso alla effettuazione del trattamento sanitario indicato. La nutrizione artificiale, poi, richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare e servire un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare. Dalla premura per la sterilità degli strumenti usati (aghi, rubinetti, guanti), alla necessità di effettuare regolarmente le analisi del sangue. Chi non ha un sondino nasogastrico subisce un intervento chirurgico per inserire un port a cath, una valvola attraverso cui far passare la nutrizione; oppure per eseguire una gastrostomia endoscopica percutanea, ovvero un buco nell'addome. Insomma è difficile non considerare tutto questo come un atto medico. Tuttavia il disegno di legge in discussione è esplicito nel definire nutrizione e idratazione artificiali come sostegno vitale e, implicazione gravissima, nel sottrarle alla nostra decisione: «esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.» Questo significa che finché siamo coscienti possiamo rifiutarci; appena non siamo più in grado di invocare un nostro diritto fondamentale qualcuno ci farà un buco o ci infilerà un sondino nel naso per nutrirci – anche se abbiamo espresso volontà contrarie.
Non è possibile chiamare alleanza terapeutica una condizione in cui il medico decide e il paziente subisce: più corretto sarebbe chiamarla paternalismo. Un paternalismo celato e mascherato da altruismo e che svuota la nostra autodeterminazione lasciando intatto solo un involucro esterno. Il testo Calabrò non è solo un disegno di legge che mantiene meramente il nome di «dichiarazioni anticipate», mentre le umilia e le schiaccia sotto il macigno della coercizione; ma contraddice il principio sacrosanto secondo il quale ognuno di noi dovrebbe poter decidere circa la propria esistenza – morte compresa.
Ove non c'è scelta non esiste morale. Kant ha fornito una immagine efficace per descrivere lo spessore morale degli uomini se fossero privati della propria autodeterminazione: la libertà del girarrosto. Insensato discutere se il pollastro infilzato nello spiedo si stia comportando moralmente o immoralmente.
Ogni decisione che riguarda la nostra salute non è soltanto medica, ma coinvolge i nostri valori, ciò che crediamo importante, la nostra stessa idea di esistenza. Nessuno può ergersi a detentore della Verità. Questo è il tanto vituperato relativismo morale: l'idea che ognuno di noi possa avere preferenze diverse; la convinzione che se queste preferenze non danneggiano nessun altro dovrebbero essere rispettate e garantite. La libertà ha anche un ulteriore vantaggio rispetto alla coercizione: permette anche di rinunciarvi, o di delegarla. Se siamo liberi possiamo scegliere di far decidere qualcuno al posto nostro, o di sottrarci alle decisioni. Se invece siamo obbligati a percorrere una unica strada non possiamo che piegare il capo, trasformati in simulacri umani. Siamo costretti a subire la decisione di altri; un punto di vista, legittimo se valido per sé, viene trasformato in Verità Assoluta, in Dogma e come tale somministrato anche a chi la pensa diversamente.
La vera libertà di coscienza è quella che ognuno di noi dovrebbe esercitare in presenza di una legge rispettosa e liberale. Non quella che è stata invocata per giustificare l'ignavia e l'opportunismo politico. Non prendere posizione rispetto alla legge in discussione è un atto gravissimo. Non prendere posizione contro una ingiustizia non è moralmente neutrale e privo di conseguenza, bensì è una precisa scelta e come tale carica di implicazioni. Di fronte ad un attacco alla libertà tanto brutale e ingiustificabile è doveroso opporsi, difendere i diritti dei cittadini, rivendicare la libertà di scelta. Combattere affinché qualcuno non ci trasformi in polli allo spiedo.

(il Manifesto, 19 marzo 2009)

Senza consenso

Fare qualcosa a qualcuno contro il suo consenso costituisce (con le dovute e ovvie eccezioni) un’aggressione. La persona capace e informata è il miglior giudice dei propri interessi; in questo caso agire contro il suo giudizio significa quasi automaticamente ledere i suoi interessi e violare i suoi diritti.
Fare qualcosa a qualcuno senza il suo consenso non è molto meglio. Nessuno mi conosce meglio di me stesso; chi sceglie per me senza consultarmi può facilmente conseguire un risultato contrario a ciò che voglio davvero. Certo, può capitare che costui indovini la mia preferenza. Mi ha visto fermarmi più volte di fronte a una palestra del mio quartiere, leggerne i volantini pubblicitari con un vago sorriso sulle labbra, valutare con aria critica i miei bicipiti allo specchio; prende quindi l’iniziativa di iscrivermi alla palestra, anticipando il denaro necessario, senza dirmi o chiedermi niente. Io posso anche essere stato effettivamente sul punto di iscrivermi, ma questo non toglie che potrei a buon diritto irritarmi: quel gesto rivela una pericolosa tendenza a non prendere in considerazione la mia volontà, che in altre circostanze potrebbe facilmente condurre quella persona a interpretarla in modo errato, causandomi un danno evitabilissimo: perché mai non chiedere il mio parere?
Ci si potrebbe domandare cosa accadrebbe se esistesse qualcuno in grado di conoscere infallibilmente le nostre preferenze e di anticipare sempre le nostre decisioni, eliminando quindi la possibilità stessa di sortire un effetto contrario alla nostra volontà. Mettiamo che fra trent’anni venga sviluppata un’intelligenza artificiale in grado, dopo un congruo periodo di rodaggio, di simulare un modello fedele della nostra mente, e quindi di indovinare alla perfezione che cosa vogliamo prima ancora che glielo diciamo. Come la dovremmo considerare? Le risposte, molto probabilmente, varierebbero a seconda delle persone. Qualcuno vi vedrebbe il segretario personale perfetto, e finirebbe per delegargli ogni decisione; qualcun altro temerebbe di venire espropriato della vita, e rifiuterebbe con forza di averci niente a che fare, perfino a costo di subire ogni tanto le conseguenze di azioni impulsive, che la macchina avrebbe evitato. I più, si può immaginare, delegherebbero alcune azioni e altre no: si lascerebbe al computer il compito di decidere quale fondo d’investimento scegliere per noi, e ci riserveremmo quello – molto più piacevole – di scrivere un affettuoso biglietto d’auguri per il compleanno della nostra amica Veronica.
È importante notare che qui c’è poco di oggettivo: delegare o meno sarebbe sempre una scelta personale (una meta-scelta, se si vuole), di cui di nuovo saremmo noi i giudici migliori. In effetti, se quel computer fosse davvero in grado di anticipare i nostri desideri, neppure ci proporrebbe di sostituirci nei compiti di cui andiamo più gelosi...

Molti anni ci separano, nel migliore dei casi, dall’affrontare questi dilemmi; nell’immediato la vita ci propone purtroppo a volte scelte assai più drammatiche. Può capitare così che una persona perda la capacità di fornire il proprio consenso a un’azione che la riguarda, per esempio perché un incidente o una malattia l’hanno ridotta in uno stato persistente di incoscienza. Nessun problema, pur nella disgrazia, se quella persona aveva espresso in precedenza una chiara opinione sulla questione che si pone adesso: il suo consenso si può dare per acquisito, e va rispettato (lasciamo ai sofismi degli integralisti le proteste sulla sua pretesa «inattualità»). Ma può capitare anche che quell’opinione non sia mai stata espressa: la persona non aveva mai pensato alla particolare questione che adesso la riguarda (magari perché rappresenta una novità tecnica o di altro tipo), o non aveva mai detto niente in proposito. A decidere al suo posto dovrà essere allora un tutore o un fiduciario appositamente designato, che dovrà agire nell’interesse della persona incosciente (eventualmente sotto la supervisione di un’autorità).
Come definire l’interesse di una persona incapace di esprimere preferenze, se ammettiamo, come abbiamo fatto all’inizio, che è essa stessa il miglior giudice di quello che è il suo proprio bene? La risposta è abbastanza immediata: l’interesse della persona inconsapevole coincide con ciò che essa avrebbe deciso quand’era ancora cosciente, se fosse stata informata dei termini della questione (se la persona è un bambino o un disabile dalla nascita la risposta dovrebbe naturalmente essere diversa). Cosa deve fare allora il tutore, ammesso che lo stato di incoscienza sia permanente o che la questione richieda una decisione in tempi che sono più ristretti del previsto risveglio? La risposta, di nuovo, sembrerebbe abbastanza ovvia: il tutore deve tentare di ricostruire quale sarebbe stata la decisione dell’individuo incosciente, basandosi su tutto quello che sa di lui (o, in mancanza di questo, sulle reazioni più comuni e naturali alla questione); deve decidere non al posto dell’altro, ma come se impersonasse l’altro. Solo nel caso di una sostanziale impossibilità di ottenere una risposta potrebbe considerare gli interessi di terzi – o rassegnarsi a lanciare la classica monetina...

Alcuni però, pur sottoscrivendo il punto di vista liberale, non considerano ovvia questa risposta. Un errore, argomentano, è sempre possibile: non dicevamo all’inizio che nessuno ci conosce meglio di noi stessi? Meglio astenersi, se rimane un margine di dubbio e specie in materie delicate e personalissime; eviteremo così il rischio di andare contro la vera volontà della persona inconscia.
Ma l’argomento non regge. Assumendo l’impegno di tutore, chi ci rappresenta assume anche l’obbligo di fare tutto ciò che è nel nostro interesse. Anche non agire diventa dunque una scelta, di cui il tutore porta intera la responsabilità: per usare la formula felice del Codice penale (art. 40 c. 2), «non impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di impedire, equivale a cagionarlo». Anche in caso di dubbio la scelta dunque non potrebbe che ricadere sull’opzione più probabile, fosse pure l’alternativa fra una chance del 50,1% e una del 49,9%.
Un’obiezione più seria è quella che investe la possibilità stessa che un tutore decida al posto nostro. La sovranità dell’individuo su se stesso, si sostiene, è almeno in certi casi – come per esempio quando è in gioco la funzione generativa – inalienabile. Certe decisioni non si possono e non si devono prendere per un altro.
Ma, come vedevamo già nel caso dell’intelligenza artificiale, anche qui la presunzione di un bene ‘oggettivo’ valido per tutti deve cedere il passo al giudizio – magari ricostruito – dell’individuo. Sono sempre io il giudice migliore di cosa delegare e cosa no; anche qui, come altrove, è in gioco un mio interesse. E se non ho lasciato nessuna dichiarazione in proposito, è paradossalmente (ma non poi molto) il mio tutore che deve giudicare in via preliminare – basandosi su ciò che sa di me – se avrei voluto essere rappresentato da lui in questa o quella questione. L’autodeterminazione è fatta per l’uomo, non l’uomo per l’autodeterminazione: anche la libertà più personale si può – specie se le circostanze lo consigliano – delegare a un altro.

Allarme consenso informato

Come ha dimostrato ieri Chiara Lalli, il disegno di legge da poco presentato in Commissione Sanità dal senatore Raffaele Calabrò fa obiettivamente strame del testamento biologico (o direttive anticipate di trattamento, DAT, che dir si voglia); ma un ulteriore pericolo sembra profilarsi dall’articolato – un pericolo che va oltre il tema del testamento biologico e che rischia di segnare una regressione inaudita e drammatica nel rapporto medico-paziente.

Uno dei cardini della sanità moderna è il consenso informato: nessun trattamento sanitario è consentito se non è preceduto dal consenso del paziente. L’art. 32 della Costituzione, la Convenzione di Oviedo, la legge istitutiva del Servizio sanitario nazionale, il Codice di deontologia medica, la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, concordano tutti nel riconoscere questo fondamentale diritto. Attenzione: il rifiuto dei trattamenti sanitari non è limitato ai casi di cosiddetto «accanimento terapeutico» (concetto che d’altronde viene definito in modi spesso molto differenti), ma è valido sempre: io posso rifiutare, senza rendere conto a nessuno, anche la più banale operazione salvavita. In questo senso il consenso informato non è nient’altro che un’applicazione del fondamentale principio liberale della sovranità dell’individuo sul proprio corpo. Non sono mancate e non mancano, è vero, incertezze in alcuni casi limite; ma l’orientamento pressoché unanime della giurisprudenza italiana – nell’assenza di una normativa specifica – è di riconoscere il consenso informato nella forma più ampia (tutti ricordano il caso della donna che aveva potuto rifiutare l’amputazione di un piede). Ed in questa forma esso è oggi accettato quasi da tutti, anche perché negarlo equivarrebbe, letteralmente, a mettere le mani addosso al paziente, a costringerlo con un atto violento; cosa che ripugna ormai alla coscienza dei più. Ma non ancora alla coscienza di tutti...

Già dal titolo («Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento») il ddl Calabrò sembra porsi l’obiettivo di regolare anche la materia più generale del consenso informato, di cui le dichiarazioni anticipate di trattamento costituiscono in fondo solo un’applicazione particolare.
Lo fa, in maniera apparentemente anodina, all’art. 4, il cui primo comma recita: «Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole». Un recepimento pieno, sembrerebbe, del principio del consenso informato. Ma prima dell’art. 4 viene l’art. 2 («Divieto di eutanasia e di suicidio assistito»), che – si badi bene – riguarda non soltanto la disciplina del testamento biologico ma tutta la materia trattata nel ddl, e a cui può ben riferirsi la condizione posta all’inizio dell’art. 4, «Salvo i casi previsti dalla legge». Leggiamolo con attenzione (i corsivi sono miei):

Ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale.
L’attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente.

Ebbene, se prendiamo alla lettera queste parole, il consenso informato, e con esso la libertà di ogni persona di rifiutare qualsiasi trattamento terapeutico, riceve un colpo devastante. La dialisi, per fare un esempio, è certamente un trattamento ordinario e proporzionato alla salvaguardia della vita; se i medici fossero obbligati a non consentire la morte del paziente, cosa potrebbe accadere? La caccia ai dializzati che non ce la fanno più e che hanno pertanto sospeso il trattamento? Si tratta di un’evenienza inconcepibile in uno Stato liberale, ma questo è quanto risulta dal testo.
La proibizione dell’accanimento terapeutico contenuta nell’art. 3 non risolve il problema, visto che non fa altro che ribadire che

Soprattutto in condizioni di morte prevista come imminente, il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo.
Il divieto di accanimento terapeutico non può legittimare attività che direttamente o indirettamente, per loro natura o nelle intenzioni di chi li richiede o li pone in essere, configurino pratiche di carattere eutanasico o di abbandono terapeutico.

Questo implica, alla luce dell’art. 2, che trattamenti sanitari ordinari, proporzionati, efficaci e tecnicamente adeguati sarebbero invece obbligatori per il paziente.
Uno strettissimo spiraglio potrebbe essere aperto dall’art. 5, c. 4:

Nella DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti.

Si parla di DAT, ma il discorso dovrebbe valere a maggior ragione anche per il consenso di persona capace; ci si potrebbe attaccare allora a quell’«altamente invasive» (sempreché non si tratti di condizione da soddisfare unitamente al carattere invalidante del trattamento stesso), sotto cui far rientrare almeno in parte trattamenti percepiti come lesivi della dignità della persona. Ma si tratta quasi certamente di un’illusione, dovuta solo all’imperizia di chi ha scritto il ddl, e comunque soggetta all’incertezza delle interpretazioni contrastanti.

Difficile pronosticare cosa potrebbe accadere nell’eventualità che questo obbrobrio divenisse legge dello Stato. Il giudizio di incostituzionalità della Consulta, già probabilissimo per qualsiasi legge che come questa renda inefficace l’istituto del testamento biologico, diventerebbe a quel punto scontato; ma nelle more del rigetto cosa accadrebbe? La legge sarebbe di fatto inapplicabile, è vero (si immagini solo cosa significherebbe promuovere l’intervento della forza pubblica contro malati inermi); assisteremmo presto, come già è avvenuto per la legge 40, all’emissione di un regolamento amministrativo volto a negare la lettera criminale della legge. Ma almeno nei casi estremi l’incertezza permarrebbe, con il prevedibile strazio dei pazienti e l’incertezza dei medici; e con una ferita gravissima al diritto e allo Stato liberale.

Come (non) si smonta una sentenza

Il neurologo Gian Luigi Gigli torna ad attaccare dalle colonne del giornale dei vescovi le sentenze sul caso Englaro («“Eluana, le sentenze non reggono più”», Avvenire, 30 dicembre 2008, p. 11). Vediamo alcuni dei suoi argomenti – non tutti nuovissimi, a dire il vero.

All’irreversibilità dello stato vegetativo (in termini assoluti e non solo probabilistici) il mondo scientifico e la medicina non credono per nulla e nessuno si azzarda più a riproporla come argomento del dibattito.

Al professor Gigli non bastano i termini probabilistici? Allora non dovrebbe considerare irreversibile neppure la morte. Se le particelle che compongomo un corpo invertissero esattamente il loro corso, il morto tornerebbe alla vita: è estremamente improbabile ma non è fisicamente impossibile (alle lezioni di fisica del liceo si usa l’esempio meno macabro dell’uovo che cade per terra, ma il principio non cambia). Ma anche parlando di probabilità non infinitesimali: il professor Gigli può dimostrare – in termini assoluti e non solo probabilistici – che le persone che si sono fatte crioconservare dopo la morte nell’azoto liquido (quasi 170, ormai), sperando di essere riportate un giorno alla vita da una tecnica avanzata, sono delle illuse? Ci si può far gioco di questa (esigua) speranza, certo; ma dimostrare che è falsa? E cosa dovremmo dedurne riguardo al trattamento dei cadaveri?
Ancora: il professor Gigli è in grado di citare studi scientifici che documentino il risveglio spontaneo dallo stato vegetativo dopo più di 36 mesi dal suo esordio? Il fatto che non ne esista nemmeno uno non ci dice proprio nulla sulle reali probabilità che Eluana Englaro si risvegli, dopo che di mesi ne sono passati 203?

La documentazione della volontà della paziente di rifiutare le cure è stata quanto meno approssimativa e si fonda solo sulla ricostruzione induttiva della sua personalità, basata su una dichiarazione emotiva di fronte a un evento drammatico, riportata da terzi, senza essere passata attraverso la maturazione di quella piena consapevolezza che [è] necessaria a esprimere il consenso davvero informato che si richiede in medicina. Chi scrive inoltre è consapevole del fatto che esistono altre testimonianze, contraddittore [sic] con la ricostruzione di personalità proposta dal padre e da alcune amiche, di cui il magistrato non ha tenuto alcun conto.

Se la volontà di Eluana è stata ricostruita sulla base di una sua dichiarazione perché allora il professor Gigli dice che si tratta di una «ricostruzione induttiva»? È falso poi che si tratti di una dichiarazione di fronte a un evento drammatico: Gigli evidentemente non ha letto il decreto della Corte d’Appello che sta criticando, perché saprebbe altrimenti che si tratta di diverse dichiarazioni sollecitate da ben quattro casi differenti (e altri casi sono quasi certamente presenti nelle carte processuali precedenti). È falso ancora che esistano testimonianze contraddittorie su questo punto: alcune persone hanno dichiarato alla stampa cattolica di non aver mai sentito Eluana parlare di questi argomenti. Trarre deduzioni e silentio è sempre imprudente, ma in presenza di testimonianze contrarie rese sotto giuramento diventa addirittura temerario. Quanto al consenso informato, Gigli ne travisa gravemente il significato: mentre il medico che propone un intervento terapeutico è tenuto a informare il più compiutamente possibile il paziente, sarebbe un’aberrazione sostenere che il paziente abbia un obbligo giuridico a informarsi per poter rifiutare lo stesso intervento.

la presenza del riflesso della deglutizione, sia pur mantenuto parzialmente, imporrebbe, con le dovute cautele per evitare polmoniti da ingestione, di ‘perdere’ tutto il tempo necessario per nutrire la paziente per bocca.

Le «dovute cautele» non impedirebbero verosimilmente che Eluana incorresse prima o poi in una polmonite da ingestione: con un cucchiaino più di tanto non si può fare. E non coglie il professor Gigli anche in questa nutrizione al rallentatore, pericolosa, acrobatica, un carattere di chiaro accanimento? Che poi lo si definisca terapeutico o meno, francamente poco importa: siamo liberi solo dai trattamenti sanitari, o anche da ogni atto che violi il nostro corpo contro la nostra volontà?

Per non contravvenire alle regole di Buona Pratica Clinica, sancite dalla dichiarazione di Helsinki, il medico dovrebbe intervenire somministrando liquidi ed elementi nutritivi e non nascondendo la sofferenza stessa con sedativi e antidolorifici. È evidente che in tal modo il decreto non potrebbe essere applicato, ma è altrettanto evidente che se ci si ostinasse a farlo applicare, il giudice si assumerebbe la responsabilità di indurre i medici a comportamenti deontologicamente scorretti.

La Dichiarazione di Helsinki riguarda in realtà la ricerca medica condotta su soggetti umani: il professor Gigli potrebbe spiegare da quando in qua Eluana Englaro è divenuta un soggetto sperimentale? E comunque, potrebbe anche spiegarci come interpreta l’art. 20 della stessa Dichiarazione:

Nel caso di soggetto non responsabile legalmente, il consenso informato dovrebbe essere ottenuto attraverso il tutore legale in accordo con la legislazione locale. Laddove l’incapacità fisica o mentale rende impossibile ottenere un consenso informato o quando il soggetto è un minore, il permesso del parente responsabile sostituisce quello del soggetto in accordo con la legislazione locale.

A proposito di tutori, ecco quanto scrive ancora Gigli:

Non sarebbe male, infine, che il curatore speciale fosse realmente indipendente dalle scelte del tutore e non fosse invece un avvocato di sua fiducia. Garanzia ancor maggiore si avrebbe, poi, se le sue scelte fossero alternative a quelle del tutore.

Cito da un articolo recente del Corriere della Sera (Grazia Maria Mottola, «Eluana, no di Udine alla morte in clinica», 10 dicembre, p. 19):

la curatrice speciale di Eluana, Franca Alessio, nominata nel novembre 2005 dal Tribunale di Lecco, per la prima volta al cospetto del padre di Eluana, Beppino Englaro, nell’udienza del successivo 15 dicembre (si sono conosciuti lì)

Strano «avvocato di fiducia» quello che non si conosce se non dopo la sua nomina, vero? Impagabile poi il commento di Gigli sulla «garanzia ancor maggiore» che si avrebbe se le scelte della curatrice contraddicessero quelle del tutore: la curatrice speciale sta lì per rappresentare gli interessi di Eluana, non per fare il bastian contrario. Se le decisioni del tutore (Beppino Englaro) tutelano Eluana, la curatrice speciale adempierà i suoi compiti dando il proprio assenso, non negandolo.

è urgente una posizione di garanzia anche per un innocente agnello sacrificale che si vorrebbe immolare sull’altare dell’ideologia.

Su questo, infine, possiamo convenire per una volta con il professor Gigli: è proprio così, è proprio quello che sta accadendo. Il suo articolo ne è la miglior dimostrazione.

Il consenso informato alla rovescia

Il Giornale intervista Francesco D’Agostino sul caso Englaro («Il giurista cattolico: “Questa sentenza toglie dignità alla vita”», 15 novembre 2008, p. 7). Nessuna novità nelle risposte, ma un punto merita di essere segnalato e commentato:

Eluana parlava di certi argomenti in modo colloquiale: non è mai stata adeguatamente informata da un medico, come prevede il consenso informato.

Senonché il consenso informato è richiesto per applicare un trattamento medico, non per rifiutarlo. Il medico è tenuto ad informarmi correttamente sulla terapia da intraprendere, ma io non ho l’obbligo di ascoltarlo; il mio rifiuto può essere perfettamente disinformato, e non per questo meno valido. Mi posso benissimo turare le orecchie e dire: Non voglio ascoltare; posso persino evitare del tutto ospedali e studi medici. L’importante è che le informazioni fossero disponibili, e che quella di non prenderle in considerazione sia stata una mia libera scelta. Esiste un diritto all’informazione, non un dovere di informarsi; sarebbe del resto assurdo se non fosse così.
Quindi, anche se il rifiuto di Eluana di vivere attaccata al tubo della nutrizione artificiale non fosse stato basato su informazioni mediche adeguate, esso rimane comunque perfettamente valido. Certo, se si dimostrasse che la ragazza aveva un’idea gravemente falsata della sua condizione attuale il discorso potrebbe essere diverso. Ma dalle testimonianze questo non risulta (e nessuno del resto l’ha mai sostenuto): l’essenziale – la triste verità essenziale – le era noto.

Cassazione e trasfusione

La sentenza n. 23676 della Terza Sezione Civile della Corte di Cassazione, relativa al caso di un Testimone di Geova cui era stata praticata una trasfusione contro la sua volontà, sta facendo discutere. Da alcune parti si è messa in rilievo una presunta contraddizione con la sentenza emessa l’anno scorso dalla Suprema Corte sul caso di Eluana Englaro; anche se la sentenza odierna non ha ovviamente nessuna conseguenza giuridica per quella vicenda, essa rappresenterebbe una «correzione» dei principi usati per giustificare la sospensione dell’alimentazione della giovane. Cerchiamo di capirci insieme qualcosa.

Il caso
Nel gennaio del 1990 Mirco G. viene ricoverato in gravi condizioni all’Ospedale di Pordenone. L’uomo ha urgente bisogno di trasfusioni di sangue, ma è Testimone di Geova; non può esprimere il proprio rifiuto a essere sottoposto al trattamento, perché è privo di coscienza (o comunque in stato di semi-coscienza), ma proprio in previsione di questa eventualità reca con sé un cartellino con la scritta «Niente sangue», firmato da lui e controfirmato da testimoni.
I sanitari però decidono di procedere ugualmente alle trasfusioni, nonostante le proteste dei parenti di Mirco. Questo, una volta fuori pericolo, adisce le vie legali per la rifusione dei danni morali (e materiali, perché nel frattempo ha contratto l’epatite B, quasi certamente in seguito alle trasfusioni). Nel 2002 il tribunale gli dà ragione, ma l’anno dopo la Corte d’Appello rovescia la sentenza. Adesso la Cassazione chiude la vicenda riconoscendo i danni materiali ma non quelli morali.

La sentenza
Va detto subito che la Corte riconosce il diritto del paziente a non curarsi, anche a rischio della vita (p. 11), confermando quello che è ormai l’orientamento consolidato della giurisprudenza:

il conflitto tra [i] due beni – entrambi costituzionalmente tutelati – della salute e della libertà di coscienza non può essere risolto sic et simpliciter a favore del primo, sicché ogni ipotesi di emotrasfusione obbligatoria diverrebbe per ciò solo illegittima perché in violazione delle norme costituzionali sulla libertà di coscienza e della incoercibilità dei trattamenti sanitari individuali (così, un rifiuto “autentico” della emotrasfusione da parte del Testimone di Geova capace – avendo, in base al principio personalistico, ogni individuo il diritto di scegliere tra salvezza del corpo e salvezza dell’anima – esclude che qualsiasi autorità statuale – legislativa, amministrativa, giudiziaria – possa imporre tale trattamento: il medico deve fermarsi).

Principi, come si vede, del tutto condivisibili; al massimo si potrebbe discutere su qualche sfumatura. Ma allora perché la sentenza negativa?
Ciò che la Corte mette in dubbio è la validità del «non consenso» nelle forme espresse dal paziente (pp. 11-12):

È convincimento del collegio […] che, nell’ipotesi di pericolo grave ed immediato per la vita del paziente, il dissenso del medesimo debba essere oggetto di manifestazione espressa, inequivoca, attuale, informata.
Esso deve, cioè, esprimere una volontà non astrattamente ipotetica ma concretamente accertata; un’intenzione non meramente programmatica ma affatto specifica; una cognizione dei fatti non soltanto “ideologica”, ma frutto di informazioni specifiche in ordine alla propria situazione sanitaria; un giudizio e non una “precomprensione”: in definitiva, un dissenso che segua e non preceda l’informazione avente ad oggetto la rappresentazione di un pericolo di vita imminente e non altrimenti evitabile, un dissenso che suoni attuale e non preventivo, un rifiuto ex post e non ex ante, in mancanza di qualsivoglia consapevolezza della gravità attuale delle proprie condizioni di salute.

A prima vista il dettato leggermente verboso della sentenza sembrerebbero doversi sintetizzare così: si può opporre un rifiuto a un trattamento medico solo dal momento in cui insorge la patologia o sopravviene lo stato morboso che quel trattamento ha lo scopo di curare. Ma aspettiamo di arrivare in fondo: ci attende una sorpresa.

Le motivazioni
Le condizioni, come si vede, sono – almeno in apparenza – fortemente restrittive; come le giustifica il collegio giudicante? Piuttosto sorprendentemente, la parte giustificativa occupa due pagine scarse della sentenza (pp. 12-13):

E ciò perché, a fronte di un sibillino sintagma “niente sangue” vergato su un cartellino, sul medico curante graverebbe in definitiva il compito (invero insostenibile) di ricostruire sul piano della causalità ipotetica la reale volontà del paziente secondo un giudizio prognostico ex ante, e di presumere induttivamente la reale “resistenza” delle sue convinzioni religiose a fronte dell’improvviso, repentino, non altrimenti evitabile insorgere di un reale pericolo di vita, scongiurabile soltanto con una trasfusione di sangue.
Di talché, come la validità di un consenso preventivo ad un trattamento sanitario non appare in alcun modo legittimamente predicabile in assenza della doverosa, completa, analitica informazione sul trattamento stesso, così la efficacia di uno speculare dissenso ex ante, privo di qualsiasi informazione medico-terapeutica, deve ritenersi altrettanto impredicabile, sia in astratto che in concreto, qualora il paziente, in stato di incoscienza, non sia in condizioni di manifestarlo scientemente, e ciò perché altra è l’espressione di un generico dissenso ad un trattamento in condizioni di piena salute, altro è riaffermarlo puntualmente in una situazione di pericolo di vita.

Al di là della coltre un po’ spessa del giuridichese l’argomento reitera soltanto, senza dimostrarla, la tesi su esposta, che altro non è che uno degli argomenti cari al paternalismo medico più frusto: nessun paziente è in grado di rappresentarsi correttamente in anticipo una situazione di pericolo di vita, e quindi è necessario che qualcuno decida al posto suo. Tesi ovviamente da rigettare: il paziente in stato di incoscienza non può, per definizione, formarsi una volontà più ‘attuale’ rispetto a quella espressa in condizioni di relativa salute, che possa prendere il posto di quest’ultima; la migliore approssimazione del suo volere rimane dunque quella precedentemente formulata, che – se prendiamo sul serio il rispetto della libertà – deve essere rispettata senza condizioni. Per fare un paragone, sarebbe altrimenti come se rifiutassimo di eseguire le ultime volontà di un defunto perché da vivo non poteva rappresentarsi realisticamente la sua condizione di morto...

Una incredibile contraddizione
A questo punto potremmo chiudere l’argomento, riflettendo magari mestamente sulla contraddizione fra il rispetto proclamato per i principi costituzionali e la loro mancata applicazione nella pratica; ma la sentenza non finisce qui. Come anticipavo ci attende una sorpresa, che quanto letto fin qui rende a dir poco clamorosa.
Proseguono infatti inopinatamente i giudici (pp. 13-14):

Con ciò non si vuole, peraltro, sostenere che, in tutti i casi in cui il paziente portatore di forti convinzioni etico-religiose (come è appunto il caso dei testimoni di Geova) si trovi in stato di incoscienza, debba per ciò solo subire un trattamento terapeutico contrario alla sua fede. Ma è innegabile, in tal caso, l’esigenza che, a manifestare il dissenso al trattamento trasfusionale, sia o lo stesso paziente che rechi con sé una articolata, puntuale, espressa dichiarazione dalla quale inequivocamente emerga la volontà di impedire la trasfusione anche in ipotesi di pericolo di vita, ovvero un diverso soggetto da lui stesso indicato quale rappresentante ad acta il quale, dimostrata l’esistenza del proprio potere rappresentativo in parte qua, confermi tale dissenso all’esito della ricevuta informazione da parte dei sanitari.

Ma questa, come il lettore avrà già capito, altro non è che la previsione del testamento biologico, delle direttive anticipate di trattamento! Cioè precisamente di quell’istituto che consente al paziente di esprimere in anticipo le proprie volontà, ben prima di trovarsi in pericolo e in stato di incoscienza. Ora, com’è mai possibile conciliare questa concessione con l’esigenza espressa poco prima nella medesima sentenza che quello del paziente sia «un dissenso che segua e non preceda l’informazione avente ad oggetto la rappresentazione di un pericolo di vita imminente e non altrimenti evitabile, un dissenso che suoni attuale e non preventivo, un rifiuto ex post e non ex ante»? La dichiarazione che il paziente reca con sé può essere «articolata, puntuale, espressa» e inequivoca quanto si vuole, ma sempre ex ante sarà, anteriore, e non ex post, posteriore, rispetto al verificarsi dello stato morboso.
Come uscire da questa contraddizione monumentale? Si potrebbe pensare che i giudici si siano espressi in modo ellittico, e che le dichiarazioni anticipate siano valide nel loro pensiero solo per chi, affetto da una patologia cronica, versi continuamente nell’imminente pericolo di una perdita di coscienza, e in previsione di questa porti con sé un apposito documento. In questo caso il dissenso suonerebbe appunto «attuale e non preventivo», e la contraddizione non ci sarebbe. Ma la sentenza, in un ultimo, sorprendente sviluppo, sembra escludere questa possibilità.
Leggiamo con attenzione: l’argomentazione è intricata ma chiara (p. 14, di seguito all’ultimo brano riportato):

Per tale ragione non sembra potersi attribuire pregio all’obiezione […] secondo la quale il cartellino recante la scritta “niente sangue” […] avrebbe la specifica funzione di indirizzare il medico verso un comportamento omissivo rispetto all’ipotesi del trattamento trasfusionale: se l’affermazione ha una sua logica e una sua coerenza con riferimento al possibile stato di incoscienza del ricoverato, essa non consente l’ulteriore inferenza che conduca a presumerne una sorta di implicita efficacia tout court, estesa, cioè, anche all’ipotesi del concreto pericolo di vita che il paziente stesso si troverebbe a correre in assenza di trasfusione, mentre è proprio con riferimento a questa specifica evenienza che – va ripetuto – il (non) consenso deve manifestarsi nella sua più ampia, espressa, consapevole, inequivoca forma.

In sintesi, ciò che qui si sta dicendo è che nel caso in esame il cartellino che il paziente recava con sé avrebbe avuto valore di dichiarazione anticipata se fosse stato più esplicito, se avesse cioè specificato «niente sangue neppure se necessario a salvare la vita». Ma Mirco G. non era affetto da patologia cronica: è stato infatti vittima di un incidente stradale; la contraddizione quindi rimane.
A ben vedere, in quest’ultimo brano i giudici stanno dando una motivazione alternativa (e parzialmente contraddittoria) del verdetto: se più su il cartellino del paziente non era valido perché nessuno può sapere in anticipo cosa penserà e cosa deciderà in stato di pericolo di vita, qui invece non è valido solo perché non sufficientemente esplicito. Motivazione a sua volta criticabile, perché non si capisce davvero a cosa sarebbe servita una dichiarazione più lunga, stanti la ben nota opposizione dei Testimoni di Geova alle trasfusioni e l’appartenenza (che niente fa ritenere ignota ai medici) dell’uomo a questa confessione.

Una possibile spiegazione
Non sono un giurista; è quindi del tutto possibile che mi sfugga qualche sottigliezza giuridica che dia conto della contraddizione. Da profano, l’unica spiegazione che mi viene in mente è che in seno al collegio giudicante si siano manifestate posizioni differenti e inconciliabili. In particolare mi pare possibile che almeno alcuni giudici si siano ritratti di fronte alle conseguenze «politicamente sensibili» della prima argomentazione presentata, che ovviamente escluderebbe di per sé la possibilità giuridica del testamento biologico; ma che non abbiano avuto la forza di sostituire il proprio argomento, ma solo di giustapporlo all’altro (forse temendo che da solo avrebbe avuto forza insufficiente a giustificare il verdetto?). Lascio ai competenti di giudicare della fondatezza di questo sospetto; certo che se fosse vero, questo comportamento non sarebbe il genere di cose che uno si aspetta di trovare riflesse in una sentenza della Suprema Corte.

La sentenza e il caso Englaro
È difficile operare un paragone fra una sentenza così contraddittoria e quella – infinitamente più coerente e meglio argomentata – del caso Englaro. Se proprio ci si vuole cimentare, il motivo comune va ravvisato in ciò che si dice qui a proposito del fiduciario del paziente incapacitato, cioè del «diverso soggetto da lui stesso indicato quale rappresentante ad acta il quale, dimostrata l’esistenza del proprio potere rappresentativo in parte qua, confermi tale dissenso all’esito della ricevuta informazione da parte dei sanitari», che richiama ovviamente la figura di Beppino Englaro, a cui la Corte ha affidato la decisione di sospendere le cure a cui è sottoposta Eluana.
Alcuni hanno subito cercato di mettere in rilievo una presunta maggiore severità della sentenza che stiamo esaminando, visto che qui il fiduciario del malato è «da lui stesso indicato quale rappresentante», mentre nel caso Englaro – si sostiene – non c’era stata nessuna designazione. Ma è facilissimo ribaltare l’argomento: mentre infatti nel caso Englaro era stata imposta la condizione di accertare l’autentica volontà del paziente sulla base di testimonianze verificate con cura, nulla di simile è previsto nella sentenza in esame – né del resto sarebbe possibile, visto che le considerazioni dei giudici si applicano in primo luogo al caso di trasfusioni di sangue da eseguire con urgenza. Qui il fiduciario deve solo dimostrare «l’esistenza del proprio potere rappresentativo», dopo di che non gli rimane che «confermare» verbalmente ai medici il dissenso del paziente a ricevere le cure.
L’onere della prova appare dunque nel complesso minore di quello richiesto nel caso Englaro; eppure è assolutamente evidente l’assoluta sproporzione dei beni in gioco: mentre nel caso del paziente in stato vegetativo si tratta semplicemente del proseguimento o meno di una vita meramente biologica, nel caso del trasfuso è in gioco la ripresa di una vita assolutamente normale e piena.
Non meriterebbero invece risposta quanti hanno sostenuto che direttive anticipate si applicherebbero unicamente al «paziente portatore di forti convinzioni etico-religiose», secondo quanto sembra dire la sentenza: si tratterebbe di una restrizione di assoluta, palmare incostituzionalità (art. 3 Cost.).

Decisamente, sarebbe stato meglio non affrettarsi a trarre lezioni da questa sentenza. Ma quando difettano le buone ragioni, le cattive sembrano improvvisamente ottime.