venerdì 18 luglio 2008

Il testamento biologico de Il Riformista


Non voglio entrare nel merito della proposta della Fondazione Veronesi, né sulle condizioni necessarie di una legge che non sia peggio della mancanza della legge (condizioni che oggi non esistono, e che probabilmente non esisteranno per molti anni), non voglio nemmeno ricostruire le intenzioni profonde de Il Riformista, in bilico come un funambolo ubriaco tra opposte fazioni.
Non voglio, infine, nemmeno soffermarmi sulle proposte recenti di presunte risoluzioni che travolgerebbero qualunque rimasuglio della nostra stropicciata libertà.
Sì, vabbeh, ma allora cosa voglio fare?
Rispondere al titolo. Ecco. Rispondere a quella domanda senza punto interrogativo. A CHE SERVE QUESTO MODULO.
A niente. E la mia risposta è gentile. Perché in testa ne avevo una lievemente diversa. Formalmente più brutale, ma prossima nei contenuti.

8 commenti:

Danilo Di Matteo ha detto...

Il post mi ha fatto molto riflettere. Sento il Riformista un po' come il "mio" giornale eppure anche l'arte funambolica deve trovare i suoi limiti. Sì, forse per me il post suona come un invito a essere meno ossequioso e a relativizzare il valore della stessa "fedeltà".

CRISTINA ha detto...

PORCA MISERIA LEGGETEVI QUESTO ARTICOLO APPARSO SU QUESTO LINK CHE RIPORTO. E' veramente shoc

http://www.ilsussidiario.net/articolo.aspx?articolo=3876

ELUANA/ Crisafulli: durante i miei due anni in stato vegetativo sentivo di avere fame e sete.

La Sentenza di Morte emessa dal Tribunale di Milano nei confronti di Eluana Englaro è veramente agghiacciante, fa venire i brividi, cancellando definitivamente le nostre speranze e condannando duramente tutti i disabili gravissimi: mi chiedo cosa ne sanno i Tribunali e la Scienza Medica dello Stato Vegetativo? Di cosa si sono accertati? Esistono dei parametri e dei criteri validi per confermarne l'irreversibilità? Assolutamente no.
Rimango scioccato dal duello che appare solamente tra il Signor Englaro e la Chiesa, e noi protagonisti direttamente coinvolti, nulla di tutto ciò.

Staccare il sondino che porta l'alimentazione sarà una morte veramente atroce, la definirei alquanto orribile.
La definizione di Stato Vegetativo permanente si riferisce invece a una prognosi sottoposta a gravi margini di errore. Non esistono tutt’oggi validi criteri per accertare l'irreversibilità del Coma e dello Stato Vegetativo.
Prova schiacciante senza ombra di dubbio è la mia storia, quest'ultima confermata anche da Bob Schindler fratello di Terri Schiavo. Oggi ho quasi 43 anni, sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale (come Eluana Englaro Glaswos Coma scale di 3-4 grado) avvenuto a Catania l’11 settembre del 2003, riportando danni assonali diffusi che interessavano anche la ragione ponto-mesencefalica entrando in coma, successivamente trapassando lo stato vegetativo permanente. Ho vissuto nell'incubo per quasi due anni, incredibilmente nel 2005, mi risveglio e riesco a raccontare che io sentivo e capivo tutto.
Durante il mio stato vegetativo io avvertivo e sentivo di avere fame e sete, non avvertivo solamente il sapore del cibo. Finalmente oggi riesco a sentire il sapore del cibo perché riesco ad essere nutrito dalla bocca (fino ad oggi sono portatore di PEG).
Io sentivo ma nessuno mi capiva. Capivo cosa mi succedeva intorno, ma non potevo parlare, non riuscivo a muovere le gambe, le braccia e qualsiasi cosa volevo fare, ero imprigionato nel mio stesso corpo, proprio come lo sono oggi.
Provavo con tutta la mia disperazione, con il pianto, con gli occhi, ma niente, i medici troncavano ogni speranza, per loro ero un “vegetale” e i miei movimenti oculari erano solo casuali, insomma non ero cosciente.
Sentivo i medici dire che la mia morte era solo questione di tempo, e iniziavo ad aprire e chiudere gli occhi per attirare l'attenzione di chi mi stava attorno. I medici parlavano sempre di stato vegetativo permanente e irreversibile, lo ribadivano e lo scrivevano.
Io riesco a comunicare tramite un computer, selezionando con gli occhi le lettere sullo schermo.

Oggi a distanza di quasi 5 anni vivo da paralizzato, la mia patologia è quella che si chiama sindrome assimilabile alla Loked.in “uomo incatenato”. La mia storia la raccontai anche a Piergiorgio Welby, supplicandolo “inutilmente” di lottare per la vita.
Dal mio letto di quasi resuscitato alla vita, voglio gridare a tutto il mondo il mio straziante e silenzioso urlo.
Questa sentenza di morte emessa nei confronti di Eluana Englaro è veramente una sentenza agghiacciante: se applicata, si inizia la nuova era dell'eutanasia con l'eliminazione di tutti i disabili gravissimi che aspettano e sperano anche nella scienza.
Il mio è il pensiero semplice di chi ha sperimentato indicibili sofferenze fisiche e psicologiche, di chi è arrivato a sfiorare il baratro oltre la vita ma era ancora vivo, di chi è stato lungamente giudicato dalla scienza di mezza Europa un vegetale senza possibile ritorno tra gli uomini e invece sentiva irresistibile il desiderio di comunicare a tutti la propria voglia di vivere.
Durante quegli interminabili due anni di prigionia nel mio corpo intubato e senza nervi, ero io il muto o eravate voi, uomini troppo sapienti e sani, i sordi? Ringrazio i miei cari che, soli contro tutti, non si sono mai stancati di tenere accesa la fiammella della comunicazione con questo mio corpo martoriato e con questo mio cuore affranto, ma soprattutto con questa mia anima rimasta leggera, intatta e vitale come me la diede Iddio.
Ringrazio chi, anche durante la mia “vita vegetale”, mi parlava come uomo, mi confortava come amico, mi amava come figlio, come fratello, come padre.
Dove sarebbe finita l’umana solidarietà se coloro che mi stavano attorno durante la mia sofferenza avessero tenuto d’occhio solo la spina da sfilare del respiratore meccanico, pronti a cedermi come trofeo di morte, col pretesto che alla mia vita non restava più dignità?

La mia famiglia sfidava la scienza e la statistica dei grandi numeri svenandosi nel girovagare con me in camper per ospedali e ambulatori lontani. Urlando in Tv (Porta a porta e similari) minacce e improperi contro la generale indifferenza per il mio stato d’abbandono.
Vi ricordate di quel piccolo neonato anencefalico di Torino, fatto nascere per dare inutilmente e anzitempo gli organi e poi morire? Vi ricordate che dalla sua fredda culla d’ospedale un giorno strinse il dito della sua mamma, mentre i medici quasi sprezzanti spacciavano quel gesto affettuoso per un riflesso meccanico da avvizzita foglia d’insalata?
Cara Mamma, quando mi coprivi di baci e di preghiere, anch’io avrei voluto stringerti quella mano rugosa e tremante, ma non ce la facevo a muovermi, né a parlare, mi limitavo a regalarti lacrime anziché suoni. Erano lacrime disprezzate da celebri rianimatori e neurologi, grandi “esperti” di qualità di vita, ma era l’unico modo possibile di balbettare come un neonato il mio più autentico inno all’esistenza avuta in dono da te e da lui.
Sì, la vita, quel dono originale, irripetibile e divino che non basta la legge o un camice bianco a togliercela, addirittura, chissà come, a fin di bene, con empietà travestita di finta dolcezza.

Credetemi, la vita è degna d’essere vissuta sempre, anche da paralizzato, anche da intubato, anche da febbricitante e piagato.
Signor Presidente della Repubblica, solo il suo intervento (ma con i fatti) potrà evitare ulteriori richieste di eutanasia, in alternativa ordini di chiudere tutti i reparti di rianimazione.

(Salvatore Crisafulli)

(Foto: Ansa)

ukitel ha detto...

Oggi a distanza di quasi 5 anni vivo da paralizzato, la mia patologia è quella che si chiama sindrome assimilabile alla Loked.in “uomo incatenato”.

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Ma siamo sicuri che non fosse un locked-in anche allora?
E che quindi si tratti solo di una diagnosi sbagliata?

annarosa ha detto...

Può darsi che Crisafulli sia stato un errore diagnostico ma come avere la certezza che Eluana non percepisca qualcosa anche se dall'esterno non si notano reazioni? (anche se le suore asseriscono che qualche reazione la vedono).

http://www.zenit.org/article-12345?l=italian

"Il dottor Guizzetti, responsabile del centro per la terapia dello stato vegetativo di Bergamo, ha fornito una casistica personale in cui, tra 69 soggetti in stato vegetativo, 12 hanno ripreso stabilmente le relazioni con l’ambiente, 6 hanno ripreso l’eloquio, 8 hanno ripreso l’alimentazione orale, 11 non hanno più avuto bisogno della tracheocannula. Nel 2007, dopo una prima iniziale segnalazione, si è cominciato a studiare tecniche di neuroimaging funzionale per verificare la persistenza di isole di coscienza non rilevabile clinicamente, né con i mezzi ordinari. Tali studi, seppure preliminari, offrono conferma che “alcuni pazienti che soddisfano i criteri comportamentali per stato vegetativo mantengono isole preservate di funzione cognitiva”.

In una paziente in SVP (anche se poi evoluto in Stato di minima coscienza) sono state individuate attivazioni di aree corticali come risposta a comunicazioni verbali. Ad Eluana è mai stata fatta una PET per escludere completamente una sua qualche elaborazione degli stimoli esterni e dolorifici? Non sarebbe corretto procedere almeno a questo esame prima di deciderne la morte in modo così crudele e doloroso?

http://www.brainmindlife.org/comaocchiaperti.htm

annarosa ha detto...

"Nei Paesi dove c'è la normativa - spiega Veronesi - l'adesione della gente è forte. Negli Stati Uniti si parla del 15%, in Germania, dove pure la legislazione è recente, già siamo all'8-10%".


Negli U.S.A., la legge sul testamento biologico esiste dal 1999. Dopo quasi 20 anni soltanto (anche se Veronesi parla di successo...) il 15% degli americani ha un testamento biologico e, di questi, quasi tutti sono vecchi perché i giovani non pensano alla morte. In questo caso, pertanto, il testamento biologico è sostanzialmente fallito, non ha risposto alle aspettative e non ha alcuna influenza su come viene gestito un paziente al termine della vita ( Howard Doyle, Albert Einstein College of Medicine di New York, incontro del 27 luglio 2006 in Commissione Sanità del Senato).

E non mancano i "manuali" per redigere il testamento biologico a scanso di errori: ci sono stati casi di persone che avevano fatto il testamento biologico e non sono state soccorse adeguatamente (e quindi sono morte) per paura di andare contro la loro volontà.

http://www.addicusbooks.com/show_title.cfm?isbn=1886039771

Giuseppe Regalzi ha detto...

Annarosa, le reazioni che le suore dicono di vedere sono quelle tipiche dello stato vegetativo persistente (il paziente non è mai completamente immobile). Quanto a quello che dice il professor Guizzetti, è del tutto irrilevante: certo che alcuni escono dallo stato vegetativo! Il problema è entro quanto tempo. Il record mondiale accertato è di 30 mesi, ed è stato un caso assolutamente eccezionale (ammesso che la diagnosi fosse corretta).
Per la paziente sottoposta a neuroimaging funzionale, a parte che ancora non si è sicuri del senso da dare all'esperimento (perché la paziente non si muoveva, visto che aveva le vie nervose integre?), come tu stessa fai notare si tratta di un caso che è evoluto abbastanza presto in stato di minima coscienza, e quindi purtroppo molto diverso da quello di Eluana. Sulla morte "dolorosa", infine, ti ho già risposto almeno una volta in altro commento.

Giuseppe Regalzi ha detto...

Annarosa: il libro di Fred Mirarchi non l'ho letto (è da un po' sulla mia wish-list di Amazon), ma credo che sia una buona guida alla compilazione del testamento biologico. Grazie per averlo ricordato.

den ha detto...

Vogliamo ricordare che l'autopsia di Terry Schiavo dimostrò totalmente la tesi dei medici, l'errore dei genitori e la giustezza della scelta del marito?

http://www.rainews24.rai.it/notizia.asp?newsid=55028

In ogni caso, il fatto che la esista la remota possibilità che l'interruzione dell'alimentazione forzata possa essere dolorosa è un dettaglio: se mantenerla resta comunque e totalmente questione di libera scelta del soggetto.

Davvero stupisce la mancanza di rispetto per la volontà altrui, unita alla totale assenza di lungimiranza: la medicina continua a progredire nelle tecniche di mantenimento in vita; quando un domani la bioingegneria renderà semplice il generare organi ad hoc per trapianto, la schiera dei pazienti in coma vegetativo diventerebbe virtualmente illimitata. Vogliamo un pianeta popolato di persone cerebralmente morte, perchè ad ogni incidente a prescindere si ripara il riparabile e sostituibile - ovvero tutto tranne il cervello?

Questo senza contare che andando nel campo del "e se" si può dire tutto e il contrario di tutto. Una volta assunta l'ipotesi che in stato vegetativo si possa soffrire senza che ciò sia rilevato da alcuna tecnica di tracking, il punto diventa ovvio: la paziente potrebbe ora essere sottoposta a pene indicibili, al cui confronto una settimana senza liquidi sarebbe una vacanza. Ergo: ragione in più per lasciarla in pace, rispettando la SUA volontà.


Comunque mi mettono davvero i brividi, questi integralisti.

L'idea che per un incidente io possa trovarmi imprigionato in stato di semi-incoscienza perenne, magari sentendo dolore, mentre degli sconosciuti si arrogano il diritto di fare la paternale ai miei cari che cercando di liberarmi da quello stato, la a trovo sinceramente agghiacciante.

Davvero non capisco. Chi crede che l'uomo non possa disporre liberamente della sua vita, che ciò faccia per sè: io seguirò la mia strada, e male che vada finirò all'inferno - anche se sarebbe un dio discretamente sadico, quello che ti impone sofferenze tanto per fare e se cerchi di sfuggirne te ne dà di eterne...


In tutto questo posso solo dire che ammiro profondamente la costanza e correttezza del padre della sfortunata. Davvero non so come faccia. Passi quindici anni a lottare perchè sia rispettata la volontà di tua figlia, sotto il fuoco incrociato di emeriti quanto imbecilli sconosciuti che raccontano che vuoi ammazzare tua figlia. Alla fine arriva l'agognata sentenza e un gruppetto di senatori decide di voler impugnare la cosa, ma lui comunque mantiene il controllo e attende.

Un grande uomo, anni luce avanti dalla somma di tutti i miseri che lo criticano.