giovedì 17 aprile 2008

Legge 40 e diagnosi genetica di preimpianto (Intervista a Silvia e Fabio Callegari)

La legge 40 è stata approvata nel 2004. Da allora i cittadini che hanno bisogno di rivolgersi alle tecniche di riproduzione artificiale si trovano ad affrontare numerose difficoltà; alcuni sono esclusi perché non sterili, ma “solo” affetti o portatori di una malattia genetica o virale. Queste persone potrebbero evitare di correre il rischio di contagiare il nascituro (nel caso di patologie virali anche il partner non affetto rischia di essere contagiato) se i criteri di accesso alle tecniche non fossero tanto restrittivi.

Silvia e Fabio Callegari hanno avuto un figlio il 5 agosto 2007. Il piccolo Pietro è morto il 22 gennaio 2008: non aveva compiuto nemmeno 6 mesi. Pietro soffriva di una malattia genetica rara e incurabile: l’atrofia spinale muscolare di tipo 1 (o SMA 1).
Fabio e Silvia vogliono un altro figlio; per non rischiare di far nascere un altro bambino malato e destinato a morire chiedono di poter effettuare la diagnosi genetica di preimpianto.
Nonostante la sentenza del Tar Lazio del gennaio 2008 (che ha annullato il divieto esplicito presente solo nelle Linee Guida e non nella legge 40) la richiesta di Silvia e Fabio sembra cadere nel vuoto.

Che cosa chiedete e perché?
Siamo una coppia infertile e portatrice sana di una rara malattia genetica incurabile: l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 o SMA 1 che è la principale causa di mortalità nei bambini al di sotto dei due anni. Il 22 gennaio 2008 abbiamo perso il nostro unico figlio Pietro, a causa della trasmissione di questa malattia, quando aveva solamente 5 mesi e mezzo. Effettuando visite genetiche con specialisti abbiamo scoperto che ad ogni gravidanza esiste il 25% di probabilità di trasmettere la malattia al feto.
Chiediamo al Ministro della Salute innanzitutto l’aggiornamento delle Linee Guida della legge 40 scadute a luglio 2007, aggiornamento che consenta la diagnosi genetica di preimpianto visto che la legge 40 non lo vieta e visto che a gennaio 2008 il Tar del Lazio ha annullato le Linee Guida proprio nella parte riguardante il divieto di effettuare la diagnosi di preimpianto.
Inoltre vorremmo che il Parlamento rivedesse interamente la legge 40: per permettere l’accesso alle tecniche di PMA anche alle coppie portatrici di malattie genetiche; per rimuovere l’obbligo di impianto di tre embrioni; per rimuovere il divieto di crioconservazione degli embrioni e per permettere la fecondazione eterologa.

Quali sono gli aspetti peggiori della legge 40, soprattutto alla luce del rispetto della salute e della scelta dei cittadini?
La legge 40 consente la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche. Proibisce la fecondazione eterologa, cioè quella ottenuta con ovuli o seme non appartenenti alla coppia. Vieta il congelamento degli embrioni e impone che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente. Infine costringe la donna a ripetuti cicli di stimolazione ovarica.

Intervista completa.
(Persona e Danno, 17 aprile 2008)

4 commenti:

astrid ha detto...

L'ho segnalata sull'aggregatore.
Ho visitato il loro blog proprio ieri, che meraviglia le foto!

Daniele Verzetti il Rockpoeta ha detto...

E questo sarebbe un Paese civile....

La legge 40 è una vergogna!

filippo ha detto...

Di fronte a storie come questa, la risposta di chiunque abbia veramente a cuore gli interessi delle coppie sterili e della ricerca in questo scassato paese, dei portatori di malattie genetiche e di chi è affetto da patologie attualmente incurabili, la risposta di chi non intende lasciarsi abbagliare dagli slogan ipocriti e privi di significato di chi a parole difende la vita per negarla nella realtà dei fatti, la risposta di ogni persona civile e di buon cuore non può che concretizzarsi in un unico obiettivo: cancellare questo miserabile coacervo di divieti e limitazioni scritto a lettere di fuoco sulla pelle delle donne, che storicamente hanno sempre pagato il prezzo più alto in ogni occasione e che adesso vengono umiliate nel loro desiderio più profondo, il desiderio di maternità. Una risposta ferma e inequivocabile per soffocare questo rigurgito di fondamentalismo integralista cattolico nato per soddisfare il bisogno di visibilità dei gerarchi del Vaticano a spese di quello che una volta era definito lo spirito laico e liberale dello Stato Italiano, Stato aconfessionale e votato al rispetto dei diritti di tutti.
Chi invece ritiene che un aggregato paucicellulare totipotente privo di qualunque attività nervosa e di pensiero debba valere più di tutti gli altri, più di chi scrive queste note, di voi che le leggete, di tutti gli sterili di questo paese (20% circa della popolazione), degli ammalati gravi e dei portatori di malattie genetiche, chi ritiene che la Verità sia quella dei Ruini, dei Tonini, dei Ratzinger che balbettano di individui presenti fin dall’atto del concepimento, chi ignora disinvoltamente tutti i pensatori cattolici che, da S. Tommaso a Jacques Maritain, in oltre 700 anni di pensiero filosofico hanno negato all’embrione la dignità di individuo all’atto del concepimento, chi ritiene che tutte le altre grandi religioni monoteiste siano in errore, che tutto il mondo scientifico su questo pianeta stia commettendo chissà quali crimini, allora costoro si ritengano liberi di non occuparsi del problema, augurandosi però, per coerenza e per decenza, di non ritrovarsi con dei figli sterili e di non ammalarsi di Alzheimer o altro, perché sarebbe poco dignitoso vederli reclamare l’accesso a quelle cure che la ricerca renderà prima o poi disponibili, quella stessa ricerca che oggi avversano con tanta disinvoltura.
Ma il mentecattume catto-integralista ci ha abituato a questo ed a ben altro…

Queen ha detto...

Vorrei sapere come fa certa gente a far approvare leggi come questa. Bha