Allarme consenso informato

Come ha dimostrato ieri Chiara Lalli, il disegno di legge da poco presentato in Commissione Sanità dal senatore Raffaele Calabrò fa obiettivamente strame del testamento biologico (o direttive anticipate di trattamento, DAT, che dir si voglia); ma un ulteriore pericolo sembra profilarsi dall’articolato – un pericolo che va oltre il tema del testamento biologico e che rischia di segnare una regressione inaudita e drammatica nel rapporto medico-paziente.

Uno dei cardini della sanità moderna è il consenso informato: nessun trattamento sanitario è consentito se non è preceduto dal consenso del paziente. L’art. 32 della Costituzione, la Convenzione di Oviedo, la legge istitutiva del Servizio sanitario nazionale, il Codice di deontologia medica, la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, concordano tutti nel riconoscere questo fondamentale diritto. Attenzione: il rifiuto dei trattamenti sanitari non è limitato ai casi di cosiddetto «accanimento terapeutico» (concetto che d’altronde viene definito in modi spesso molto differenti), ma è valido sempre: io posso rifiutare, senza rendere conto a nessuno, anche la più banale operazione salvavita. In questo senso il consenso informato non è nient’altro che un’applicazione del fondamentale principio liberale della sovranità dell’individuo sul proprio corpo. Non sono mancate e non mancano, è vero, incertezze in alcuni casi limite; ma l’orientamento pressoché unanime della giurisprudenza italiana – nell’assenza di una normativa specifica – è di riconoscere il consenso informato nella forma più ampia (tutti ricordano il caso della donna che aveva potuto rifiutare l’amputazione di un piede). Ed in questa forma esso è oggi accettato quasi da tutti, anche perché negarlo equivarrebbe, letteralmente, a mettere le mani addosso al paziente, a costringerlo con un atto violento; cosa che ripugna ormai alla coscienza dei più. Ma non ancora alla coscienza di tutti...

Già dal titolo («Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento») il ddl Calabrò sembra porsi l’obiettivo di regolare anche la materia più generale del consenso informato, di cui le dichiarazioni anticipate di trattamento costituiscono in fondo solo un’applicazione particolare.
Lo fa, in maniera apparentemente anodina, all’art. 4, il cui primo comma recita: «Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole». Un recepimento pieno, sembrerebbe, del principio del consenso informato. Ma prima dell’art. 4 viene l’art. 2 («Divieto di eutanasia e di suicidio assistito»), che – si badi bene – riguarda non soltanto la disciplina del testamento biologico ma tutta la materia trattata nel ddl, e a cui può ben riferirsi la condizione posta all’inizio dell’art. 4, «Salvo i casi previsti dalla legge». Leggiamolo con attenzione (i corsivi sono miei):

Ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale.
L’attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente.

Ebbene, se prendiamo alla lettera queste parole, il consenso informato, e con esso la libertà di ogni persona di rifiutare qualsiasi trattamento terapeutico, riceve un colpo devastante. La dialisi, per fare un esempio, è certamente un trattamento ordinario e proporzionato alla salvaguardia della vita; se i medici fossero obbligati a non consentire la morte del paziente, cosa potrebbe accadere? La caccia ai dializzati che non ce la fanno più e che hanno pertanto sospeso il trattamento? Si tratta di un’evenienza inconcepibile in uno Stato liberale, ma questo è quanto risulta dal testo.
La proibizione dell’accanimento terapeutico contenuta nell’art. 3 non risolve il problema, visto che non fa altro che ribadire che

Soprattutto in condizioni di morte prevista come imminente, il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo.
Il divieto di accanimento terapeutico non può legittimare attività che direttamente o indirettamente, per loro natura o nelle intenzioni di chi li richiede o li pone in essere, configurino pratiche di carattere eutanasico o di abbandono terapeutico.

Questo implica, alla luce dell’art. 2, che trattamenti sanitari ordinari, proporzionati, efficaci e tecnicamente adeguati sarebbero invece obbligatori per il paziente.
Uno strettissimo spiraglio potrebbe essere aperto dall’art. 5, c. 4:

Nella DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti.

Si parla di DAT, ma il discorso dovrebbe valere a maggior ragione anche per il consenso di persona capace; ci si potrebbe attaccare allora a quell’«altamente invasive» (sempreché non si tratti di condizione da soddisfare unitamente al carattere invalidante del trattamento stesso), sotto cui far rientrare almeno in parte trattamenti percepiti come lesivi della dignità della persona. Ma si tratta quasi certamente di un’illusione, dovuta solo all’imperizia di chi ha scritto il ddl, e comunque soggetta all’incertezza delle interpretazioni contrastanti.

Difficile pronosticare cosa potrebbe accadere nell’eventualità che questo obbrobrio divenisse legge dello Stato. Il giudizio di incostituzionalità della Consulta, già probabilissimo per qualsiasi legge che come questa renda inefficace l’istituto del testamento biologico, diventerebbe a quel punto scontato; ma nelle more del rigetto cosa accadrebbe? La legge sarebbe di fatto inapplicabile, è vero (si immagini solo cosa significherebbe promuovere l’intervento della forza pubblica contro malati inermi); assisteremmo presto, come già è avvenuto per la legge 40, all’emissione di un regolamento amministrativo volto a negare la lettera criminale della legge. Ma almeno nei casi estremi l’incertezza permarrebbe, con il prevedibile strazio dei pazienti e l’incertezza dei medici; e con una ferita gravissima al diritto e allo Stato liberale.

A me sembra una storia di ignoranza...

Didascalia:

Una storia d'amore e di scienza che costa 155mila dollari. Ma la cifra ha permesso a Ed e Nina Otto di rivivere la gioia di ritrovare a casa Sir Lancelot, il loro labrador morto all'età di 17 anni. Il cucciolo di questa galleria è una copia esatta dell'originale. Infatti la coppia che vive in Florida si è rivolta ad un laboratorio sudcoreano che ha provveduto alla clonazione.

Il dubbio di chi sia più scemo tra Ed, Nina e il giornalista rimane. Ma la scemità paga, in questo caso 155mila dollari. Beata ignoranza!

Testamento biologico, la truffa è servita

C’è un nuovo colpo di scena nella saga (o dovremmo dire soap opera vista l’interminabile durata?) del dibattito parlamentare sul testamento biologico, altrimenti definito direttive anticipate (DAT) o living will. Verrebbe da commentare: chiamatelo pure come vi pare a condizione che siano garantite le scelte delle persone - ragione per cui sarebbe importante una legge al riguardo, e non perché si sente la mancanza di una legge inutile o dannosa. Garantire il rispetto delle decisioni di ciascuno di noi quando non siamo più nelle condizioni di esprimere le nostre preferenze, questo dovrebbe regolamentare una buona legge.

COME DOVREBBE ESSERE - Pur rischiando di essere noiosi lo ripetiamo: il testamento biologico dovrebbe assicurarci la possibilità di esprimere oggi le nostre volontà per un tempo in cui non è più possibile farlo, perché abbiamo subito un incidente o perché l’aggravamento di una malattia ce lo impedisce. Dovrebbe, in altre parole, protrarre nel tempo un diritto che ci è già garantito e che è ben espresso nel consenso informato. Quando acconsentiamo ad un intervento già “estendiamo” le nostre volontà per il tempo della anestesia e del tempo che passeremo in stato di incoscienza (si pensi ad interventi che richiedono molte ore di anestesia generale e molte ore, se non giorni, di sedazione tale da impedire una manifestazione attuale del nostro volere). Scegliere se e come curarci, decidere come vivere a patto che la nostra decisione ricada su di noi è un diritto fondamentale. Il patto di non recare danno a terzi è rispettato se decido, ad esempio, di non nutrirmi, di non sottopormi alla chemioterapia o di non essere trachestomizzata. Il cuore della normativa sul testamento biologico dovrebbe essere la garanzia dell’autodeterminazione del singolo, sostenuta da articoli spesso citati, raramente presi sul serio. Basti pensare all’articolo 13 e 32 della Costituzione Italiana.

E INVECE, CIPPERIMERLO - Veniamo al colpo di scena: in commissione Igiene e Sanità viene presentata la proposta di legge del senatore Raffaele Calabrò recante norme su “disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato, e di dichiarazioni anticipate di trattamento”. Questo disegno di legge rispetta le condizioni necessarie per garantire la nostra libera scelta? Sorvoliamo i passi non controversi e quelli più “sottili”, per arrivare a quelli più esplicitamente lesivi della nostra autodeterminazione, pur mantenuta come panorama di riferimento da tutti. Perché è troppo impopolare affermare che le persone dovrebbero essere espropriate della libertà di decidere riguardo alla propria esistenza.

(Continua su Giornalettismo).

Bara[c]k, il tuo destino è segnato!

Mario Palmaro, «Erode a Stelle e Strisce: Barak Obama si traveste da buono, ma è solo un abortista», Comunicato Stampa n. 68 del Comitato Verità e Vita, 27 Gennaio 2009:

Nessuna persona di buon senso si era fatta illusioni sulla figura di Barak [sic] Obama. In campagna elettorale il candidato democratico lo aveva detto: se verrò eletto, gli Stati Uniti torneranno a finanziare l’aborto nel mondo. E puntualmente, appena insediatosi alla Casa Bianca, Obama ha mantenuto la parola, e ha abrogato le disposizioni a suo tempo varate da Ronald Reagan e da Jeorge [sic!] W. Bush.
Purtroppo i campioni delle democrazie liberali sono molto abili nel nascondere il loro aspetto terribile sotto il pelo rassicurante di un agnello. Mentre i tiranni e i sovrani più spregiudicati dei secoli passati non si preoccupavano di dissimulare e di nascondere la loro malvagità, i nuovi Erode sentono il bisogno di apparire buoni e perfino cristiani. Barak Obama si è fatto “incoronare” l’altro giorno con una cerimonia sontuosa, costata molto di più che quella dei suoi predecessori. Una regia sapiente che serve a consolidare nel suo Paese e nel mondo l’immagine dell’uomo sincero e onesto che con le sue sole forze, e nonostante il colore della sua pelle, riesce nella scalata al ruolo più potente del mondo.
Una strategia che potrà anche ingannare i più sprovveduti e gli ingenui. Ma che non incanta tutti coloro che sanno guardare in faccia la realtà. E la realtà dice che Barak Obama ha voluto iniziare il suo mandato presidenziale firmando la condanna a morte di un numero incalcolabile di esseri umani innocenti che saranno uccisi con l’aborto nel mondo, finanziato dagli Stati Uniti d’America.
“We can!” [sic] è il motto che tanta fortuna ha portato alla campagna elettorale di Obama. Sì, caro presidente, tu puoi fare molte cose. Ma fra queste una certamente non ti è concessa, e nessuna autorità te la potrà mai concedere: quella di decretare che si possa uccidere anche un solo innocente con l’aborto.
Per quanto lussuosa sia la reggia del nuovo Erode [ma non è la stessa di quel sant’uomo di George – o Jeorge – W. Bush?], per quanto potente sia il suo esercito, egli non si faccia illusioni. Quando un’autorità umana si fonda sull’ingiustizia e sulla ubris – la tracotanza di cui già parlavano i greci – il suo destino è segnato. Per quanto assordante sia il vociare servile e conformista dei mezzi di comunicazione, ci sarà sempre qualcuno che come Giovanni il Battista – e oggi come i Pro life americani, come noi di Verità e Vita – denunceranno [sic] il Tiranno.
Ci sarà sempre qualcuno che, senza paura di essere smentiti [sic], dirà che Barak Obama è come Erode. Il tempo e la storia ci mostreranno quale futuro sarà riservato a questo Presidente, dopo che egli ha voluto esordire nello spregio del più elementare diritto naturale: quello alla vita dei non nati. Noi tremiamo al solo pensiero che il destino del mondo sia affidato a un politico capace di tanto disumano cinismo.

Spero di non apparire troppo pedante nel far notare al gentile signor Palmaro che Giovanni Battista, al quale si paragona (con tutta la dovuta modestia, ne sono certo), aveva denunciato un altro Erode, non l’Erode uccisore di bambini, visto che quest’ultimo era morto più di trent’anni prima. E comunque il Battista era un profeta serio: non avrebbe mai scambiato per massacratore di infanti uno che non lo era affatto...

Ancora tu ma non dovevamo vederci più? (Il sostegno vitale non si può rifiutare)

Per gli inguaribili ottimisti ecco la smentita di ogni speranza, buon senso e giustizia.

In commissione Igiene e Sanità è arrivata la proposta di legge del senatore Raffaele Calabrò recante norme su “disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato, e di dichiarazioni anticipate di trattamento”.
Il testo rappresenterebbe la proposta di unificazione dei disegni di legge sul testamento biologico presentati al Senato e contiene aspetti che annullano e calpestano il senso di una legge al proposito. Potendo dire, però, che la legge è stata fatta.

Solo un esempio.

Art. 5
(CONTENUTI E LIMITI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO)

6. Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

Capito? Il sostegno vitale non si può rifiutare; così come non si può decidere se alleviare le proprie sofferenze oppure no (lasciamo stare che spesso ciò accadrebbe in situazioni in cui non potremmo rendercene conto, non è questo il punto). Ma è per il nostro bene, suvvia. Mica pretendiamo di sapere qual è il nostro bene? Lasciamo decidere agli altri.

Live free or drown

Bordelli. Conservazione crionica (possibilmente praticata su individui ancora viventi). Terapia genica. Clonazione. Compravendita di organi. Poligamia. Procreazione artificiale. Cliniche abortive. Combattimenti all’ultimo sangue. Tutte attività sulle quali i governi tendono in genere ad avere qualcosa da ridire – in qualche caso giustamente, nella maggior parte no. Dove praticarle allora liberamente? La risposta prova a darla Patri Friedman e il suo Seasteading Institute, fondato appena l’anno scorso: su piattaforme ormeggiate al largo delle acque territoriali (Chris Baker, «Live Free or Drown: Floating Utopias on the Cheap», Wired, 17.02). Lo scopo, naturalmente, è più serio che fornire asilo ad attività illegali: si tratta di sperimentare nuovi sistemi politici e sociali, liberi dalle interferenze dei governi.

Friedman sembra avere le credenziali giuste: nipote di Milton Friedman, figlio di David Friedman, è stato software engineer della Google Inc., è uno dei membri del consiglio direttivo della World Transhumanist Association e vive in una comune.
Come finirà – ammesso che la cosa abbia mai un inizio? Probabilmente, con una salva di avvertimento di una cannoniera della US Navy. Ma sarà stato, si spera, divertente.

Aggiornamento 30/1/2009: dopo Bioetica la storia viene ripresa anche dal Foglio («Utopia selvaggia», 29 gennaio, p. 1). Il taglio, ovviamente, è un po’ diverso dal nostro...

Quando si dice il gioco delle tre carte

Il ddl del Pdl (e già qui viene da ridere) è una perfetta incarnazione di un testamento biologico che mantiene solo la forma, un involucro vuoto in cui nessun diritto viene garantito. Se non quello di essere presi in giro. Gran passo avanti!

«Un diritto di libertà assoluto»

Dalla sentenza 214/2009 del Tribunale Amministrativo Regionale per la Lombardia:

Le affermazioni dell’Amministrazione secondo cui il Servizio sanitario nazionale non sarebbe obbligato a prendere in carico un paziente che a priori rifiuti le cure necessarie a tenerlo in vita e secondo cui il personale medico non potrebbe dare corso alla volontà di rifiutare le cure, pena la violazione dei propri obblighi di servizio, non appaiono conformi ai principi che regolano la materia […].
Il diritto costituzionale di rifiutare le cure, come descritto dalla Suprema Corte, è un diritto di libertà assoluto il cui dovere di rispetto si impone erga omnes, nei confronti di chiunque intrattenga con l’ammalato il rapporto di cura, non importa se operante all’interno di una struttura sanitaria pubblica o privata.
La manifestazione di tale consapevole rifiuto rende dunque doverosa la sospensione dei mezzi terapeutici il cui impiego non dia alcuna speranza di uscita dallo stato vegetativo in cui versa la paziente e non corrisponda con il mondo di valori e la visione di vita dignitosa che è propria del soggetto.
Qualora l’ammalato decida di rifiutare le cure (ove incapace, tramite rappresentante legale debitamente autorizzato dal Giudice Tutelare) tale ultima manifestazione di rifiuto farebbe venire meno il titolo giuridico di legittimazione del trattamento sanitario (ovvero il consenso informato), costituente imprescindibile presupposto di liceità del trattamento sanitario medesimo, venendo a sorgere l’obbligo giuridico (prima ancora che professionale e deontologico) del medico di interrompere la somministrazione di mezzi terapeutici indesiderati.

Diritti della persona e laicità

Diritti della persona e laicità

Martedì 3 febbraio 2009, ore 15.00

Diritti fondamentali: dalla Carta di Nizza alla realtà italiana
Stefano Rodotà

La natura ambigua del naturale
Chiara Lalli

Cittadinanza, legge, affetti
Vittorio Lingiardi

Interventi programmati

Dibattito

Sala conferenze Fondazione Basso
Via della Dogana Vecchia, 5 – Roma

Atto di forza /3

Supponiamo per un attimo che l’atto del ministro Sacconi non sia nullo. La domanda che allora ci dobbiamo porre è: il ministro è competente ad emettere una direttiva di questo genere? L’atto di indirizzo è diretto ai Presidenti delle Regioni (e delle due province autonome di Trento e Bolzano): si inscrive dunque nell’ambito dei rapporti fra poteri centrali e poteri locali. Non dovrebbe essere difficile determinare quali siano le rispettive competenze.

È sembrato all’inizio della vicenda che una risposta pronta e recisa al quesito che ci stiamo ponendo fosse arrivata da Michele Ainis, che sulla Stampa faceva notare come l’art. 8 della legge 5 giugno 2003, n. 131, vieti gli atti d’indirizzo e coordinamento nel campo della sanità:

Nelle materie di cui all’articolo 117, terzo e quarto comma, della Costituzione non possono essere adottati gli atti di indirizzo e di coordinamento di cui all’articolo 8 della legge 15 marzo 1997, n. 59, e all’articolo 4 del decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 112.

Il terzo comma dell’art. 117 della Costituzione indica tra le materie soggette a «legislazione concorrente» (cioè in cui spetta alle Regioni la potestà legislativa e regolamentare, salvo che per la determinazione dei principi fondamentali) proprio la tutela della salute; ed è di salute che l’atto di indirizzo di Sacconi pretende invece di occuparsi.
Caso chiuso? Purtroppo no. Nei giorni seguenti il ministero è sembrato dare una lettura dell’atto in chiave di garanzia di prestazioni essenziali; anche le parole con cui esordisce l’atto, una volta divenute note nel dettaglio, sono parse andare in questa direzione:

Il presente atto è rivolto a richiamare principi di carattere generale, al fine di garantire uniformità di trattamenti di base su tutto il territorio nazionale e di rendere omogenee le pratiche in campo sanitario con riferimento a profili essenziali come la nutrizione e l’alimentazione nei confronti delle persone in Stato Vegetativo Persistente.

Ancora più precisa – meglio tardi che mai... – una dichiarazione rilasciata appena l’altro ieri (Comunicato stampa n. 21, 22 gennaio 2009), in cui Sacconi sostiene che l’obbligo di idratazione e alimentazione

non può ovviamente che collocarsi nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza, per i quali l’articolo 117 della Costituzione prevede la competenza esclusiva dello Stato, il cui compito è quindi quello di garantirne il rispetto nell’intero territorio nazionale.
[…] la generale applicazione del dovere di alimentazione e idratazione nei casi di particolare bisogno non poteva non essere accompagnata da un cosiddetto atto di ricognizione dei principi generali emanato dal Ministro nell’ambito del suo dovere di assicurare l’esigenza di unitarietà del Servizio sanitario nazionale rispetto ai valori fondamentali. Altri atti, del resto, sono stati prodotti in passato con lo stesso scopo come, tra gli altri, quello dedicato ai limiti e alle modalità di impiego della terapia del cosiddetto elettroshock.

Non c’è dubbio che dipingere come garanzia di livelli essenziali di assistenza l’imposizione violenta dell’alimentazione forzata a una persona che non può più difendersi costituisca un’impudente travisamento della realtà; ma resta il fatto che la definizione delle prestazioni essenziali (o più esattamente la «determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale») costituisce in effetti, secondo l’art. 117 della Costituzione, secondo comma, lettera m, materia riservata in via esclusiva allo Stato centrale. Partita chiusa, questa volta? Di nuovo: no.

Per prima cosa, gli atti di indirizzo alle Regioni non spettano al singolo ministro, ma al governo nel suo complesso. Dovrebbe valere qui l’art. 2, comma 3, lettera d, della legge 23 agosto 1988, n. 400:

Sono sottoposti alla deliberazione del Consiglio dei ministri […] gli atti di indirizzo e di coordinamento dell’attività amministrativa delle regioni e, nel rispetto delle disposizioni statutarie, delle regioni a statuto speciale e delle province autonome di Trento e Bolzano; gli atti di sua competenza previsti dall’articolo 127 della Costituzione e dagli statuti regionali e delle province autonome di Trento e Bolzano, salvo quanto stabilito dagli statuti speciali per la regione siciliana e per la regione Valle d’Aosta.

L’articolo in questione era stato abrogato dalla legge 59/1997, ma ripristinato poi dalla Corte Costituzionale (sent. 408/1998). Nel nostro caso il coinvolgimento del Consiglio dei ministri deve essere stato un po’ insufficiente, vista la dichiarazione rilasciata dal Presidente del Consiglio pochi giorni dopo l’emissione dell’atto di Sacconi (AdnKronos, 20 dicembre 2008):

«Non ero stato messo al corrente dell’intervento del ministro del Welfare» Maurizio Sacconi sul caso di Eluana Englaro. Lo ha spiegato il presidente del Consiglio Silvio Berlusconi nella conferenza stampa di fine anno, spiegando che «in queste materie ho sempre pensato che non sia l’esecutivo a doversene prendere carico».

Il Presidente del Consiglio se l’è poi rimangiata, com’è suo costante costume; ma l’atto di indirizzo rimane opera del solo ministro Sacconi, non certo di tutto il Consiglio dei Ministri.
Il richiamo a quest’articolo di legge mette in evidenza ancora una volta l’analfabetismo istituzionale del ministro, è vero; ma è poi così decisivo? L’atto sarebbe stato legittimo se si fossero seguite le norme e fosse stato approvato dal Consiglio? Oppure se la sua natura fosse stata diversa? In fondo, come abbiamo già visto, non è chiarissimo che si tratti davvero di un atto di indirizzo; e se il ministro lo riemettesse sotto forma diversa, per esempio di mera nota circolare? Sacconi invoca in effetti come precedente nella sua ultima dichiarazione proprio una nota, quella del 15 febbraio 1999 relativa all’elettroshock, emessa dall’allora ministro Rosy Bindi. Vero è che in quel caso non c’era una sentenza della Cassazione a dire l’opposto dell’atto ministeriale; il ministro non aveva minacciato nessuno; il quadro costituzionale non era lo stesso di adesso, dopo la riforma del Titolo V della Costituzione; e il ministro si era dovuta rimangiare a furor di popolo una circolare precedente sullo stesso argomento (2 dicembre 1996), in cui sosteneva quasi l’opposto della successiva – Sacconi avrebbe dovuto forse cercare un precedente più beneaugurante... Ma a parte questo, cosa succederebbe se all’atto di Sacconi fosse data una nuova, più acconcia veste, anche se meno solenne di un atto di indirizzo?

Abbiamo visto come Sacconi abbia collocato l’alimentazione artificiale «nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza» (LEA). Il ministro si sarà sentito sicuro: è competenza esclusiva dello Stato! Ma avrebbe fatto meglio invece a consultare l’art. 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, che stabilisce che tutte le aggiunte o modifiche ai LEA

sono definite con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, di intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.

Altro che atto di indirizzo: qui non soltanto è necessario un decreto del Presidente del Consiglio, ma anche e soprattutto l’intesa fra lo Stato e le Regioni! Solo dopo aver esperito questa procedura il Consiglio dei Ministri – non il singolo Ministro – potrà casomai far valere, con deliberazione motivata, la competenza esclusiva dello Stato (art. 3 del Decreto Legislativo 28 agosto 1997, n. 281).
La Corte Costituzionale ha poi autorevolemente ribadito che è questa la strada da seguire nella sentenza n. 88/2003; con la sentenza n. 134/2006 ha esteso la procedura definita dalla l. 289/2002 anche alla determinazione degli «standard qualitativi, strutturali, tecnologici, di processo e possibilmente di esito, e quantitativi di cui ai livelli essenziali di assistenza». È proprio con queste modalità, del resto, che è stata approvata l’ultima versione dei LEA, lo scorso ottobre, quando Sacconi era già ministro. E questo sì chiude, mi pare, la questione.

La vicenda dell’atto di Sacconi lascia aperti numerosi e inquietanti interrogativi. Com’è stata possibile una simile sequela di sgrammaticature istituzionali, di approssimazioni, di violenze vere e proprie? Cosa ne è degli staff tecnici del Ministero? Sono risultati drammaticamente inadeguati? Sono stati messi da parte? Il misto di grottesca incompetenza e di arroganza integralista che traspare dall’atto mostra in effetti a tratti le stimmate degli ambienti vicini all’attuale sottosegretario Roccella... Oppure è il ministro stesso che ha tentato di gabbare la sua constituency integralista, confezionando intenzionalmente un atto nullo e inefficace (ma facendosi poi prendere la mano, come dimostrano le minacce denunciate dai Radicali)? O qualcuno, infine, sta tentando di saggiare con un’operazione spregiudicata la saldezza delle fondamenta dello Stato di diritto in Italia?

(3. Fine. Puntate precedenti: 1; 2)

Atto di forza /2

Che cos’è, nella realtà, il famigerato «atto» emanato dal ministro del Welfare Maurizio Sacconi il 16 dicembre 2008? «Un atto di indirizzo», lo definisce lo stesso ministro (nel corso di una conferenza stampa tenuta il giorno dopo); e come tale viene costantemente presentato. Un atto, quindi, che comunica direttive generali del ministero. Il testo in sé, per la verità, è un po’ più parco di dettagli: «Il presente atto», dice all’inizio; e basta. La parola «indirizzo» non si trova da nessuna parte, e neppure un suo derivato; manca anche il numero di protocollo.
Se poi si va sul «Portale della normativa sanitaria», «un nuovo strumento, interamente gratuito, per la consultazione dell’insieme delle leggi e delle norme in vigore in materia sanitaria», sempre sul sito del ministero, e si cerca tutta la normativa dal 16 dicembre ad oggi, l’atto in questione curiosamente non compare. Eppure la completezza del database non si può mettere in dubbio, visto che registra per lo stesso 16 dicembre un decreto di «riconoscimento, alla sig.ra Chumpisuca Arando De Guizado Concho, di titolo professionale estero, quale titolo abilitante all’esercizio in Italia della professione di infermiere» (si veda per confronto un recente atto di indirizzo del Ministro della Pubblica istruzione, presente nella sezione «Normativa» del relativo ministero, con regolare numero di protocollo).
Probabilmente non bisognerà annettere un particolare significato a queste circostanze; anche se non mi meraviglierei molto se in caso di futuri guai l’«atto» si trovasse improvvisamente derubricato a «lettera personale del ministro», o qualcosa del genere... Ma possiamo almeno dare un significato simbolico a questa consistenza evanescente: sembra proprio un atto fantasma quello che il ministro ci ha consegnato.

Oltre alle incertezze sulla sua natura, non mancano nemmeno quelle sul significato da dare all’atto. È sembrato per un po’, soprattutto subito dopo il primo annuncio da parte del ministro, che l’atto avesse lo scopo di indicare che l’interruzione della somministrazione forzata di alimenti a un malato in stato vegetativo è contraria alla legge. Punta in questa direzione un virgolettato attribuito da Repubblica al ministro (Maria Novella De Luca, «Englaro, governo all’attacco. “Illegale sospendere la terapia”», 17 dicembre 2008, pp. 12-13), che avrebbe affermato: «nessuna struttura del Servizio Sanitario Nazionale è abilitata a procedere alla sospensione dei trattamenti di alimentazione e idratazione artificiali nel caso di pazienti in stato vegetativo, perché questo sarebbe contro la legge». Di poco differente la versione dell’edizione online dello stesso giornale, che riprende un lancio di agenzia dell’AGI: «Nel concreto questo significa che, se una struttura del Ssn eseguisse la sentenza della Cassazione che autorizza il distacco del sondino per Eluana, “questa struttura opererebbe contro la legge”». Margherita De Bac sintetizza a sua volta sul Corriere le parole di Sacconi in questo modo: «La struttura che accettasse di staccare il sondino a Eluana sarebbe fuorilegge» («Sacconi: nessun ospedale tolga cibo e acqua a Eluana», 17 dicembre, pp. 2-3). Ancora pochi giorni del fa, del resto, il ministro insisteva in polemica con il presidente del Piemonte Mercedes Bresso: «ho fatto solo una ricognizione delle leggi da applicare» (Ansa). Il testo dell’atto è più sfumato, ma non manca di notare: «Si ritiene, pertanto, […] che sia fatto divieto di discriminare la persona in stato vegetativo rispetto alla persona non in stato vegetativo».
Queste affermazioni dal tono severo contrastano grottescamente con il fatto – rilevato subito da molti commentatori, compresi noi di Bioetica – che quelle di cui il ministro parla nell’atto di indirizzo non sono leggi. Non è legge il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica; non è legge la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (almeno non ancora; lascio stabilire a giuristi migliori di me cosa accadrà se e quando il Parlamento ne ultimerà la ratifica).
Tutto ciò rende pienamente manifesta la qualità allucinatoria dei giudizi del ministro; ma il punto fondamentale è un altro. Ammettiamo pure che le leggi ci fossero state; il giudizio di legalità compete però esclusivamente al potere giudiziario, non al ministro. E nessuno può essere accusato di aver commesso un atto illegale per aver eseguire fedelmente il decreto di un tribunale. Sacconi può naturalmente esprimere un’opinione personale senza conseguenze su cosa il tribunale avrebbe dovuto idealmente decidere; ma non si vede a che titolo questa opinione possa finire in un atto ministeriale. Quando poi il ministro minaccia, in base al suo personale giudizio di legalità, coloro che si preparavano ad ottemperare a una sentenza esecutiva della magistratura, siamo all’attacco violento di un potere dello Stato contro un altro. Siamo all’emergenza democratica.

È possibile tuttavia un’interpretazione più benevola delle intenzioni del ministro – anche se non sono riuscito a trovare luoghi che confermino che il ministro l’abbia mai personalmente avanzata; comunque, in alcuni commenti viene assunto più o meno implicitamente che il significato dell’atto sia questo. Secondo questa esegesi non siamo di fronte al proclama di un giustiziere che dice: Ehi, secondo me queste azioni sono illegali, e punirò chiunque le compia. Al posto di questo avremmo il ragionamento seguente: Ci sono dei principi che mi sembrano giusti e sacri; ecco dunque un atto che si ispira ad essi e che dovrete seguire, altrimenti vi punirò. Il ministro non sta interpretando la norma; la starebbe creando.
A prima vista, anche così le cose non migliorano molto, anzi per niente: abbiamo pur sempre un atto amministrativo che tenta di vanificare una sentenza definitiva della magistratura – il potere esecutivo che prevarica sul giudiziario. Si dovrebbe applicare qui l’art. 21-septies, c. 1, della legge 7 agosto 1990, n. 241:

È nullo il provvedimento amministrativo che manca degli elementi essenziali, che è viziato da difetto assoluto di attribuzione, che è stato adottato in violazione o elusione del giudicato, nonché negli altri casi espressamente previsti dalla legge.

L’atto di Sacconi sarebbe quindi nullo, come se non fosse mai avvenuto. Ma il fronte integralista non demorde, e ha pronta una risposta. Il decreto della Corte d’Appello di Milano del 9 luglio 2008, che ha dato pratica attuazione alle direttive emesse l’anno prima nella sentenza definitiva della Cassazione (16 ottobre 2007, n. 21748), avrebbe – è ciò che si sostiene – autorizzato la sospensione della nutrizione artificiale, ma non obbligato qualcuno a sospenderla. Se nessuno è obbligato, chiunque allora è libero di sottrarsi a quanto decretato, compreso il Ssn (anche se a dire il vero il decreto citato parla di «autorizzazione a disporre l’interruzione del trattamento di sostegno vitale artificiale»). Su questa ardita interpretazione sembrerebbe basato non solo l’atto sacconiano, ma anche il rifiuto della Regione Lombardia di ottemperare alla sentenza della Corte. Il TAR lombardo dovrebbe chiarire in tempi brevi la questione; nel frattempo, ammettiamo pure che l’obiezione sia valida; ma questo rende di per sé efficace l’atto di indirizzo del ministro? È quanto cercheremo di vedere nella prossima puntata.

(2. Continua. Puntate precedenti: 1)

Atto di forza /1

Il fronte integralista è apparso sorpreso, e in qualche caso addirittura frastornato, dalla denuncia per violenza privata presentata contro il Ministro del Welfare Maurizio Sacconi. Un chiaro esempio ce n’è offerto da Marta Cartabia sul Sussidiario.net («ELUANA/ La “regia” dei Radicali che trasforma il dramma in un simbolo», 19 gennaio 2009):

Si può seriamente ritenere che un atto ministeriale, foss’anche illegittimo, rientri negli estremi del reato di violenza privata? L’accusa è stata portata davanti al tribunale dei ministri, cioè quel tribunale competente a giudicare i reati commessi dai membri del Governo nell’esercizio delle loro funzioni. Ma come può costituire violenza privata, un atto pubblico, commesso da un soggetto nell’esercizio delle sue funzioni, rivolto nei confronti di una struttura pubblica? Si tratta evidentemente di un’azione dimostrativa e simbolica, che mira ad alzare i toni del conflitto tra politica e magistratura.

La Cartabia evidentemente scrive ignorando il contenuto della denuncia presentata dagli esponenti radicali. Non è l’atto ministeriale in sé a essere oggetto della denuncia, ma le dichiarazioni rese dal ministro il 17 dicembre, il giorno successivo all’annuncio che l’atto era stato emesso:

Lo stesso ministro è tornato ad intervenire […] facendo presente che «certi comportamenti difformi da quei principi determinerebbero inadempienze con conseguenze immaginabili». Sacconi lo ha detto replicando da Bruxelles ai giornalisti gli chiedevano se la Casa di cura «Città Udine» – dove Eluana deve essere trasferita – rischia di perdere la convenzione con il servizio sanitario nazionale se esegue la sentenza della Cassazione per lo stop all’alimentazione forzata (fonte: Corriere della Sera).

L’avvertimento non è particolarmente sibillino: se la clinica avesse accolto Eluana si sarebbe vista annullare la convenzione con il SSN. Attenzione: quello che il ministro ha fatto non è stato prospettare in caso di mancata osservanza dell’atto un iter giuridicamente valido al termine del quale, con tutte le garanzie, la clinica avrebbe subito delle conseguenze. No; quella di cui si parla ha tutta l’apparenza di una rappresaglia immediata: la clinica disobbedisce, la clinica perde la convenzione. Prima l’esecuzione, la condanna (eventualmente) poi. Questa è del resto la lettura data dai dirigenti della clinica nella nota diramata pochi giorni fa, per giustificare la rinuncia ad ospitare Eluana:

Gli approfondimenti condotti portano a ritenere probabile che, nel caso si desse attuazione all’ospitalità della signora Englaro per il protocollo previsto, il Ministro potrebbe assumere provvedimenti che – per quanto di validità temporanea proprio in virtù delle specifiche pertinenze delle Istituzioni – metterebbero a repentaglio l’operatività della struttura, e quindi il posto di lavoro di più di 300 persone, oltre che di quelli delle società controllate, ed i servizi complessivamente erogati alla comunità.

Il fatto poi che l’atto abbia valore giuridico esattamente pari a zero – come è stato dimostrato più volte e come cercheremo di ribadire in un prossimo post, facendo il punto della vicenda – aggrava ancora di più la posizione del ministro.

(1. Continua)

CNB: illegittima la destituzione dei vicepresidenti

Ricordate la vicenda dei tre vicepresidenti del Comitato Nazionale per la Bioetica – Cinzia Caporale, Elena Cattaneo e Luca Marini – dimissionati a forza nell’ottobre 2007 dal governo Prodi e sostituiti da altri, dopo che due di loro (Caporale e Cattaneo) si erano schierate con i critici della gestione del CNB da parte del Presidente Casavola? Bene, dopo che già il decreto era stato oggetto di una sospensiva nel dicembre 2007, con l’ordinanza del 19 gennaio il TAR del Lazio ha giudicato definitivamente illegittimo il decreto con cui i tre erano stati allontanati – o meglio, ha giudicato illegittimo l’allontanamento di Luca Marini, che è stato il solo a presentare ricorso, ma anche la Caporale dovrebbe riacquistare la vicepresidenza (Elena Cattaneo si era invece dimessa dal CNB nel novembre 2007).

(Hat-tip: Anna Meldolesi.)

Stato vegetativo, nutrizione artificiale, prematuri estremi: fra evidenze scientifiche e contaminazioni ideologiche della scienza

Questo è il titolo di una lettera che andrebbe letta con attenzione e riletta tutte le volte che si blatera su tali argomenti. Incollo soltanto le prime righe. Per intero si trova qui. (Per le note presenti in questa prima parte rimando al link.)

Come è noto, la Corte di Cassazione ha recentemente riconosciuto il diritto di poter sospendere nutrizione e idratazione artificiali (NA) in un paziente in Stato Vegetativo (SV) del quale era stata comprovata una chiara volontà in tal senso (1).
Nel nostro paese, contrariamente a ciò che succede nel mondo (2-8), un documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 30.12.2005 (9), peraltro approvato nonostante 13 autorevoli “dissenting opinions”, mette in dubbio che la NA nello SV possa essere considerata “atto medico”, in pieno contrasto con quanto stabilito dalle Società Scientifiche che si occupano di NA (10-12) e cioè che:

a) la NA richiede competenze medico-farmaceutiche ed infermieristiche specializzate (valutazione dei fabbisogni, scelta della miscela nutrizionale e della via di somministrazione, monitoraggio dell’efficacia, prevenzione e gestione delle complicanze) (13);

b) per disposizioni regionali l’erogazione della NA deve essere svolta da “team nutrizionali” (medici, farmacisti, infermieri operanti in ospedale e sul territorio) (14).
In linea con queste ultime considerazioni, la Corte di Cassazione ha affermato che “non vi è dubbio che l’alimentazione e l’idratazione artificiale con sondino nasogastrico costituiscono trattamento sanitario” (15).

Ci preoccupa poi il contenuto di un “Glossario” redatto per chiarire il significato della terminologia (16) riguardante lo SV e la sua reversibilità, prodotto dal Gruppo di Lavoro “Stato vegetativo e stato di minima coscienza” (GdL) costituito il 24.10.2008 presso il Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali.

Che cosa si sa oggi circa la reversibilità dello SV? Sappiamo che si possono considerare potenzialmente reversibili gli SV che durano per tempi inferiori alle soglie individuate nel documento della Task Force on SVP del 1994 (17-18) in quello del Royal Medical College di Londra del 2003 (19) e nel documento sugli SV post-anossici dell’American Academy of Neurology del 2006 (20) (un anno per gli SV post-traumatici, sei mesi per i non traumatici) considerati ancora oggi, dalla letteratura internazionale, come i documenti di riferimento.
Che la valutazione prognostica debba poi essere prudente e fatta caso per caso è assolutamente evidente ed anche il documento più antico (Task Force on SVP – 1994) riconosceva che le soglie temporali proposte avevano carattere probabilistico e non di assoluta certezza. Proprio da quest’ultimo fatto, gli estensori del Glossario traggono la conclusione che “è pertanto assurdo poter parlare di certezza di irreversibilità”.
Essi dimenticano così che la natura epistemologica della medicina fa sì che le decisioni sull’appropriatezza clinica debbano ancorarsi al grado più alto di minore incertezza e che la probabilità di un esito, acquisibile dalle evidenze scientifiche, non ne costituisce il reale valore, che invece solo il soggetto interessato gli può attribuire. Peraltro, gli estensori del Glossario, a sostegno delle loro tesi, citano ampiamente un singolo articolo, firmato da un singolo Autore, N.D. Zasler (21), che si limita a descrivere la storia dei termini con cui lo SV è stato designato nel tempo senza aggiungere alcuna nuova evidenza scientifica.
Un altro esempio di contrapposizione fra acquisizioni scientifiche e pronunciamenti istituzionali è offerto dal caso dei nati estremamente prematuri.
(Continua.)

Non me lo dire

Commentando la vicenda delle scritte sugli autobus di Genova, Malvino rileva oggi («Il “laico” Giacalone», 16 gennaio 2009) un’evidente disparità nel modo di considerare la questione:

Tanto baccano per un messaggio che viene diffuso nel rispetto delle normative che regolano l’attività pubblicitaria, con totale addebito dei costi da parte di chi vuol diffonderlo, per giunta senza alcuna dichiarazione di intento proselitario; e neanche una protesta verso chi diffonde il messaggio opposto, occupando spazi enormi, spesso gratis e sempre col dichiarato fine di reclutare nuovi adepti alla fede: mi pare di cogliere una evidente sproporzione, non so voi.
Si dice che negare l’esistenza di Dio sia insultante per chi ci crede, ma non è chiaro perché la regola non possa valere in senso contrario.

Malvino si chiede poi quale sia la causa di questa «patente discriminazione»:

il non credente sarebbe strutturalmente più forte a difendersi dal messaggio del credente, che strutturalmente lo sarebbe assai meno.
A dispetto di ogni presunta forza della fede, cosa rende il credente più vulnerabile alla “spiritosaggine”? La permalosità. Che, a ben vedere, altro non è che la misera proiezione terrena della divina pretesa ad essere la sola e vera Verità (“Non avrai altro Dio fuorché me”, nel Vecchio Testamento; “Chi non è con me, è contro di me”, nel Nuovo).
Il credente, dunque, meriterebbe questo tipo di rispetto (non gli si può dire in faccia che il suo Dio non esista); il non credente può farne a meno (gli si può dire in faccia che Dio c’è, insistendo, insistendo e insistendo a che si converta).
Ciò che un credente assume come un assurdo indimostrabile meriterebbe più rispetto della posizione atea o agnostica, e perché? Perché nessuna pretesa divina resta soddisfatta fino a quando non sia stata universalmente dichiarata legittima, e universalmente assecondata.

Questa è un’ottima spiegazione, ed è probabile che in effetti la pretesa di proporsi come una verità universale sia in parte alla base di questa curiosa disparità di giudizio.
Ma c’è, sospetto, dell’altro. Nell’affanno di certe reazioni, nella moltiplicazione disordinata delle «risposte» (sono già ben tre i post di fila dedicati al fatto, per esempio, da parte del solitamente più contenuto Berlicche), nell’autentica angoscia che sembra aver colto alcuni, mi pare di intravvedere una reazione di autentica paura.
Timore della laicizzazione avanzante persino in Italia, di cui le scritte possono essere un sintomo? Anche, ma non solo. Lo dirò con le parole di un grande scrittore, Abraham B. Yehoshua (Ebreo, israeliano, sionista: concetti da precisare, trad. di Alessandro Guetta, Roma, Edizioni e/o, 1996, p. 76):

non esiste l’uomo religioso ma solo livelli determinati, più o meno intensi, di laicità […] i religiosi nel segreto del loro cuore non credono, ma fingono di essere credenti per paura di esprimere esplicitamente ciò che sanno bene: che Dio non esiste.

Lo sappiamo tutti, nel profondo del cuore, che Dio – almeno, il Dio onnipotente e benevolo dei monoteismi – non c’è; ma alcuni non amano sentirselo ricordare.

Claudia Mancina su Rachida Dati

Su Il Riformista di ieri. Niente da aggiungere da parte mia. Solo un ringraziamento a Claudia Mancina.

Non si placano le polemiche su Rachida Dati, la ministra francese della giustizia, comparsa al consiglio dei ministri solo cinque giorni dopo il parto. Accusata di tutto: di inadeguatezza materna, di presenzialismo eccessivo, di bieco attaccamento al potere, e infine anche di nuocere alle donne, perché con il suo precoce ritorno al lavoro metterebbe in discussione il congedo di maternità! Perfino l’unica che si è messa fuori dal coro, Ségolène Royal, lo ha fatto più per attaccare Sarkozy che per difendere lei. E gli stessi media che poche settimane fa osannavano Sarah Palin perché riuniva in sé le caratteristiche della mamma e della politica, hanno tirato la croce addosso a una donna che sta tentando di fare proprio la stessa cosa.
Troppo zelo, veramente. I ruoli di grande potere, come quello di ministro o di manager, sono ruoli privilegiati ma insieme anche caratterizzati da un servizio illimitato: richiedono la disponibilità piena del proprio tempo, al di là di qualunque regola amministrativa o sindacale. Nessuno ha mai rimproverato a un ministro (maschio) di svalutare il diritto dei lavoratori al riposo se lavora la domenica o durante le vacanze, come spesso avviene. Solo una contenuta ammirazione ha accolto i non pochi ministri (maschi) che sono tornati al lavoro dopo poche ore da un non grave intervento chirurgico. Ma la partecipazione della Dati al consiglio dei ministri scandalizza, perché viene letta come una sottrazione al comune destino delle donne, che si presume segnato dalla debolezza.
Forse la vera colpa di Rachida Dati è di essere bella, elegante, e di aver allegramente partorito una figlia senza dichiararne il padre. Sarah Palin era più rassicurante, perché comunque le sue attività erano svolte sotto l’egida protettiva del marito e nell’ambito di una visione ipertradizionalista della famiglia. La ministra francese, così cone quella spagnola, che qualche mese fa scandalizzò andando a visitare le truppe col pancione, e oggi si è attirata nuove critiche perché si è rifiutata di andare a una cerimonia delle forze armate in abito lungo, trasmette un’immagine di donna forte che non trae la sua forza dalla maternità, ma nello stesso tempo non rinuncia alla maternità. Forse è proprio questo il punto. Come la governatrice dell’Alaska, le due ministre tengono insieme il ruolo di donna in carriera con quello di madre, ma li articolano in modo molto diverso da lei. In questo caso la maternità non è fonte di identità sociale, ma un elemento, per quanto importante, della costruzione della propria vita. Costruire la propria vita è proprio ciò che non si perdona alle donne, soprattutto quando raggiungono livelli alti. Ma l’assurdo è che sono le stesse donne a non perdonarlo alle loro simili.
Accade così che nella critica alla Dati, come ieri nella critica a Carmen Chacon, convergano due motivazioni molto diverse. Da un lato c’è il tradizionalismo ottuso di chi a fatica sopporta di vedere una donna nei luoghi e con i simboli del potere, e quindi è turbato dal fatto che questa donna, invece di rimuovere, nascondere, o meglio ancora sopprimere, la sua fisicità femminile, la esibisca tranquillamente: riassumendo il suo ruolo pubblico subito dopo il parto, e addirittura con i tacchi a spillo!, Rachida Dati ha fatto uno sberleffo a quanti vedono nella gravidanza e nel parto eventi limitanti, un doveroso handicap per le carriere femminili. Ha detto: io sono qui, e non mi metterete da parte perché sono una debole donna. Dall’altro lato c’è il bigottismo femminista-socialista, che in nome di un pensiero ortodosso e di un perbenismo egualitarista non perdona a una donna di sottrarsi all’aura vittimista che si presume propria della condizione femminile. In realtà non le perdona di essere una donna forte, indipendente, e di non voler pagare tutto questo col sacrificio del suo normale desiderio di maternità. Anche a questo bigottismo Rachida ha fatto uno sberleffo, mostrandosi come una donna che non ha bisogno delle (preziose) tutele previste per le donne. Ha detto: le tutele sono una difesa e un’opportunità, non un vincolo. Pensarle come un vincolo, anche nel caso di lavori “speciali” come quello di ministro, significa umiliare l’ambizione femminile.
Non sappiamo se le due ministre saranno delle buone madri. Speriamo di sì, per il bene dei loro piccoli, ma non è una cosa rilevante per il giudizio da dare di loro come ministre (del resto è ben noto che non basta stare a casa con i figli per essere buone madri). Intanto la loro presenza lì, sul palcoscenico del potere, con il loro corpo di donne e di madri è un vero evento simbolico, con buona pace dei bigotti e delle bigotte di destra e di sinistra.

Minacce

Botta e risposta a proposito delle scritte dell’UAAR sugli autobus di Genova (Donatella Alfonso, «Ateo-bus, la rivolta degli autisti. “No alla scritta, obiezione di guida”», La Repubblica, ed. di Genova, 15 gennaio 2009):

Marta Vincenzi (sindaco di Genova): «Regalerei volentieri a Gasparri [che l’aveva attaccata] una piccola biblioteca sulla filosofia di base».
Maurizio Gasparri: «Non accetto le minacce della Vincenzi».

Io sono un protagonista

Master di bioetica a Torino

Parte il nuovo master in bioetica ed etica applicata a Torino. Il Master è diretto da Maurizio Mori (gli altri docenti).
Dalla presentazione:

Il Master approfondisce, con taglio interdisciplinare, le principali questioni di bioetica emerse negli ultimi decenni nelle aree della biologia e della medicina, tenendo conto delle nuove possibilità che lo sviluppo scientifico consente nella cura della vita umana (etica bio-medica e infermieristica) e nel trattamento della vita vegetale (etica ambientale) e animale (etica degli animali).
Il Master si propone anche un confronto aperto con l'ambito della pratica clinica, attraverso l'inquadramento delle principali istanze della bioetica in campo deontologico, relazionale, medico-legale ed economico. La dimensione interdisciplinare, propria di questo Master, permette di avvicinare la cultura scientifica e quella umanistica, oggi troppo radicalmente separate, mettendo in luce il valore aggiunto di una formazione trasversale.

Altre informazioni qui.

A forza di ripetere magari qualcuno ci casca

Che ad Eugenia Roccella manchi il dono del ragionamento (e tante altre condizioni necessarie per essere considerata un essere pensante) lo si sapeva già. Ma rileggere alcune delle solite sgangherate argomentazioni fa pur sempre, ancora e ancora, saltare sulla sedia.
Eccola prodursi in una splendida intervista, dalla quale prendiamo due risposte - siamo masochisti, ma entro certi limiti.

Onorevole, quali saranno i punti chiave della legge?

"La legge consentira’ a tutti di lasciare dichiarazioni scritte sulla volonta’ di trattamento nel caso che dopo grave malattia o incidente non possano piu’ comunicare le proprie volonta’. Ma alimentazione e idratazione devono essere escluse dal testamento biologico. Diverso e' il caso della respirazione, legata a una macchina. Quanto al medico, la legge dovra' recuperare una dialettica con il paziente anche se quest'ultimo non e' in grado di comunicare: con nuove terapie, o in presenza di una diagnosi diversa, il medico potra' interpretare diversamente la volonta' del paziente. Un margine di autonomia che evitera' il problema dell'obiezione di coscienza dei medici. Sono convinta che su questi temi si trovera’ una posizione condivisa in Parlamento".

Nessuna novità, come anticipato. Chissà se a forza di ripetere insensatezze convincerà qualcuno.
Ormai siamo giunti al punto che non si ritiene nemmeno necessario spiegare perché sulla nutrizione e sulla idratazione artificiali non potrei decidere io, ma qualcun altro. La risposta, quella vera, è sintetica: paternalismo, abuso, prepotenza.
Mascherata da cura e pietas, ovviamente.

Interrompere le terapie sara’ possibile, insomma, ma non alimentazione e idratazione: di fatto, nel caso di Eluana Englaro la nuova legge non cambierebbe le cose.

"Eluana non e’ una malata terminale, respira da sola e viene idratata e nutrita, cosi’ come viene accudita, massaggiata, coperta. Tutti atti primari, non terapie, che non possono essere negati a nessuno, come peraltro stabilisce la Convenzione Onu sui diritti dei disabili ratificata dal nostro Parlamento poco tempo fa".

Sarebbe come se domandassimo a qualcuno cosa vuole mangiare e quello ci rispondesse che ha litigato con il fidanzato.
Di commentare non se ne ha quasi più voglia. Solo un dettaglio: ha detto bene Roccella sul fatto che non si possano negare. Il guaio è che lei e quelli come lei vogliono imporli, qualunque sia la volontà del diretto interessato. E questo è ben diverso!
Sulle funamboliche analogie abbiamo già detto innumerevoli volte. Poveretta Rocella, speriamo che non si accorga mai di quanto sia inconsistente e scomposto il suo ragionare, di quanto sia intriso di prepotenza velata di ipocrisia, di quanto sia disonesto il suo tentar di essere acuta.
E poveretti noi che ci ritroveremo, con tutta probabilità, una pessima legge sul testamento biologico.
Una legge che manterrà solo la forma della libertà, per trattarci invece come una massa di idioti incapaci di decidere delle nostre esistenze.

In edicola

È in edicola il n. 29 di darwin, che contiene fra l’altro un mio breve pezzo sul testamento biologico (Giuseppe Regalzi, «Paternalismo morale»). Ecco l’incipit:

Il caso di Eluana Englaro ha acceso un vasto dibattito nel paese e avvicinato di molto l’approvazione di una legge sul cosiddetto testamento biologico. Ma come spesso accade nelle discussioni sui temi bioetici, anche stavolta l’insistenza martellante con cui molti degli argomenti sono stati proposti è sembrata inversamente proporzionale alla loro razionalità. Vediamo qui di seguito alcuni dei casi più significativi.

Molti sforzi sono stati profusi per dimostrare l’indesiderabilità o l’immoralità del concetto stesso di testamento biologico. Riferendosi in particolare a pazienti, come Eluana Englaro, da lungo tempo in stato di incoscienza, si avverte spesso che queste persone «potrebbero avere nel frattempo cambiato idea» – come se fosse possibile, in quelle tragiche condizioni, non solo avere un’idea ma anche mutarla. […]

Domani si discute di eutanasia e testamento biologico

Qui.

La bufala del ritorno dei ghiacci

Riccardo Mostardini smaschera la bufala del ritorno dei ghiacci della banchisa artica ai livelli del 1979, che sta imperversando in questi giorni sui giornali italiani («La mezza bufala dei ghiacci del 2008», GreenReport, 8 gennaio 2009; Il Foglio – col suo solito occhio di riguardo per le imposture intellettuali – ancora ieri titolava invece «Benvenuti nell’era glaciale»).
La notizia, presa alla lettera, è vera, ma ad essere state paragonate sono l’estensione minima dei ghiacci nel 1979 con quella massima del 2008. La distorsione è evidentissima, ed enorme.

Divorced kidney

Here’s a great bioethics script for Hollywood: New York surgeon marries a nurse in lavish wedding. Three beautiful daughters. Tragedy strikes. Wife falls ill with kidney disease and two transplants fail. Marriage totters. But as anguished husband nurses ailing wife, he discovers that he is 1 in 700,000 -–a matching spouse. Treading clouds of blissful altruism underfoot, he donates kidney. Wife has new lease on life -- enrols for masters in nursing and takes up karate.

Happily ever after? No way, José. This is Long Island. An injury in trying out for a black belt sends wife to a therapist. They have an affair. Hubby is devastated. "There's no deeper pain you can ever express than to be betrayed by the person you devoted your life to," he tells media. She files for divorce. She takes the kids. She denies access. In short, things get ugly.

So ugly, in fact, that he demands kidney back. Or US$1.5 million in damages. Whatever. Thereby creating a unique script for some socially aware director. It’s a scenario dark enough for the Coen brothers. Or how about Wes Craven?

Unfortunately, it is not a script, but the sad true saga of Richard Batista, a surgeon at Nassau University Medical Center, and his wife Dawnell. It became public at a press conference this week. Does he have a case? No, say all the bioethics experts. The organ has no value because trading in organs is banned in the US. Furthermore, gifts are gifts; they are non-refundable. "It's her kidney now and... taking the kidney out would mean she would have to go on dialysis or it would kill her," says Robert Veatch, a medical ethicist at Georgetown University.

In fact, Dr Batista’s claim seems to be a stunt aimed at drawing attention to his case. His lawyer says that the figure of $1.5 million represents damages, including how much money she made as a result of being able to continue working and not having to go on dialysis.

The case of the divorced kidney, BioEdge News, 9 january 2009.

La banalizzazione che non c’è

È notevole l’articolo che Silvia Ballestra ha dedicato alla pillola abortiva RU486 sull’Unità di tre giorni fa («La pillola della malafede», 5 gennaio 2009, p. 44); tanto che vale la pena di riportarlo per intero:

Cosa c’è davvero dietro la feroce campagna contro l’introduzione, anche in Italia, della pillola Ru 486? Si continua a parlare di «banalizzazione» dell’aborto. La pillola, si dice, semplificherebbe, faciliterebbe l’aborto, che diventerebbe così un atto come un altro. Sono argomenti usati soprattutto dagli uomini (i preti, Ferrara, e ciellini vari). L’aborto medico, come raccontano le stesse donne francesi che lo scelgono in gran numero sin dal 1981, non è meno umiliante, lacerante e traumatizzante dell’aborto chirurgico. Semmai può risultare più doloroso dell’altro che prevede un’anestesia, spesso totale. La Ru 486 comporta sanguinamento, come tutti i farmaci ha delle controindicazioni, non si può prevedere il momento in cui avverrà l’espulsione, deve essere presa entro la settima settimana di gravidanza. In più la donna segue in piena coscienza – anzi, deve proprio controllarne l’andamento – il processo abortivo. Dunque dove starebbe la famigerata «banalizzazione»? Banalizzazione è un termine usato in assoluta malafede dai cosiddetti «prolife» per non rivelare la vera conquista della Ru 486. Il metodo medico non semplifica l’aborto in sé: ne semplifica le procedure. Permette di velocizzare alcuni passaggi, di sollevare i medici non obiettori (ormai pochissimi e davvero eroici) dal carico di lavoro a cui sono sottoposti per le scelte di colleghi più opportunisti e carrieristi, di sottrarre le donne a un controllo sociale e pubblico che spesso (si pensi ai piccoli centri dove tutti sanno e vedono) è pesantissimo. Quanto alla «solitudine» e alla «dimensione casalinga» spesso paventate da Eugenia Roccella, si prega la sottosegretaria di lasciar scegliere, ancora una volta, alle donne. Ma come si sa, in questo Paese una possibilità di scelta in più, soprattutto delle donne, a molti non garba.

Parole tutte condivisibili (a parte forse una drammatizzazione un po’ unilaterale dell’aborto – che altre donne raccontano come un’esperienza non necessariamente «umiliante, lacerante e traumatizzante»): la Ballestra coglie bene il punto centrale della contesa sulla pillola abortiva, che rimane spesso nascosto sotto i facili slogan della kill-pill da un lato e dell’aborto senza dolore dall’altro.
Gli antiabortisti perseguono da tempo una strategia che non è più di contrapposizione frontale (le donne assassine, l’abrogazione della legge sull’aborto), ma che dietro l’appello all’«applicazione integrale» della 194 nasconde il disegno di incanalare le donne in ospedali sempre meno numerosi grazie all’obiezione di coscienza, dove incontreranno le truppe fanatiche dei cosiddetti movimenti per la vita che tenteranno in tutti i modi di dissuaderle dall’aborto.
La RU486 va a interporsi in questo meccanismo accuratamente studiato, consentendo in linea di principio uno spostamento parziale dell’aborto nella dimensione domestica e sottraendolo così al controllo sociale auspicato dagli integralisti. Già negli Stati Uniti la pillola ha permesso ai medici di continuare ad offrire un servizio di interruzione della gravidanza in luoghi dove la violenza fondamentalista rendeva ormai difficile la sopravvivenza di cliniche dedicate. E anche in Italia, nonostante l’ipocrisia della Roccella, in qualche momento di candore gli integralisti ammettono che l’opposizione alla RU dipende proprio da questo: dal terrore che le donne sfuggano loro di mano.

Liberi di andarsene

Come diceva Chiara Lalli nel post precedente, l’articolo di Luca e Francesco Cavalli-Sforza apparso sulla Repubblica del 2 gennaio contiene cose discutibili e cose buone. Fra queste ultime metterei la frase seguente: «Nessuno ha chiesto la nostra opinione, prima di metterci al mondo: perché non dovremmo essere liberi di andarcene?». Si tratta di semplice buon senso, beninteso, nulla di straordinario; ma leggere queste parole dopo decine, centinaia di ripetizioni di quell’infimo sofisma che dice sostanzialmente che dato che non siamo noi a decidere di venire al mondo, non abbiamo neppure la libertà di morire – un non sequitur che dà i brividi – fa bene al cuore.

Per qualche ragione, la frase che ho riportato ha colpito integralisti e atei clericali, che si sono subito affannati a confutarla. Un editoriale anonimo del Foglio («Il referendum indisponibile», 4 gennaio 2008, p. 3) recita così:

Si tratta di un paralogismo piuttosto sottile, che però nega appunto quel che vorrebbe affermare, proprio perché fa riferimento all’origine non volontaria della vita, al suo “mistero”, che per i credenti risiede in una volontà superiore e imperscrutabile, per i non credenti in una segreta finalità che, per il suo carattere imprevedibile e incontrollabile, dovrebbe decretarne l’indisponibilità

Il lettore viene lasciato a chiedersi smarrito che razza di «non credenti» siano quelli che pensano che la vita abbia «una segreta finalità» dal «carattere imprevedibile e incontrollabile» – caratteristiche che suonano, temo, decisamente religiose – quando a un tratto ha un’illuminazione: si tratta di quei peculiari non credenti che sono gli stessi atei clericali! Il Foglio s’è annesso tutto l’ateismo contemporaneo; a quanto pare, quelli a cui gli accenni vaghi a un indeterminato «mistero» della vita provocano solo un attacco di orticaria sono caduti ormai al di fuori degli schemi concettuali foglianti – un avvenimento di cui non c’è che da rallegrarsi, direi.
Per concludere degnamente la sua confutazione (e per rimanere fedele all’immagine del fogliante-tipo, di reazionario non particolarmente portato per la logica), l’anonimo del Foglio ha aggiunto un bell’argumentum ex auctoritate:

È dal riconoscimento di quel mistero che nasce il carattere sacro della vita, accettato perfino da un pensatore lontanissimo da ogni metafisica come Herbert Marcuse

Ecco, se l’ha detto Herbert Marcuse, la cosa è risolta...

Se pensate che peggio di così non si possa fare, aspettate di leggere quello che i cugini integralisti del Foglio hanno pubblicato sull’argomento. L’incaricato è Pier Giorgio Liverani («I nuovi “diritti” costruiti sulla morte», Avvenire, 4 gennaio, p. 31):

«Nessuno – scrive però il duo – ha chiesto la nostra opinione prima di metterci al mondo, perché non dovremmo essere liberi di andarcene?» Proprio perché non siamo nati di nostra volontà, perché la vita non ce la siamo data noi.

Proprio così: Liverani si scrolla di dosso l’argomento dei Cavalli-Sforza come un cagnone che si scrolli via l’acqua che gli è piovuta addosso. Ci ripropone pari pari il vecchio sofisma, e chiude lì la questione (beh, per la verità aggiunge anche questo: «E che cos’è il suicidio, una vendetta per essere nati?», dimostrando di non avere neppure capito bene di cosa si stia parlando).
Non so veramente cosa ci vorrebbe per illuminarlo... Oh, va bene, ci provo:

Liverani: (si sveglia in una cella grande due metri per due, con un buco per terra per sapete-voi-cosa, un giaciglio di paglia, e basta.) Oh! Ma dove sono? Cosa mi è capitato? Cos’è questo posto? (Si alza da terra – e batte la testa contro il soffitto, alto un metro e sessanta. C’è una porta sprangata, con uno spioncino che permette di guardare fuori.) Ehi, lei! Si fermi un attimo! Che cosa succede?
Passante: dice a me?
L.: sì, sì, a lei. La prego, mi dica, cosa faccio qui? Chi mi ha chiuso qua dentro?
P.: è un mistero. Non è dato saperlo.
L.: oh. Davvero? Ma non si può aprire questa porta? Qui è stretto, c’è un tanfo terribile, e non mi sento tanto bene...
P.: (scandalizzato) aprire? No, no, non è possibile!
L.: non ci sono le chiavi?
P.: certo che ci sono! (Si sente un tintinnio, e dopo un attimo Liverani se le vede sventolare davanti allo spioncino.)
L.: ah, menomale! Su, per favore, mi apra, la prego!
P.: non è possibile, le ho detto!
L.: ma perché?
P.: è entrato di sua volontà là dentro?
L.: no, assolutamente. Mi ci sono risvegliato poco fa, e non ricordo nulla di quello che mi è successo prima. Forse sono stato drogato e...
P.: (interrompendolo) se non c’è entrato di sua volontà, allora nemmeno può uscirne, non le pare?
L.: eh? Come? No, forse ha capito male: ho detto che non ci sono entrato di mia volontà! Mi ci ha gettato qualcuno. Su, adesso, la prego...
P.: avevo capito benissimo. Ripeto: lei non c’è entrato di sua volontà, quindi non può certo uscirne di sua volontà. La saluto; buona permanenza. (Si allontana, accompagnato dalle urla e dalle implorazioni sempre più angosciate di Pier Giorgio Liverani.)

Perché il referendum non va bene

Luca e Francesco Cavalli-Sforza hanno scritto, qualche giorno, un articolo: Quando si nega il diritto a morire, la Repubblica, 1 gennaio 2009.
Seppure condivisibile per la posizione (la libertà, cioè, di scegliere della propria esistenza), in molti punti le argomentazioni mi hanno lasciato perplessa.
A cominciare dal coma di Eluana Englaro che non è in coma ma in stato vegetativo persistente e permanente, per finire alla sovrapposizione del diritto (o della libertà) di suicidarsi e delle cosiddette decisioni di fine vita. Entrambi legittimi, si intenda, ma credo che sarebbe stato più opportuno distinguere meglio il suicidio vero e proprio dalla richiesta di morte formulata in ambito sanitario.
Ciò che mi trova maggiormente in disaccordo è la soluzione referendaria.
I Cavalli-Sforza scrivono:

Bisognerebbe chiedere ai cittadini se il testamento biologico è ammissibile. Può l'individuo decidere, in piena consapevolezza, quale deve essere la sua sorte se dovesse perdere coscienza per un tempo illimitato, o se non fosse più in grado di esprimere la propria volontà? Può lasciare scritto: "Staccate i tubi"; oppure: "Tenetemi in vita comunque, finché possibile"; o ancora, poniamo: "Tenetemi in vita per sei mesi, poi lasciatemi morire"? Non si può pretendere che i cittadini si esprimano per referendum su temi che richiedono competenze speciali, come l'ingegneria genetica o le strategie energetiche, ma a chi spetta, se non a loro, decidere se chi è nato è libero di scegliere la propria morte? E sperabile credere che vincerebbe il parere: "Io sono padrone della mia vita".

Pur se le risposta alle domande è, anche per me, affermativa, lo strumento referendario si presta ad una sgradevole ambiguità: che una libertà debba passare il vaglio della maggioranza.
Mi spiego: una legge liberale (qualsiasi sia l'oggetto specifico) permetterebbe ai cittadini di scegliere. La libertà individuale non dovrebbe essere messa ai voti come la scelta del colore delle tende in una riunione di condominio.
Non solo perché esiste il rischio, di fatto, che quella libertà sia schiacciata dalla indifferenza o da altre ragioni; ma per una questione di principio. Un principio che dovremmo contribuire a sostenere e a ripristinare in uno Stato che voglia ancora dirsi liberale e civile.
L'assenza del Parlamento sui diritti civili è imperdonabile. Il clima illiberale e paternalistico è osceno e gravemente lesivo della libertà. Si capisce che il richiamo al referendum potrebbe essere, nelle intenzioni degli autori, una estrema risorsa. Ma è davvero - o meglio, dovrebbe essere - proprio l'ultima spiaggia. Chissà, forse non voglio rassegnarmi a pensare che ci siamo già, ma continuo a pensare che non sia la strada giusta da percorrere. Certo quella parlamentare non sembra promettere meglio...