A proposito di cure ai prematuri

È uscito da poco il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) sull’assistenza ai bambini molto prematuri. I membri del Comitato si sono espressi a larga maggioranza a favore dell’assistenza senza limiti o vincoli di nessun tipo; una posizione che ricalca peraltro un’opinione che sembra molto diffusa, e che è venuta fuori molte volte in occasione di eventi recenti: non assistere un prematuro sarebbe omicidio, e i medici devono dunque procedere per così dire d’ufficio, senza ascoltare i genitori del bambino. Anche sostenitori della possibilità di abortire hanno fatto generalmente propria questa tesi, dandola anzi per scontata, e persino alcuni che in un primo momento l’avevano rigettata sdegnati si sono poi subito corretti. Ma quanto è fondata, in realtà? Cerchiamo di scoprirlo.

Va subito detto che nel nostro paese non esiste in generale per i medici un obbligo assoluto di sottoporre un paziente a trattamento medico: condizione necessaria per ogni atto medico è infatti il consenso del paziente, come risulta in primo luogo dall’art. 32 comma 2 della Costituzione:

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

In termini simili si esprimono anche il Codice di deontologia medica, alcuni trattati internazionali sottoscritti anche dall’Italia, e numerosissime sentenze della Corte di Cassazione e della Corte Costituzionale.
Naturalmente, non tutti sono capaci di esprimere il proprio consenso. In questi casi la decisione spetta al tutore; ma è ovvio che questi non può decidere arbitrariamente. Dovrà sottostare a un principio, che la Convenzione di Oviedo (art. 6, comma 1) esprime in questo modo:

Un trattamento può essere eseguito su una persona che non ha la capacità di esprimere il proprio consenso solo per il suo diretto beneficio («an intervention may only be carried out on a person who does not have the capacity to consent, for his or her direct benefit»).

Il Codice di deontologia medica reca una formulazione analoga, ma sembra anche porre una restrizione in più (art. 37):

In caso di opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessario e indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto a informare l’autorità giudiziaria; se vi è pericolo per la vita o grave rischio per la salute del minore e dell’incapace, il medico deve comunque procedere senza ritardo e secondo necessità alle cure indispensabili.

Ma il precedente art. 35 sembra offrire una diversa chiave di lettura, che in qualche modo riprende il dettato costituzionale sui «limiti imposti dal rispetto della persona umana»:

Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico […].

Ora, è concepibile che non prolungare con mezzi medici l’esistenza di alcuni pazienti minori o incapaci vada a beneficio di questi stessi pazienti? Che si rispetti così la loro dignità e la qualità della loro vita? Più in particolare, per venire al caso in esame: è concepibile che sospendere o non iniziare le cure a un neonato prematuro, affetto da gravissime patologie che incideranno pesantemente sulla qualità della sua vita futura, sia nel suo interesse? Non mi riferisco a patologie anche gravi, come la sindrome di Down, che però non rendono la vita indegna di essere vissuta; ma a situazioni di sofferenza insopportabile, o comunque di sofferenza grave non bilanciata da nessun aspetto positivo significativo, che la prematurità rende molto frequenti nei neonati. La questione è particolarmente lacerante nel caso di un neonato sopravvissuto a un aborto; è vero che la legge 194 evita in teoria casi simili, proibendo l’interruzione di gravidanza per motivi terapeutici quando esista la possibilità di sopravvivenza extra-uterina; ma anche restringendo i termini in cui l’aborto è oggi ammesso, casi simili si presenterebbero comunque, vista l’incertezza che spesso circonda la durata effettiva della gestazione.

Molti di noi ritengono che nel caso di un paziente adulto questa sia una verità evidente: vi sono destini infinitamente peggiori di una morte senza sofferenze. Altrettanti, se non di più, pensano che questo sia vero anche per i nostri animali, e che sia segno di egoismo prolungarne le sofferenze pur di non separarsene per sempre. Ciò che vale per esseri umani capaci di volontà autonoma e per esseri non umani privi di quella capacità, vale evidentemente anche per esseri umani incapaci.
Altri non la pensano così. La legge tace: non ci dice cosa esattamente si debba intendere per «dignità della persona» – anche se per il senso comune, oserei dire, questa espressione è incompatibile con determinate situazioni. Non si capisce comunque in base a che cosa i valori di alcuni – valori che, a ben guardare, giustificano quella che molti definirebbero come la tortura protratta di esseri umani innocenti – debbano essere imposti a tutti. Non si capisce, in altre parole, perché la decisione sul trattamento dei prematuri non debba essere demandata – all’interno di una classe ben definita di casi gravissimi – ai loro genitori. Se in questo modo si solleva un grave problema etico (che non pretendo qui di risolvere), è perché sarebbe possibile appunto per alcuni condannare i propri figli a un’esistenza di dolore senza speranza. Su questo il CNB avrebbe dovuto esprimere un parere...

Ci si può chiedere quali siano in pratica i casi talmente disperati da richiedere una pietosa omissione delle cure. Ne avevamo visto uno poco tempo fa. Si può obiettare che anche una bambina priva di occhi, sorda e costretta all’alimentazione con una sonda gastrica potrebbe avere una vita degna di essere vissuta; e anche se è difficile vedere come, se ne può discutere. Ma alla fine esistono dei casi dove il dubbio non è più possibile.
Qualche giorno fa è comparsa sul Foglio un’intervista a Eduard Verhagen, l’autore di quel Protocollo di Groningen che regola l’eutanasia dei bambini nei Paesi Bassi (Giulio Meotti, «“Non sono un mostro, io libero i bambini”», 29 febbraio 2008, p. 1). Verhagen parla di una bambina di nome Sanne:

Le era stata diagnosticata la più grave forma di Epidermolysis bullosa, uno stato incurabile e fatale, che progressivamente distrugge la pelle e auto-amputa le estremità. La pelle sarebbe letteralmente venuta via [ogni] volta che fosse stata toccata o abbracciata, lasciando in quel punto penose lacerazioni nel tessuto epiteliale. Gli strati più superficiali delle mucose della bocca e dell’esofago si staccavano ogni volta che veniva nutrita, funzione espletata per intubazione. Nel più ottimistico dei casi, avrebbe vissuto fino al suo nono o decimo compleanno, dopodiché sarebbe certamente morta di cancro della pelle. A giorni alterni si sarebbero dovute cambiare le bende, staccarle agli strati meno superficiali della pelle, strappare i tessuti di pelle appena riformatisi, lasciandola in un dolore estremo malgrado le migliori cure palliative.

Verhagen sta parlando di un caso di eutanasia: alle sofferenze di Sanne è stata posta fine con la somministrazione di farmaci adatti. Ma la stessa conclusione si sarebbe raggiunta (anche se forse meno pietosamente) con la sospensione dei trattamenti medici. Credo che anche un tribunale italiano, in base semplicemente alle norme vigenti, potrebbe (e dovrebbe) autorizzare un passo simile. E credo che la coscienza dica a ognuno di noi che questa sarebbe la cosa giusta da fare – se la coscienza non ci è stata divorata dall’ideologia.