Scivolando lungo il piano inclinato

Francesco D’Agostino ritorna, dopo la pausa dovuta al terremoto abruzzese, sul disegno di legge Calabrò e più in generale sui problemi dell’autodeterminazione («Pendio scivoloso senza stop ragionevoli», Avvenire, 15 aprile 2009, p. 1). Ecco come conclude il suo articolo:

Il principio dell’autodeterminazione ha una sua intrinseca forza espansiva: se posso autodeterminarmi nel dire di no a una terapia, perché non posso autodeterminarmi nel dire sì al suicidio assistito? E perché la mia autodeterminazione andrebbe riconosciuta valida solo in contesti patologici estremi e non in ogni qualsiasi situazione, in cui a mia discrezione io voglia porre fine alla mia vita? Non sono domande esagerate o provocatorie: se ne discute con tutta serietà in diversi Paesi europei, in particolare in Svizzera, da quando Ludwig Minnelli ha dichiarato che «Dignitas», l’organizzazione da lui fondata, ritiene che sia una «possibilità meravigliosa» quella di aiutare le coppie che siano desiderose di «morire assieme» e quella di favorire la morte del partner sano di un malato terminale. È su pretese del genere, su un «pendio scivoloso» di questo tipo che vorremmo che i fautori nostrani dell’autodeterminazione esprimessero un’opinione, non solo chiara, ma soprattutto motivata; che ci dicessero perché le condividono (se le condividono) e – se non le condividono – come pensano, nel contesto di un’autodeterminazione rivendicata come diritto della persona, che le si possa rifiutare, esplicitamente e senza alcuna ambiguità.

In quanto «fautore nostrano dell’autodeterminazione» mi sento chiamato in causa da D’Agostino; e rispondo: sì, condivido quelle che lui chiama «pretese». Quanto al perché, la risposta è duplice.
Per prima cosa, immaginiamo di vivere in una società che si trovi all’estremità liberale (in senso classico, non libertario) del pendio scivoloso. Qui l’autodeterminazione è pienamente rispettata, anche per quello che riguarda la scelta di morire. Quale sarebbe l’aspetto di questa società? Cosa direbbero le sue leggi? Diamo un’occhiata.

Negli ospedali di questa società l’eutanasia attiva e il suicidio assistito sono pratiche non solo depenalizzate ma del tutto legali; l’unica limitazione è la richiesta di un breve periodo di riflessione. I pazienti ammessi sono quelli che soffrono dolori non controllabili o che comunque percepiscono la propria condizione fisica come ormai priva di dignità (per i minori e gli incapaci di intendere e di volere può essere fatta valere solo la prima condizione, e anche questa più strettamente che per gli altri). I medici possono rifiutarsi di praticare l’eutanasia, ma devono comunque eseguire ciò che hanno liberamente accettato nei propri contratti di lavoro. Il rifiuto di ogni trattamento sanitario è ovviamente del tutto consentito, e in questo caso l’obiezione di coscienza non è neppure concepibile: il medico che impone un trattamento contro il volere del paziente si rende colpevole di violenza privata ed eventualmente di sequestro di persona, e passa guai giudiziari seri (oltre a perdere il lavoro; curiosamente, da quando è entrata in vigore, questa norma sembra aver fatto sparire d’incanto tutti i medici integralisti che giuravano che non l’avrebbero mai e poi mai rispettata...). Per mezzo del testamento biologico e/o tramite un fiduciario è possibile rifiutare o richiedere (per quando non si fosse più in grado di farlo) qualsiasi pratica che possa rifiutare o richiedere un paziente cosciente, e i medici hanno gli stessi obblighi che hanno nei confronti di quest’ultimo (l’unica, limitata eccezione vale se il progresso delle tecniche ha reso obsolete le preoccupazioni espresse a suo tempo).
I cittadini possono scegliere di non pagare con i loro contributi alcune pratiche sanitarie, e l’eutanasia e il suicidio asssistiti sono tra questi; chi alla fine ci ripensa paga le spese per intero (e se ci sono code d’attesa viene posto in fondo). In genere le persone che seguono la morale cattolica non pagano comunque di meno, perché anche le spese per il mantenimento dei pazienti in stato vegetativo permanente sono tra quelle per cui è facoltativo pagare i relativi contributi.
Lo Stato si tiene fuori da ogni decisione in cui sia assente una precisa patologia (compresi i casi di partner sani di malati terminali). Esistono associazioni private – rigorosamente senza fini di lucro, per evitare la tentazione di abusi – che aiutano al suicidio chi si sente semplicemente stanco di vivere; ma la necessità di documentare che i loro clienti siano perfettamente in grado di intendere e di volere e che non stiano cedendo a un impulso momentaneo, rende le pratiche relative piuttosto macchinose. I suicidi preferiscono dunque comprensibilmente fare da sé: sono del resto facilmente disponibili manuali sulla morte dignitosa (anche se nessuna farmacia è autorizzata a vendere il kit della buona morte a chi non è medico, sempre per evitare abusi). Non è un reato salvare un suicida, se si ignora il motivo del suo gesto e il suo stato d’animo; nei rari casi contrari, è applicabile anche qui la norma sulla violenza privata. Ovviamente nessuno punisce i tentativi di suicidio – a meno che non abbiate fatto saltare con il gas l’appartamento dei vicini...

Questa società così coerentemente liberale non è ancora realizzata in nessuna parte del mondo, anche se alcune società reali le si avvicinano notevolmente. Ma è per questo mostruosa, caotica, inaccettabile? Ovviamente essa sarà anatema per il professor D’Agostino e per chi la pensa come lui; chi ha invece a cuore il valore dell’autodeterminazione ne troverà forse un po’ indigesti alcuni aspetti, e magari sarà tentato di razionalizzare la propria opposizione ad essi; ma per il resto non dovrebbe notare nulla di veramente irragionevole (e sono sicuro che per qualcuno il quadro che ho delineato apparirà al contrario fin troppo regolato e illiberale...). Il pendio scivoloso termina in un paesaggio pianeggiante tutto sommato familiare.
Ma c’è anche un’altra considerazione da fare. L’argomento del piano inclinato, con la sua richiesta di esaminare le conseguenze di una piena coerenza di principi, vale ovviamente anche nell’altro senso. Non è come un pendio fisico, in cui si scende solo in una direzione; qui, paradossalmente, si può scivolare da una parte ma anche dall’altra. Se, per esempio, impediamo che una persona possa rifiutare oggi le cure per quando sarà incosciente, perché non dovremmo impedirglielo anche quando è cosciente? Non è una domanda esagerata o provocatoria: alcuni hanno invocato a questo proposito una «interpretazione autentica» dell’art. 32 della Costituzione, che stabilisca l’impossibilità per un malato di rifiutare le terapie salvavita. È su pretese del genere, su un «pendio scivoloso» di questo tipo che vorremmo che gli avversari nostrani dell’autodeterminazione esprimessero un’opinione, non solo chiara, ma soprattutto motivata...

Paesi civili

Sweden allows same-sex marriage, BBC News, Thursday, 2 April 2009.

Sweden will allow gay couples to be legally married from next month.

Parliament voted overwhelmingly on Wednesday to recognise same-sex marriage, becoming the fifth country in Europe to do so.

Sweden was one of the first countries to give gay couples legal "partnership" rights, in the mid-1990s, and allowed them to adopt children from 2002.

The new law lets homosexuals wed in either a civil or religious ceremony, though individual churches can opt out.

That is the question

Uomini o giornalisti? Sciacallaggio o tragedia? La questione della foto del terremoto cinese inviata al sito del Corriere, e di tutto quello che ne è seguito.
Alessandro D'Amato su Giornalettismo.

Si possono prevedere i terremoti?

Anna Meldolesi fa il punto della questione sul suo blog:

Il terremoto dell’Aquila non si poteva prevedere e di fatti nessuno l’aveva previsto. Neppure Giampaolo Giuliani, il tecnico del Gran Sasso che qualche giorno fa ha mandato in tilt la città di Sulmona con i presagi funesti dei suoi rilevatori radon e per questo si è beccato una denuncia per procurato allarme. La sua è stata una previsione “quasi azzeccata” con la complicità del caso e dunque sostanzialmente inutile.

Da leggere tutto.

6.3

Magnitude 6.3.

Eccoli i difensori della vita!

Ovvero, lettera aperta del Gruppo Dirigente di Oncologia di Nerviano Medical Sciences alla Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione.

(Mi scuso per la lunghezza, ma credo sia doveroso non tagliare nulla di questo scempio.)

A R. Padre Aurelio Mozzetta, Superiore Generale, Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione (CFIC)
Dott. Franco Decaminada, CFIC
Dott. Natalino Poggi, Legale Rappresentante, CFIC

cc.

S.E. Card. Tarcisio Bertone, Segretario di Stato
S.E. Card. Angelo Bagnasco, Presidente Conferenza Episcopale Italiana
S.E. Cardinale Prefetto, Congregazione per gli Istituti di Vita Consacrata e le Società di Vita Apostolica
S.E. Card. Dionigi Tettamanzi, Arcivescovo di Milano
S.E. Mons. Rino Fisichella, Magnifico Rettore Pontificia Università Lateranense

Illustre On. Giulio Tremonti, Ministro dell’Economia e delle Finanze
Illustre On. Maria Stella Gelmini, Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
Illustre On. Maurizio Sacconi, Ministro del lavoro, della salute e delle Politiche Sociali
Illustre On. Claudio Scajola, Ministro delle Attività Produttive
Illustre On. Giuseppe Pizza, Sottosegretario Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca

Consiglio di Amministrazione di NMS

Personale di NMS

Abbiamo appreso la volontà della Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione, proprietaria di Nerviano Medical Sciences (NMS) dal maggio 2004, di non apportare i capitali necessari da tempo promessi per garantire le attività del Centro di Ricerca e Sviluppo di Nerviano, determinando quindi lo stato di insolvenza e, di conseguenza, il rischio di una sua liquidazione entro pochi giorni.

Non siamo a conoscenza dei motivi per i quali la Congregazione non intenda onorare l’impegno preso di capitalizzare l’Azienda. I 5 milioni conferiti recentemente rappresentano meno del 7% dell’impegno sottoscritto dalla Congregazione. Come Gruppo Dirigente dell’Unità di Oncologia di NMS riteniamo in ogni caso di avere il dovere di rappresentare con chiarezza le conseguenze etiche e materiali della decisione di mandare l’Azienda in liquidazione.

Vorremmo ricordare che dal Maggio 2004 oltre 900 pazienti con cancro sono stati trattati nei migliori centri clinici oncologici del mondo con i nostri farmaci. Farmaci da noi scoperti e caratterizzati con competenza e passione. Si tratta di 900 pazienti con cancro avanzato e metastatico e senza possibilità di cure. Molti di loro sono vissuti più a lungo grazie ai nostri farmaci e hanno avuto una qualità di vita migliore. Molti di loro sono ancora oggi in trattamento con i nostri farmaci. Non senza stupore e amarezza, chiediamo: “Con la liquidazione alle porte, come potremo continuare il trattamento di questi pazienti, molti dei quali non potranno che soccombere alla progressione della loro malattia?” Ci sia consentito menzionare che già oggi, a causa del blocco delle attività determinato dalla carenza di liquidità, abbiamo molti problemi a garantire il corretto trattamento dei nostri pazienti. Su questo punto il nostro Direttore Medico ha inviato alla Congregazione una nota dettagliata nei giorni scorsi, alla quale non abbiamo ancora avuto risposta. Inutile sottolineare che le conseguenze risarcitorie di un danno ai pazienti sarebbero incalcolabili.

Siamo inoltre certi che la Congregazione comprende appieno che la decisione di liquidare NMS avrà conseguenze molto negative sul futuro e sulla stessa dignità di oltre 700 famiglie. In un momento nel quale sono numerosi i richiami della gerarchia cattolica a dare la priorità nelle decisioni economiche ai lavoratori e alle loro famiglie, questa decisione non può non stupire. Tanto più in quanto non riusciamo, non solo noi ma anche i nostri collaboratori, a dimenticare le parole dei rappresentanti della Congregazione che solo alcuni mesi fa hanno ribadito il loro interesse per i lavoratori e le famiglie di NMS.

Passando alle conseguenze materiali, forse non meno importanti di quelle etiche quando si decide di assumere la proprietà di una realtà industriale, vogliamo credere che la Congregazione, come peraltro ha più volte dichiarato, comprenda che NMS è l’unica realtà italiana con una tradizione di ricerca e sviluppo di farmaci Oncologici di nuova generazione, con un portafoglio di progetti altamente diversificato e competenze riconosciute a livello internazionale, come dimostrato dai recenti accordi di collaborazione con le aziende americane Bristol-Myers Squibb e Genentech per lo sviluppo congiunto di nuovi farmaci. Con stupore, amarezza e indignazione ci si chiede come in un momento in cui si parla di ricerca e innovazione come uno strumento per uscire dalla crisi economica mondiale e come leva per rilanciare la competitività industriale italiana si voglia disperdere un patrimonio di esperienza professionale più che trentennale, e di conoscenze e tecnologie all’avanguardia in grado di generare ritorni significativi se messi in condizione di competere su un libero mercato, al di fuori degli attuali vincoli imposti dal contratto con Pfizer. Ricostruire un Centro Ricerca e Sviluppo in Oncologia con le tecnologie e le competenze di Nerviano richiederebbe diversi anni e investimenti impensabili.

Un esempio concreto e tangibile dei risultati generati in questi anni è rappresentato dall’inibitore di Aurora, Danusertib. Nonostante la struttura del contratto con Pfizer abbia imposto a NMS uno sviluppo clinico molto oneroso in termini di tempi e di costi, siamo riusciti a completare gli studi clinici di Fase I e di Fase II, arrivando a sottomettere la documentazione clinica al nostro interlocutore industriale obbligato.

Adesso Pfizer dovrà avanzare una proposta di acquisizione di Danusertib al massimo entro la metà di Luglio, cioè tra pochi mesi. La discontinuità aziendale oramai alle porte conseguente allo stato di insolvenza rischia di interrompere le trattative con Pfizer, o con altri interlocutori nel caso in cui Pfizer declinasse l’offerta, precludendoci una fonte oramai vicina di liquidità e ipotecando il futuro di questo nuovo agente antitumorale.

Danusertib non è l’unico prodotto generato in questi anni al quale è associabile un valore vero e tangibile. Con tutta evidenza, anche gli altri inibitori di Cdk e di Cdc7 attualmente in sviluppo clinico e due nuove molecole che sarebbero entrate in clinica quest’anno hanno un altissimo valore, benché nel nostro caso specifico purtroppo non ancora monetizzabile perchè i vincoli stipulati con Pfizer ne impediscono oggi la vendita, rimandandola obbligatoriamente ad ulteriori conseguimenti sperimentali futuri che richiedono tempo e ulteriori investimenti.

I vincoli dell’accordo con Pfizer, noti alla Congregazione che li ha sottoscritti nel Maggio 2004, richiedevano un sostegno economico a medio termine la cui improvvisa discontinuità viene a compromettere lo sfruttamento dei risultati produttivi da noi raggiunti con convinzione, passione, efficienza e professionalità.

Siamo pienamente coscienti che per giungere ad una situazione così critica e drammatica vi sono responsabilità di più soggetti coinvolti, ma la proprietà ha oneri ineludibili.

Nel corso di un incontro organizzato presso la Borsa di Milano nel Maggio 2008 con centinaia dei nostri Ricercatori, in un momento nel quale le finanze dell’Azienda non erano nell’attuale situazione drammatica, ma comunque sotto attenzione, alle ripetute domande circa la sostenibilità finanziaria, non abbiamo ricevuto chiarimenti dalla Congregazione sulle Sue strategie per garantire continuità all’Azienda, ma piuttosto l’invito a concentrarci sulla ricerca senza farci distrarre da questioni finanziarie. Come è possibile essere giunti solo pochi mesi dopo a una situazione come quella che, ancora increduli, stiamo vivendo?

Non possiamo non chiederci come mai la ricerca di partner strategici sia stata affidata alla Banca Rothschild solo poco tempo fa. Ci sembra evidente che, se tale ricerca fosse stata avviata anche solo un anno fa, in questo momento potremmo ragionevolmente trovarci di fronte ad una situazione ben diversa.

Oltre alle trattative ormai in dirittura d’arrivo con Pfizer per la cessione di Danusertib che, comunque si concludano, dovrebbero ragionevolmente portare ad un incasso al più tardi entro la fine di quest'anno, sono anche in corso incontri e discussioni con potenziali partner strategici, rappresentati da Aziende multinazionali che operano nel nostro settore, interessate ai nostri prodotti e alla nostra organizzazione. La liquidazione dell'Azienda impedirebbe qualsiasi ulteriore discussione o trattativa. Perchè precludere questo tentativo di valorizzare, nonostante le difficoltà, i numerosi risultati concreti generati in questi anni ed il patrimonio professionale di NMS?

Il piano presentato alla Congregazione prevede una ricapitalizzazione limitata dell’Azienda per circa 30 milioni €, cioè per meno del 50% di quanto promesso e sottoscritto dalla Congregazione, che permetterebbe di garantire un minimo di continuità delle attività aziendali sino alla fine di quest’anno, termine entro il quale contiamo di generare liquidità attraverso la cessione di Danusertib e di concludere la ricerca di un partner strategico.

In conclusione, nella certezza di aver svolto con la massima professionalità, dedizione e concretezza il nostro lavoro, raggiungendo con tutta evidenza risultati veri e tangibili, animati, oltre che dalla passione scientifica, dal desiderio di migliorare la condizione umana e aiutare chi soffre, riteniamo fosse nostro dovere rappresentare in maniera chiara le conseguenze etiche e materiali della decisione di non ricapitalizzare NMS avviandone di fatto la liquidazione, nella speranza che la loro piena comprensione da parte di tutti i soggetti coinvolti possa indurli a trovare una via d’uscita per una soluzione positiva della vicenda.

Il Gruppo Dirigente dell’Unità di Oncologia di Nerviano Medical Sciences

Francesco Colotta, Vice President Oncology
Maria Antonietta Cervini, Head Project Management
Silvia Comis, Director Clinical Development
Daniele Donati, Director Medicinal Chemistry
Eduard Felder, Director Chemical Core Technologies
Arturo Galvani, Director Signal Transduction
Antonella Isacchi, Director Biotechnology
Anna Migliazza, Head External Research
Jurgen Moll, Director Cell Cycle
Enrico Pesenti, Director Pharmacology
Carmela Speciale, Director Site Funding and Research Operations

Ritorna la diagnosi preimpianto?

(Adnkronos/Adnkronos Salute) Roma, 2 apr. - […] la diagnosi preimpianto non è vietata nel nostro Paese, «perché il Tar del Lazio ha annullato le vecchie linee guida sulla legge 40 – ha puntualizzato Sebastiano Papandrea, avvocato del foro di Catania – fino a oggi, dopo aver conosciuto il risultato, bisognava comunque impiantare tutti e tre gli embrioni. Con la sentenza della Consulta la diagnosi potrà essere eseguita. E laddove il trasferimento degli embrioni, non per forza tre, comporti un rischio per la salute della donna, è consentita la crioconservazione, in attesa magari di terapie geniche che possano curare l’embrione o il bambino stesso una volta nato». […]

Ancora Ceccanti sulla legge 40

(Adnkronos) Roma, 2 apr. - «Fermo restando che le motivazioni della Corte ci aiuteranno a capire meglio la sentenza sulla legge 40, vanno fin d’ora chiariti due equivoci, a prescindere dai giudizi di valore». Lo dichiara il senatore del Pd Stefano Ceccanti che spiega: «Il Parlamento, se crede, ha il diritto di intervenire di nuovo sulla materia, ma non ha nessun obbligo di farlo. La legge può funzionare con le disposizioni eliminate dalla Corte e con quella introdotta che consente la crioconservazione a favore della salute della donna». «Il governo, dal canto suo – aggiunge – non solo non ha, con lo strumento delle linee guida, in alcun modo la possibilità di reinserire disposizioni giudicate incostituzionali in una legge, ma neanche quello di ripristinare il divieto di analisi pre-impianto. Se lo volesse fare, l’esito sarebbe già scritto: una sentenza di illegittimità della magistratura. La precedente sentenza del Tar del Lazio che ha fatto saltare il divieto ha infatti chiarito che le linee guida sono soltanto un “atto amministrativo di natura regolamentare” che non può violare la riserva di legge “sull’oggetto della procreazione medicalmente assistita”». «Su questo giudizio di illegittimità la sentenza della Corte non aggiunge niente. Essa si è mossa dandolo naturalmente per presupposto. Il divieto di analisi pre-impianto potrebbe, in astratto, essere quindi reinserito solo con legge, ma – conclude Ceccanti – a quel punto sarebbe comunque esposto al giudizio negativo della Corte costituzionale».

Il nuovo sito di Famiglie Arcobaleno

La nuova versione del sito di Famiglie Arcobaleno è arricchita da pubblicazioni, documentazione, testi per bambini, filmografia, foto, rassegna stampa, disegni dei bambini.
Saranno segnalate le iniziative singole e in collaborazione con le altre associazioni lgbt.
(Qui Giuseppina La Defa spiega chi sono le Famiglie Arcobaleno).

Ceccanti sulla decisione della Consulta

(ANSA) - ROMA, 1 APR - «La Corte costituzionale si è pronunciata direttamente solo su due commi, il 2 e il 3, dell’art. 14 della legge 40 del 2004; sulle altre parti che erano state impugnate non si è pronunciata, non le ha dichiarate costituzionali, ma semplicemente irrilevanti nei casi in questione. Quindi sono state esaminate solo due norme e sono cadute entrambe per incostituzionalità». Così il senatore del Pd Stefano Ceccanti, analizza la sentenza della Consulta sulla legge in tema di procreazione assistita. Il costituzionalista del Pd sostiene che innanzitutto «vanno precisati i contenuti. Nel comma 2 la Corte ha eliminato il vincolo numerico alla creazione di un massimo di tre embrioni e quello temporale a impiantarli tutti contemporaneamente, lasciando il limite a non crearne in numero superiore a quello strettamente necessario e rinviando quindi implicitamente alla scelta del medico il numero di embrioni e il numero degli impianti, tenendo conto delle condizioni di salute della donna. Nel comma 3 – aggiunge Ceccanti – la Corte ha proceduto a integrare direttamente la norma con una sentenza cosiddetta additiva, cioè aggiungendo parole alla legge, senza bisogno di un ulteriore intervento del Parlamento, evitando così il vuoto legislativo. Una tecnica che si adotta quando la soluzione che discenderebbe dalla sentenza sarebbe obbligata». «L’aggiunta del vincolo di procedere senza pregiudizio della salute della donna – evidenzia Ceccanti – significa concretamente ampliare i casi in cui è consentita la crioconservazione degli embrioni, anche in vista di impianti successivi. Una scelta strettamente conseguente a quella operata nel comma 2». «Anche se conosciamo solo il dispositivo» il costituzionalista del Pd ipotizza anche le motivazioni: «la Corte dovrebbe aver riconosciuto la fondatezza dei richiami dei giudici alla violazione di almeno tre articoli della Costituzione: il secondo (dignità della persona, lesa perchè la normativa rigida portava con sè trattamenti invasivi e a basso tasso di efficacia); il terzo (uguaglianza perchè trattava irragionevolmente allo stesso modo donne diverse, con parti trigemini per le giovani e trattamenti inefficaci per le più anziane), il 32 (diritto alla salute rispetto ai rischi per la donna in relazione a trattamenti pericolosi) della Costituzione». Ceccanti evidenzia infine «un insegnamento di metodo: contro leggi incostituzionali non si promuovono referendum, si attende che la giustizia costituzionale faccia il suo corso, evitando un passaggio inutile».

Ultim’ora

(ANSA) - ROMA, 1 APR - La Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità dell’art. 14 comma 2, della legge 18 febbraio 2004, n. 40, dice una nota della Consulta, «limitatamente alle parole “ad un unico e contemporaneo impianto, comunque non superiore a tre” embrioni». La Corte ha anche dichiarato incostituzionale il comma 3 dello stesso articolo «nella parte in cui non prevede che il trasferimento degli embrioni, da realizzare non appena possibile, debba essere effettuato senza pregiudizio della salute della donna». La Consulta ha infine dichiarato inammissibili per difetto di rilevanza nei giudizi principali le questioni di legittimità costituzionale degli articoli 6, comma 3, e 14, commi 1 e 4.

Fight discrimination, harassment and violence against Lesbians and Gays in the EU

L’Agenzia dell’Unione europea per i diritti fondamentali (FRA, Fundamental Rights Agency) ha pubblicato ieri la seconda parte del report sull’omofobia. Nel giugno 2008 era stata pubblicata la prima sulla situazione legale. Quella di ieri fotografa la realtà sociale della discriminazione basata sull’orientamento sessuale e l’identità di genere negli Stati membri dell’Unione europea.
Nessuna buona notizia. La disuguaglianza di trattamento, che assume anche la forma di vera e propria violenza, è molto diffusa. Prese in giro, aggressioni fisiche, insulti e disparità giuridiche affliggono i cittadini con l’orientamento sessuale “sbagliato”: gay, lesbiche, bisessuali, transessuali, queer (GLBTQ). Questo accade nonostante i diritti fondamentali siano, o dovrebbero essere, garantiti a tutte le persone.
Non sorprende: basti pensare alle reazioni che in Italia suscita il matrimonio gay, o altre richieste di parità normativa. La discussione sulla penalizzazione dell’omofobia, l’anno passato, ha scatenato commenti e risposte bizzarre, dall’invocazione dello spirito santo a quella “libertà di coscienza” che ormai è sinonimo di lavarsi le mani davanti alle ingiustizie.
Una legge non basterebbe; una legge non è una bacchetta magica. Ma è verosimile pensare che una legge giusta e paritaria avrebbe il potere di mettere in moto un processo verso una società più equa. E il dovere dei governi è anche quello di promuovere una società che garantisca davvero a tutti le stesse possibilità e gli stessi diritti.
Il direttore dell’Agenzia, Morten Kjaerum, ha definito le ingiustizie verso le persone GLBTQ “segnali allarmanti in un’Unione europea che si pregia dei propri principi di parità
di trattamento e di non discriminazione”. E Anastasia Crickley, presidente del consiglio di amministrazione dell’Agenzia, ha aggiunto che “ogni cittadino dell’Unione europea ha diritto a vivere senza paura e discriminazioni, indipendentemente dal proprio orientamento sessuale”.
Sono affermazioni che dovrebbero essere scontate; purtroppo in molti Paesi non lo sono. Purtroppo la strada contro le discriminazione è ancora lunga.

Traffico di organi la tragedia scambiata per una leggenda

In “Human Organ Transplantation” due infermieri entrano nella casa di Mr. Brown, lo sbattono sul tavolo della cucina e gli prelevano il fegato. È un episodio di Monty Python’s The Meaning of Life, film esilarante e irriverente dell’indimenticabile gruppo inglese. Più che di trapianto, ovviamente, si dovrebbe parlare di rapina o di aggressione.
La versione reale è il traffico illegale di organi umani, ben poco divertente e troppo spesso liquidato dai media come leggenda metropolitana – proprio come i coccodrilli che fanno capolino dal water.
Nel maggio 2007 Alessandro Gilioli aveva raccontato di questo traffico da Kathmandu, del patto scellerato tra ricevente e “donatore”, dell’inferno della povertà e dell’illegalità, rompendo il silenzio complice di questa barbarie (“Ho comprato un rene in Nepal”, L’espresso).
Se le parole sulla carta non fanno abbastanza effetto, fare finta di niente davanti a testimonianze filmate è più difficile. La storia è abbastanza ripetitiva: abusi, miseria, violenza. Persone prive dei mezzi necessari a sopravvivere che vengono private anche di un pezzo del loro corpo. Questi filmati, cominciati proprio in Nepal e in India due anni fa, faranno parte di un documentario intitolato “Human Organ Traffic”. H.O.T. ha lo scopo di denunciare questa realtà di ingiustizia e di sopraffazione.
I protagonisti di H.O.T. sono bambini e adulti che raccontano la loro storia di disperazione.
La “realtà invisibile” e drammatica di un mondo popolato da pochi benestanti che sfruttano moltissimi poveri: “da un lato la necessità di sopravvivere alla povertà a qualsiasi prezzo, dall’altro, quelli disposti a pagare qualunque prezzo per sopravvivere”.
Il mercato nero degli organi, i medici corrotti, la promessa di una vita migliore. E poi i mediatori e le forze dell’ordine.
Una mappa degli abusi che va dall’India al Brasile, da Israele alle Filippine.
H.O.T. è diretto da Roberto Orazi e si avvale anche della collaborazione del “nostro” Ignazio Marino e dell’antropologa Nancy Scheper-Hughes, cofondatrice di Organs Watch, team multidisciplinare su diritti umani e i trapianti di organi.

DNews, 30 marzo 2009

Come neonati

Barbara Spinelli, «Il coma dell’anima» (La Stampa, 29 marzo 2009, p. 1):

Il contrario dell’esercizio di morte è l’indifferenza e dunque più fondamentalmente: la perdita di controllo su di sé, l’anticipato coma dell’anima. Per lo Stato che monopolizzando ogni cosa si sostituisce alla natura, il cittadino comatoso è l’ideale. Non contano l’uomo e i suoi modi scritti o verbali di allenarsi alla morte. Conta il corpo nudo, «gettato lontano» nelle cliniche, come scrive Rilke nel Malte Laurids Brigge. Contano il sovrano, e le macchine con cui esso piega la volontà delle persone. Quella che viene strappata all’uomo, in realtà, è la condizione di maggiorità (la sua Mündigkeit, direbbe Kant). Non a caso il sottosegretario Eugenia Roccella paragona il comatoso irreversibile, trafitto anche senza volerlo da sonde nutritive, a un neonato nutrito col biberon.
Chi immaginava un vero testamento biologico dovrà ricordarlo. Come quel neonato dovrà vedersi da ora in poi allo specchio, se la legge passerà: infantilizzato, dotato di diritti dell’infanzia ma gettato nella prigione del coma senza aver potuto sventare in tempo lo stato di minorità. Dovrà vedersi non come bamboccione ma addirittura come lattante, titolare di diritti ma privo di responsabilità.
La maggiore età è per Kant la facoltà che ciascuno possiede di determinare se stesso, di parlare e pensare per proprio conto in indipendenza e libertà, di sfuggire la minorità. È così comodo esser minorenni, e lusinghiero per chi ci vorrebbe poppanti: «A far sì che la stragrande maggioranza degli uomini (e con essi tutto il bel sesso) ritenga il passaggio allo stato di maggiorità, oltreché difficile, anche molto pericoloso, provvedono già quei tutori che si sono assunti con tanta benevolenza l’alta sorveglianza sopra costoro. Dopo averli in un primo tempo istupiditi come fossero animali domestici e aver accuratamente impedito che queste pacifiche creature osassero muovere un passo fuori dal girello da bambini in cui le hanno imprigionate, in un secondo tempo mostrano a esse il pericolo che le minaccia qualora tentassero di camminare da sole» (Kant, Risposta alla domanda: cos’è l’Illuminismo?).

NIA* (Sostegno vitale obbligatorio per tutti)

*Ovvero nutrizione artificiale (a sinistra) e idratazione (a destra).
Ciò che non si vede è un buco nella spalla per far passare nella vena cava superiore i suddetti.

Se arriva un marziano come gli spieghiamo questo ddl Calabrò?

Se un marziano, arrivato da poco in Italia, venisse informato dei nostri principi costituzionali e del consenso informato, non riuscirebbe a capire il dibattito sul testamento biologico. Se si può chiamare dibattito un coacervo di voci che non si ascoltano l’un l’altra e che spesso sono contraddittorie e insensate.
Il nostro povero marziano non capirebbe per quale ragione uno strumento giuridicamente tanto semplice abbia sollevato tali reazioni smodate. Bisognerebbe spiegargli che il paternalismo seduce ancora molti animi; che le libertà individuali non sono considerate come diritti inviolabili; e che la libertà viene spesso malintesa e calpestata.
Questa spiegazione, tuttavia, non basterebbe a chiarire al malcapitato straniero alcuni aspetti del disegno di legge Calabrò.
Anche se ci mettessimo tutto il nostro impegno esplicativo dei costumi indigeni, egli non riuscirebbe a capacitarsi del perché noi umani (o meglio, noi italiani) non possiamo includere nel testamento biologico il nostro volere riguardo alla nutrizione e idratazione artificiali. Egli ci tormenterebbe con varie domande.
“Siete liberi di decidere se alimentarvi o no?”. Certo, dovremmo rispondere, il diritto a non mangiare o allo sciopero della fame sono garantiti.
“E allora forse non potreste rifiutare la nutrizione e idratazione artificiali?”. No, possiamo rifiutare se siamo coscienti.
“Magari non sono trattamenti invasivi…”. Spesso lo sono, perché richiedono un intervento chirurgico e anche il sondino nasogastrico è una operazione abbastanza cruenta. E comunque sono sempre invasivi se l’individuo non vuole essere nutrito e idratato!
“Allora magari si segue una procedura internazionale?”. No, le leggi e i trattati degli altri Paesi lasciano la libertà di decidere.
No, non capirebbe. E nemmeno noi. Come non capiamo come sia possibile che in Senato ieri 164 abbiano votato no all’emendamento che voleva rimediare a questo scempio; solo 105 a favore e 9 si sono astenuti. 173 dei nostri rappresentanti non ci considerano in grado di decidere, ma ci ritengono inetti e irresponsabili. Dei mentecatti cui dire come vivere e come morire. Non ci vuole un marziano per capirlo.

(DNews, 26 marzo 2009)

Dove non c’è scelta non esiste morale. La Verità somministrata per sondino

Alcuni veri e propri pervertimenti semantici e concettuali affliggono il dibattito mediatico e parlamentare sul testamento biologico, così come alcuni nonsense sono presenti nel disegno di legge in discussione. Primo tra tutti: perché dovrei redigere un testamento biologico, o qualsiasi altro documento attestante il mio volere, se la mia volontà non sarà poi vincolante per il medico? Perché dopo cinque anni – e ogni cinque anni – dovrei rinnovare le mie volontà? Una normativa sul testamento biologico potrebbe essere considerata come una estensione temporale del consenso informato, secondo cui nessuno può essere sottoposto a un trattamento sanitario senza che abbia ricevuto tutte le informazioni e senza che abbia fornito il consenso. Ma il testo Calabrò tratta i cittadini aprioristicamente come incapaci di intendere e di volere, privandoli della libertà di decidere oggi per un futuro in cui non potranno difendere i propri diritti, e intacca profondamente il principio del consenso informato. La storia del signor Bruno è un caso esemplare della contiguità tra consenso informato e testamento biologico. Nel dicembre 2006 deve sottoporsi a un delicato e rischioso intervento chirurgico. È consapevole del rischio, è stato informato del possibile esito infausto, contestuale o conseguente all'intervento. Bruno ha sottoscritto il consenso informato solo a condizione di inserire una clausola. Seguendo le indicazioni del comitato etico dell'ospedale San Martino di Genova, Bruno ha esplicitato le proprie volontà qualora in futuro non potesse più farlo. In caso di stato vegetativo persistente o altra grave inabilità, ha detto, rifiuto ogni forma di accanimento terapeutico (comprese idratazione e alimentazione artificiali) e rifiuto qualsiasi cura inefficace per la guarigione, come la rianimazione. Come il signor Bruno ogni cittadino dovrebbe poter decidere sui trattamenti che desidera ricevere in futuro, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali.
Il dibattito più bizzarro e inutile degli ultimi decenni è proprio quello riguardante la nutrizione e l'idratazione artificiali, o meglio il loro statuto: trattamento sanitario o mera assistenza? Bizzarro perché coloro che strepitano per il carattere assistenziale sembrano ignorare del tutto di cosa stiano parlando. Basti ricordare che l'avvio della nutrizione artificiale richiede un consenso informato, in cui si informa il paziente o un congiunto dei rischi. La dichiarazione si chiude con l'espressione del consenso alla effettuazione del trattamento sanitario indicato. La nutrizione artificiale, poi, richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare e servire un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare. Dalla premura per la sterilità degli strumenti usati (aghi, rubinetti, guanti), alla necessità di effettuare regolarmente le analisi del sangue. Chi non ha un sondino nasogastrico subisce un intervento chirurgico per inserire un port a cath, una valvola attraverso cui far passare la nutrizione; oppure per eseguire una gastrostomia endoscopica percutanea, ovvero un buco nell'addome. Insomma è difficile non considerare tutto questo come un atto medico. Tuttavia il disegno di legge in discussione è esplicito nel definire nutrizione e idratazione artificiali come sostegno vitale e, implicazione gravissima, nel sottrarle alla nostra decisione: «esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.» Questo significa che finché siamo coscienti possiamo rifiutarci; appena non siamo più in grado di invocare un nostro diritto fondamentale qualcuno ci farà un buco o ci infilerà un sondino nel naso per nutrirci – anche se abbiamo espresso volontà contrarie.
Non è possibile chiamare alleanza terapeutica una condizione in cui il medico decide e il paziente subisce: più corretto sarebbe chiamarla paternalismo. Un paternalismo celato e mascherato da altruismo e che svuota la nostra autodeterminazione lasciando intatto solo un involucro esterno. Il testo Calabrò non è solo un disegno di legge che mantiene meramente il nome di «dichiarazioni anticipate», mentre le umilia e le schiaccia sotto il macigno della coercizione; ma contraddice il principio sacrosanto secondo il quale ognuno di noi dovrebbe poter decidere circa la propria esistenza – morte compresa.
Ove non c'è scelta non esiste morale. Kant ha fornito una immagine efficace per descrivere lo spessore morale degli uomini se fossero privati della propria autodeterminazione: la libertà del girarrosto. Insensato discutere se il pollastro infilzato nello spiedo si stia comportando moralmente o immoralmente.
Ogni decisione che riguarda la nostra salute non è soltanto medica, ma coinvolge i nostri valori, ciò che crediamo importante, la nostra stessa idea di esistenza. Nessuno può ergersi a detentore della Verità. Questo è il tanto vituperato relativismo morale: l'idea che ognuno di noi possa avere preferenze diverse; la convinzione che se queste preferenze non danneggiano nessun altro dovrebbero essere rispettate e garantite. La libertà ha anche un ulteriore vantaggio rispetto alla coercizione: permette anche di rinunciarvi, o di delegarla. Se siamo liberi possiamo scegliere di far decidere qualcuno al posto nostro, o di sottrarci alle decisioni. Se invece siamo obbligati a percorrere una unica strada non possiamo che piegare il capo, trasformati in simulacri umani. Siamo costretti a subire la decisione di altri; un punto di vista, legittimo se valido per sé, viene trasformato in Verità Assoluta, in Dogma e come tale somministrato anche a chi la pensa diversamente.
La vera libertà di coscienza è quella che ognuno di noi dovrebbe esercitare in presenza di una legge rispettosa e liberale. Non quella che è stata invocata per giustificare l'ignavia e l'opportunismo politico. Non prendere posizione rispetto alla legge in discussione è un atto gravissimo. Non prendere posizione contro una ingiustizia non è moralmente neutrale e privo di conseguenza, bensì è una precisa scelta e come tale carica di implicazioni. Di fronte ad un attacco alla libertà tanto brutale e ingiustificabile è doveroso opporsi, difendere i diritti dei cittadini, rivendicare la libertà di scelta. Combattere affinché qualcuno non ci trasformi in polli allo spiedo.

(il Manifesto, 19 marzo 2009)

Somalia, Congo e tutte quelle crisi da “adottare”

“Adotta una crisi dimenticata” è una campagna promossa da Medici Senza Frontiere (MSF) allo scopo di opporsi al silenzio mediatico nei riguardi della sofferenza di milioni di persone; ha ottenuto il patrocinio della Federazione Nazionale della Stampa Italiana (FNSI).
60 Paesi sono afflitti da catastrofi di varia natura, e sono condannati anche all’oblio e al silenzio da parte dei mezzi di informazione: civili martoriati dalle guerre, dalle malattie, dai disastri ambientali.
Per questa stessa ragione MSF Italia da cinque anni pubblica il “Rapporto sulle Crisi Dimenticate”, l’ultimo dei quali è stato presentato lo scorso 11 marzo a Roma (con gli interventi di Kostas Moschochoritis, direttore generale di MSF, e di Mirella Marchese dell’Osservatorio di Pavia, partner del progetto).
“Adotta una crisi dimenticata” vuole combattere l’indifferenza da parte dei media, spesso più attenti ai gossip o alla cronaca nera che alle crisi umanitarie. Se è difficile trovare qualcuno che non abbia mai sentito parlare di Cogne e dello zoccolo della discordia, o di Meredith e della sua vita sentimentale, è al contrario difficile trovare qualcuno che sappia della catastrofe umanitaria in Somalia o della situazione sanitaria in Myanmar. Oppure della crisi sanitaria nello Zimbabwe, dei civili oppressi dalla guerra nel Congo Orientale (RDC). L’elenco non finisce qui: la malnutrizione infantile; i civili uccisi o in fuga nel Pakistan nord-occidentale; la situazione critica nella regione somala dell’Etiopia; la violenza e la sofferenza in Sudan; i civili iracheni bisognosi di assistenza; la coinfezione HIV-TBC.
L’appello è rivolto anche alle scuole di giornalismo e alle università, non solo ai media. E moralmente anche ad ognuno di noi. Fino al marzo 2010 è possibile adottare una crisi, si può aiutare a diffondere le notizie su queste tragedie. Perché, è banale sottolinearlo, la prima condizione necessaria per farvi fronte è l’informazione.
Non parlarne non solo non le fa sparire, ma ci rende complici di questo orrore.
Per ulteriori informazioni e per aderire: www.crisidimenticate.it.

Ddl Calabrò: migliore, ma ancora pessimo

La Commissione sanità del Senato ha finalmente licenziato il testo del disegno di legge Calabrò sulle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), che dal 18 marzo passerà all’esame dell’aula.
Il testo rimane orrendo, contraddittorio, poco comprensibile, verboso, illiberale; ma ha almeno perso lo sfrontato carattere di legge criminale che aveva nella prima versione. Le modifiche non appaiono casuali; qualcuno deve essersi reso conto che la legge sarebbe andata incontro a una sicura bocciatura della Corte Costituzionale, non senza prima aver seminato grandi sofferenze e serissimi problemi di applicazione. Naturalmente il potere integralista ha notato le modifiche, e le prime messe in guardia sono già apparse sui suoi organi di stampa; rimane dunque incerto il destino ultimo del ddl.
Cerchiamo adesso di capire cosa accadrebbe se il ddl diventasse legge.

Varrà ancora il principio del consenso informato?
La prima versione del ddl non faceva solo strame del testamento biologico; cosa ancora più grave e inaudita, avrebbe impedito anche a chi è pienamente cosciente di decidere quali trattamenti sanitari accettare o rifiutare, come abbiamo cercato di mostrare a suo tempo qui su Bioetica.
La nuova versione sembra aver cancellato questa vergogna, seppur con qualche ambiguità. All’art. 1, comma 1 lettera c, afferma per prima cosa: «[La presente legge] garantisce che gli atti medici non possono prescindere dall’espressione del consenso informato». L’affermazione, piuttosto perentoria (e assente nella prima stesura), è seguita da un rinvio all’art. 2, dove viene ripetuto (cc. 1 e 5) che «salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole», e che «il consenso al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente». Questi due commi erano presenti anche nella prima versione; dov’è allora la novità? Tornando all’art. 1, c. 1 l. e, troviamo che «[la presente legge] vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza». Ecco una prima differenza: nella versione originale (art. 2 c. 1), si specificava «ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive». L’assenza delle parole in corsivo è significativa, anche se purtroppo la dizione «ogni forma di eutanasia» è abbastanza vaga da poter restare aperta ad interpretazioni aberranti, per le quali anche il rifiuto delle terapie configurerebbe una forma di eutanasia omissiva da impedire. Proseguiva il vecchio testo (c. 2): «L’attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente». Qui l’omissione è ancora più significativa (e forse si potrà in futuro usare per documentare l’intenzione del legislatore); si noti come nel nuovo testo la tutela della vita rimanga bilanciata dall’«alleviamento della sofferenza», senza ulteriori specificazioni. Certo, all’art. 1, c. 1 l. a, il diritto alla vita rimane «indisponibile», tale cioè che non è possibile rinunciare ad esso; ma in fondo già per la legislazione esistente la vita non è un diritto interamente disponibile (art. 5 Cod. Civile, artt. 579 e 580 Cod. Penale), e quindi l’impatto della norma potrebbe anche essere nullo.
Un’ultima nota: chi ha pensato di ricorrere alla nomina di un amministratore di sostegno per garantirsi il rispetto delle proprie volontà nel caso di un incidente che lo riduca in stato di incoscienza farà bene a cercare qualche altro mezzo, visto che la legge, se fosse approvata, chiuderebbe questa strada: l’istituto è previsto, ma «avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psicofisica dell’incapace». Niente sospensione delle terapie, dunque.

Cosa si potrà indicare nelle dichiarazioni anticipate?
Una legge ideale dovrebbe consentire di rifiutare nel proprio testamento biologico ogni trattamento sanitario, né più né meno di come fa una persona cosciente e capace di intendere e di volere. E nel ddl Calabrò? Parlando in generale, la risposta è: non si capisce. Consideriamo i cc. 3 e 4 dell’art. 3:

3. Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari, anche se il medico ritenga possano essergli di giovamento. […]
4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive o altamente invalidanti.

Notiamo per prima cosa che anche qui la norma è stata resa più liberale rispetto alla prima stesura: al c. 3 (dell’allora art. 5) questa specificava infatti che i trattamenti sanitari, per poter essere rifiutati, dovevano essere «sperimentali invasivi o ad alta rischiosità», mentre adesso si parla di «trattamenti sanitari» in genere. Il problema però è un altro: a chi si applica il c. 3? A chi sta compilando le proprie DAT per un trattamento futuro o solo a chi rifiuta un trattamento attuale? Se è vero il primo caso, allora perché manca la premessa «Nella dichiarazione anticipata di trattamento», altrove presente? E a che diavolo serve il c. 4, che è più restrittivo del comma che lo precede? Se è vero il secondo caso, che ci fa qui questo comma, sotto il titolo «Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento»? Il c. 2 non ci aiuta:

2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purché in conformità a quanto prescritto dalla legge e dal codice di deontologia medica.

Anche qui il linguaggio è generale, ma cosa si intende per «orientamento»? Vale quanto la rinuncia di cui si parla al c. 4? Confesso di non saper dare una risposta a nessuna di queste domande.

Si potranno rifiutare l’alimentazione e l’idratazione forzate?
Stavolta la risposta è chiara: no. Il c. 6 dello stesso art. 3 è perentorio:

In armonia con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, l’alimentazione e l’idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.

Sarebbe interessante sapere da chi ha scritto questo comma dove mai la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità afferma che alimentazione e idratazione «sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita». L’unica volta che nella Convenzione si parla di food and fluids è all’art. 25 c. f, e solo per dire che «[States Parties shall] prevent discriminatory denial of health care or health services or food and fluids on the basis of disability». Cosa abbia a che fare questo con il testamento biologico lo sa solo l’autore del comma – o forse nemmeno lui.
Rimane comunque non del tutto chiaro se alle persone coscienti sia concesso o meno di rifiutare alimentazione e idratazione. Dal fatto che il ddl solleva esplicitamente la questione solo riguardo alle DAT si dovrebbe dedurre che sia concesso; ovviamente in questo modo risulta particolarmente stridente la disparità di trattamento tra chi è cosciente e chi non lo è più. Davanti alla Consulta sarà quindi facile mostrare l’irragionevolezza e incostituzionalità di questa norma, in particolare alla luce dell’art. 3 Cost. (uguaglianza di fronte alla legge).

Le dichiarazioni anticipate saranno vincolanti?
Qui il ddl parte bene: all’art. 4 c. 1 dichiara che le «dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie ma sono vincolanti, fatte salve le previsioni dell’articolo 7». Nella versione iniziale non erano né obbligatorie né vincolanti; ma prima di cantar vittoria dobbiamo vedere quali siano le previsioni dell’art. 7. Qui, al c. 1, troviamo che il medico può disattendere le indicazioni del paziente; ma in quali casi? Al c. 2 leggiamo che «il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente». Siamo di nuovo in alto mare? Direi di no: nel linguaggio giuridico «cagionare» significa causare con un comportamento attivo, e non – in generale – omissivo; per essere considerata equivalente a un’azione, un’omissione deve venire esplicitamente sanzionata dalla legge. Quindi il ddl ci sta dicendo semplicemente che se scriviamo nelle nostre DAT che vogliamo ricevere un’iniezione letale il medico non può accontentarci; e non è certo una novità. Il c. 4, poi, prevede che «nel caso in cui la dichiarazione anticipata di trattamento non sia più corrispondente agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderla», e anche questo ci può stare: se rifiuto nelle DAT un certo trattamento perché lo ritengo troppo invadente, e in seguito la stessa pratica diventa per il progresso della scienza più accettabile, è giusto che il medico non si fermi alla lettera del mio testamento biologico. Prosegue il ddl al c. 5:

Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici […]. Il parere espresso dal collegio non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico.

La norma qui è discutibile (Stefano Ceccanti pensa che sia incostituzionale, perché non si preoccupa di rendere le DAT vincolanti per la struttura sanitaria), ma mi sembra che il contrasto fra medico e fiduciario possa sorgere solo nell’ambito abbastanza stretto delineato dai commi precedenti: richiesta nelle DAT di eutanasia attiva, e progresso medico che renda obsolete le volontà espresse in precedenza.
Attenzione, però: al c. 3 si dice che «il medico, nel caso di situazioni d’urgenza, sentito ove possibile il fiduciario, assume le decisioni di carattere terapeutico, in scienza e coscienza, secondo la propria competenza scientifico-professionale». Norma ambigua, che potrebbe celare un trabocchetto: se il paziente sta per morire le DAT non valgono più nulla, e il medico può seguire il proprio giudizio. Questa interpretazione è rafforzata dal più esplicito art. 4, c. 6: «In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica». Questo avrebbe senso se le DAT non fossero immediatamente disponibili; nella formulazione attuale raggiunge invece il risultato di consegnare il paziente ai voleri del medico non appena la sua situazione si avvicina alla soglia critica.

Bestialità assortite
Non mancano poi qua e là incongruenze grossolane; sembra quasi che la capacità di scrivere decentemente una legge si stia estinguendo nel nostro parlamento. Così, all’art. 3 c. 7, scopriamo che «la dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario». In stato vegetativo? E i pazienti che si trovano in coma (che è cosa diversa dallo SV)? Per quale ragione nel loro caso le DAT non dovrebbero «assumere rilievo»? E se invece che in stato vegetativo il paziente si trova in uno stato di minima coscienza, allora le sue DAT non hanno proprio più valore? Come mai?
Altra perla. Art. 4 c. 4: «La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato». Un testimone di Geova ha chiesto nelle sue DAT di non essere sottoposto a trasfusione di sangue. Sull’ambulanza ha un ripensamento, e lo dice all’infermiere. Poi perde i sensi, senza aver potuto ovviamente sottoscrivere alcuna dichiarazione. Risultato: il medico potrebbe (e forse sarebbe addirittura obbligato a) ignorare la volontà più recente di quella persona, che verrebbe lasciata morire in base a una dichiarazione non più rispondente ai suoi desideri.

Si dovrà ancora andare dal notaio?
Come anticipato dai vari organi di stampa, questo almeno ci dovrebbe essere risparmiato: basterà recarsi dal medico curante ogni cinque anni, per rinnovare le DAT. Lo Stato, da buon papà di minori scapestrati, non si fida della nostra memoria...

Che fare?
Di fronte a questo obbrobrio cosa dovrebbe fare in aula un’opposizione degna di questo nome? Mentre si organizza da parte di alcuni una sorta di ostruzionismo (i cui scopi personalmente non ho ben capito), direi che la cosa migliore sarebbe di presentare una serie di emendamenti che rielaborino il ddl, seguendone grosso modo la traccia, ma eliminando ogni ambiguità e rendendolo più sintetico e leggibile. Dovrebbero essere presentate due versioni: una in cui sia possibile rifiutare sempre alimentazione e idratazione artificiali, e una in cui sia possibile solo al di fuori delle DAT. Mentre non c’è nessuna speranza che la prima versione possa passare, dato l’investimento politico che è stato fatto sul tema, dovrebbe essere possibile raggiungere sulla seconda un compromesso con ampi settori della maggioranza. Si otterrebbe in questo modo una legge decente, con l’eccezione di un singolo punto, su cui la parola passerebbe comunque in seguito alla Corte Costituzionale, con ottime possibilità di vederlo cassato. Si otterrebbe anche il risultato politico di portare alla luce divisioni nella maggioranza analoghe a quelle che dilaniano il PD, con gli integralisti capitanati da Alfredo Mantovano che sicuramente non voterebbero una legge di quel genere (e che in effetti probabilmente non voteranno neppure il testo Calabrò, se dovesse rimanere immutato).
Ma appunto, parliamo di un’opposizione degna di questo nome...

Adotta una crisi dimenticata

Campagna lanciata da Medici Senza Frontiere.

Dibattito sul testamento biologico

Domani ci sarà un dibattito pubblico sul testamento biologico con Mina Welby e Chiara Lalli.

13 marzo 2009, ore 18:00
C/o sala Armadilla
via Botero 16A (Metro Colli Albani)

Organizzato dal Circolo PD “Alberone”
Via Appia Nuova 361 - 00179 Roma
http://www.democraticiappio.it

Sconfitte e leggi illiberali

Il generale, il memoriale e il monastero

Chi legge regolarmente il blog di Luigi Castaldi sa ormai tutto del memoriale delle monache del monastero dei Ss. Quattro Coronati di Roma, in cui qualcuno pretende che fosse contenuta «la prova scritta dell’ordine che il Papa diede per ospitare gli ebrei nei conventi», per usare le parole di un articolo dell’agenzia vaticana Zenit (Antonio Gaspari, «“Pio XII ordinò di salvare gli ebrei”», 5 marzo 2009), il cui eloquente sottotitolo recita: «la conferma in un Memoriale del 1943». Ma come Malvino ha dimostrato («Padre Gumpel fa il furbetto», 6 marzo), basta una lettura cursoria del documento per rendersi conto che esso non è affatto contemporaneo dei fatti registrati, ma risale invece al dopoguerra. Ed è chiaro che il valore di una cronaca redatta ad anni di distanza, e soggetta dunque a tutte le possibili sollecitazioni, è ben diverso dal valore di un diario vero e proprio, scritto nell’immediatezza degli avvenimenti.
Rispondendo alla richiesta di un lettore, Malvino è tornato ieri sull’argomento in un secondo post («Scrivi, Malvino ti risponde», 9 marzo). È risultato che del memoriale si era già parlato qualche anno fa sulla rivista 30Giorni, in alcuni articoli apparsi nel numero di luglio-agosto del 2006. Anche qui si tentava di accreditare il memoriale come «diario ufficiale della comunità» (Pina Baglioni, «Il Santo Padre ordina...»), probabilmente a causa della struttura del documento, che registra gli avvenimenti anno per anno; ma dall’esame di un passo Malvino è stato questa volta in grado di datare il memoriale con maggiore precisione del post precedente, ad alcuni anni dopo la guerra.
In un commento al post ho cercato di definire ancora meglio il termine post quem. Questo è il passo, che è registrato nel memoriale all’anno 1944 (seguo per ora la trascrizione di 30Giorni):

6 giugno. Finalmente si aprirono le porte a questi poveri rifugiati, e restammo di nuovo nella nostra libertà, ma per poco tempo, poiché il giorno 4 ottobre successivo ci fu ordinato di ospitare con la più scrupolosa precauzione il generale Carloni che era cercato per essere condannato a morte. Dalla Segreteria di Stato del Vaticano ci è ordinato di ospitarlo, imponendoci solenne segreto. E fu accomodato alla meglio nella piccola stanza sotto il salone, ma però era costretto a passare nel centro della comunità. Con lui fu ospitata la signorina direttrice di casa sua perché, malato di fegato, aveva bisogni di riguardi per il vitto. Detta signorina cucinava nella nostra cucina. Di questo i superiori erano al corrente. Si sperava che anche questo ospite in pochi mesi si sarebbe liberato. Purtroppo nel mese di marzo successivo fu scoperto che era presso di noi, e con tutta fretta monsignor Respighi con monsignor Centori lo condussero in auto in Vaticano presso le sacre Congregazioni in casa di monsignor Carinci e ivi si trattenne fino al 15 settembre, che dovemmo riceverlo di nuovo. E per ben cinque anni fu nostro ospite.

Va subito ricordato che se il 6 giugno 1944 si aprono «le porte a questi poveri rifugiati» (antifascisti, disertori, ebrei), è perché nella serata del 4 giugno la V Armata del Generale Clark è entrata a Roma. Come mai allora nell’ottobre successivo il monastero è costretto a nascondere un nuovo ospite? La risposta è chiara: le parti si sono invertite, e tocca adesso a un fascista trovare rifugio fra le mura dei Quattro Coronati.
Facciamo un po’ di conti: l’annotazione, come abbiamo detto, si trova registrata al 6 giugno 1944. Il generale Carloni arriva «il giorno 4 ottobre successivo», sempre ovviamente del 1944, e rimane fino al «mese di marzo successivo», cioè del 1945, quando si scopre che si è nascosto presso le monache. Lo si porta allora in Vaticano, dove si trattiene «fino al 15 settembre», ancora del 1945, e solo allora viene ospitato di nuovo nel monastero. «E per ben cinque anni fu nostro ospite»: cioè all’incirca fino al 1950; ammettendo una certa imprecisione nell’espressione, si può pensare in alternativa che i 5 anni coprano l’intera permanenza del generale, a partire dall’ottobre 1944, e in questo caso la data implicitamente riferita dal memoriale sarà il 1949. Poiché le monache non avevano, che si sappia, il dono della profezia, il memoriale sarà stato scritto solo dopo l’uscita del generale dal suo nascondiglio.

C’è però un problema. 30Giorni identifica il «Generale Carloni» del memoriale con «Mario Carloni, generale dei bersaglieri che era stato a capo della IV divisione alpina Monte Rosa della Repubblica di Salò» (Baglioni, art. cit.). Ma come facevo notare in un ulteriore commento al post di Malvino, questo non è possibile: negli anni di cui si parla, Mario Carloni si trovava infatti detenuto, prima in un campo di prigionia e poi nel Forte di Boccea, da cui sarebbe uscito solo il 19 maggio 1951. È quanto si deduce dalla voce a lui dedicata nel sito della Fondazione RSI: dopo essersi arreso alla fine di aprile del 1945 al corpo di spedizione brasiliano,

dal 339 PW Camp Coltano (PI) dal 22 novembre 1946 passa sotto la giurisdizione della CsA di Lucca e poi di quella di Chiavari, che lo scagionano. Sebbene il 4 ottobre 1946 sia stato assolto dalla Commissione Militare di Firenze del M.T.O. U.S. Army per l’uccisione dell’Ufficiale prigioniero Alfred Lyth a Camporgiano (LU) e la sentenza venga confermata il 27 febbraio 1947, il Tribunale Militare di Roma lo scarcera da Forte Boccea soltanto il 19 maggio 1951.

Queste circostanze vengono confermate da altre fonti (cfr. p.es. Davide Del Giudice, «Il processo Simonitti», Rivista mensile Storia & Battaglie, 2007). Va detto poi che il Carloni del memoriale, malato di fegato e bisognoso di «riguardi per il vitto», mal si concilia con l’immagine più ferrigna del reduce dal fronte russo, insignito di Deutsches Kreuz in Gold da Hitler.
Si tratta forse di un altro generale Carloni? Una ricerca sommaria non ha portato a nessun risultato: l’unico generale Carloni della II Guerra Mondiale sembra essere proprio Mario Carloni. Questo è un argomento e silentio, e va quindi preso con cautela; ma per trovarsi in pericolo di condanna a morte il Carloni del memoriale doveva aver avuto un ruolo non del tutto oscuro, e qualche traccia dovrebbe esserne rimasta.
Che fare a questo punto? Come ci insegnano i maestri, mai fidarsi delle fonti secondarie; se qualcosa non torna, il memoriale va consultato nell’originale, non in una trascrizione. Più facile a dirsi che a farsi, apparentemente; e invece no. A sorpresa, un’immagine del memoriale è disponibile in rete, e contiene fortunosamente (all’ultima pagina, terz’ultima riga) la prima occorrenza del nome del generale. Basta ingrandirla un poco per rendersi conto dell’esistenza di un occhiello che mal si concilia con la lettera elle; il nome è in realtà Carboni, non Carloni.
A questo punto ci serve un generale Carboni, fascista, ricercato dalle autorità dopo la fine della guerra ma latitante per alcuni anni. La ricerca è molto breve: il nostro uomo è con ogni probabilità il generale Giacomo Carboni, di cui Wikipedia ci dice quanto segue:

Al momento della caduta di Roma, fece distruggere buona parte degli archivi del SIM, custoditi nelle due sedi di Forte Braschi e Palazzo Pulcinelli, occultandone una parte superstite nelle catacombe di San Callisto. Indossati abiti civili e presa con se la cassa del Servizio, si allontanò furtivamente da Roma, frattanto occupata dai tedeschi.
Nel giugno 1944 venne spiccato nei suoi confronti un mandato di cattura per la mancata difesa di Roma, ma Carboni eluse il provvedimento grazie alle protezioni dei servizi di intelligence degli Alleati anglosassoni, in particolare l’OSS americano. Più tardi venne processato e, il 19 febbraio 1949 venne assolto dalle accuse.

Non c’è ovviamente contraddizione fra la protezione offerta dai servizi alleati e quella del Vaticano; l’esito del processo spiega poi perché dopo tanti anni il generale abbandonasse finalmente il rifugio del monastero, togliendo l’incomodo alle povere monache, e ci fornisce anche – con precisione persino superflua – il terminus post quem per la redazione del memoriale: il 19 febbraio 1949, appunto. Rimane oscuro il motivo per cui le monache si siano risolte solo dopo tanti anni a scrivere una cronaca che, per la sua natura, ci si aspetterebbe venisse redatta al massimo anno per anno.

Nessuno dubita naturalmente che le monache abbiano effettivamente salvato la vita di numerosi rifugiati. Ciò di cui si dubita è che l’abbiano fatto su ordine di Pio XII, e non piuttosto di propria iniziativa. Come raccontava in uno studio ormai classico Giovanni Miccoli (I dilemmi e i silenzi di Pio XII, Milano, Rizzoli, 2000, p. 247), dopo la perquisizione del monastero di San Paolo nella notte fra il 3 e il 4 settembre 1944, che aveva portato alla cattura di una cinquantina di rifugiati, «la Pontificia Commissione per lo Stato della Città del Vaticano, su decisione di Pio XII, ordinò ai canonici di San Pietro di allontanare quanti avevano trovato rifugio nei loro appartamenti». La crudele decisione non venne applicata, per l’opposizione dei canonici e di alcuni cardinali, che protestarono presso il papa. Ma rivela il vero volto di Eugenio Pacelli, al di là di ogni abbellimento agiografico e di ogni pia fraus.

Aggiornamento: al momento non ho a disposizione le memorie del Carboni (Memorie segrete 1935-1948. «Più che il dovere», Firenze, Parenti, 1955), ma da qualche avaro scorcio offerto da Google Book Search sembra confermato che si tratti proprio del nostro uomo, e che abbia persistito nella latitanza fino alla sentenza (p. 485). Emerge fra l’altro, per i più curiosi, il nome della «direttrice di casa» compagna di clandestinità del generale: Fernanda Bartolini, «una signorina ordinata ed energica […] un’umbra di animo gentile e intrepido» (pp. 367-68).

News from Narth, ovvero Luca è famoso

Fino al Narth è arrivata la fama del nostro caro Luca.

ps
Tanto per chiarire: ricevo le news del Narth per una specie di gusto per l’orrido che mi affligge (qualcuno lo chiama dovere di informazione), non di certo perché ritengo il Narth degno della minima considerazione. Non fornisco il mio elenco personale di newsletter, ma farebbe rizzare i peli sulla schiena.

Applausi

Dalla trascrizione del discorso di Barack Obama, pronunciato prima di firmare l’ordine esecutivo con cui ha posto fine alle limitazioni alla ricerca sulle cellule staminali embrionali introdotte dal suo predecessore nel 2001:

Today, with the executive order I am about to sign, we will bring the change that so many scientists and researchers, doctors and innovators, patients and loved ones have hoped for, and fought for, these past eight years: We will lift the ban on federal funding for promising embryonic stem cell research. (Applause.) We will also vigorously support scientists who pursue this research. (Applause.) […]
Ultimately, I cannot guarantee that we will find the treatments and cures we seek. No President can promise that. But I can promise that we will seek them – actively, responsibly, and with the urgency required to make up for lost ground. Not just by opening up this new front of research today, but by supporting promising research of all kinds, including groundbreaking work to convert ordinary human cells into ones that resemble embryonic stem cells. […]
Now, this order is an important step in advancing the cause of science in America. But let’s be clear: Promoting science isn’t just about providing resources – it’s also about protecting free and open inquiry. It’s about letting scientists like those who are here today do their jobs, free from manipulation or coercion, and listening to what they tell us, even when it’s inconvenient – especially when it’s inconvenient. It is about ensuring that scientific data is never distorted or concealed to serve a political agenda – and that we make scientific decisions based on facts, not ideology. (Applause.) […]
As we restore our commitment to science and expand funding for promising stem cell research, we owe a debt of gratitude to so many tireless advocates, some of whom are with us today, many of whom are not. Today, we honor all those whose names we don’t know, who organized and raised awareness and kept on fighting – even when it was too late for them, or for the people they love. And we honor those we know, who used their influence to help others and bring attention to this cause – people like Christopher and Dana Reeve, who we wish could be here to see this moment. […]
So thank you very much, everybody. Let’s go sign this. (Applause.)
(The executive order is signed.) (Applause.)

Senza consenso

Fare qualcosa a qualcuno contro il suo consenso costituisce (con le dovute e ovvie eccezioni) un’aggressione. La persona capace e informata è il miglior giudice dei propri interessi; in questo caso agire contro il suo giudizio significa quasi automaticamente ledere i suoi interessi e violare i suoi diritti.
Fare qualcosa a qualcuno senza il suo consenso non è molto meglio. Nessuno mi conosce meglio di me stesso; chi sceglie per me senza consultarmi può facilmente conseguire un risultato contrario a ciò che voglio davvero. Certo, può capitare che costui indovini la mia preferenza. Mi ha visto fermarmi più volte di fronte a una palestra del mio quartiere, leggerne i volantini pubblicitari con un vago sorriso sulle labbra, valutare con aria critica i miei bicipiti allo specchio; prende quindi l’iniziativa di iscrivermi alla palestra, anticipando il denaro necessario, senza dirmi o chiedermi niente. Io posso anche essere stato effettivamente sul punto di iscrivermi, ma questo non toglie che potrei a buon diritto irritarmi: quel gesto rivela una pericolosa tendenza a non prendere in considerazione la mia volontà, che in altre circostanze potrebbe facilmente condurre quella persona a interpretarla in modo errato, causandomi un danno evitabilissimo: perché mai non chiedere il mio parere?
Ci si potrebbe domandare cosa accadrebbe se esistesse qualcuno in grado di conoscere infallibilmente le nostre preferenze e di anticipare sempre le nostre decisioni, eliminando quindi la possibilità stessa di sortire un effetto contrario alla nostra volontà. Mettiamo che fra trent’anni venga sviluppata un’intelligenza artificiale in grado, dopo un congruo periodo di rodaggio, di simulare un modello fedele della nostra mente, e quindi di indovinare alla perfezione che cosa vogliamo prima ancora che glielo diciamo. Come la dovremmo considerare? Le risposte, molto probabilmente, varierebbero a seconda delle persone. Qualcuno vi vedrebbe il segretario personale perfetto, e finirebbe per delegargli ogni decisione; qualcun altro temerebbe di venire espropriato della vita, e rifiuterebbe con forza di averci niente a che fare, perfino a costo di subire ogni tanto le conseguenze di azioni impulsive, che la macchina avrebbe evitato. I più, si può immaginare, delegherebbero alcune azioni e altre no: si lascerebbe al computer il compito di decidere quale fondo d’investimento scegliere per noi, e ci riserveremmo quello – molto più piacevole – di scrivere un affettuoso biglietto d’auguri per il compleanno della nostra amica Veronica.
È importante notare che qui c’è poco di oggettivo: delegare o meno sarebbe sempre una scelta personale (una meta-scelta, se si vuole), di cui di nuovo saremmo noi i giudici migliori. In effetti, se quel computer fosse davvero in grado di anticipare i nostri desideri, neppure ci proporrebbe di sostituirci nei compiti di cui andiamo più gelosi...

Molti anni ci separano, nel migliore dei casi, dall’affrontare questi dilemmi; nell’immediato la vita ci propone purtroppo a volte scelte assai più drammatiche. Può capitare così che una persona perda la capacità di fornire il proprio consenso a un’azione che la riguarda, per esempio perché un incidente o una malattia l’hanno ridotta in uno stato persistente di incoscienza. Nessun problema, pur nella disgrazia, se quella persona aveva espresso in precedenza una chiara opinione sulla questione che si pone adesso: il suo consenso si può dare per acquisito, e va rispettato (lasciamo ai sofismi degli integralisti le proteste sulla sua pretesa «inattualità»). Ma può capitare anche che quell’opinione non sia mai stata espressa: la persona non aveva mai pensato alla particolare questione che adesso la riguarda (magari perché rappresenta una novità tecnica o di altro tipo), o non aveva mai detto niente in proposito. A decidere al suo posto dovrà essere allora un tutore o un fiduciario appositamente designato, che dovrà agire nell’interesse della persona incosciente (eventualmente sotto la supervisione di un’autorità).
Come definire l’interesse di una persona incapace di esprimere preferenze, se ammettiamo, come abbiamo fatto all’inizio, che è essa stessa il miglior giudice di quello che è il suo proprio bene? La risposta è abbastanza immediata: l’interesse della persona inconsapevole coincide con ciò che essa avrebbe deciso quand’era ancora cosciente, se fosse stata informata dei termini della questione (se la persona è un bambino o un disabile dalla nascita la risposta dovrebbe naturalmente essere diversa). Cosa deve fare allora il tutore, ammesso che lo stato di incoscienza sia permanente o che la questione richieda una decisione in tempi che sono più ristretti del previsto risveglio? La risposta, di nuovo, sembrerebbe abbastanza ovvia: il tutore deve tentare di ricostruire quale sarebbe stata la decisione dell’individuo incosciente, basandosi su tutto quello che sa di lui (o, in mancanza di questo, sulle reazioni più comuni e naturali alla questione); deve decidere non al posto dell’altro, ma come se impersonasse l’altro. Solo nel caso di una sostanziale impossibilità di ottenere una risposta potrebbe considerare gli interessi di terzi – o rassegnarsi a lanciare la classica monetina...

Alcuni però, pur sottoscrivendo il punto di vista liberale, non considerano ovvia questa risposta. Un errore, argomentano, è sempre possibile: non dicevamo all’inizio che nessuno ci conosce meglio di noi stessi? Meglio astenersi, se rimane un margine di dubbio e specie in materie delicate e personalissime; eviteremo così il rischio di andare contro la vera volontà della persona inconscia.
Ma l’argomento non regge. Assumendo l’impegno di tutore, chi ci rappresenta assume anche l’obbligo di fare tutto ciò che è nel nostro interesse. Anche non agire diventa dunque una scelta, di cui il tutore porta intera la responsabilità: per usare la formula felice del Codice penale (art. 40 c. 2), «non impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di impedire, equivale a cagionarlo». Anche in caso di dubbio la scelta dunque non potrebbe che ricadere sull’opzione più probabile, fosse pure l’alternativa fra una chance del 50,1% e una del 49,9%.
Un’obiezione più seria è quella che investe la possibilità stessa che un tutore decida al posto nostro. La sovranità dell’individuo su se stesso, si sostiene, è almeno in certi casi – come per esempio quando è in gioco la funzione generativa – inalienabile. Certe decisioni non si possono e non si devono prendere per un altro.
Ma, come vedevamo già nel caso dell’intelligenza artificiale, anche qui la presunzione di un bene ‘oggettivo’ valido per tutti deve cedere il passo al giudizio – magari ricostruito – dell’individuo. Sono sempre io il giudice migliore di cosa delegare e cosa no; anche qui, come altrove, è in gioco un mio interesse. E se non ho lasciato nessuna dichiarazione in proposito, è paradossalmente (ma non poi molto) il mio tutore che deve giudicare in via preliminare – basandosi su ciò che sa di me – se avrei voluto essere rappresentato da lui in questa o quella questione. L’autodeterminazione è fatta per l’uomo, non l’uomo per l’autodeterminazione: anche la libertà più personale si può – specie se le circostanze lo consigliano – delegare a un altro.

Lyso Form Tutto in uno

No, non sto scivolando in una rubrica da casalinga ma mi ha davvero sbigottito sentire una pubblicità del prodotto Lyso Form di cui sopra. In chiusura dopo le menate su quanto pulisce e disinfetta la vocina accelerata che non ascolta nessuno, simile agli asterischi nelle polizze, scandisce: è un presidio medico (cioè un prodotto registrato presso il Ministero della Sanità).
Ma io dico: è solo un sostegno di pulizia, come presidio medico?

Le unioni tra persone dello stesso sesso

Venerdì 6 marzo ore 18.30 presso la sede di Di Gay Project, via Costantino 82, Roma, verrà presentato il libro Le unioni tra persone dello stesso sesso. Profili di diritto civile, comunitario e comparato.
Il libro è a cura di Francesco Bilotta, che sarà presente insieme a Domenico Rizzo, Imma Battaglia e Stefano Campagna (2008, MIMESIS edizioni).

Altri dettagli qui.

IVF mothers can name ANYONE as 'father' on birth certificate

Già, ecco quello che succede in Inghilterra: IVF mothers can name ANYONE as 'father' on birth certificate, Daily Mail, 02nd March 2009.
In sintesi:

The new rules state: 'The women receiving treatment with donor sperm (or embryos created with donor sperm) can consent to any man or woman being the father or second parent.' The only exemption is close blood relatives.

Apriti cielo! (qui la notiziola in sintesi su Il Corriere della Sera di oggi).

Messaggio

Mio fratello è africano (by Denny Show): www.fratelloafricano.it
Medici con l’Africa Cuamm.