Qualche domanda a Carlo Alberto Defanti su Eluana Englaro

Quando ha visitato Eluana, in che condizioni era? Erano le stesse condizioni dell’ultima volta in cui l’ha sottoposta ad esami?

Ho visitato Eluana nell’ottobre 2007 in occasione della visita che le rese il sen. Ignazio Marino. A dire il vero, non ho fatto una visita formale, ma ho trascorso circa un’ora accanto a lei insieme a Marino e alla suora che da oltre 15 anni la accudisce e che la considera in qualche modo una figlia. Posso dire che la situazione clinica, osservata nel 1996, nel 2001 e nel 2007, è del tutto invariata. Eluana non ha mai mostrato alcuna risposta agli stimoli ambientali tale da implicare un’elaborazione corticale dello stimolo. Quindi ella si trova in uno stato vegetativo vero e proprio (e non in una delle condizioni descritte da qualche anno come stati di minima coscienza). Inoltre, sia sulla base dei dati strumentali del passato, sia su quella del lunghissimo periodo di osservazione (identico a quello di Terri Schiavo), si può affermare con certezza (vale a dire con una probabilità soverchiante) la sua irreversibilità o permanenza.

Che cosa significa essere in SVP? Ci sono casi in cui si è usciti dallo SVP?

Cominciamo a chiarire i termini. Si parla di Stato Vegetativo SV quando un paziente che ha subito una gravissima lesione dell’encefalo, dopo un periodo di coma (stato di incoscienza con gli occhi chiusi) che di regola non dura più di 3-4 settimane, comincia ad aprire gli occhi come si risvegliasse ma non è in grado di entrare in alcun modo in contatto con l’ambiente. SVP è l’acronimo di Stato Vegetativo Persistente e la sua definizione corrente è: stato vegetativo che dura oltre un mese. Lo SVP così inteso non va confuso con lo Stato Vegetativo Permanente, ove l’aggettivo permanente è sinonimo di irreversibile (a differenza dello SVP, che è una diagnosi che descrive una condizione, SV permanente è una prognosi: implica cioè la previsione di irreversibilità). Detto questo, dallo SVP (persistente) si può uscire ed anzi ciò accade abbastanza spesso, per esempio nel caso dei traumatizzati cranici gravi, che dopo una fase di coma entrano in SVP per poi risvegliarsi e riprendere contatto con l’ambiente. Per definizione invece dallo SV permanente non si dovrebbe uscire mai. Il condizionale fa riferimento al fatto che qualsiasi prognosi ha carattere probabilistico e che un piccolo numero di malati giudicati in SV permanente hanno poi ripreso contatto con l’ambiente (si sono risvegliati) al di là dei termini temporali che per lo più permettono di formulare la prognosi di irreversibilità.

Eluana si rende conto di qualcosa?

Per quanto è possibile sapere, i pazienti in SVP si trovano in uno stato simile a quello della narcosi (la misurazione del metabolismo globale del cervello dimostra livelli globalmente ridotti, in misura paragonabile a quella dei soggetti in anestesia generale). Negli ultimi anni, con tecniche sofisticate, è stato dimostrato che in alcuni pazienti singole aree della corteccia cerebrale reagiscono a stimoli ambientali, ma non è possibile sapere se ciò corrisponda a una qualche consapevolezza. Del resto alla domanda “che cosa prova il malato in SVP?” non è possibile dare una risposta diretta, ma soltanto indiretta. Eluana non avrebbe mai voluto essere mantenuta in vita in queste condizioni.

Quali sono, secondo lei, le ragioni per opporsi alla sua scelta?

Le ragioni sono di diverso ordine: a) da un lato una misura come la sospensione della nutrizione artificiale urta in modo “istintivo” il tradizionale sentire medico, ma questa risposta emotiva può essere facilmente soppiantata da una seria argomentazione razionale, come dimostrano le linee guida di società scientifiche autorevolissime, come l’American Academy of Medicine; b) oggi la vera ragione è che il Magistero cattolico ha fatto sua senza riserve la dottrina della sacralità della vita, dottrina che entra in rotta di collisione con gran parte della medicina moderna e che ciononostante continua ad essere sostenuta, credo, per ragioni politiche più che autenticamente religiose.

Nutre qualche speranza per il futuro e rispetto alla decisione della Corte di Cassazione dello scorso autunno?

Tenuto conto della difficile situazione in cui viviamo, nutro ragionevoli speranze nelle capacità di innovazione della magistratura. Il diritto ha una sua logica che nel tempo ha saputo precedere la moralità codificata delle grandi istituzioni (Chiesa, medicina ecc.): si pensi alla riforma del diritto di famiglia, al riconoscimento del cambiamento di sesso, al consenso informato.

Eluana è imprigionata in una condizione che non voleva e in un corpo straordinariamente forte - e che paradossalmente è una condanna in queste condizioni. Se non ci fossero impedimenti legali, lei come agirebbe (anche tecnicamente, quale sarebbe la strada migliore per eseguire le volontà di Eluana)?

Se non vi fossero impedimenti legali (e spero di poterlo fare, dopo una sentenza favorevole della Corte di appello di Milano), il modo corretto di procedere sarebbe di rimuovere il sondino attraverso il quale Eluana è nutrita e di trasferirla in un hospice, in modo da accudirla nel modo più attento e dignitoso durante il periodo (che sarà dell’ordine di due settimane) in cui la sua vita proseguirà dopo la sospensione del trattamento, vegliando a tutti quei provvedimenti (umettare periodicamente le mucose, lavaggio dolce, cambiamento periodico delle posizioni del corpo ecc.) che favoriscono il mantenimento di un aspetto fisico dignitoso e consentendo a familiari ed amici di visitarla ad ogni ora. L’avanzamento biomedico ha offerto straordinarie possibilità di interventi e di miglioramenti, ma ha anche causato situazioni come quella di Eluana.

Quale potrebbe essere una bussola per orientarsi rispetto a questa “ambivalenza”?

Tre sono i punti principali: a) la medicina deve prendere atto che il suo coinvolgimento nel processo del morire significa inevitabilmente che il medico è confrontato quotidianamente con decisioni di vita e di morte e che il non decidere è sempre in realtà una cattiva decisione; b) è indispensabile che la medicina elabori criteri prognostici il più possibile precisi al fine di non avviare o di sospendere precocemente le misure di sostegno vitale nei pazienti in terapia intensiva; c) i medici debbono prendere atto che l’ultima parola in questa decisioni spetta al paziente stesso, sia in forma diretta quando possibile, sia in forma indiretta tramite strumenti come il testamento biologico.

(L’ultima parola a chi non ce l’ha, Agenda Coscioni di febbraio, anno III, numero 2).